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为什么有的肌营养不良患者生存期比较长?

 昵称0yS8y 2021-12-29

肌营养不良之所以让人谈虎色变,一个重要的原因是影响寿命、导致全身肌肉无力萎缩、瘫痪卧床等。该病发病率很低,症状严重程度不同,良性肌营养不良有着正常的寿命。

为什么霍金21岁就患上这一类疾病呢?这是因为肌营养不良分为多种类型,肌营养不良中医属于“痿证”,其中DMD型肌营养不良发病年龄较早,病情进展速度快,症状相对表现早属于最严重类型。又称作杜氏肌营养不良、假肥大型肌营养不良。这一类型疾病中霍金生存到76岁,可以说是一个奇迹。

另外, 像这一类疾病寿命受益于规范的治疗和精心的护理,当突然确诊为肌营养不良后,患者及家属不要自己吓自己,主要积极医治,遵医嘱用药,医生的目的就是改善患者病症、减少患者痛苦、延长寿命、提高生活质量,让患者及家属安心、舒服、充满信心。

肌营养不良是罕见病,大家都知道比较难治,难治并不是没办法治疗。其中,当突然确诊为肌营养不良时,患者和家属都承受着巨大的心理负担,患者的康复离不开家属的悉心照顾与鼓励,家属一定要保持好的心态,家属是主心骨,心态不能先崩溃了。要有信心,相信患者能恢复改善,相信医生能帮助恢复提高。

在基因药还没出来之前,要坚持科学治疗期望更容易实现一点,每个人都盼望着基因治疗尽快出结果,让肌营养不良孩子尽快得到改变基因治疗。但是科学研究需要一步一步发展,孩子病情同样不能耽误。否则,就是基因治疗结果出来那天,孩子身体已经瘫痪、骨骼变形、肌肉萎缩,基因治疗也是改变不了已经变形的肢体,改变不了萎缩的肌肉。

这时, 中医《复元奇方饮》治疗肌营养不良起到了控制病情、延长生命,帮助肌营养不良孩子拖延时间等到基因治疗结果出来。

肌营养不良患者在用药过程中需要调整好心态,坚持用药,耐心治疗!有条件的家庭建议长期坚持治疗,若家庭条件差一些的,坚持治疗最好不要短于一年,停药观察以后,根据孩子体质病情进行间断巩固调理。治疗就是希望,改善提高就是努力的信心,病情控制延缓的同时,也更有希望等到基因治疗的问世,一起努力!一起加油!

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