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一九九九年，我们的全家福 用现在的词来说，妈妈年轻时是一枚不折不扣的文艺女青年，高材生，会跳舞，爱唱歌，爱看小说，会做手工，爱听广播，总梳着两根又黑又粗的大辫子，村里的文艺活动，总少不了妈妈在台上唱歌。平日里妈妈每天也是边干活边听着单田芳的评书，边烧锅做饭边看着卧龙生的小说。因为搬家找不到妈妈年轻时候的照片，每每谈到这，我就如同损失了心爱的物件一样惋惜。 2015术后妈妈在小区楼下 二零一五 2015.2.18大年三十，无意间听妈妈提起最近每天早晨会咳嗽一下，偶有痰中带血，因其他无任何不适，全家并没有对此引起重视，沉浸在春节的喜悦中。一个月后，由于症状持续存在，姐姐便带妈妈到如皋当地医院检查，医生问了情况便立即通知住院，私下告诉姐姐情况不太乐观，CT上看肺部有肿瘤，加上妈妈的症状，怀疑是肺癌。 癌----晴天霹雳！来不及伤感，抓紧治疗。 2015.3.26 南京军区医院手术”右下肺切除根治+淋巴结清扫“，手术顺利。 2015.4.1 出院诊断：右下肺腺癌IIIa期（T1aN2M0）。建议三周后开始化疗。 由于妈妈当时对化疗比较抗拒，体质也较弱，虽然我去了各大医院咨询都建议化疗，我们还是选择了空窗。 我当时每天在网上大量搜索肺癌知识，先是看到了憨豆叔叔的博客，后来发现了与癌共舞论坛，进了QQ群，知道了靶向药，想着不化疗靠靶向药控制病情是个不错的方法。 2015.8月CEA开始大幅度上升，虽然当时基因检测野生型，我还是尝试了易四个月，克一个月，然而效果都不好。 现在想来，术后空窗是个错误，后果就是在不到一年的时间里肺部就复发并且骨转脑转。 在此想提醒广大病友 1、务必重视家人每一年的体检，越全面的体检越好，（我妈妈也每年体检，可唯独体检中没有加入胸片，否则或许可以更早发现更早治疗）。 2、重视术后的辅助治疗，靶向或者化疗，只要有效对症都是很好的方案。 2016年我带着妈妈四处求医 二零一六 这一年过的艰辛坎坷，病魔以及各种治疗带来的痛苦吞噬着妈妈的意志力同时也考验着我们家属的心理耐受力。基因检测野生型，尝试靶向药又无效，眼下只有化疗。 2016.5.18—2016.8.5四次 培美+卡铂+贝伐，最豪华有效率最高的一线方案，然对妈妈评估无效，当时症状是日夜咳嗽，四次化疗后症状有增无减，靶向药无效，化疗无效，从论坛学习知道目前新药PDL1或许有效，而这个药目前国内还没上市，必须到香港澳门买回来用，且每个月需要五万多的费用让我望而却步。 正值当时肿瘤医院有抗PDL-1抗体（MPDL3280A）相较多西他赛对非小细胞肺癌患者的疗效和安全性临床试验，我们便抱着能进PDL1的希望报名参加了。 为了能参加这个临床，用上眼下唯一能延续妈妈生命的药PDL1，2016.8.19带妈妈在脑科医院进行了头部的咖玛刀治疗（临床试验要求脑转病人必须对脑部单独治疗过才可参加）。 2016.9.22终于到了用药的日子，因为是随机分配，我们在抽签时被分到了多西他赛！医生认为多西他赛既然没用过，也可以尝试一下。 2016.09.23多西他赛单药化疗，这次化疗妈妈的反应比前四次都大，极其难受，而咳嗽症状依然没有得到改善，医生建议第二次继续用多西他赛减量试试，我看到妈妈用药后难受的样子而症状并无改善决定退出临床。 2016.10.12骨转导致妈妈左腿已不能走路，从论坛病友帖子里知道了东南大学中大医院介入科何仕诚主任骨水泥手术很棒，便带妈妈到中大医院行左腿髋臼骨水泥手术。 2016.10.20决定再次基因检测（因见过有病友化疗导致基因改变的例子），希望可以走上神奇的靶向药之路，为了检测准确，选择了无痛气管镜和燃石检测。 2016.11.10 拿到结果，喜极而泣，检测结果EGFR 19突变并伴随T790M扩增，第一时间通知妈妈吃上了我早已备好的9291 即使先前基因检测不突变，也不要轻易放弃尝试靶向药。 2016.12.4 二零一七 这是妈妈生病后充满希望的一年，在出行需要轮椅，日夜咳嗽，一天呕吐几次的情况下，吃上9291十天后咳嗽症状完全缓解，可以踢毽子、跳广场舞了。 2017.10月，cea又开始大幅度上升，这时候服用9291整整一年，影像和体感都表明肺部控制良好，而骨转在一步步加重。 2017.10.9号再次带妈妈到中大医院想针对骨转做局部处理，在腰椎12骨水泥后第一天，妈妈便感觉腰部明显好转，第二天晚上量体温37.3，我们没有在意，第三天早晨量体温38.5，护士做常规降温贴了退烧贴。在我赶到医院后不久，妈妈突然感觉很冷，并快速整个人开始发抖，呼吸急促，无意识痉挛，我赶紧喊来医生进行抢救，同时紧急抽血化验。医生判断为突发感染性休克，而感染源未查出，感染性休克最明显的症状是血压下降，从而人出现昏厥，医院下达了病危通知，告诉我这种昏厥有可能永远醒不过来，家属必须二十四小时守在身边，我冷静的配合医生签字，走出办公室用尽力气忍住眼泪走进病房安慰妈妈放宽心。从此我跟姐姐轮流和爸爸日夜守在医院，日夜盯着妈妈床头的心电检测仪，丝毫不敢松懈，一旦血压指标下降，立即紧张的喊来医生。通过半个月的多巴胺、泰能以及每天的大量补液及抗感染治疗，上天眷顾，感染性休克终于纠正，病危通知解除。而这半个月的虚弱，骨转发展至广泛转移，已不能下床走路，腰椎多个新增肿瘤并压迫神经，妈妈每天都要承受不定时的爆发性疼痛，隔三到四个小时用一支地佐辛才能勉强入睡。再接下来的两个月中，对腰椎1、3、4、5、12进行了碘粒子植入，右腿股骨头骨水泥，左腿股骨头骨水泥。每一次手术（这种手术属微创，是局麻），在门外听着妈妈痛苦的喊叫声，心就像被掏空了一样。 2017.12.31出院，依然不能走路（左腿股骨头做骨水泥时已病理性骨折）。 妈妈住院期间，为了保证妈妈的营养，医院的饭菜不合胃口，我每天五点半起床给妈妈准备新鲜的蔬菜，煮好海参带到医院，每天到医院询问昨夜的情况后跟医生做好沟通再去上班，下班后立即赶到医院陪妈妈一起聊天吃饭，安顿好妈妈休息再回家。 2017.7.24 妈妈发来她写的诗 2017.10.27感染性休克恢复后在医院给妈妈过生日 二零一八 出院已近两月，疼痛却从未停止，从一开始20㎎奥施康定加量到现在每日80㎎也避免不了爆发性疼痛的来临。妈妈的意志力也在一点点的削弱。新近骨水泥术中取得组织检测结果egfr19+t790m+c797s顺式。C797S 突变与 T790M突变的关系呈顺式，一代、三代TKIs单用或者联合均无效，后续并无靶向药物可推荐。治疗方向再次陷入迷茫… 唯有感恩、与癌共舞 三年对大都数人来说，只是一个数字，一晃眼不知觉便过去了，而对于我们癌症患者家属来说，三年里的每一天都特别珍贵。我在家里最小，从小到大最受宠，最任性，妈妈生病以后，顿觉瞬间成长。常常会因为妈妈的一声咳嗽便紧张的问东问西，会因为身上哪里痒一下便紧张是不是哪个药的副作用，会害怕看到爸爸妈妈打来的电话，害怕打电话来是告诉我哪里不舒服了… 三年来虽然过的艰辛，仍然充满感恩。感谢肿瘤医院的主治史美琪主任，感谢中大医院介入科的何仕诚主任和杜医生，感谢与癌共舞论坛，感谢前辈憨叔，鹰版，牧马大哥每一次的帮助，感谢妈妈生病以来经常关切询问的亲戚朋友们，感谢住院期间我的婆婆每天给妈妈做可口的饭菜，感谢老公每天下班到家还熬汤让我第二天可以带去医院，特别感谢带着几个月大的宝宝还到医院看望妈妈的闺蜜王静，特别感谢听说妈妈病情后默默往我支付宝转钱的闺蜜曹玮群，尤其感谢我的大boss和领导对我工作上的体谅，让我在妈妈每次住院期间可以随时告假，因为有你们的温暖，让我悲伤的内心有所寄托，因为你们的帮助，让我在陪妈妈抗癌路上即使艰辛依然昂首往前。 2016-2017年 妈妈在家闲暇时间的手工作品 |
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