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他们有明亮的眼睛，却拒绝对视 有正常听力，却不理会呼唤 有清脆的嗓音，却不歌唱交谈 他们，被称为“星星的孩子” 犹如天上的星星，独自闪烁 他们，是自闭症儿童
网络图片 今年4月2日是第十一个世界自闭症日。为了让更多人了解并接纳自闭症儿童和家庭，3月31日，柳州市星语康复训练中心联合民间志愿服务团体，开展了一场“与星同行为爱徒步”的主题活动。 活动中，经过系统康复训练的自闭症孩子，放声歌唱，自信起舞。表面上看，这些孩子和正常孩子没有什么两样，这让台下的星语康复训练中心主任彭年秀备感骄傲的同时，又陷入深深的焦虑：星语原有的场地因为种种问题无法续租，新的场地又因为高昂的租金，迟迟没有着落。没有地方安“家”，这些孩子该怎么办？ 长期在家开展训练 彭年秀知道，患有自闭症的孩子又称为“星星孩子”，他们要想做到“看起来和正常孩子一样”，是一件多么不容易的事。因为她的孩子就有自闭症，尽管27岁了，但很多时候仍像一名不谙世事的孩童。 当年发觉孩子和别的孩子不一样后，彭年秀就带着孩子到处寻医问药，可当时社会上对于自闭症的认知程度非常低，柳州没有一家机构能帮助她和孩子。
网络图片 后来，在南京一家医院，彭的孩子被确诊为自闭症（又称孤独症）。彭年秀在医院工作，可听都没听说过自闭症；为了解孩子的病因和治疗康复办法，她查询了大量资料，请教了许多专家，渐渐对自闭症有了一定认识，并学习到一些自闭症康复训练的办法。 回到柳州后，彭年秀开始向周围的人普及自闭症的相关知识，一些孩子有相似症状的家长知道后，主动找到彭年秀交流。由于当时社会上没有针对自闭症进行康复训练的机构，2003年，彭年秀成立了自闭症家长支援中心，在家里义务为患有自闭症、脑瘫的孩子进行康复训练。 为了给孩子们更专业和优质的康复训练，之后，彭年秀和几个家长一起成立了星语特教机构，请来10位老师为20多名孩子进行康复训练。为了节省开支，康复训练的地方依然在彭年秀家里。 这种状况直到2012年才有所改善。 安身福利院最安心 作为一家民办非营利机构，柳州市星语康复训练中心在民政部门登记注册，是柳州市第一家服务于广泛性发育障碍儿童，如自闭症、弱智、多动症等的专业特殊教育康复训练机构。 柳州市儿童福利院利用自身的环境优势，结合星语康复训练中心自闭症儿童康复训练的人力资源优势，共同合作开展自闭症康复训练合作。 星语康复训练中心正式进驻儿童福利院。儿童福利院4楼约1700多平方米的面积，就作为星语的康复训练教室，星语按月支付四千元的租金。 彭年秀开始进行师资力量的培训。她说，自闭症孩子虽然缺乏正常的语言沟通和社会交往能力，但只要及时干预，进行系统的训练，很多孩子都能有很大的进步，一些孩子甚至有某方面的天赋，说不定就是一个等待被发现的天才。 所以，专业的系统的康复训练非常重要，需要有专业的老师来进行指导。 柳州市星语康复训练中心获评自治区民政厅社会组织评估4A级，同时也是国家精准康复定点机构，是中精协孤独症专业委员会通过的第一批社会组织参与社会服务达标合格单位，广西民办机构仅此一家。
网络图片 彭年秀说： 自从星语搬到儿童福利院后，规模扩大了不少，人数最多时有100多名孩子，30多名老师。 在儿童福利院里，因为场地宽敞，可以设置不同的功能室，还有家长和孩子的宿舍，解决了家长陪训的后顾之忧，让孩子和家长都能够安心学习、训练。 在彭年秀看来，安身儿童福利院的这几年，是星语最安心稳定的几年。 高租金下进退两难 2017年8月，儿童福利院对星语康复训练中心下达了限期搬离的通知，因为星语和福利院的协议已经到期。 至于不再续约的原因，儿童福利院有关负责人表示， 一是消防部门指出星语在福利院4楼办学不符合建筑规范要求 二是上级部门指出儿童福利院没有资格进行公房出租 三是儿童福利院即将对消防喷淋系统进行升级改造，星语所用场地也属于改造范围，必须清场改造。 虽然彭年秀多次向有关部门争取，但搬离决定没有改变，只是在期限上有所延缓。 为了给康复中心找到新的地方，彭年秀四处寻找合适的场地，可都无功而返。因为合适的地方租金都太贵了，就连最便宜的毛坯房都要每月35元/平方米，每月单房租就要2.5-3万元，加上水电、物业等费用，这对于不以营利为目的的康复中心来说，是笔巨大的负担。 在康复中心，0-6岁的孩子有每月1200元的国家补贴，这些孩子是不收取学费的；7岁以上的孩子，每月费用为1800元，但这对于日常开支远远不够。因此，康复中心会利用一些公益平台进行众筹活动，用以补贴学费、午餐等费用。 摆在彭年秀面前的只有两条路，要么接受高额的场地租金，每月额外支出3万元甚至更多的房租，要么关停。 “关停很容易，就地解散就行了。可是关停以后，目前这80多名孩子及他们的家庭该怎么办？作为星语的创办人，我可以退休，但是作为自闭症孩子的家长，永远无法退休。”彭年秀说。 家长呼吁多多支持 比彭年秀更着急的，是自闭症孩子的家长们。接到儿童福利院的通知后，家长们就不断询问该怎么办才好。 覃女士有一个18岁的孩子，因为超过义务教育阶段的年龄，无法进入公办的特教学校，所以一直在星语康复训练中心进行训练。为了照顾这个孩子，覃女士多年没有参加工作。
网络图片 “自闭症孩子的父母至少有一个人是没办法工作的，绝大多数家庭都是这样。”覃女士说，如果提高学费，自闭症家庭的负担就更重；如果实在无法承受，那只能把孩子接回家，中断他们的康复训练之路。 一些从事特教工作的一线教师表示 自闭症越早进行干预取得的效果越好，在公办康复训练结构还不足以满足社会需求的情况下，民办康复机构正好弥补了不足，为孩子的康复赢得了宝贵的时间。 自闭症孩子的家长们表示 现在柳州对于自闭症的关注程度越来越高，相关康复机构也从无到有，但自闭症是伴随终生的精神障碍，对于一个自闭症患者来说，从教育到医疗到就业都需要政策的扶持，需要相关的配套机构和服务。 希望有关部门不断完善针对自闭症患者的配套服务，同时大力支持民间康复机构，给每一个自闭症患者以希望。 来源 | 南国今报记者周育舟 |
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