封面图：气候灾难吞噬城市 作者： 李奕静 女，11岁 云南省昆明高新一小（科医路校区） 摘要 吞咽障碍是脑性瘫痪（脑瘫）的常见症状，其严重程度存在明显个体差异，可造成脱水、营养不良和窒息等危害，给家庭和社会带来沉重负担。脑瘫吞咽障碍可能会从婴幼儿阶段持续至成人，对症康复是改善脑瘫吞咽障碍的关键，但国内目前尚无针对性的防治推荐意见。中华医学会儿科学分会康复学组讨论并提出儿童脑瘫吞咽障碍的康复建议，以期规范和指导儿童脑瘫吞咽障碍的康复治疗与管理。 脑性瘫痪简称脑瘫，是一组由复杂病因引起发育中的胎儿或婴幼儿脑部非进行性损伤所致的、持续存在的中枢性运动和姿势发育障碍症候群，患病率为0.20%~0.35%。吞咽障碍是脑瘫常见的症状之一，主要表现为口腔运动不协调、流涎、咀嚼困难、吞咽反射减弱、呛咳和误吸等，发生率高达50.4%。若未及时对吞咽障碍进行有效治疗，患儿可能会出现脱水、营养不良、吸入性肺炎和窒息等并发症，甚至危及生命。脑瘫吞咽障碍的首要原因是脑损伤直接引起吞咽器官的神经肌肉运动功能障碍，其次是伴发的感觉认知障碍，少数患儿存在吞咽器官结构异常方面的原因。目前儿童脑瘫吞咽障碍的临床康复与治疗种类繁多，难以进行临床决策，且临床资源消耗与获得的治疗效果明显不成比例。为摆脱这种困境，进一步规范我国儿童脑瘫吞咽障碍的治疗方法，提高治疗水平，中华医学会儿科学分会康复学组成立专家组，根据新近的研究成果和临床实践经验，历时半年并通过多次的线上与线下讨论，最终提出本康复建议（国际实践指南注册平台注册号：IPGRP-2021CN253），供各级医疗机构儿科、康复科、神经内科及与儿童脑瘫吞咽障碍诊治和管理相关的专业人员使用。 一、脑瘫患儿吞咽功能评估 基于世界卫生组织针对儿童和青少年发布的“国际功能、残疾和健康分类——儿童和青少年版”，结合脑瘫吞咽功能障碍具体情况，对脑瘫患儿进行吞咽评估时，提出以下建议。 1. 首先进行吞咽障碍筛查，采用脑瘫儿童吞咽障碍危险信号、脑瘫儿童吞咽困难及营养不良筛查工具或洼田饮水试验等方法初步了解患儿是否存在吞咽障碍，如果有或高度怀疑，则需进一步进行进食吞咽功能整体分级、临床吞咽功能评估和（或）仪器检查。 2. 饮食能力分级系统（eating and drinking ability classification system，EDACS）对脑瘫患儿的总体进食吞咽功能进行分级，确定患儿进食不同性状食物的能力，以指导设定康复目标及进食管理。 3. 临床吞咽功能评估：（1）病史采集应注意患儿有无挑食、流涎、咀嚼困难、呕吐、哽噎、呛咳等吞咽功能障碍相关症状，是否存在反复肺部感染、癫痫、胃食管反流等疾病，并全面了解患儿出生史、喂养史、用药史、营养状况、认知水平、呼吸功能以及一般运动功能；（2）吞咽器官检查包括评估患儿的唇、牙齿、下颌、腭、舌等解剖结构的完整性、对称性、感觉敏感度、运动功能，流涎严重程度，张口幅度，咀嚼肌的力量以及吞咽相关反射等情况；（3）直接摄食评估包括各种质地食物和液体的吞咽试验，评估过程中应注意患儿的安全，必要时可同时监测末梢血氧饱和度。但目前评估方案或数据解释均未实现标准化，口腔运动评估量表（schedule for oral motor assessment，SOMA）是使用较广泛的临床摄食评估工具之一，可作参考使用。 4. 若出现以下任一情况，应考虑在多学科团队合作下，进行吞咽造影检查或纤维内窥镜下吞咽功能检查，以便更直观、准确地了解患儿吞咽障碍的时相、气道保护情况及误吸的严重程度等，从而进行针对性的干预与管理：（1）经临床评估后仍不确定患儿吞咽是否安全；（2）患儿反复出现肺部感染，但没有明显的呛咳、呼吸困难等误吸体征；（3）随着年龄增长（尤其是青春期之后）患儿吞咽能力恶化；（4）不确定改变食物质地是否能改善患儿误吸；（5）家长需要更好地理解吞咽困难以帮助决策。 二、脑瘫患儿吞咽障碍康复目标制订 脑瘫患儿吞咽障碍康复目标的准确制订与患儿预后密切相关。鉴于个体差异较大，需紧密结合功能评估结果和家庭需求，建议根据患儿EDACS分级制订科学合理的总体康复目标。 1. EDACSⅠ级：可安全且有效地进食固体和液体食物。康复目标为按照吞咽发育里程碑指导相应年龄的吞咽技能（吮吸、咀嚼、学习使用餐具、独立进食等），提高咀嚼能力，助其最大程度地参与进食相关的社会活动，享受更多进食快感。 2. EDACSⅡ级：可安全地进食，但效率受限。主要表现为咀嚼较硬的食物有一定困难，进食时间较同龄人长。康复目标为使其具有进食多种性状与质地食物的能力，预防或减少流涎；能够独立使用餐具进食；尽可能参与同龄人的社会生活，能进食大部分同龄人能进食的食物种类；改善进食技巧，提高咀嚼能力，缩短用餐时长，提高吞咽的效率，最终获得独立高效的进食能力。 3. EDACSⅢ级：饮食的安全性欠佳，效率低。患儿主要表现为仅能咀嚼柔软的块状食物。康复目标为提高咀嚼能力，加强吞咽控制能力；在调整体位、改变食物的质地及给予一定的辅助后，能够进食软质食物和稠度较高的液体，避免呛咳或窒息；保持牙齿和口腔的清洁。 4. EDACSⅣ级：饮食的安全性明显受限。主要表现为进食过程中容易出现误吸，仅能进食特定浓稠度且质地一致的食物。康复目标为降低误吸风险，减少吸入性肺炎发生率；在姿势调整、特定的喂养技巧和家人的辅助下，能吃一部分软质食物和高稠度液体；保持牙齿和口腔的清洁，避免龋齿和其他口腔疾病；在他人的帮助下完成进食任务，进食量尽可能满足日常营养需求，并与他人有较好的交流，保持愉快、无干扰的进餐环境；可考虑少食多餐以减少疲劳；在确保吞咽安全性基础上提高吞咽功能，必要时可予以鼻饲管、胃造瘘等以获得充足的营养和水分。 5. EDACSⅤ级：不能安全地进食，考虑管饲提供营养。主要表现为日常频繁发生呛咳及误吸，仅能小口品尝味道。康复目标为在姿势调整、特定的喂养技巧、安静的进食环境和家人的帮助下，非营养性进食少量特定食物，以维持口腔的感觉和运动功能；保持牙齿和口腔的清洁度，避免龋齿和其他口腔疾病；为满足生长发育需要，推荐管饲喂养以提供充足的营养和水分。 三、康复建议 吞咽障碍会对脑瘫患儿产生严重影响，目前治疗脑瘫吞咽障碍的技术主要是对症治疗，如营养管理、促进吞咽功能的恢复性训练、代偿性方法和外科手术等，目的是改善流涎、呛咳和误吸、营养不良等症状，提高口腔运动技能、自主进食能力及生活质量。同时，临床实施过程中需紧密结合患儿年龄、功能障碍程度、治疗证据、患儿及家庭需求等，制订科学合理的康复方案。总体而言，吞咽障碍管理策略的原则是：（1）根据患儿的吞咽功能评估结果，确定合适的进食途径，如经口、经鼻胃管或胃造瘘等；（2）选择个体化的康复策略来改善吞咽障碍；（3）优化营养，保证患儿有足够的营养供给以支持生长发育和活动消耗，可在专业人员建议下添加适量维生素、矿物质或特殊医学配方等；（4）针对性管理吞咽障碍的病因及并发症，如胃食管反流、肺炎、脱水及胃肠道症状等。根据EDACS分级，等级为Ⅰ级的脑瘫患儿吞咽功能正常；Ⅱ~Ⅲ级患儿可使用代偿性方法、口腔感觉运动训练、神经调控技术以及结合药物辅助治疗等；Ⅳ~Ⅴ级患儿可在以上治疗基础上，适时予以管饲喂养，不应强求经口进食。对脑瘫患儿吞咽障碍进行治疗的具体方法如下。 1. 代偿性方法：旨在用合适的方法代偿口咽功能，改善食物摄入。（1）进食体位和姿势管理：合适的进食体位和姿势（特别是头颈部和躯干的位置设定）可帮助患儿保持身体良好的力线，从而减少误吸风险及降低过高的肌张力以维持体力进行复杂的吞咽活动。进食的最佳体位和姿势包括头颈部、躯干的稳定和头部的轻微前屈；患儿取坐位或直立位，胸前放置小餐桌，上肢舒适地放在餐桌上，以保持上臂的稳定性，有利于患儿抓握食物、激发自主进食的欲望、发展独立进食的技能和节省能量；双脚应踩到地面或踏板上，以维持身体的平衡和稳定性；婴儿可取侧卧位或半卧位进行喂养等。尽管目前研究证据水平较低，但是已经发现稳定坐姿能够减少脑瘫患儿的异常运动，故推荐在喂养过程中进行体位和姿势管理。总之，喂食时应尽量选择安静、整洁、可专心进食的环境，调整好座椅位置和高度，采取患儿最舒适的体位，避免紧张疲劳。（2）食物质地调整：食物的性状会影响吞咽过程，通过调节食物的性状（改变固体或液体食物的质地），可以让部分吞咽障碍患儿更安全有效地进食。研究发现脑瘫患儿进食稀液体后易增加误吸风险，为了维持经口摄入量，以及降低吸入性肺炎、窒息或营养不良的发生风险，建议专业评估后根据病情需求将稀液体的食物质地（如水、牛奶、果汁、茶、汤等）进行调配，以符合患儿安全吞咽的需求。例如，向稀流质中添加凝固粉（如淀粉类、黄原胶类凝固粉）将其增稠，可减缓食物在口腔和咽喉部的流速，提高患儿对食团的控制能力，以利于口腔期和咽期吞咽障碍患儿对此类食物的加工处理和运送，是对吞咽反射迟钝的患儿进行呼吸道保护的重要补偿策略。高稠度液体还可提高脑瘫患儿的吞咽-呼吸协调性。提高食物稠度时，需注意保持食物性状的一致性（密度均匀，只有1种食物性状）和顺滑度（黏性适当，食团不容易松散），以避免误吸及吞咽后口腔和咽部食物的残留。对于咀嚼功能较差和口腔运动不协调的患儿，可将固体食物通过切碎、搅拌或煮烂等方式软化食物，以降低所需的咀嚼能力及提高食物在口腔中的控制程度。由于食物质地调整对脑瘫患儿吞咽功能影响的证据有限，临床应用过程中需要多学科团队共同制订干预方案。（3）使用进食辅具：根据评估结果，患儿可选择母乳喂养、奶瓶喂养，勺子、杯子、吸管或其他改造后的喂食辅助工具。建议根据患儿的实际情况和家庭的适宜条件加以选择，如饮水容易呛咳的患儿，可选择使用缺口杯、有流量控制设计的杯子或奶瓶等。进食辅具的选择应充分考虑其安全性以及方便适用等。 2.口腔感觉运动训练：建议将口腔感觉运动训练作为患儿吞咽功能恢复的基础训练，该技术可增加患儿的口腔感觉输入、提高口腔运动控制能力，有利于促进大脑功能重塑以改善咀嚼吞咽功能。（1）口腔感觉刺激：因安全性高、非侵入性等特点适合不同年龄的患儿。①温度觉刺激：冰刺激舌体及颊黏膜、软腭等有利于改善口腔内感觉，可应用棉签蘸湿冰水后刷擦口腔，适用于口腔感觉较差或咽反射弱的患儿。②震动觉刺激：使用电动牙刷或震动棒刺激患儿的唇、舌、颊部、软腭、颜面、颈前肌肉等软组织，顺序要从不敏感区到敏感区，给予这些部位深浅感觉刺激，提高口面部的运动协调能力和自发吞咽频率。研究发现以100 Hz频率震动颈前肌肉可提高婴儿自发性吞咽频率。③味觉刺激：通常舌尖对甜味敏感，舌体对咸味与痛觉敏感，舌两侧易感受酸味，舌根部感受苦味。让患儿进食味道较强烈（如酸、甜、苦、辣）的食物，刺激对应舌区，增强味觉输入和分辨能力、提高食欲；或提供不同质感的食物（如香蕉与苹果、果冻与开心果等），增加患儿的口腔感觉输入。④气脉冲刺激：通过气流冲击刺激口及咽喉黏膜诱发吞咽反射，同时可以提高口咽腔黏膜敏感性。气体刺激患儿无不适感，且无误吸风险，安全性高。（2）口腔运动训练：①舌肌训练：舌体向前、后、左、右不同方向运动，可通过压舌板或用纱布徒手给予阻力，增加舌的活动度及力量，例如用手在下颌下方按摩振动舌根部，引导增加舌的活动度；或使用舌肌训练仪器，增加舌头的力量和控制能力。亦可通过低头或下颌后缩，避免食物过早进入舌根部。②唇颊运动：发展游戏或进食中的圆唇、闭唇和鼓腮功能，提高唇的肌力及颊部向内挤压的能力，例如抿唇和缩唇，夸张地发o、e音，嘟嘴时在面颊部施加压力。③软腭运动：刺激软腭肌肉或指导患儿发“啊”音以促进软腭抬升。④下颌运动：张口、闭口运动，张口时下颌可向前、后、左、右不同方向运动，提高下颌的运动控制能力。例如张开或闭合嘴的同时，在下颌施以阻力或在下颌下方提供支持，以减少其张开范围并维持其稳定性。有研究表明应用口香糖可用于增强下颌力量。此外，配合程度高、年龄较大的儿童可采用气道保护手法训练，如声门上吞咽、用力吞咽或门德尔松法的吞咽策略可防止误吸或增加咽腔压力以帮助吞咽。 3.神经调控技术：可考虑基于患儿的年龄及吞咽障碍程度，联合使用经颅磁刺激或经颅直流电刺激等神经调控技术，通过调控脑的兴奋性以诱导脑结构重塑及功能重组，改善患儿吞咽功能。 4.药物辅助治疗：可根据患儿吞咽障碍的致病因素、临床情况和并发症等，选择药物辅助治疗。（1）抗消化性溃疡药用于缓解胃食管反流性疾病引起的食管期吞咽障碍，常用的药物有奥美拉唑、西咪替丁；（2）促胃肠动力药用于防止胃食管反流，增强胃蠕动，促进胃排空，常用药物有吗丁啉；（3）对伴有流涎问题的患儿，若口服药物治疗无效，可考虑对唾液腺进行肉毒毒素注射，改善患儿的流涎问题。 5.管饲喂养：对于严重的吞咽障碍患儿，不能经口进食满足营养需求，需考虑进行管饲喂养，以改善患儿营养及减少肺部感染发生率。 吞咽障碍不仅给患儿带来误吸、肺炎、营养不良等身体机能方面的危害，还剥夺了患儿享受进食的愉悦感和满足感，管饲的患儿因不能经口进食、佩戴鼻饲管等原因，容易产生沮丧、抑郁、社交隔离等精神心理症状，甚至可出现或加重患儿的语言、交流障碍。因此在脑瘫吞咽障碍的临床康复中，应基于患儿的吞咽功能、运动功能、认知水平及年龄，针对性选择安全性高、疗效好且有循证医学证据支持的治疗技术，最大限度地改善患儿吞咽功能，提高患儿的生活质量，使患儿更好地回归学校和社会。在制定个性化康复方案时，要考虑家长和其他参与喂养者的理解能力、知识水平和喂养技能。此外，在脑瘫吞咽障碍的康复过程中，要尽可能使患儿拥有同龄人一样的进餐体验，获得充足的营养，享有高质量的社会生活。 本康复建议是基于现有脑瘫吞咽障碍治疗证据制定，尚存在证据等级较低及国内研究证据来源较少等局限性，未来应该会有更多的吞咽障碍康复技术研究证据和临床经验，可考虑在3~5年后进行更新和完善。 （徐开寿 张梦清 何璐 肖农 执笔） 参与本建议制定和审定的专家（按单位和姓氏拼音排序）：北京大学第一医院（黄真）；成都市第一人民医院（董小丽、孔勉）；成都市妇女儿童中心医院（周文智）；重庆医科大学附属儿童医院（肖农）；赣州市妇幼保健院（陈福建、张峰）；广州市妇女儿童医疗中心（何璐、唐红梅、徐开寿、张梦清）；海口市妇幼保健院（温壮飞）；海南省妇女儿童医学中心（焦云）；河北省儿童医院（王栩、岳玲）；湖南省儿童医院（胡继红）；华中科技大学同济医学院附属武汉儿童医院（林俊）；昆明医科大学附属儿童医院（刘芸）；南京医科大学附属儿童医院（汤健）；青岛大学附属青岛市妇女儿童医院（候梅）；青海省妇女儿童医院（金红芳）；泉州市妇幼保健院儿童医院（邱莉）；山东大学齐鲁儿童医院（黄艳）；山西省儿童医院（王振芳）；上海交通大学医学院附属新华医院（杜青）；沈阳市儿童医院（商淑云）；苏州大学附属儿童医院（顾琴）；天津市儿童医院（赵澎）；西安交通大学附属儿童医院西安市儿童医院（陈艳妮）；厦门大学附属妇女儿童医院（彭桂兰）；浙江大学医学院附属儿童医院（李海峰）；郑州大学第三附属医院（朱登纳）；郑州大学附属儿童医院河南省儿童医院（尚清）；首都医科大学康复医学院中国康复研究中心北京博爱医院（张琦）；遵义医科大学附属医院（李同欢） |
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