【原】思维导图：见过很多自卑症孩子后，我明白了他们的不容易

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2022.04.02

世界孤独症日

World Autism Awareness Day

01

今天，是世界孤独症日，孤独症，就是自闭症。

在我女儿小学的时候，我就自己带着她去青岛的自闭症学校做公益，带着一些玩具和书，送给那些同龄的小朋友，让孩子一起玩玩游戏。后来又陆陆续续参加过许多关于自闭症的活动，对“星星的孩子”并不陌生。

在接触孩子们之前，我不是十分了解自闭症的特点，想象着他们可能很安静，不跟你说话不跟你交流，可到那里之后，我的想法改变了。

自闭症学校的老师先打了预防针，建议我摘掉项链和手表，因为孩子们表达情绪的方式多种多样，可能会被拽掉，还有可能会咬你一大口。有些孩子脾气暴躁，出现攻击他人和自伤的行为，有些孩子爱哭，根本停不下来。

有的孩子缺乏基本的危险意识，不能离开大人的视线，有的时候上厕所需要老师提醒，始终学不会脱裤子；有些孩子出现攻击他人和自伤的行为，无法控制自己......

当亲眼见到了自闭症孩子的表现，我由衷感慨，特殊教育的老师都是一群拥有爱心耐心和奉献精神的人，非常非常伟大。

我也始终认为，自闭症孩子的父母更加伟大，因为他们从未放弃！

02

从孩子们的样貌看，不太容易发现他们与正常孩子的差别，很多孩子长得特别好看，大眼睛白皮肤，长睫毛小酒窝，虎头虎脑的，笑起来像天使一般可爱。然而，他们看到、听到、感觉到的世界，与正常孩子的世界不一样。

自闭症是一种复杂的神经发育障碍，是先天性的疾病，他们从出生开始就要跟疾病作斗争。

在中国，学龄期儿童的自闭症患病率为0.7%，数量不算少。

（点击图片见大图，供参考，可自行绘制增添内容）

我在探望自闭症儿童的间隙，和几位家长聊了聊天，其实每个自闭症家庭都在承受着巨大的痛苦，除了经济上的，更多是精神上的。

训练自闭症孩子，至少需要有一位亲人全程陪同，大多数是妈妈，一部分是祖父母，而且是在学校附近租房子住，每天来回奔波，除了要支付高额的治疗费用，还有房子的租金，一家人的饮食起居也是能省就省，非常拮据。

有好几位家长是单亲妈妈，都是因为孩子患有自闭症，父母心理压力太大而导致的离婚，大多是妈妈坚持带着孩子，不离不弃。

有一位孩子姥姥跟我说：“有什么办法呢，谁也不想摊上这样一个孩子，尽量好好治吧！我小外孙昨天会说一个词了，进步很大，全家特别高兴！”听到这些，我眼里泛起了泪花。

我们有着健康的孩子，每天和你斗智斗勇，陪你聊天，考试考个好成绩让你骄傲，生病不舒服了可以清晰表达出来，还有什么不知足的呢？这些对于自闭症家庭来说是多么奢望！

因为自闭症孩子极易被惊醒，所以家长都严重缺乏睡眠。陪孩子上一天训练课，他们每时每刻的精神都是绷紧的。一方面不断配合老师训练，一方面不断期待孩子有些许小小的进步，然后失望，期待，失望，期待，他们会为有孩子的一点点进步而激动不已。

他们最大的愿望就是，期待孩子的症状慢慢减轻，将来能融入普通的幼儿园和小学，过上正常人的生活，那样就此生无憾了！

03

自闭症孩子降临在哪一个家庭是随机的，大多数自闭症儿童家庭的经济都比较困难，花钱如流水。也许你的身边就有自闭症孩子，不要歧视他们。

这些孩子还没有学会在公众场合保持安静，有自言自语和各种奇怪行为，他们也不会对你的微笑予以回馈，我们应多点耐心和体谅，他们只是生病了。

我们可以试着走进他们的世界，以自闭症孩子能接受的方式爱他们，接纳他们，愿“星星的孩子”被世界温柔以待。

END

我是爱分享的张延老师