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今天是第22个“世界哮喘日”，也是我开始关注哮喘长期管理的第6个年头，在哮喘专科门诊的孩子换了一茬又一茬，有一个双胞胎家长尤其让我印象深刻。  当时我还在港大医院的呼吸专科，第一次在门诊见到这位爸爸，他的一对双胞胎宝宝刚好一岁半，两个孩子同时出现了喘息发作。 01 爸爸的性格比较急，椅子都没有坐下就说：“医生，其实我们不是来看病的。你就给我开“令舒+博利康尼+爱全乐”雾化吧。我们是从东莞来这边玩的，刚到酒店办好入住手续，孩子就开始出现喘息的表现了。这次出来都怪我一时疏忽，没有把机子和药物带出来。我这次来的目的只是想开点雾化而已。” 从爸爸着急和自责的眼神里我发现他完全没有准备跟我交流的意愿。于是我先让他心情平静下来，“孩子爸爸先不要着急，宝宝虽然在喘，但我目测现在宝宝的精神情况和呼吸情况还算稳定。既然都来了，让我了解一下孩子的情况再开药也不迟嘛。” 孩子爸爸只好硬着头皮坐下来，心不在焉的回答着我的问题，通过简单的询问病史，我得知这对宝宝自从6月龄的一次肺炎以后就反复出现喘息，在东莞当地医院都是给予“令舒+博利康尼+爱全乐”雾化，但从来没有预防治疗过。这次到深圳旅游，没有想到喘息发作了，急急忙忙的跑到酒店旁边的医院准备开点药。  了解宝宝的病情以后，我开始跟孩子爸爸解释病情，我说：“孩子目前喘息发作，的确是需要使用吸入治疗缓解喘息，但是我不建议您使用这个方案……”孩子爸爸打断了我的话，“医生，你不用说了，我这次来就是想开点药做做雾化。在东莞我因为这个问题都看无数次医生了，只有这个方案最有效。其实我都知道怎么治疗，在家里我都常备着药物，孩子每次喘息我都是在家里直接给他们雾化，一上雾化就能好转，百试百灵！” “孩子爸爸，你先别着急，听我把话说完。我也知道这个方案能够缓解目前的喘息，但并不需要这么多药物。”爸爸将信将疑的看着我：“你的意思是说，不用这么多药也能缓解？以前也有的医生建议我先观察，结果一拖孩子就得输液，住院。我们家只有我和我太太照顾孩子，平时我上班，太太在家照顾两个孩子。如果孩子住院了，我就得请假！你还是给我开药雾化吧！我们真的耗不起啊！” 我拿起桌上的储雾罐问爸爸：“以前有医生给您介绍过这个吗？”“这是什么？从来没有医生给我们介绍过？”他对我手里的储雾罐产生了兴趣。“这也是一个吸入装置，配合药物气雾剂可以令药物快速到达气道，从而缓解喘息。我建议您使用这个方案，既经济又方便，效果并不比雾化机弱。”  他伸手接过储雾罐自行研究起来，我接着说：“您目前使用的方案里面既有糖皮质激素，而且还有2个舒张气管的药物。对于急性发作的喘息来说肯定是足够的，能够暂时缓解下来。 但存在两个问题： 第一，对于急性缓解来说，用药太多有过度治疗的嫌疑； 第二，糖皮质激素应该用于长期预防，现在这样只在发作期的使用，不能给孩子带来太多的益处。所以其实您目前这个方案是有缺陷的。” 02 可能爸爸看我说的头头是道，似乎抓住了一根救命稻草，跟我陆陆续续说了很多孩子的治疗的经过，也说了孩子的病对他的家庭带来了多大的影响。长期憋屈的情绪突然找到了一个宣泄的出口，这个爸爸在我的诊室居然哭了出来。情感得到了释放，爸爸开始变回理智，愿意接受我提议的方案。尝试改用储雾罐治疗。 几天以后，家长回来复诊了。一改之前的愁眉苦脸，笑着对我说：“医生，您可神了！按照您的方法回去给孩子治疗，很快就缓解了喘息，不但没有加重，而且还没有耽误我们的既定行程！我们愿意继续遵从您的方案继续治疗！”于是，我给他又重新梳理了一次哮喘的一些科普知识，并针对性制定了长期预防治疗方案，从这以后，他就带着两个孩子定期从东莞去深圳找我复诊。 随着药量慢慢减少，孩子的病情也慢慢的得到控制。爸爸焦虑的心情慢慢得到了舒缓。在最后一次的复诊中，爸爸跟我聊了很多，跟我说自从孩子们的病情得到控制，他们家庭的问题也逐渐减少。从孩子6月龄开始第一次喘息发作，他辗辗转转看了很多医生和医院，但从来没有一个医生愿意花时间跟他说那些我当天跟他说过的话，所以由衷非常感谢我那天愿意花时间跟他解释那么多，从而改变了他的孩子，他自己和他的家庭！ 03 这个爸爸让我留下了深刻的印象并不是因为他在我的诊室哭了，而是因为他让我看到了一个被忽视的群体，他们非常需要专业的科普宣教和治疗。我没有想到，哮喘原来会对一个家长造成如此大的压力和负担，我也没有想过原来我日复一日说的话会对一个孩子，一个家庭带来这么大的影响！ 这件事让我坚定了继续专注于哮喘的长期管理的工作，为了能让更多的家长了解哮喘这个疾病，也让更多的孩子得到规范的治疗，从而大大减低哮喘所带来的经济损失，住院率和死亡率，以此帮助更多的孩子和家庭重新恢复正常的生活。应对哮喘，不能只关注眼前症状的缓解，还应更积极的处理，包括： 哮喘应积极处理： 1、在医生的指导下制定个人哮喘管理计划。这个计划是针对哮喘患者量身定制的，应该包括应该是用什么药物和怎么样避免危险因素减少发作； 2、定期复诊，严格按照医嘱使用药物，以减轻哮喘症状并控制气道炎症和缓解气道肿胀，切忌自行调整用药； 3、了解自己的危险因素，以防病情发作或者加重； 4、学会识别喘息急性发作，并掌握急性发作时的用药方案； 5、学会识别喘息危重情况和需要就诊的情况，随身携带缓解急性发作的药物。 支气管哮喘是儿童最常见的慢性呼吸道疾病，哮喘反复发作，严重影响儿童的健康、学习和生活、给家庭带来了很大的经济负担和精神压力，也消耗着巨大的公共医疗卫生资源。 据全国儿科哮喘协作组两次全国规模的儿童哮喘患病率调查，从2003年的0.25%-4.63%增长至2013年的0.48%-7.57%，呈显著的上升趋势。但随着广大医生和公众对哮喘这个疾病的认识和重视，哮喘的诊断符合率也从2003年的63.62%上升至68.7%，吸入用激素的使用率也从2003年的37.13%增长至2013年的58.7%。 这是这么多年来哮喘防治宣教成果的体现，但仍然不够，依然有很多孩子因为缺乏重视和规范的治疗方案而处于危险之中。今年世界哮喘日的主题是“Enough Asthma Death”，也就是“减少哮喘引起的死亡”。我呼吁更多人加入进来，让更多人知道：面对哮喘，积极应对，规范治疗，遏制死亡。 |
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