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“孩子才1岁7个月，他还这么小，为什么要让他受这么多苦。”凌晨三点，河北燕达陆道培医院血液科病房走廊外，谷国平蹲在地上，双眼通红。一个孩子的啼哭声断断续续从病房里传出，病房里的小乐乐泪眼朦胧地看着妈妈，他的小指头已经被咬破，小嘴上还粘着各种纸屑。图为病床上哭泣的乐乐。 “睡吧睡吧，乐乐睡着了就不会饿了。”乐乐妈看着孩子的样子，却只能装着没听见，唯一能做的就是紧紧抱着孩子，流泪安慰。自从移植后，小乐乐就出现了各种并发症，而最严重的就是这次急性肠炎和肠梗阻，“孩子太饿了，这已经是禁食的第十五天了。”谷国平说，乐乐患免疫缺陷先天性中性粒细胞减少症，他不明白为什么这种五十万分之一概率的罕见病会被他们碰上。图为妈妈在哄乐乐。 乐乐来自山东省菏泽市鄄城县吉山镇，大名叫做谷瑞乐，到现在刚刚1岁7个月，一脸懵懂样子，十分可爱。2018年初，乐乐出生时，曾给全家带来了无尽的欢乐，爸爸谷国平在外面打工维持生计，一家人生活虽不富足但温饱有余。他们原以为能一直幸福下去，然而好景不长，乐乐出生第三天就因发烧何肚脐感染被转济南齐鲁儿童医院，到达后直接进了重症监护室。图为熟睡的乐乐。 医生随后给乐乐下了三次病危通知书，谷国平每天在监护室外守候，坐月子的乐乐妈更是每天以泪洗面。乐乐住院一个多月，花了二十多万。幸运的是孩子逐渐好转，不久谷国平就带着孩子回老家了。他们以为孩子就此好起来。未曾想回到家中，乐乐还是经常发烧感冒，脖子处还起了两个肿包淋巴结。图为妈妈在照顾乐乐。 直到几个月后，乐乐才在北京海军总医院被确诊患了严重免疫缺陷先天性粒细胞减少症。医生说这种病极为罕见，发病率为五十万分之一，必须要做骨髓移植才能治愈，不然孩子会很难长大成人。闻听这个消息后，谷国平一家感觉天要塌下来。图为妈妈说起孩子，潸然泪下。 2018年12月，谷国平和妻子带着孩子来到河北燕达陆道培医院，进行造血干细胞移植手术。为了这次移植，他们借遍了亲人好友，家里能卖的都卖了，好不容易经历了三个多月，接受了移植手术。可孩子还未好转，厄运又至，乐乐出现了急性肠炎、肠梗阻，家里人听到消息后，心急如焚。图为爸爸妈妈在医院守着乐乐。 整整510天，从乐乐出生到现在，谷国平带着他在北京、老家、医院来回跑。因为这种病很容易引发感染，直至现在乐乐都从未好好感受过户外的阳光，从来不敢外出去公共场所，每天都承受着各种的痛苦和折磨。这次排异和肠梗阻严重，医生要求孩子禁食，目前已经十多天没有吃东西，每天只能靠着200ml的营养液维持。图为爸爸为孩子医疗费愁眉不展。 “孩子每天饿得嗷嗷直叫，饿得厉害拿起东西就放到嘴里，就连餐巾纸都吃。”乐国平说，孩子尝不到饭菜的香味，睁开眼睛拿起东西就放到嘴里吃，饿的时候还把自己手指头咬的鲜血直流。同时，因为肠梗阻，孩子的肚子鼓得像个皮球，排便也是十分困难。“我们想能为孩子来承受这所有的一切，却没有任何办法。”图为妈妈在护理乐乐。 乐乐患病至今，已经花了60多万，欠下了30多万的外债，亲戚邻居基本能借的都借了一遍。为了照顾孩子，乐国平和妻子都没有了工作，没有了任何经济收入。乐乐的外公60多岁了，本是安享晚年的时候，为了给孩子凑医药费，又做起了建筑工人，在工地打工，一天微薄的收入，在每天将近6千元的医药费前杯水车薪。图为一家三口。 医生说乐乐后续治疗还得30万左右。目前，乐乐还在排异中，每天饿得啃手指，之前的花销让他们一家已经债楼高筑，现在更是没有了任何的办法。图为病床上的乐乐。（王静）原创作品，未经授权，严禁任何形式转载，侵权必究！
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