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昨天的文章（来自肺癌患者“专业家属”的一封信）发出后，很多读者都表示有强烈共情，看得意犹未尽。所以今天，我们就马不停蹄地给大家带来第二封信：行动篇。 文 | 青色木 医院，癌症患者家属最熟悉的地方。从患者确诊癌症那天开始，我们需要跟这里打无数交道。所有的兴奋、无奈、紧张都属于这里，从打交道第一天起，如何处理好与它的关系，就是至关重要的学问。 但是，并非所有希望都在外界。很多治疗的法宝，其实在人心里。患者的心，也是治疗的驱动力。这个过程，也极度考验家庭关系、亲子和谐程度。 医生，最熟悉的陌生人中国的医疗资源非常集中。最好的公立医院都集中在北上广，最好的肿瘤医院也集中在北上广。这三座城市的医院，各有千秋。每天，无数患者和家属带着对生命的期望，匆匆赶到这三座城市，忍受拥挤的房子、拥堵的交通和无穷无尽的排队。 其实很多时候，不用这样挤的。 治疗，在理想情况下，是一个长期而艰苦的斗争，好钢要用到刀刃上。我觉得，应该将最重要的部分尽量交给顶级医院，很多其他部分，在地方医院处理是一样的，甚至可以因为不用排队、离家近等，大大降低治疗负担。 每个人都想给亲人最好的，但更好的方式应该是给亲人最合适的。 我个人认为，确诊、出方案等重要决定，手术、放疗等难度系数很高的治疗，应该选择顶尖医院、最好的医生和设备。但是，输化疗药、随诊复查等很多琐事，却应该选择最方便的医院。 有点遗憾的是，中国最好的医院，如今主要做的是规范化治疗。而很多不那么知名、不那么顶尖的医院，的确存在乱治疗的现象。最好的医院，其实应该是探索更新的治疗方式，而不是执行指南。这一点，是我们跟发达国家的差距。所以，当我们选择国内最好的医院时，其实是在选择规范。 选择医生，某种程度上比选择医院更重要。只要搜索，很快会发现中国最知名的肺癌医生是哪些人。然后你去试着挂他们的号，发现秒光。你通过各种途径，付出巨大的金钱、人情成本去挂上了他们的号，发现那如雷贯耳的名医，只用三分钟就打发走了你。你抱怨医生无德，抱怨世道不公，拿着他学生给你打印出来的单子，站在大街上不知下一步该往哪里走。 但你从没认真想过，选择医生的标准是什么。 仔细回想你行业里，最知名、最位高权重那几个人，一定是业务上最好的吗？即便是，在获得巨大名气或者成为管理者之后，业务还会像以前一样熟练吗？你们单位，真正的顶梁柱是哪部分人？ 想清楚这一点，我自己选择的是，三四十岁的中青年医生。理由是，他们知识结构很新，而上一代名医专家们，那代人在打基础阶段可能有缺陷；他们精力充沛，可以日夜战斗，在治疗关键时期顶得住；他们经验已经很丰富，一个人从18岁进入医学院，到三四十岁，其实已经是二三十年的经验了，并不像年龄提示的那样稚嫩；他们对于这份工作，还有爬坡心态，有想证明自己的心态…… 图片来自于公共图片库 这些，都是外在条件。现实中的医生不是电视剧里的，不是非要鹤发童颜才足够可信。题外话，人们相信老医生的心理基础，其实是认为他们经验更丰富。 但记得我们上一篇谈过循证医学吗？一个愿意遵循证据下判断的医生，是在成千上万、世界各地其他医生积累的基础上诊疗的，难道不比一位鹤发童颜的老专家，经验丰富一万倍吗？ 我的目的并不是一杆子打翻，而是希望提供一个多元视角。如果你遇上一个年长的，但对病人体恤疾苦，对诊断和治疗谨慎小心，始终在更新自己甚至怀疑自己的医生，那当然是一种幸运。名医成为名医，自有其过人之处。 我只是希望，你在绝望之际，不会以一种堂吉诃德般的痴勇，去抓那根最遥远的救命稻草。好医生，还有很多的。 细节，成败的关键治疗时，当然要相信医生。但有太多太多问题，需要患者和家属去注意了。 我甚至怀疑，就因为一些看不见的细节，导致很多治疗的成功率降低，进而降低了病人的生存率。这些东西，公立医院很难教。完成基础的救治，已经让众多公立医院不堪其苦，何况再去关注这些细节。 举个例子，手术是治愈癌症的重要手段。做好一台手术当然重要，可下了手术台后漫长的护理，艰难的康复过程，其实非常关键。只把病人交给医生就可以了吗？不是。一旦术后感染，一旦术后静脉血栓甚至肺血栓，那种痛苦、风险，常人难以预计。 再举个例子，放疗是减轻肿瘤负担甚至治愈的重要手段之一。胸部放疗，很容易伤了食管，导致病人饭、水都难以下咽。这种痛苦，很多都可以避免，更是可治疗的，也许一杯酸奶、一粒达喜、一包思密达就能预防。放疗区域的皮肤，需要避免太阳直射，需要外敷缓解，这些细节简单却有效，但有多少人去做呢？ 再举个例子，很多药物是有说明书的，巨大一张纸当然让人看着头晕，但是里面有些关键信息，比如对药物温度、输液器、用药时间、副作用的交代，也许直接关系药最终是否有效。这些只让护士自觉执行规范吗？对不起，这确实“应该”做到，但在现实中我看到的却是，无数病人涌来，她们奔波忙碌，也许无暇顾及。 再举个例子，有些化疗药物存在神经毒性，病人长期输液后，不敢碰金属。你注意过一个正常家庭有多少金属器件吗？门把手、汤勺……有些化疗药物会让人恶心呕吐，三粒“阿瑞匹坦”，足以让绝大多数化疗药不能逞其威，谁说化疗一定要人不人、鬼不鬼的？ 再举个例子，很多病人得病之后，受各种因素影响，身体迅速瘦下去。有些人甚至觉得，这样可以“饿死”癌细胞呢，但这样对吗，一个人连正常的身体都没有了，用什么抗癌？对病人的营养支持，已经成为抗癌领域越来越重要的事。一日三餐，蕴藏着无穷的力量，这很难吗？ 再举个例子，病人接受相关治疗后，很可能白细胞、血小板降低，此时一场感冒可能就陷入无尽深渊。每个人自有其体质，对药物的反应各有不同，一个简单的Excel表，就可以统计出病人每次检查的规律，做好准备，不能因小失大。够简单吧？ …… 你应该花很多时间去关注细节，这是患者家属最重要的事之一。 心理，一道必须跨过去的坎得病后，到底要不要告诉病人？ 这是一道相对独特的“中国式”难题。在一些国家，不用你决定，医生不敢不告诉病人，因为违法。但我们受传统影响，很难对这个问题做出选择。 我的身边，很多人都选择隐瞒。有人的办法是串通好医生，有人的办法是找好关系后把病人从后门送进去，有人的办法是一家人演戏……孝心天地可鉴！我们的医生也真的很可爱，大部分只要看到家属挤眼睛，立刻就像模像样配合。 这个问题当然没有绝对正确的答案。但是，有句话叫，可以有不说的真话，但绝对不能说假话。对亲人来说，更是如此。一句假话，哪怕是善意的，在被揭露之后，在被怀疑之后，也会引发巨大的信任危机。长远来看，严重影响治疗。 也许你可以通过淡化危险程度，来让病人更容易接受一些。比如，把晚期说成中早期，或者在严重性上模棱两可。但，把癌症说成其他的，伴随着肿瘤治疗的复杂性和长期性，你会发现越来越无法掩盖。 一旦得知确诊癌症后，无论患者还是家属，也许都要过的一道关是，“为什么是我？”，甚至充满悔恨之心。有人遗憾于为何没早早发现，有人觉得肯定是自己做错了什么…… 也许，这些怀疑都是对的，但是此时此刻，最重要的工作不是怨天尤人，而是去做力所能及的事情补救。比如，患者家属要去拍低剂量平扫CT，提前开始筛查肺癌。再比如，患者和家属都要赶紧戒烟。这些事情不做，未来也许会更加悔恨。 治疗开始之后，心理同样是时时要过的关卡。很少有人接受过放化疗，感受那种说不出来的难受。也很少有人一直生活在失去生命的可能性之下，被一个个检查审判。这些，病人自己用肉体凡胎承受着。 即便，他过去是你心中的一座山，她过去是你心中最宽阔的海，如今也只是一个非常孤独的病人。只有强行用爱与温暖包围，才能帮家人点亮自己。 癌症病人最不缺的，就是有人告诉他，你要坚强一些、心态乐观一些。说出这句话的人往往没有坏心，却没有走心。人人都是肉体凡胎，有几个人真的不怕生死？要求一个最为脆弱的人坚强，不如让他软弱，放他好好哭一场。我反过来觉得，家属要十足坚强，撑起一片可以让人心安的天空。 这一刻，其实对所有家庭来说都是考验。它考验一个家庭的稳固程度，考验过去你不曾想象过的关系。很多家庭在大病面前爆发出前所未有的矛盾，反目成仇。作为患者家属，最应该做的是，反求诸己。过去，也许亲子关系最为重要的一部分，在于父母对子女的关心。 但从这一刻起，子女要成为顶梁柱，要学会包容一切，学会忍耐那个忽然变了脾气的亲人，一场任性、一种无视、一次大吵，也许是压垮生命的最后那根稻草。你确定要这么做吗？ 我见过得了癌症后确诊抑郁症的，见过得病后很快被吓死的，见过拒不配合治疗的，见过一心求生却反复失望的…… 癌症，不只是对生命的极致考验，更是对人心的极限测试。对付它，不光需要化疗药、靶向药、免疫药、手术刀与放射线—— 还需要无微不至、总能恰到好处的爱。 （感谢北京大学肿瘤医院杨雪医生、可友健康郝希纯医生校对医学知识并提出宝贵意见） |
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