菠萝说 这一我们谈了如何确诊,如何选择医生和医院,肺癌主流的治疗 真正该做的,是大道直行,相信主流医学科学意见, 还有一些与医学尤其是胸部肿瘤有关的杂志可以翻一翻。 每年,从美国到欧洲,从厦门到巴塞罗那,很多重要学术会议召开,上面总会传来最新的治疗方式。ASCO、ESMO、WCLC、CSCO……一个又一个会议,只需要去寻找与肺癌有关的看看,你就明白如今前沿治疗到了哪一步。而药厂则在科学家支持下,不断推进新药研发。每一种走上临床的新药,都可能为生命创造机 只要紧跟前沿知识就会知道,去年吴一龙教授领衔的全球临床试验证明,使用三代靶向药物,与化疗相比,大大降低IB-IIIA期EGFR突变肺癌的复发与死亡风险。如果你是有心人,在那个阶段恰好是亲人手术后需要化疗之际,可以拿着论文去跟医生商议。 如果你想跟上最前沿的治疗,也许最有效的办法,是参加临床试验。 全世界最好的肿瘤医院,一定有相当大比例的病人是来参加临床试验的;患者或是家属可别把这个参与理解为“去当小白鼠”。 临床试验分很多种、很多期,粗略理解,可以认为大部分临床试验在测试的,是新药与目前最好的治疗相比孰优孰劣。所以,参加临床试验,哪怕是被分到了对照组,也是用目前最好的治疗方式。如果分到新药组,那么恭喜你,有可能要领先于全人类,用上下一代药物。 一边有人出钱、出力帮你治疗(参加临床试验后,药费和检查费由药厂负责),一边为人类医学探索做出贡献,何乐而不为? 人多,真的力量大更多的时候,作为普通患者家属,你要学会合理利用现有的医疗条件、医生水平。单个医生自然会有其局限,在医院里,多学科专家会诊,就是弥补这个缺陷的最佳方式 癌症,正是最常产生复杂问题的疾病。 如果你认真去看一家肿瘤医院的科室设置,便会明白,哪怕是单一癌种的肿瘤治疗,也需要很多人通力合作。 不要小瞧了多学科专家会诊的意义。在分工越来越细的当下,这样的方式最大限度降低了误诊率,也让患者减少了等待时间,避免了不断转诊和重复检查。 但是除了医生人多,其他方面人多却未必是好事。,你加入的某些患者家属群,每天都有人在传递焦虑。 如果让我给你个建议,我会说请屏蔽所有这些信息。它们大多不是无效信息,简直就是有害信息。 曾有一位朋友,他的亲人出现脑转移后,平地都能摔倒,彻底卧病在床,就连病人的兄弟都劝这位小辈不要再把病人送医院去了,可是在他坚持之下,亲人按医生建议接受了脑放疗,延长了大半年的生命,而且大多数时间可以自理。还有比这更合理的选择吗? 没有医学知识的普通人,最大的善或许就是少说两句。 平衡,金钱、时间与人生这几年,国家医保真真切切帮助到了很多普通人,尤其在面对大病时。但,即便在如此大的力度之下,肿瘤治疗依然是一笔很大的开销。靶向药、PD-1类药物,在没有进入医保之前,动辄每月三四万元的花销。手术、放疗,也通常几万甚至十几万。这还不算大量的营养支持,往返大城市的费用,照顾患者需要的人工…… 所以,做好金钱预算,才能有备无患。一个合理的保险,一笔足够的储蓄, 在药物选择上,其实有很多方式。比如,过去说起药物,就是进口药好。但这几年国家在仿制药一致性评价上,下了很大的工夫。2016年3月5日,国务院办公室印发的《关于开展仿制药质量和疗效一致性评价的意见》(国办发{2016}8号),明确仿制药与被仿制药的一致性应包括体系一致、药学等效、生物等效/治疗等效。 对于很多化疗药,选择国产的好药已然足够。国产的免疫药物,即便在发达国家也在不断获批新适应证。这些,都是省钱但不减疗效的重要方式。 比金钱更重要的,是时间。 肿瘤治疗,是一项与时间赛跑的斗争。如何在最短时间内完成确诊,需要摸清医院影像科、病理科等的工作规律。在此期间,也许需要开始排队,争取一个床位。一旦确诊,早日治疗。 肿瘤治疗,更是一项需要耐心的斗争。尽早开始治疗固然重要,但知道肿瘤是一个缓慢进展的疾病同样重要。有些决定,不急于一时做出,而是要耐心观察。有些肿瘤观察时间甚至长达一年,该等待的时候一定要等待。 最需要做的,是在该把握住的时机,及时出手。做好选择之后,一定杀伐决断。如今是一个充满不确定性的时代,迟迟不做决定,可能会有变数出现。三年前,谁能想到一场新冠疫情,能让生活变得充满不确定性。 如果可以选择生活方式,没有人会选择抗肿瘤这样一条最难的路。既然不得不开始,那么做好平衡便是一件举足轻重的事。你需要平衡的不只是金钱和时间,还有自己的工作和生活、家庭与外界,不一而足。 每一片乌云上面一定都有太阳,坚持下去,总能等到阳光穿过乌云的边缘,打出一圈白光,这圈“Silver Lining”,乌云背后的幸福线,是坚持下去的全部意义。 坚持下去,为了亲人,相信生命中有更好的安排。 (感谢北京大学肿瘤医院杨雪医生、可友健康郝希纯医生校对医学知识并提出宝贵意见。) |
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