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“渐冻人症”是一种少见病，“渐冻人”对很多人甚至是医务工作者来说都是一个非常陌生的名词，然而，它却是世界卫生组织开列的五大绝症之一，与癌症和艾滋病齐名。由于缺乏认识，很多"渐冻人" 处于"孤军奋战"的位置，得不到及时的、正确的诊治。 每年的6月21日是世界渐冻人日，让我们一起关注这个特殊群体，为渐冻人加油鼓劲。 “渐冻人”是一组运动神经元疾病 的俗称， 因为表现为肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人 ”。国内的专家说，据保守估计，我国目前至少有5万名运动神经元病 患者，如果包括诊断不明确的其他和此病相类似的患者，这个数字将超过20万人。他们当中很多人得不到及时的、正确的诊治。由于感觉神经并未受到侵犯，因此这种病并不影响患者的智力、记忆或感觉。像人们熟知的一代理论物理学大师、科学巨匠史蒂芬霍金 就是位“渐冻人”。 渐冻症症状开始期： 有的从声音沙哑开始，无任何明显症状；有的可能手无法握筷，或走路无缘无故跌倒。 工作困难期： 已明显肢体无力，甚至萎缩，生活尚能自理，但在工作职场上已出现障碍。此时需要适度休息，以免病情加重。 生活困难期： 病程进入中期，手或脚、或手脚同时已有严重障碍，生活无法自理，可能也无法行走、穿衣、拿筷，且口齿不清。 吞咽困难期： 进入中末期，说话严重障碍，四肢几乎完全无力，进食时容易呛到，有些需管灌喂食，否则易导致吸入性肺炎。 呼吸困难期： 呼吸肌已受影响，呼吸困难，患者可能需要卧床，需使用呼吸器，有些患者会住进呼吸治疗中心或选择居家照护。 什么原因导致的渐冻症呢？ 渐冻症病因至今不明，有遗传的几率，另有部分环境因素，如金属中毒，都有可能造成运动神经元损害。 渐冻症现在有什么治疗方法吗？ 由于渐冻症病因不明，目前没有能治愈疾病的治疗手段，但有很多延缓疾病发展的方法。 在西医上，目前是用力如太、利鲁唑、甲钴胺等一些营养神经的药物，以及无创呼吸机来控制疾病的发展。 在中医上，中医药治疗此类疾病具有一定的优势，治疗该病以脾、肾为根本，肝主筋，主人身运动，且肝肾同源，故以健脾益气，滋补肝肾，生肌起痿，强筋壮骨为主要治则，以调整免疫功能，改善痿证患者症状，使治疗效果明显。 面对疾病痛苦并不可怕，可怕的是对疾病的无知。大家应提高对渐冻症的认识，重视早期筛查与诊断，越早服药，生存期越长。 如果身体出现不明原因的无力、肉跳、易疲劳等症状，要及时到正规医院通过肌电图、核磁共振等检查诊断。 |
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