来源:王耳朵先生(ID:jwymm666) 《钱江晚报》曾一连几年,跟踪报道过一个普通家庭的故事。 最开始是2019年。 那对3年前从河南来到杭州打工的夫妻,租住在一间仅放得下两张床的民房中。 丈夫开出租,每天早上5点多出门,晚上10点多才回来。 一天的干粮,是馒头配开水。 妻子白留栓则用微薄的收入,照顾两个患有SMA的女儿。 这是一种学名叫做脊髓性肌萎缩症的罕见病。 因基因缺陷导致,引发的是肌肉萎缩或渐冻症状。 随之,脊柱侧弯,咳嗽无力,呼吸功能不全,运动能力丧失。有些孩子,2岁内就会死于呼吸衰竭。 所以这种病还有个可怕名字,“婴幼儿头号遗传病杀手”。 说罕见,是因为患病率低,8000个婴幼儿中才有一个。 可这几千分之一的概率不偏不倚,重重砸在了这个家庭的两个女孩身上。 白留栓的两个女儿 姐姐梦圆,1岁半就确诊了。 她无法走路,腰部变形。 花一样的12岁年纪,只能久久卧床。 妹妹梦茹,当时只有5岁。 也因疾病导致双腿过度纤细,过着被轮椅桎梏的童年。 十几年,这个家庭被死死困于疾病中。 从梦圆确诊起,一直生活在农村的夫妻俩,跑遍了全国的大城市。 北京、上海、杭州......辗转多地打工,一家家医院哀求。 最初每个医生都给出相同的结论:这个病没法治,只能等,等药研发出来。 他们就一直等,等到2019年,药,终于出来了。 那年国家药监局正式批准诺西那生钠注射液,专门治疗SMA。 只是,一针,要近70万元。 两姐妹,第一年都需要6针,第二年起每年3针,终身需维持治疗。 即便有卫生基金会的援助计划,每年每人也需要140万。 140万,对这个靠一辆出租车讨生活的家庭来说,可能不吃不喝数十年才能凑够。 但不治,谁也不知道孩子还能捱过几年。 在《钱江晚报》2019年的报道里,那是白留栓第一次哭泣: “现在有药治了,可我们根本治不起......” 2020年,《钱江晚报》第二次报道这个家庭。 筹钱的那一年,白留栓带着两个女儿在大街上乞讨过,向媒体求助过。 丈夫一年到头一天也不敢歇班,唯独碰上疫情春节休息了两天。 借债、捐款,加上十几年的积蓄,夫妻俩终于勉强凑齐了70万。 可这宝贵的一针,给哪个女儿用? 一瓶药剂,是两个孩子之间唯一的活命机会。 那是白留栓第二次哭泣: “当妈的,能舍得哪一个?可不管给谁用,往后的钱又怎么维系呢......” 正在接受一种治疗的梦圆,和她面前疲惫憔悴的母亲 前天,《钱江晚报》再次报道了他们。 这一次,白留栓又哭了,但却是喜极而泣。 “这几天,我们患者群里都炸了,我不敢相信这是真的,我终于等到了这一天......真的非常感谢国家医保局。” 就在前一天,国家医保局公布了2021年医保药品目录调整结果。 7种罕见病用药,通过谈判方式,进入医保目录。 这其中,就包括诺西那生钠。 价格,降至只要一针3.3万。 并且,还可以进医保报销。 曾经那70万,压垮了多少家庭。 说“倾家荡产”可能都不止,毕竟很多家庭,倾家荡产也掏不出这个数字。 而如今的3.3万,是直接20分之一的价格。 在那个母亲的泪水里,我真真切切看到什么叫做希望。 价格是怎么打下来的? 那是一场漫长的鏖战。 半个多月前,国家医保局,和药企进行了2021年国家医保药品目录的谈判。 关于诺西那生钠这种药,整整谈判了一个半小时,8轮周旋。 第一轮,药企出的报价,是每瓶53680元。 医保局谈判代表张劲妮诚恳地说: “中国政府有为患者服务的决心,希望企业也能拿出更有诚意的报价。 再小的群体,都不应该被放弃。” 于是药企起身进行了第一次商量。 给出新一轮报价:4.8万元每瓶。 可张劲妮摇摇头: “其实新冠这么久,疫情开销占了医保基金非常大的支出。 我们今年依然有勇气开展医保谈判工作,这是人民健康至上的决心。” 温柔又有力的话,让企业再次商讨。 这次价格降至45800元。 但张劲妮还是没有松口。 接着,第3轮、第4轮......直至第7轮报价。 药企给出了34020的价格,一分不愿再让。 张劲妮苦笑道: “我们作为甲方,这么卑微,我的眼泪都快掉下来了。” 一番番的劝说,一次次的真诚表态。 药企终于作出了让步,在第8轮报价中,双方才将价格,定在了3.3万元。 说出“成交”的那一刻,张劲妮终于露出欣慰的微笑,情不自禁鼓起掌来。 为什么要用这么大力气,将价格死死压下? 正如张劲妮所说,他们这些常年工作在一线的医保人员,太明白“天价”药品,对患儿家庭意味着什么。 70万一支小小的诺西那生钠,可能就是一个家庭在四五线线城市的一套房。 里面100滴药水,每一滴7000元,可能都是一个家庭一个月的收入。 哪怕SMA只是罕见病,国内每年新发的病例只是3-5万人。 可这也意味着每年有3-5万个家庭,徘徊在绝望的边缘。 为了不会有人再因病致贫,不会有人因贫放弃治疗...... 压下的每一分钱,都是一条活路。 再小的群体,也没有被放弃。 也许3.3万元一针,对有些家庭来说还是艰难。 但国家的医保政策,又在继续兜底。 按乙类报销比例60-70%预估,医保报销后,一针诺西那生钠的费用,只在1万元左右。 患儿家庭,第一年注射6针,只需要自费6万元左右。 曾经那遥不可及的天价数字,终于变成了踮踮脚就可以碰到的希望。 你看那患儿家属群里,一个个激动到笑着流泪的父亲母亲。 那个泣不成声,反复说着“终于盼到这一天”的患儿妈妈。 那个用稚嫩的声音,说着“感谢叔叔阿姨、哥哥姐姐”的患病孩子。 我们看到的,是一个数字的变化。 看不到的,是国家在背后做了多少斡旋的工作。 什么叫真正的造福于民? 这便是。 其实,国家将这种昂贵的药物纳入医保,谈何容易。 研发一种药物,药企付出的是几年甚至几十年的人力、开支,花费难以想象。 而罕见病十分有限的患者人群,又无法像其他药品一样通过巨大的销量来平摊高昂的研发成本。 药企要回本,要挣钱,患者要治病。 如果强制药企降价,只怕没人再愿意费劲研制新药。 恶性循环,最终遭殃的还是患者。 既然这样,就任由患者自求多福吗? 不。 在你不知道的时候,我们的国家,默默掏钱承担了很多费用。 几年前,博主@休闲璐说过一个故事。 做心脏支架手术之前,医生都会问你,要进口的还是国产的。 前者比后者,要贵一些。 一个中年男人为父亲付手术费,说要用国产的。 医生好意问他:“你爸爸年纪大了,要不放个进口支架?” 男人支支吾吾,说不出话来。 后来看到,他蹲在医院走廊上哭,打电话借钱。 借国产支架的钱。 那个时候,国产心脏支架的最低售价,一个13300元。 就这一万多块,足够压垮一个中年男人。 而我国心血管疾病患者,有3.3亿。 其中很多,不仅要做一个支架,甚至需要好几个。 那又是多少沉重的负担? 可就在去年,医保局以国家的名义,对全国心脏支架进行集中采购开标,首年就打算买上107多万个。 国家集中大批量购买,让药企薄利多销,一支支架的价格,就这样被医保局“砍”到了700元。 最低报价,469元。 从上万到几百,再加上医保报销,能解多少人的痛? 我难以想象。 一位医生发的微博 还有一种叫做达格列净片的药,对2型糖尿病患者降糖有极大的帮助。 最开始,一片的市场价,是16元多。 医保局代表,又为此与药企作出了谈判。 药企从5.62元的报价降了几次价后,不愿退步,称现在的价格已经比韩国还要低了。 可医保局代表严肃地说: “我们关心的不是比别的国家低,而是有需要的中国人,能不能买得起。 韩国多少人口,中国多少人口?现在是我们整个国家,来跟你进行谈判。” 到最后,这款药被“砍”至每片4.36元的全球最低价成交。 签字的那一刻,始终严肃的代表,脸上终于绽放了笑容。 为什么几块钱、几毛钱也要压下去? 那看似不起眼的数字,背后是无数常年靠药续命的患者。 16元,每天一片,一年就是5800元。 而现在,一年只要1500元,医保报销之后,还会更少。 这“砍”下来的每一分钱里,都是国家对我们最深沉的保护。 这样的故事,还有太多。 很多人足够幸运,不必知道那些可怕的疾病,需要付出多么昂贵的代价。 可你应该知道的是,这个国家是怎样在为我们兜底。 进口药贵,我们就研制国产的。 吃不起药,就纳入医保,让药企降价。 一切只为了,老百姓需要。 医保局代表张劲妮提到过一件事: 新冠两年,国家医保基金的开支,非常非常大。 她用了两个“非常”。 这是一句无奈却诚恳的实话。 单拿疫苗来说,我们国内疫苗接种剂次,现在已超过25亿。 一针多少钱? 《财经》杂志曾有报道,每针,300元。 简单的乘法,得出的是难以想象的巨大数字。 可接种疫苗半年多,国家从没让我们掏过一分一厘。 科研人员需要研发经费,药企需要收支平衡,一笔笔庞大的账目,国家都在默默担着。 但我们每个老百姓,却不用操一点心,走到哪个社区都是四个字,免费接种。 更惊人的,还有抗疫支出。 去年11月底,全国财政工作会议算了笔账。 各级财政疫情防控资金支出,超过了4000亿。 这还只是去年的,等今年财政工作会议算总账,恐怕更多。 于国家而言,是巨额支出。 可放在每个患者身上,却是一笔笔安心钱。 曾有医生晒出过重症患者的费用单,昂贵的机器加上药物,动辄几十万、上百万。 试想,这一张张天价账单若是压在患病的普通人身上,又有多少家庭会被压垮? 但国家宁愿为了一个个普通人耗费百万,也要全部承担。 我们不知听说过多少国外百姓因为治不起新冠重症选择自杀。 33%的美国人,因为经济问题放弃了治疗。 美国众议员凯蒂·波特 可在中国,没有这样的悲剧。 原因无他:我们全民免费。 其实新冠两年,我们的国家又何尝不是伤痕累累。 但从医保到疫情,国家仍在拼尽全力,就是为了让我们每个普通人都能好好活着。 诚如一位网友说的: “每到生死关头,你才能体会到祖国的好,你才会知道,是谁会像你的爹妈一样狠狠地拉你一把。” 不否认,我们的国家,还有很多不完美的地方。 但同样不能否认的是,每个生死攸关的时刻,祖国总是会拼尽全力,把我们保护得很好。 背靠着一个贴心的国家,真的是我们最大幸运。 荐读:1)一枚公章 2)我的梅开二度 3)四个家庭的命运 |
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