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当突然确诊为肌营养不良后，患者及家属不要自己吓自己，主要积极医治，遵医嘱用药，医生的目的就是改善患者病症、减少患者痛苦、延长寿命、提高生活质量，让患者及家属安心、舒服、充满信心。 日常中接触到很多家属得知：在确诊为肌营养不良后全家内心很崩溃不愿意接受事实，也了解过很多地方都说是基因问题没办法，让回家等待，眼睁睁看着孩子走路一天比一天困难......肌营养不良属于罕见病，肌营养不良分为基因突变或者基因遗传，病情类型不同、发展速度快慢不同，中后期严重影响日常生活。肌营养不良作为罕见病难治疗又很顽固，需要经验丰富又擅长的中医辨证对症恢复控制延缓也乐观。
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