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唇腭裂的团队序列治疗是一个多学科组成的医疗团队（正畸科、、语音病理学、心理学家等等），通过多学科协作，共同制定治疗计划，以外科整复为主要手段，在最佳的时间点，进行最合适的治疗，以达到良好外形、正常功能和心理健康的目标。  华西口腔医院唇腭裂序列治疗内容及时间表 唇腭裂团队治疗的必要性 唇腭裂虽然只是唇部或腭部有缺口，但由于畸形使邻近组织也处于异常位置而伴发多个部位畸形，如鼻畸形、牙槽突畸形等；牙槽突前突，裂隙两侧落差大（图1），大大增加了外科医生的手术难度，影响手术效果。  图1鼻翼扁平牙槽突错位 裂隙两侧落差大 如果有正畸医生参与，在唇裂手术之前，先进行手术前正畸治疗（图2），减少唇组织落差，减少裂隙宽度，手术修补时组织容易复位，手术后形态好，瘢痕小。 唇裂伴腭裂的患儿往往伴有牙槽突裂（牙埂裂开），牙槽突内含有牙胚，牙萌出时容易进入裂隙内而错位萌出，牙齿排列不整齐，也需要正畸医生排齐牙齿。 腭裂患者，常常有错误发音习惯，外科医生进行腭裂修补术，只能把错位组织重新对合好，裂开的部位封闭好，但手术改变不了发音习惯，手术后必须由专业的语音师进行专门训练，才能纠正错误发音习惯。只有在外科医生和语音师的配合下，这部分腭裂患者才会清晰发音。  图2-术前正畸图 矫治器 二 唇腭裂序列治疗团队成员角色与作用 遗传发育咨询师的角色和作用 唇腭裂是一种多因素遗传性疾病。唇腭裂患儿可能有遗传基因异常，以下二种情况应特别注意，最好在计划要孩子前，去医院进行遗传咨询：一是有唇腭裂家族史，爷爷辈、父母辈以及表亲中有唇腭裂者；二是第一胎是唇腭裂，特别是综合征型唇腭裂者。目前至少已知有22种染色体异常与伴有唇腭裂的综合征畸形有关。最好到医院，由医生确定检查项目，作初步排查。 2 发育评估师的角色和作用 和正常孩子相比，很多唇腭裂孩子的体格生长方面要差一点，一方面是因为先天的唇部、腭部裂隙存在，让孩子们进食比较困难，另一方面是因为唇腭裂父母对孩子的喂养方式不正确，从而造成了他们的体格生长比较差，比如体重不达标、身高不达标等等。这不仅仅可能影响其手术时机，更重要的是体格生长差本身对唇腭裂孩子的身体健康就造成很大影响。 儿童发育评估师是针对所有14岁以下的唇腭裂孩子，进行体格测量评估与评价，即通过对其体重、身高、头围、胸围、坐高、皮脂厚度等体格方面的测量，再结合临床表现及实验室检查结果对每个孩子进行一个比较全面综合的评估和评价。这样可以让父母们了解到孩子的身体和营养状况，同时儿童发育评估师也要针对性的对父母们进行相应的健康指导和教育（比如唇腭裂孩子的正确喂养方法，哺乳原则、辅食的添加等等）。 而另一方面也可以让医疗团队能够全面准确地掌握每一个唇腭裂孩子的全身状况，并根据具体的情况对麻醉和手术做出适当的评估和调整。比如如果一个唇腭裂孩子的体格发育比较差、营养状况比较差，医疗组可能就会选择比较简单的手术术式或尽量缩短麻醉时间，甚至推迟手术时间，从而更大程度的保证每一位唇腭裂孩子的安全。 发育评估师给宝宝称体重 术前正畸医师的角色和作用 单侧完全性唇裂、完全性腭裂患儿，出生后均有较明显的上颌各骨段的错位和鼻畸形，完全性唇裂伴腭裂，双侧完全性唇裂伴腭裂，组织的错位和畸形更严重，前颌骨明显突起，上唇塌陷，鼻中隔及鼻部偏斜，鼻小柱过短，鼻尖低平，鼻翼塌陷（图3）。裂隙宽，两侧落差大，不利于唇腭裂的手术修补。手术也难以获得满意的效果。通过佩戴可摘式矫治器，缩窄裂隙，减小落差，重塑鼻翼外形，（图治疗前后），为后续的唇裂修补手术创造更好的条件，也更容易获得满意的手术效果。  双侧完全性唇裂伴腭裂的鼻唇畸形  术前正畸治疗前、后效果对比  正畸医师操作治疗中 4 麻醉医师的角色和作用 唇裂修补手术是一个非常精细的手术，在手术中必须精雕细琢，这就需要患者安静不动。唇裂手术大多是在患儿3个月时进行，必须由麻醉医师进行小孩气管内插管给药，使患儿安静入睡，便于医生手术操作。整个手术过程都要维持患儿一定的麻醉深度，过浅，患儿身体摆动，影响医生操作，麻醉更浅时，患儿清醒，对手术的恐惧加重患儿的哭闹，手术无法进行。 对于能理解配合医生的青少年，年龄较小者对手术耐受力差，不能耐受全程手术，也需要麻醉医师实施全身麻醉，使其安静入睡，同时，还可以消除患者对手术的恐惧，避免对手术的不良记忆。即使是成人，有足够的毅力配合手术，全身麻醉也让患者在整个手术过程中更舒适，心理压力小，避免不良记忆等。 麻醉医师在整个手术过程中，负责维持患者的安静，更重要的是维持患者的呼吸道通畅，保障患者的生命安全。唇裂修补手术精细，对患儿的创伤并不大，出血也少，华西口腔医院的唇裂修补手术，术中出血一般就几毫升，腭裂手术也只有十几毫升，完全在患儿的生理承受范围，不用输血。但我们医生常常给家长强调手术风险，更多指的是手术过程中麻醉的风险，麻醉医师对患者的呼吸、心跳、血压的维持，手术后又需要让患儿尽快苏醒，这些都需要麻醉医师非常专业的知识和临床经验，方能保证患儿的安全性。  麻醉医师工作中 儿童牙科医师的角色和作用 完全性的唇裂伴腭裂的患儿一般都同时伴有牙槽突裂，牙齿排列不整齐，容易龋坏（民间俗称的“虫牙”“蛀牙”），表现为牙面变色，一旦变色应尽快找儿童牙科医师治疗。 腭裂患儿常常在腭裂手术后逐渐出现反颌（民间形象地称之为“地包天”），在3-4岁时，也需要儿童牙科医师尽早矫正。由于腭裂手术后语音的恢复，与手术年龄关系很大。年龄小，手术后语音清晰的几率明显提高。一般在1岁左右，学说话前完成腭裂修补手术。但小年龄腭裂手术，又影响患儿上颌骨的正常发育，导致反颌。权衡利弊后，国内外一致的观点是：腭裂治疗，首先保证语音清晰，手术继发的“地包天”，由儿童牙科医师矫正。 手术医师的角色和作用 手术是唇腭裂治疗的主要手段甚至是唯一手段。通过手术，关闭裂隙，将错位的组织重新调整到正常位置。 唇裂手术重建患儿的唇弓、唇珠、人中凹，重建鼻孔、鼻翼，纠正鼻小柱，恢复唇、鼻的对称性和外形。 腭裂手术除了关闭裂隙外，更关键的是尽量延长软腭长度，二者缺一不可，才可能在手术后有清晰的发音。 手术后软腭长度的多少，与手术前患儿先天的软腭长度有关，也与手术医师采用的手术方法有关，与手术医师的操作技巧有关。手术医师通过各种手术技巧，重新调整裂隙周围及腭部组织，这种调整是十分有限的，受限于局部组织的多少。就像一个裁缝，面对只能缝制短裤的布料，即使有精湛的裁剪技术，也无法把它裁制成一条长裤。因此，患儿的先天条件对腭裂的术后语音恢复，影响最大。 一个优秀的手术医师，可以最大限度地利用患儿自身的组织，尽可能地达到腭咽闭合；尽可能地减少硬腭裸露骨面，减少创伤，从而减少手术干扰，减轻继发的上颌骨生长发育不良。 华西口腔唇腭裂外科通过多年探索，从手术方法到操作技巧，进行了一系列的改进和完善，绝大部分腭裂手术，都可以不作侧方松弛切口，从而避免了硬腭裸露骨面，减轻了手术对上颌骨生长的影响，减轻了腭裂患儿手术后“地包天”的程度。  手术医师正在对一位患儿进行手术 语音评估治疗师的角色和作用 腭裂患者由于腭部结构和功能的异常，常常形成错误发音习惯，腭裂手术年龄越晚，错误发音习惯越顽固，即使手术关闭了腭裂裂隙，错误发音习惯仍然存在，发音仍然不清晰，听者感觉患者仍然是“发音不清”。 另外，由于腭裂患儿先天软腭发育不足，软腭大多较正常人短，腭裂手术后小部分患儿仍然不能达到完全的腭咽闭合。在华西口腔医院，一岁左右行腭裂修补手术，大约90%可以达到完全的腭咽闭合，10%的患儿仍然存在腭咽闭合不全，手术后仍然“发音不清”。 以上两种情况表现出来的虽然都是“发音不清”，但是治疗方案却是完全不同的。错误发音习惯需要语音治疗师通过语音训练加以纠正，而腭咽闭合不全必须二次手术，再次利用邻近组织，达到完全的腭咽闭合，为正常发音创造基本条件。 “腭裂语音”，到底是哪种原因，手术医生也难以分辨，容易误诊。必须由专门的语音评估治疗师，通过分析患儿的各种字、词、句发音，结合仪器检查，才能准确诊断。 语音评估治疗师的主要工作就是评估各种的“腭裂语音”和“发音不清”，鉴别是错误发音习惯还是腭咽闭合不全所致。诊断是腭咽闭合不全，则转至手术医生手术治疗。诊断是腭咽闭合完全，存在错误发音习惯，则无需手术，接受语音评估治疗师的语音训练。诊断既有腭咽闭合不全，又有错误发音习惯，则应先手术，达到完全的腭咽闭合，然后再语音训练。 语音治疗师正在进行腭咽功能检查 耳鼻喉医师的角色和作用 腭裂患儿伴发渗出性中耳炎（中耳鼓室内积液）的几率远远高于正常儿童。这是由于腭裂患儿的软腭肌肉的异常，导致咽鼓管开闭功能异常，继而引起中耳鼓室负压，组织液渗出到鼓室，鼓室内的液体又难以从咽鼓管引流出来，造成鼓室内积液。需要由耳鼻喉医师通过手术，经外耳道在鼓膜上切开一个2mm左右的小孔，安放一个通气管，消除鼓室负压，引流鼓室内积液。这个手术常常在腭裂修补术中同时进行，也可以由腭裂修补术的主刀医生完成，这样可避免患儿额外再入院耳鼻喉科，二次全身麻醉，避免增加患儿家庭的经济负担。 听力评估 心理咨询师的角色和作用 心理咨询师，是指运用心理学以及相关知识，遵循心理学原则，通过心理咨询的技术与方法，帮助来访者解除心理问题的人。是持有国家颁发的心理咨询从业资格证书的专业人员。 心理咨询师的工作主要包括： 心理评估，即根据来访者及家属提供的信息，对来访者的心理成长、人格发展、智力、社会化及家庭、婚姻生活事件等进行全面评估，并进行心理测查；心理咨询，即对来访者进行有关生活问题咨询、心理危机干预、心身疾病及其它心理问题咨询。此外，心理咨询师还可以根据心理生理测查的结果，在发现来访者有精神障碍或躯体疾病时及时请求会诊或转往其他专科。 唇腭裂专科的心理咨询师还需要与医生配合，对不同类型唇腭裂患者的心理状况、以及手术对患者心理的影响情况进行观察与分析；对患者及其家长进行心理辅导，减缓他们的心理压力；并根据患者需要，提供心理咨询与心理援助。 心理咨询师的作用在于： 一是帮助来访者发现和处理现有的问题和内心冲突，改变其不良认知、情绪和行为； 二是帮助来访者更全面地认识自我和社会，启发来访者新的或曾被忽视的良好人生经验和体验，逐渐改变不适应的反应方式，增进社会适应能力； 三是帮助来访者不断进行自我完善，激发来访者更有效的发挥内在潜能，更好地营造心理健康，更好地面对现实生活。 心理咨询师与患者家庭的互动评估 |
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