肌营养不良是罕见病,大家都知道比较难治,难治并不是没办法治疗。其中,当突然确诊为肌营养不良时,患者和家属都承受着巨大的心理负担,患者的康复离不开家属的悉心照顾与鼓励,家属一定要保持好的心态,家属是主心骨,心态不能先崩溃了。要有信心,相信患者能恢复改善,相信医生能帮助恢复提高。 在基因药还没出来之前,要坚持科学治疗期望更容易实现一点,每个人都盼望着基因治疗尽快出结果,让肌营养不良孩子尽快得到改变基因治疗。但是科学研究需要一步一步发展,孩子病情同样不能耽误。否则,就是基因治疗结果出来那天,孩子身体已经瘫痪、骨骼变形、肌肉萎缩,基因治疗也是改变不了已经变形的肢体,改变不了萎缩的肌肉。
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