 张俪准备好早饭，看了一眼时间，差不多该去上班了，转头看见佳佳从房间里出来，已经换好衣服，化了漂亮的妆，今天是她上舞蹈课的日子。 看到女儿无忧无虑的样子，张俪心里既感动又欣慰，但这事搁在三年前，她想都不敢想，那一年，她差点失去年仅17岁的女儿。 两份通知书：一份来自“光明”的邀请，一份来自“地狱”的审判 2018年5月，佳佳高三，即将迎来人生中最重要的一场考试——高考。对于自己想上的大学，佳佳很早就有了打算，她对自己的未来充满信心。可没想到这个月起持续咳嗽的症状为她的健康埋下了一颗炸弹，张俪起初以为是普通感冒，只带女儿在社区医院进行简单的治疗。 6月，高考大战终于结束，青春似乎正式开始了，在卸下学习重担，等待高考成绩期间，热爱游泳和跳舞的佳佳趁着暑期的闲暇时光，老往舞蹈室和游泳馆跑，阳光下的她，真的很耀眼。 8月的一天，佳佳在游泳过后出现了严重的憋气和胸痛，张俪回想起从5月到8月这一大段时间里女儿时不时咳嗽，还总是抱怨自己“身体使不上劲”，她心里一紧“恐怕是出大问题了”！张俪不敢深思，只求这是她的胡思乱想。 怀着一颗不安的心，张俪带着佳佳到长沙市第八医院去检查，结果显示左侧肺部的肺不张、气胸，医生嘱咐张俪，佳佳不能再运动了，需要立即住院治疗。原来一直以为的“感冒”竟然变得这么严重，听到需要住院，她的心始终悬着不敢再大意，担心医院诊断有误，随即和孩子的爸爸打电话，带着佳佳去湘雅二医院再做一次检查。 张俪的丈夫孙淼连夜从外地赶回家，在湘雅二医院的呼吸科，医生拿着CT检查报告单和张俪说，“这个结果不是很友好，我们建议做一次支气管镜检查。”医生的话简单明了，却像是一把重锤在她的心里敲了一下。 为了弄清楚女儿的身体状况，夫妻俩听从医生的安排。两天后支气管镜检查的结果显示，“左侧肺部鳞癌”。这个检查结果让张俪彻底懵了，什么是“鳞”癌，为什么会出现在孩子的身上？这个检查是不是弄错了？ 张俪茫然地问着医生，医生回答说：“这是呼吸系统的一种疾病，发生在肺部，是肺癌的一种类型。” 全身检查结果显示佳佳已经出现了颈部、锁骨和纵隔淋巴结处的转移，确诊为“左肺门中央型，ⅢB期鳞癌”。 张俪身体不自主的颤抖着，世界仿佛静了音，只剩下心底一个声音不断回响，“这是癌症啊！她还不到18岁，怎么可能得癌症？” 一瞬间全身力气都被抽干，泪水“啪嗒啪嗒”地从眼睛里流了出来，张俪木然的看向孩子爸爸问，“现在该怎么办？”，孙淼惨白的脸张了张嘴，却什么声音都发不出。 2018年8月末，这个三口之家收到了两份通知书。一份寄予孩子的光明未来，一份把孩子打入地狱。佳佳如愿以偿被武汉的一所211大学录取，而此时她却不得不住进医院，以一个准大学生的身份，来和病魔作斗争。一边是充满青春活力的校园，一边是充斥着酒精和药水味的病房；一边是希望，一边是绝望。 张俪的丈夫常年在外工作，家里只有她和佳佳两个人生活，孩子是她日常的陪伴和唯一的寄托，“只有这一个孩，无论如何也得给女儿治病。” 夫妻俩商量给佳佳申请休学一年，他们更相信，女儿还有走进校园的机会。 手臂被扎几百针后，总算看到了治疗的希望 17岁的孩子叛逆、个性，有自己想法，这么小的年纪确诊肺癌，她的心理能不能承受是张俪最担心的问题，“先瞒着她吧，我和孩子爸最终做了决定”。带着“盲目乐观”的心理，张俪心想，孩子这么年轻，一定可以熬过去的。 由于出现多处转移，左侧肺部的病灶位置不太好，医生给出的判断是“肿瘤已经长到了支气管中央部位，不建议做手术，手术后肺部功能受影响，孩子还年轻得做长久考虑”。听到这个消息，张俪刚开始建立的信心瞬间塌了，女儿没有了手术的机会，后续治疗的路不好走。“如果在咳嗽的时候，我能早点带她做检查，现在一切是不是还来得及？”作为一个妈妈，张俪忍不住将所有的错包揽在自己身上，但更希望一切都能重来，这样女儿就不会受苦了。 开始治疗后，医生给佳佳制订了化疗方案，但是化疗带给她的副作用太大了。每次化疗后，看着病床上无法进食的女儿，摸着她光光的脑袋，张俪满心的伤痛无处安放。但每次进门之前，还是得深吸几口气，挤出嘴角的微笑给女儿打气，“没事的，做完这次治疗我们家小仙女就会好起来啦！”她总是这么说，重复多了，她甚至分不清到底是告诉孩子还是告诉她自己，正在经历的一切魔幻的不真实。 随着治疗一天一天过去，身体上承受的痛苦还在加剧，化疗期间五六天不能喝水吃饭，全身酸痛，佳佳慢慢意识到自己的病有多严重，张俪担心的事情最终还是发生了…… 有一天，佳佳把自己关在卫生间里哭了两个多小时，从嚎啕大哭到小声抽泣，她似乎想把这段时间的煎熬和委屈都哭出来，夫妻俩就坐在门外静静的陪着她，这个时候再多安慰的话都无法安抚孩子的情绪，“哭吧，孩子，痛痛快快的哭吧，没事儿，再难，也还有爸爸妈妈陪着你…...” 所幸，在第三次化疗后，检查评估显示肿瘤跟3个月前相比小了一半，化疗是有效果的。医生建议坚持到五次化疗结束，直到2019年2月份。几个月下来，佳佳手臂被扎了几百针，不过，总算熬过来了。这是第一次，他们看到了希望。 抗癌9个月病情进展了，肿瘤比确诊前更大了！ 2019年3月，与癌症战斗8个月，佳佳迎来了她的18岁生日。没能踏进大学校园的她也不忘在家学习，还让张俪帮忙找了校外的辅导班，一边接受治疗，一边学习英语和平面设计。每当女儿给张俪展示她稚嫩的作品时，张俪心里渐渐得到安慰，“我那时就想着，只要一家人都还在，我们的幸福就都还在，不是吗？” 可体内的肿瘤又怎么会甘心这样沉寂呢？它只是躲了躲迷藏，时间到了，它悄悄的卷土重来…... 化疗结束后两个月的空窗期，佳佳断断续续的流鼻血，等到2019年4月份的再次复查时，肿瘤居然比化疗前还要大！ “这个病太可怕了”，张俪几近绝望。全家人绷紧的那条神经，终于断了。刹那间，只感觉之前所有的努力和心血都白费了，伪装的再好也没用，刚建立的抗癌信心更是跌落到了谷底……兜兜转转又回到了原点。害怕佳佳难受，张俪把所有的坏消息都藏在了自己心里，“我们没敢和她说实话，孩子是无辜的，这些痛苦我们得担起来。但这孩子心思重，她多多少少能感觉出来。” 高中同学已经在大学度过了半年时光，寒假回来约佳佳出去玩，她拒绝了，整天整天的把自己关在房间里，和父母也很少说话。那一年，全家人度过了最灰暗的一个春节。 PD-L1表达仅为2%，免疫治疗却成了女儿唯一的希望 “活着就是王道，活着比什么都重要”，怀着这样的信念，张俪带着女儿辗转到了湖南省肿瘤医院。 其实这不是张俪第一次来肿瘤医院。2018年11月，张俪拿着佳佳的病例挂了肿瘤科主任的号，“邬麟主任当时和我说，孩子这么年轻，你来找我，我就一定帮孩子治“。而那时佳佳还在化疗，有了点起色，张俪拿着主任写的纸条回了家。 “第二次过来时，没想到主任还记得我，他说一直等着我带着孩子来找他。”张俪没曾想到医生能记住只见过一次面的家属，但她心里知道医生是惦记着那个还未满18岁的女孩。随即主任给佳佳安排住进了胸部内二科，主治医生是副主任陈柏林。 化疗前后佳佳共做了三次基因检测，结果显示“EGFR野生型、ALK(-)、ROS1(-)”——这意味着市面上所有靶向药对佳佳都不适用。所幸PDL-1呈阳性，但表达仅为2%。夫妻俩陷入两难，但陈柏林医生给了他们极大的信心。 陈医生为他们详细讲解了免疫治疗的病理机制，并从佳佳的病情分析，最终确定了免疫联合化疗的治疗方案，在药物的选择上，陈医生建议选择K药(帕博利珠单抗）。 那段时间里张俪查遍了国际上所有有关免疫治疗的文献研究，在无法使用靶向药物的情况下，免疫治疗是孩子唯一的“希望”。最终，张俪同意了医生的治疗方案，他们决定走这条险道，但愿免疫治疗对孩子有效。 2019年4月15日，佳佳打下了第一针K药+白蛋白紫杉醇。5月1日那天清晨，张俪小心踱进女儿的房间，不出所料，满床的头发，这是女儿最宝贝的头发，不敢想象女儿的反应，张俪赶紧用吸尘器偷偷处理掉，但这又怎么能瞒得过呢？ 第二天清早，佳佳大哭着说，“我的头发！我只剩这些头发了，为什么要这样对我！”。听着女儿的哀嚎，张俪不敢进门，只能在门口偷偷掉眼泪… 间隔20多天后，佳佳打了第二针。两次之后，她感受到药物起作用了，身体上的疼痛感逐渐减少，呼吸变得顺畅，她终于开心了一些。在用第三针K药之前，佳佳做了第一次的复查评估，“陈医生说治疗很有效，肿瘤明显缩小，再加上女儿的体感减轻，医生建议这个治疗方案可以继续”。听到这些话，张俪悬着很久的心终于放下了，这个意外的惊喜也让佳佳对治疗再次鼓起了勇气。 肿瘤完全消失，我们渴望回归美好生活 此后的治疗，一路顺畅。持续到第七针，每次的检查都在好转，为了增强免疫治疗的疗效，陈柏林医生建议免疫联合局部的放疗，来对付散在的癌细胞。2019年11月，放疗结束后佳佳的身体已经达到了CR（完全缓解，即所有靶病灶消失，无新病灶出现，且肿瘤标志物正常，至少维持4周），此后一直使用免疫单药维持治疗。 （免疫治疗前后CT对照图） 2020年2月，张俪陪伴女儿抗癌一年半，原发病灶消失得无影无踪，只有纵隔淋巴结还有少许顽固的癌细胞。转眼间，佳佳快19岁了，现在的她和普通女孩一样，每天笑声盈盈，一场疾病，让她从叛逆逐渐变得懂事，但依旧是那个爱美的女孩。 直到2020年11月，最后一次K药结束，在佳佳的坚持和陈柏林医生的许可下，暂停了K药的注射。现在的佳佳头发长长的，人也长胖了点。 生病前佳佳有一头乌黑的亮发，治疗后再长出来的新头发又细又软，还带着微卷，那段时间张俪总是笑话她，家里出现了一个“小狮子”。佳佳每天总是给自己打扮的漂亮得体，好好吃饭，好好跳舞，努力学习和工作。 如今，佳佳确诊快3年了，虽然目前是停药的状态，但免疫治疗仍持续有效，让一家人继续享受安稳平静的生活。回想起那段煎熬的时光，张俪也曾落寞，同龄人的奋斗是在校园里，而她的女儿只能待在医院的病房中接受一次又一次的治疗。为了不让女儿知道治疗费用，夫妻俩和医生商量，告诉孩子免疫药物都是免费的，可以放心用，她才乖乖的接受治疗。 张俪费尽心思对女儿说了很多“美丽的谎言”，而佳佳的话也让她心酸和愧疚。佳佳曾对她说，“妈妈要不你再生一个孩子吧，你就不用管我这么多了，等老了他可以陪你。”张俪笑着说，“生十个也要管你，你别想逃出妈妈的手心......” 佳佳是不幸的，在人生刚起步的时候就撞上了终极困难模式，但她又是幸运的，因为有父母的陪伴，有起效的新药，有乐观和坚强的心，闯过了一关又一关。现在，佳佳经常会说，“妈妈我要努力学习和工作，以后给你们养老”。 生命的希望 一场肺癌，女儿的青春被按下暂停键；而同样是因为这场肺癌，女儿年轻的肩膀扛起“生命”的力量，初生牛犊不怕虎，越是艰难越向前。凭借着这股青春的力量，她一往无前，创造了无限可能！刚确诊时，张俪希望女儿能够活着。现在，张俪希望她如正常人一样，工作、恋爱、成家....... 近年来，癌症年轻化的趋势越来越明显，突如其来的疾病似乎给年轻人带上了一把枷锁，但这些年轻的人啊，从心底迸发出的对生命的渴望是他们冲破一切阻碍的力量。亦如一百多年前的五四青年们，年轻人以勇敢担当、昂扬奋进的姿态书写着属于他们的青春华章，以梦为马，不负韶华，青年不轻，逐梦有年！ 小贴士： K药的慈善援助“生命之匙——肿瘤免疫治疗患者援助项目”于2021年1月1日迎来重大更新，“初始2+2、后续2+PD”的援助政策覆盖非小细胞肺癌（NSCLC）、食管鳞癌（ESCC）、黑色素瘤、头颈部鳞癌4大瘤种、6个适应证。与其此前超过60万的年治疗费用相比，新方案落地后年治疗费用约7万元，大大减轻患者负担。 了解更多详情，可点击这里:用满4个疗程获得终身援助，K药援助新方案降幅高达75%助力长生存 【专家点评】 陈柏林 湖南省肿瘤医院胸部内二科副主任 患者转院到我院后经过再次检查评估为“原发性支气管肺癌 左肺门中央型 cT2N3M1c 双下颈部及左侧腋窝淋巴结转移 IVb期 中分化鳞癌 EGFR野生型 ALK（-） ROS1（-） PDL-1（2%+）”。经过多学科的临床会诊，最终确定了免疫联合化疗的方案。在联合治疗方案中，帕博利珠单抗联合化疗的数据优势更明显。 联合治疗方案提高了患者的依从性，第一次复查评估结果为PR(部分缓解，靶病灶最大径之和减少≥30%，至少维持4周）。在主病灶逐渐减小的情况下，仍有局部的散在淋巴结肿大，第7次K药后联合放疗来为免疫治疗增敏，增强免疫治疗的疗效。2019年11月份，复查影像疗效评估为CR，此后免疫单药维持治疗，持续缓解一直到2020年11月份停药。目前患者的生活已经和正常人一样，但仍需要注意避免劳累，避免感冒和感染，每3个月定期复查来及时监测患者的身体状况。 从免疫药物的疗效和可及性考虑，帕博利珠单抗是目前临床试验证据最充足，覆盖人群最广的PD-1抑制剂，在临床应用中的选择适用性更高。 陈柏林 湖南省肿瘤医院胸部内二科副主任 副主任医师 中南大学湘雅医学院内科学博士 中国抗癌协会肿瘤标志专业委员会肺小结节分子标志物协作组首届委员 中国老年保健协会肺癌专业委员会委员 中国老年学和老年医学学会肿瘤康复分会精准医疗专家委员会委员 湖南省健康服务业协会肿瘤防治分会首届理事会理事兼秘书 湖南省怀化市“双创计划”首批高层次引进人才 湖南省抗癌协会肿瘤药物治疗专业委员会委员 湖南省抗癌协会肿瘤腔镜微创治疗专业委员会委员 湖南省抗癌协会肿瘤精准医学专业委员会委员 湖南省医师协会肿瘤医师分会青年委员 先后主持省部级课题3项，市厅级课题2项，以第一作者发表SCI论文8篇，CSCD论文3篇，以主要参与者获湖南省医学科技奖二等奖及湖南省科学技术进步奖三等奖 在湖南省肿瘤医院率先开展并主要负责支气管内超声引导针吸活检术（EBUS-TBNA），年完成量近千例，诊断符合率在90%以上，获医院2015年新技术奖励 责任编辑：觅健科普君 |
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