渐冻症是现在医学上面的治疗难题,这种疾病因为病因不明,没有有效的方法能治疗,所以一旦患上了渐冻症就相当于被判了死刑。那么什么是渐冻症? “渐冻人症”是一组运动神经元疾病的俗称,因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,患者肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻人”。由于感觉神经并未受到侵犯,因此这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉。 症状开始期 罹病初期,可能手无法握筷,或走路会无缘无故跌倒;有的由声音沙哑开始,无任何明显症状。此时需由神经肌肉科医师作肌电图、神经传导速度、核磁共振等必要检查,以确定诊断。 渐冻人早期症状 肌无力,全身肌肉没有力气,失语,不能吞咽,舌头无力,眼皮下垂,大小便失禁,全身肌肉萎缩,失去行动能力。 患上这种病连吃饭都是一种折磨 71岁的曾伯出现右手无力的症状其实是在去年的6月,刚开始没太当回事,“但父亲一直抱怨自己右手使不上劲,我就带他到当地医院去看,神经科医生说是颈椎压迫到了神经,所以才会出现右手没力,于是我们一直把它当颈椎病治疗。”曾伯的女儿回忆道。 中间来来回回有吃药、有做物理治疗,但疫情期间,曾伯停止了去医院复诊,病情也是在这个时候一发不可收拾,刚开始还是右手有问题,后来变成两只手都抬不起来了,现在连吃饭、洗澡、穿衣服都是个问题,需要别人帮忙,半年不到,曾伯一下瘦了10多斤。 出现这样的状况,曾女士意识到问题可能并非颈椎病那么简单,于是带着父亲来到一线城市神经科,直到今年4月,才通过肌电图和基因检测确诊是患上了罕见病肌萎缩侧索硬化症,“之前我们连听都没听说过,听到医生的确诊脑子都是懵的。” 此后,曾伯开始进行正规的药物治疗,但随之而来的是高昂的医疗费用,目前肌萎缩侧索硬化症的药费基本上每月在1万元左右,由于属于罕见病,并没有纳入医保,对于普通家庭来说是一笔不小的负担,“为了不让父亲陷入更困难的局面,我们只能坚持治疗。”曾女士表示。 虽然运动神经元病是一种可怕的疾病,但是患者及家属都应该打起精神来,对患者展开良好的治疗才是上策,不要因为放弃了希望让疾病肆意发展,这只能加快病情的发作,最终夺走患者的生命,希望大家能够重视治疗存活更长 |
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