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李岩，甘肃兰州人，9岁谱系娃家长，儿子琪琪目前在普小读二年级。李岩同时也是兰州德爱全纳教育倡导小组组长。她坚信全纳教育点亮人生，谱系家庭单打独斗不可取，最终还是要抱团取暖，依靠团队智慧解决问题，为孩子的成长、融合营造良好的社会环境。 【全纳教育，即通过增加学习、文化与社区参与，减少教育系统内外的排斥，关注并满足所有学习者多样化需求的过程。全纳教育作为一种教育思潮，它容纳所有学生，反对歧视排斥，促进积极参与，注重集体合作，满足不同需求，是一种没有排斥、没有歧视、没有分类的教育。】 硬核妈妈李岩 李岩是位年轻干练的妈妈，说话做事讲究条理。琪琪3岁时在北大六院确诊为自闭症，没有过多犹豫，一星期之后，她便带琪琪开始了干预，先后在北京、青岛等地学习。后来回到兰州，她继续自学ABA，并聘请专业的BCaBA为琪琪制定了符合其自身发展的IEP（个别教育计划）。 在琪琪的入学过程中，她通过自身努力、向老家长取经、依靠家长组织的力量，为琪琪的融合之路创设了良好的环境。 李岩|口述 怎样引导同侪平等地帮助我们的孩子 班主任老师亲自为琪琪戴红领巾 2019年初，琪琪7岁，我就开始给他联系下学期能上的幼儿园了。当时被拒了好几次，家附近的幼儿园跑遍了，都说这孩子不行，上不了。 琪琪安坐有问题，集体环境下的注意力也非常差，我心里清楚，他的能力距离上幼儿园确实有点远。谈到最后一家时，我内心已经崩溃了，一进去，还没说话就开始哭。 园长可能觉得我们确实不容易，答应说先试试，只上半天，另外半天我带琪琪上其它课程。 但园长不让陪读，我采取了曲线救国策略。跟她说，我以前是英语老师，咱幼儿园正好开幼儿英语课，如果有需要，我可以来上这个课。 第一学期，园长没同意。到第二学期，刚好幼儿园的英语老师走了，园长就让我试讲了一节课，效果还不错，我就借机留下，边上课边给儿子陪读。 通过陪读我发现，琪琪在家一对一的桌面还不错，但集体环境下，能力真的可以用“差”来形容，学的课题完全没泛化出去，跟普通孩子的差距非常大，问题非常多。 勉强坚持一个学期，情况稍微好转。幼儿园最后一学期，我给儿子找了位陪读老师。 当时兰州基本没有合格的陪读老师，儿子的陪读老师，是我利用假期培训出来的，先是两周理论培训，然后尝试跟孩子建立联系，通过一些强化，孩子开始喜欢这个老师。后来琪琪进入小学，也是我陪读一段时间后，继续由这位老师接手。 幼儿园这一年，琪琪的规则感好了很多，这离不开他同龄小伙伴的帮助。要知道，同侪的帮助要比大人的帮助更能让孩子接受，因为没什么侵入感。 做到这一点需要家长、老师引导，过程中要注意一点——弱化残障概念，不直接告诉小朋友，这个孩子有问题，他们还太小，不是很能理解什么是自闭症，按以下方法做比较好： 跟小朋友说：“我们平常人也有很多需要帮助的时候，如果上课时你发现有一个小朋友下座位了，你怎么办呀？” 孩子们一般会回答：“把他拉回来，让他坐在座位上。” 跟小朋友说：“我们都在堆积木的时候，如果有一个小朋友不会堆怎么办呀？” 孩子们一般会回答：“那我们就帮他一起堆。” 问小朋友：“你走在大马路上，发现有一个人走路困难，这个时候要怎么做呀？” 刚开始的时候，孩子们会回答：“上去扶他呀！” 大人继续发问：“如果人家没有邀请你，你突然去扶人家，这样好吗？” 孩子们想一想，可能也觉得不太好，此时就可以引导他们思考：“我们是不是可以做到，不要一直盯着他看，不给他投去异样的眼光？” 这样，孩子们的思维一下就打开了，虽然我们不会点名班里哪个孩子是残障人士，但同学们会有意识，应该帮助遇到困难的同学。
多年陪伴，始终接纳，对李岩来说，有一个自闭症孩子是种什么样的体验呢？ 融合前的两种心态准备 第一是开放心态。 知道融合过程中会发生很多问题，也知道这个过程并不容易，但不抱怨、不等不靠，有问题就解决问题，用积极心态面对孩子在学校发生的一切，明白孩子上学期间，一切人、事、物，都可以用来为他的融合做努力。  你接纳你的孩子了吗？ 第二是接纳心态。 ① 接纳孩子在行为、学习、社交方面都需要帮助，都存在问题的现实，并且在新环境中，问题可能被放大，甚至出现新的困难和问题。 ② 接纳班级老师因为还不了解孩子所产生的误会，或因为无法应对孩子的问题所产生的负面情绪，或者抗拒孩子在他所在的班级就读。 我们想想，自己干预孩子这么多年，都还有很多问题没有搞懂、搞透，当下就要求老师很快接受我们的孩子，还能搞得定他，这不现实。 ③ 接纳班级同学因为不了解对我们的孩子产生疏离，甚至开有点过分的玩笑。 儿子刚上一年级时，同学觉得他很奇怪，有些人会跑到他面前，伸出手指头问他：“这是几，这是几？”他在操场上玩，同学觉得他看上去好欺负，会拉着他在操场上使劲转圈，然后突然间把手松开，这时孩子肯定就摔倒在地上了。 这样的事情我观察到之后，作为陪读家长，我首先会尝试跟同学们进行积极沟通。那时，经过一段时间适应，我跟班上的同学建立起了比较融洽的关系。 从那次说了之后，同学们就没有这样做过，以上更像是他们比较善意的恶作剧，并不是故意想欺负琪琪。 当然，在这里我要声明，一旦发现有校园霸凌现象，或有这种趋势，家长一定要非常严肃地跟老师、校方以及这个孩子的家长沟通，这是坚决不允许出现的。  ④ 接纳孩子家长的担忧或不理解。 他们会担心我们孩子的行为会影响班级秩序，进而影响到他们孩子上课的注意力，也担心我们的孩子是否有攻击行为，会不会打人？这种担忧我们也要理解，因为他们不了解，才会不理解。 ⑤ 接纳自己因为种种不确定产生的焦虑不安等情绪。 这些情绪都是正常的，不要神话自己，必须得一直扛着、忍着，忽视内心的焦虑、生气、难过等负面情绪。关键是怎么疏解这些情绪，不让它们停留过长时间。 我们做全纳教育倡导时一直在说，只有了解才能理解，只有理解才能接受，只有接受才能接纳。这种接纳是主动地、全身心的包容和理解，并不是被动地这件事情发生了我去接受它。希望我们都能为自己做这样的心理建设，主动接纳所发生的问题。 不要只带着嘴巴去学校 这些年推动全纳教育的工作中，我们经常跟普校老师、校方领导接触，帮助孩子谈入校问题，其间遇到一个非常尴尬的情形：家长非常急切地想跟学校表明自家孩子的情况，但说起来毫无头绪，表达非常不客观。 其实，学校并没有那么多时间听家长念叨我们的孩子怎么样，这导致双方沟通效率非常低。这就要求我们，不能只带着嘴巴去融合。那我们要怎样跟校方谈？建议大家准备以下三个资料。 孩子现阶段的能力评估报告 它能非常客观地反映孩子的真实情况，校方通过这份报告，能清晰看到孩子的发展。 孩子的情况说明 这个要家长自己动手，证明材料包括以下几部分（建议做成PPT，大图小字，字尽量精简）： ① 孩子的基本情况 包括年龄、不同阶段就读于哪个学校。 这块可以请孩子上一阶段学校的负责人给我们的孩子做背书。比如孩子是幼升小，可以把他在幼儿园的融合情况做个简单介绍，请园长过目，如果觉得ok，园长可以签个字或盖个章，让现在的学校能看到孩子前一阶段的变化。同时也证明，孩子既然可以在幼儿园融合，那也有希望在小学融合。 ② 孩子的障碍描述 这是个比较简短的科普过程，因为很多学校不知道什么是自闭症，家长最好有一个意识：我走到哪里，到哪个环境当中，我就是颗倡导的种子，要把我们这个群体倡导出去。 ③ 孩子的优点和特长 这是非常重点的部分。外界眼里，特殊儿童好像缺点非常多，浑身都是问题，这部分内容的添加有助于我们在日常生活中发现孩子身上的优点。同时，学校也会增加对孩子的信心。 琪琪2021年的奖状——纪律之星。 比如，我给琪琪报过画画班和乐高班，他在这两方面没有表现出什么特别突出的才能，但他每节课下来都有作品，上课也会有认真学习的瞬间，我会把这些作品，还有他的专注神态拍成照片，配合文字放到PPT中，告诉学校，我的孩子是可以做这些事情的，也能做好。 一定要放大孩子的优点，尤其是孩子做得好的地方，比如帮大人做家务，不错的自理能力，这些都可以跟校方表达出来。 另一方面，孩子的问题也要如实相告，但我不建议把重点放在问题上，尤其是在争取入校阶段，这些问题最好放在后面陆续提出并解决。 ④ 展示完孩子的优点之后，把第一部分准备的评估报告放到后面。 报告之所以放在优点和特长之后，在印象上，别人会觉得这个孩子好像还不错，再去看评估报告时，多少会带有点个人情感，不会上来就觉得孩子发育落后，会给人一个比较好的心理暗示。 ⑤ 家长的期望 当时我写了一句话，我的儿子虽然被确诊为自闭症，但是我和我的整个家庭从来没有一天放弃他，也希望他能够跟其他孩子一样，享受上学的权利。 有个小细节，考虑到学校也需要时间消化这些信息，当时我把整个PPT留给了校长。他应该会再看，看的过程中感受到家长的努力和用心，这跟你只带着嘴巴主张孩子的权利，给校方的感受是完全不一样的。 本地全纳教育的良好案例 这部分材料的呈现，是要给校方一个理念上的倡导和传输。参加家长组织后，我的思想开始发生改变。以前是自扫门前雪，现在有了倡导的意识，我去学校不仅是想让我儿子上学，而且想通过我儿子进入这所学校，给学校打开一扇全纳的窗口。 校方看到这样一份材料，也会了解到，原来在兰州甚至在同一个区的其他学校，也有这样的孩子在融合，而且融合得还不错，这给学校增加了信心，也给了它一些小压力，让他们知道，其他学校在接收自闭症孩子，那你有什么理由不接收呢？ 琪琪和小伙伴一起做游戏 如果你在当地找不到全纳教育的良好案例，本地应该都出台了和全纳融合教育有关的《特殊教育提升计划》，这是为了提升特殊教育水平，保障残疾人受教育权利制定的计划，里边有一些相关条款保障了残疾人受教育的权利，跟学校谈的时候，可根据现场情况适时引用。 当然，我不太建议大家拿着这个条款去压学校。琪琪入学时，我的计划是先礼后兵，先表示诚意，如果学校不同意，再拿这些条款向学校申明孩子的权利。 这些准备工作不仅孩子入学时需要，未来，他进入特殊职业教育、支持性就业、社区生活融合时，家长也可以按照这种思路准备一份。
① 积极参加学校、班级各项活动，为老师分忧。 毋庸置疑，我们的孩子确实需要老师、同学的特殊关照，他们愿意为我们的孩子付出，带动他融入集体生活。作为家长，也要多做一些事情，作为回馈。同时，这也是用实际行动让其他家长、老师感受我们的诚意，为孩子争取更多融合机会。 （此处，李岩老师特别提到了ALSO秘书长南南坨妈为了南南坨入学，在学校为孩子做的一切，给她非常大的启发，家长可点击阅读《一个陪读妈妈的三年校园见闻录》） ② 准备好孩子的IEP（个别化教育计划） 特殊孩子在入学时都应该有一个IEP，它随着孩子的档案从幼儿园到小学、初中，不同阶段IEP不同，目前，我们国家还做不到这样。但家长自己要心里有数，与其为孩子的学业纠结痛苦，不如上学前就对他的能力有一个评估，对学业做出合理安排和取舍，再跟老师沟通好，达成统一目标。 比如，今天语文课教了15个生字，我们孩子的最多能学会5个，那回家就可以只复习5个生字，既提高学习效率，也可以把省下的时间做更有用的事，不要为完成作业而完成作业。 ③ 发展几项孩子在文体方面的特长 很多家长通过观察看出，孩子学习成绩跟不上，娃自己也会没自信心，而文化体育方面的才能，有助于增加孩子自信（没有特别擅长的，可以选择1~2个方向长期培养）。 分享一个良好案例，有个自闭症孩子画画非常棒，老师会着意给他一些绘画方面的展示，同学们看到后会觉得：“哇，这个同学好厉害，原来他不是什么都不行！”这个孩子今年六年级毕业时，学校专门给他办了一次个人画展，这提升了孩子的自信心，也改善了其他同学对他的看法。 ④ 陪读中的课间引导 关于陪读，ALSO群里讲过很多次，我还想跟大家强调一点——下课的引导。下课是要特别利用好的一个时间，可以引导孩子跟别的孩子玩，也可以带他了解学校的各个部分、功能，或者给他培养一些小伙伴，这样想撤陪读的时候，不会那么困难。
不能相融的话不要强融 在小学，随着孩子年级升高，小朋友们的自主意识也随之提高，开始搞一些团团伙伙，我们的孩子从学业到社交，会面临更大的压力和挑战。 这首先跟孩子自身能力有关，但大部分原因还是跟家长有关。 首先，孩子学业跟不上，家长有没有制定专门的IEP。比如考试时，娃做的卷子可以跟其他同学不一样，题量减少或答卷时间增多，或是跟老师沟通之后单独出题。 再有，谱系孩子真正达到社交上的融合是非常困难的，个人认为，不能相融的话不要强融。理想状态是，他在小学阶段有1~2个伙伴，能帮助他就很好了。如果班级环境创设得很好，每周有一个小组的小朋友对接我们的孩子，跟他交朋友，那我们的孩子是不会孤单的，当然这需要家长前期做大量工作。 我正朝着这个方向努力。琪琪去年在学校稳定之后，今年开始，我所在的家长组织兰州德爱跟校长、教导主任、班主任对接。今年自闭症日，我们邀请了兰州市秀川小学的教师来到琪琪班级开展友爱校园行活动，同时在这个期末开始跟校方对接，看可否给琪琪开一个他的IEP研讨会，校长、教导主任、特教老师、家长都参加（如果升初中的话，也可以邀请孩子的小学老师参加），保证琪琪的IEP是专业的、可被执行的。  兰州德爱全纳教育倡导小组2021年度规划会 提到这里，就要说到家中组织发挥的作用。家长组织除了对接学校、政府资源，也可以对接高校的特殊教育资源。比如，兰州德爱全纳教育倡导小组就与西北师范大学的特殊教育专业合作，在需要专业支持时，该专业的师生可以介入，助家长一臂之力。
因为准备充足，琪琪得以进入小学。起初，校领导和老师也都接受了班级里有一个特殊需要孩子。但校长在彻底松口前，最后给我提了一个要求——不能引起其他家长的公开投诉。 这个很难，我无法作出保证。但当时我早有准备，立马给校长拿出了一个后备方案，孩子可能出现这些问题后，我的处理方案是什么。比如，怎样帮老师跟家长解释这件事，以后怎样在班级贡献我的力量。直接给出解决方法，而不轻易承诺“我不会给你添麻烦。” 说完之后，校长跟我说了一句话：“我没有理由拒绝这个孩子。” 现在，每年助残日、自闭症日，我都会在班级群做宣讲。平时包里都带着创可贴、碘伏，孩子有个磕磕碰碰就用得到；有家长来给孩子送东西，我会帮忙取，力所能及的事情都会做。 琪琪目前在普小上半天，这也是考虑到他的实际情况，儿子比较好动，我担心的不是他的学业，而是要到来的青春期。 因为一直关注他的性教育问题，我把他的运动量加大了。下午做两个小时作业，晚上就是运动时间，就希望他到青春期时有一个发泄渠道。 对琪琪的未来，我是有长远计划的，希望他小学和初中要读出来。初中如果能上完，我们打算尝试职业教育，比如兰州新区有挺多职业教育学校，经过兰州德爱职业倡导小组的沟通过，校方表示能够对入学的孩子给予支持。 有这样一个模式我们想探索，可以有三四个谱系孩子在学校上课，家长在学校外边给他们租一套房子，这三四个孩子就可以过集体生活，家长轮流每周帮他们分分工，孩子们各自做自所能及的事，也相当于在融合了。 希望课堂中能看到更多自闭症孩子的身影 （本文图片和视频由李岩老师提供） 获取自闭症的专业知识及干预经验，可点击关注 ALSO孤独症 ALSOLIFE致力于为千万自闭症家庭构建优质干预体系和美好未来。www.alsolife.com为自闭症孩子提供面向未来的在线评估、针对性报告、个性化教学计划及家居训练指导。ALSO·IN实证中心提供线下康复服务，用科技改变干预。 492篇原创内容 公众号
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