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作者 | 小乔 “太空没重力，我就和别人一样了，可以在太空中自由翱翔。” 这段太空梦，来自18岁男孩邢益凡。 他刚以645的高考分数，考上了北京航空航天大学。 但与别人不同的是： 因罹患渐冻症，他体重只有18公斤。  没人能想象，这个男孩的今天，背后经历了多少艰辛，付出了多少努力。 而他的事迹，也不由得让人想起另一个名字——程浩。 程浩是谁？ 在知乎上有这样一个问题： “你觉得自己牛在哪？” 下面最赞回答，是这样的： “我自1993年出生后便没有下地走过路， 医生曾断定我活不过五岁。 然而就在几分钟前， 我还在用淘宝给自己挑选二十岁的生日礼物。” 这是知乎第一个评论破万、点赞破十万的回答。 答主正是程浩。 因为未知疾病，他一辈子不能走路； 吃过“猪都不吃的药”，尝试过各种难以想象的疗法； 从没上过学，自称是“职业病人”； 而他的经历和故事，感动和激励了无数人。 每当觉得对生活失去希望时，总想去回望程浩的一生，之后又会充满力量。 这个只活了20年的男生，其生命的厚度，早已超过了许多人。 011993年3月23日，新疆博乐市。 25岁的李哲，生下一个儿子，取名为程浩。 程浩长得白白胖胖的，很招人喜欢。 但在他6个月大时，家人却发现了异常——他不怎么动。 辗转各个医院检查，一查就是好几年。 结果令人灰心。 有说是脑瘫，有说是肌无力，还有说这孩子养不过5岁，建议不如打一针放弃的…… 但李哲觉得，就算孩子真活不过5岁，那也应该先等他活到5岁再说。 医院治不了，就再想别的办法。 小小的程浩，几乎吃遍了各种治疗的苦头： 药物、仪器、电流、气功、推拿、针灸…… 用他的话说，每天人还没睡醒，就要被长针刺入脖颈抽血； 吸痰器插入喉咙，巨大的噪音仿佛要震碎五脏六腑； 眼看各种五颜六色的液体，通过针管注入自己的体内，一扎就是好几天，每天24小时不间断输液…… 他感觉自己仿佛现实版的“科学怪人”。 但即便这么折腾，也没治好他的病。 这也导致他最不喜欢听到的一句话，就是医生说的“你马上会好的”。 他甚至调侃道，这让他长大后始终认为: 最久远的单位不是“永远”，而是“马上”。  （小时候的程浩） 02就这样磕磕绊绊的，程浩熬过了5岁的坎儿。 但身体情况依旧很差。 11岁时，他被下了病危通知书，原因是心衰。 此后，基本每年他都会收到两次病危通知书。 这些厚厚的纸，被妈妈李哲钉在家里的墙上，说是留作“纪念”。 由于肺部发育不健全，程浩的身体非常虚弱。 一点点感冒或炎症，都会带来严重后果： 心脏衰竭、肾结石、肾积水、胆囊炎、肺炎、支气管炎、肺部感染…… 每个都可能要他的命。 为了防止他感冒，李哲会在床边准备三个厚度不同的被子。 根据晚上不同的温度，给程浩换着盖，时不时也得帮他翻个身。 由于常年重复这些动作，李哲的胳膊肘都磨出了茧印。 一次因为有急事，她找弟弟代替自己照顾一下程浩。 可弟弟刚来了一天就受不了了。 因为要帮程浩翻身，要时时刻刻注意他的状态，自己根本就没办法睡觉。 他无法想象李哲是怎么坚持的。 还有一次，程浩病危，整个人昏迷不醒。 因为没法吃饭喝水，他只靠输液维持生命。 李哲就拿了一个医院的木头凳子，坐在程浩床头陪伴他。 一坐就是三天三夜，滴水未进、寸步不离。 最终，程浩终于醒了过来； 李哲却因为坐的时间太长，又没吃东西，下楼梯时一头栽了下去。 类似的事情还有很多，但李哲从不觉得艰苦。 相反，她觉得程浩带给了自己很多快乐。 自己生下的孩子，就是要尽自己所能去保护。 （程浩一家三口） 03因为身体原因，程浩没法像正常人一样上学。 李哲曾给他找过家庭教师，但没上几节课，老师就不来了。 她只能亲自上阵，教儿子读书识字。 程浩吃饭速度很慢，基本上一顿饭要吃一个多小时。 李哲就一边喂他吃饭，一边教他拼音。 等程浩八九岁的时候，电脑刚刚兴起。 她就买了台电脑，让他每天玩一会儿。 电脑为程浩打开了新世界的大门。 他用电脑下棋、看书、看电影、写作……仿佛找到了自己人生的方向。 有一次，他跟李哲说，自己每天要读10万字的书。 李哲听了不以为然，觉得他做不到。 但没想到的是，他竟然做到了，最高纪录甚至达到一天20万字。 其实，程浩也不是一开始就这么“上进”。 曾经，他也因为对生活失去信心而自暴自弃。 整日迷失在网络游戏里。 但有一次雨夜停电，他盯着漆黑的电脑，才发现自己的世界如此脆弱。 从此，他摒弃了对过去人生的绝望，开始了对未来的希望。 他对此近乎狂热，而由于在写作时，他的手要搭在胸腔上支撑； 长此以往，胳膊把胸口压成了一片淤紫。 程浩曾评价自己： “除了读书、写字、生病外，一无所长。” 但如果你看过他写的东西，你会发现和想象中的愁苦不同： 他的文字充满了幽默向上的、蓬勃的生命力。  （程浩小时候） 04这种幽默向上，很大程度来自程浩的父母。 他曾在采访中说过： 自己的性格，受父母影响最大的，就是他们的积极和乐观。 在他面前，父母从不避讳谈及健康、疾病和生死等话题。 甚至有时还以此开玩笑。 程浩在有了电脑之后，经常在电脑前敲敲打打。 李哲就会开玩笑似的跟他说： “哎，你写好了赶快发，不然哪天就发不出去了。憋着发不了多难受，你眼睛都闭不上。” 由于身体萎缩，程浩的心脏外就像只裹着一层皮。 这也会被李哲拿来逗他：“我说程浩，拿个针在上面撵一下，看你啥感觉？看你会不会痛撒。” 程浩说他头痛，李哲就说：“是不是长脑瘤了啊你，你再长脑瘤就完蛋了，一天都多活不了撒。” 每当这个时候，程浩也会回应说：“别胡说八道了，能不能盼我点好？” 这种对于生死的调侃，已经成了他们之间的默契。 只不过有一回，李哲喝了点酒。 那一次，她对程浩说起自己最大的愿望： 让当年那个说程浩只能活五岁的医生，再见见他。 05本来以为，程浩会就这样，走过一个又一个坎儿。 然而没想到的是，那一天的到来，突然得连张病危通知书也没有。 2013年8月21日。 这天，程浩在医院的状态不错，打算第二天出院回家休养。 他和妈妈说了自己之后的计划： 最近自己写东西时间比较长，都没时间看书了，打算用几天的时间，先把手里这套书的第一部看完，之后再看第二部。 他还告诉准备去买饭的妈妈，别忘了给自己带一瓶脉动、一盒薯片，和一罐旺仔牛奶。 李哲几乎是跑着来回的，用了20分钟不到。 回来后，她看到程浩闭着眼睛，还以为他睡着了。 可无论怎么叫他，都没有反应。 那颗被薄薄皮肤覆盖着的心脏，停止了跳动。 “我真的应该在他身边。我不该那时候走。” 当那一刻来临的时候，李哲还是觉得很遗憾。  （病床上的程浩） 06说到遗憾，程浩也有自己的遗憾。 虽然他觉得“遗憾”这个词并不准确，因为他从来没有机会、也没得选择。 他曾说过，自己最遗憾的，是没机会去谈一场甜甜的校园恋爱。 他曾写过一封情书，给自己从没见过面的另一半。 因为他的微博名字是“伯爵在城堡”，于是他将想象中的爱人称为“女巫”。 情书就是伯爵写给女巫的信，信中充满了对爱情的向往。 然而，幻想过后，终将回归现实。 在知乎上，他回答过这样一个问题：  不难看出披着名为戏谑的躯壳，包裹的，其实是自己的无奈。 而下面网友的回答，也是所有人想对他说的话。  07在短暂的20年人生里，程浩阅读过大量文字，也留下了许多自己写的东西。 在整理他的遗物时，李哲发现电脑里存着他写的诗歌、小说、杂文、读书笔记等等，共有40几万字。 他甚至还写下了2013年一整年的计划。 比如要看什么书、写多少字、学什么新技能…… 程浩曾经说过，自己最害怕的，是上帝给了自己理想，却忘了给自己实现理想的时间。 最终，李哲将这些文字，整理出版了书籍《站在两个世界的边缘》。 这本书记录了程浩的一生，记录了他与命运战斗与和解的过程，记录了他对于世界的种种思考。 但有意思的是，通过他的文字，你能感受的是： 作者不是一个饱受摧残的病人，而是一个热爱生命、朝气蓬勃的少年。 他有作为年轻人对世界的幻想，也有作为年轻人很少能达到的厚重。 对于命运，他是这样理解的： “小时候，我忍着身体的痛苦。 长大后，我体会过内心的煎熬。 有时候，我也会忍不住想问： 为什么上帝要选择我来承受这一切呢？ 可是没有人能够给予一个回答。 我只能想，不幸和幸运一样，都需要有人去承担。 命运嘛，休论公道!” 对于“人因什么而牛逼”，他这样回答： “真正牛逼的，不是那些可以随口拿来夸耀的事迹，而是那些在困境中依然保持微笑的凡人。” 对于公平，他这样认为： “只有坦然接受命运的不公，才能安然享受生命的平等。”  （小时候的程浩） 08很多人是在知乎上认识的程浩，也有人在他去世后开始对他有所了解。 他的一生，不可说不孤独； 但他的经历，却给了无数人震撼、感动和治愈。 生前的程浩，很喜欢交朋友。 大家的私信和问题，他都会认真回答。 如今，他去另一个世界已经8年了。 直到今天，他在知乎上的答案，还会经常被人刷到，给那些困境中的人，一点关于问题的思考。 在一个“给自己的三行遗书”的问题下，程浩给出了这样的回答： 留下我的眼睛照亮世界 用我的灵魂 为你们开拓另一个人间 有人说，越是深入了解他，越是后悔自己来晚了。 也有人依然习惯地在他微博下留言，诉说对他的怀念和对自己的鼓励。 这个把“活着”当作一项事业的少年，无时无刻都在提醒我们： “幸福就是一觉醒来，窗外的阳光依然灿烂。” 他让我们看到命运的残酷，同时也看到生命的韧性。 他一生从未走过路，却告诉我们如何更好地去走自己的路。 让更多人拥有了面对生活的勇气。 “而我们能做的，仅仅是在这条路上走得更远，决不能回头。” “天堂未必在前方，但地狱一定在身后。” |
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