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花10万元买的“神药”,把早期肿瘤吃到了晚期丨觅友分享(上)

 乳腺癌互助圈_ 2023-03-11 发布于福建

她是莎莎,27岁那年,哺乳期刚结束的她被确诊为乳腺癌。

年轻时的莎莎

“最开始是喂奶的时候发现的,当时我和妈妈都以为是积乳导致的肿块,没想到后来越来越疼,孩子也不愿意吃奶了,我就索性就把奶给断了。”莎莎回忆道。

二十余天后,肿块还是没有消退,疼痛的感觉也依旧存在,她感觉事情不太对了,连忙赶到医院做检查。经过了B超和穿刺后,她被确诊为激素受体阳性乳腺癌。

带来坏消息的是医院的一通电话,“是这样,情况不是很好,你和你家属一起来一下吧。”

挂断电话后,莎莎的内心陷入了一片绝望,无数个问题在脑海中萦绕,“我知道肯定有问题了,但我没想到真的是癌,我才27岁,为什么这么命苦?怀孕后老公跑了,小孩子又刚断奶,现在又得了癌症,我该怎么办?”

怀孕那年,莎莎就和老公离婚了,这个婚前善良温柔的男人在婚后露出了真面目,莎莎的嫁妆、钱财都被他搜刮殆尽,卷到赌场上挥霍一空。她没有想到,孤独的孕期、艰难的哺乳期都熬过了,乳腺癌却找上了门。

车开了一路,她哭了一路,恨不得这一切只是一场噩梦,老天爷和她开的一个玩笑。

好在天无绝人之路,到了医院,医生告诉莎莎,“不要紧的,你这个是早期乳腺癌,癌细胞活跃度也不是很高,只要正规治疗,生存期还是很长的。”就这样,她稀里糊涂地进了手术室,做了保乳手术。

01

“神药”变“毒药”

虽然有医生的宽慰在前,但是第一次面对癌症的莎莎还是慌了心神。“我那时候真的,天天就像是热锅上的蚂蚁急的团团转,后来我就在朋友圈里说了这件事。

有的朋友们劝她:“不要紧的莎莎,现在乳腺癌都攻克了没关系的。”也有一些人和她分享了身边人的真实例子:“我的姑姑,都得了乳腺癌很多年了,到现在也活了20年了,身体也没啥问题。”

善意的劝诫却难以宽慰她焦虑的内心,“那时候的我只想抓住一根救命稻草,快点好起来。我没有把朋友们的话真正听进心里去,反而让别有用心的人乘虚而入。”

一个做营销的朋友看到她的朋友圈后,告诉她化疗对身体伤害大,而且化了还是要复发,便向莎莎推销起了一种所谓美国研发的细胞活氧水,声称喝了就能杀死癌细胞,也不用担心复发转移。在这种花言巧语的攻势下,莎莎糊里糊涂地花10万块买下了“神药”。

“就这样喝了一段时间,我的肿瘤从最开始的0.9公分长到了6.6公分,在这期间,除了之前做的保乳手术,我什么正规治疗都没有做,等到我去找他要说法的时候,他已经消失了,微信电话也都拉黑了。”

在付出极大地代价后,她幡然醒悟,唯有规范治疗才是唯一救赎

再次回到医院面诊医生,莎莎告诉了他这期间的故事,医生听完眉头紧锁,只能说:“那你现在怎么办呢?肿瘤太大,只能先化疗再手术。”在这之前,莎莎还要重新做一下穿刺。在肿瘤发展的期间有很大可能出现新的基因突变,更何况这段时间她也没有接受规范的药物治疗,重新穿刺确诊分型是很有必要的。

万幸,没有出现新的分型,还是luminal B (HER2阴性)乳腺癌。医生告诉她,这个分型的预后还是比较好,也有很多药可以用。这次,她把医生的话听到了心里去,准备安心治疗。

自此,莎莎开始了8个疗程的术前新辅助治疗,4个疗程紫杉醇(俗称红药水),4个疗程的多西他赛(俗称白药水)。

02

“往后我只能靠自己”

化疗期间,莎莎的妈妈要帮她照顾儿子,但又心疼她一个人在医院化疗,便托莎莎爸爸来照顾她。莎莎的爸妈也已离婚多年,爸爸原本是当兵的,在部队里养成了喝酒的习惯,最后成了个酒鬼。

回忆起化疗期间的艰难,莎莎说道:"我印象很深刻,打第一个红药水的时候,药水刚进去,我就和我的病友说,我不行了,要昏了,当时我连说话的力气都没有,整个人处于一种半昏迷的状态。"

就这样半昏迷半清醒地,她用尽全身力气拿到了床头柜上的手机,给爸爸打了个电话。电话接通的那一刻,莎莎有气无力地问他在哪儿,他却不耐烦地说:“我在喝酒呢,马上就来。”

因这一句话,她打起了全部精神撑着眼睛,眯着一条缝,死死地抓住床单,等爸爸过来。时间一分一秒地流逝,直到晚上十点钟,医生换班查房了,她也没有等到爸爸来

“那种绝望和被抛弃的感觉是无法形容的,我甚至连哭出声的力气都没有,只能默默地流眼泪,闭着眼睛深呼吸,对自己说'加油,莎莎!加油!’”

这样等到了12点,她的胃里依旧难受得不行,但是人又起不来,最后只能吐在了床单上。看着床单上的呕吐物,她告诉自己,莎莎,你谁也指望不上了,往后你只能靠自己。

化疗结束后,莎莎就回家拼命地吃饭,骨头汤、泥鳅……哪怕没有胃口,也一定要吃完。她知道,只有吃好了,才能抗住化疗。“我和别人不一样,我只有自己。虽然也没有太大效果,在病房里,我常常上一秒吃饭,不到两秒钟全部吐出来,由于吐得太厉害影响病友们吃饭,医生又给我转了病房。后来每次化疗的时候,我就自己拖个行李箱,装点蛋白粉等营养品。”

化疗的副作用导致她后来一看到化疗药水就想吐,为了转移注意力,莎莎便拉上了几个病友,凑成了个扑克局,大家一起打扑克,调整心态,人心情好了状态也好,后面的化疗,反应也没有那么大了。

未曾预料到的是,2020年初武汉疫情爆发,前往武汉的道路也都被封锁了,为了能顺利去医院化疗,莎莎前后跑了医院、医保局、防疫中心,一路开了十个证明才用上了药。

然而,没过多久,荆州也有病例了,封锁更严了,她出不去化疗,一度情绪崩溃,哭着对妈妈说:“这怎么办!左手疫情右手癌症,妈妈,我真的不知道要怎么活了,实在太难了!

妈妈抱着她儿子对她说:“你看你儿子这么可爱,你怎么忍心呢?”看着孩子稚嫩的面庞,她的理智渐渐回归,母亲的责任与爱唤醒了她抗癌的勇气与信心。

就这样,莎莎开始了辗转就医的生活。“今天在这个医院化疗,第二天医生说这个医院不行啊,有疫情了,你要去另外个医院。我就又从三甲医院跑到二甲医院,在当地医院转来转去,总算是磕磕绊绊地完成了化疗。”

原本以为一切已经走上了正道,接下来就可以顺利手术了。没想到的是,化疗结束后的第一次复查,老天爷就给她泼了一盆冷水。

03

“下辈子一定不当女人了!”

“哎呀,美女,你真的是对化疗不耐受啊!原来的左侧癌灶只缩小了一公分,而且右侧也有了新的转移灶,你真的运气太不好了。”医生惋惜地说道。

莎莎愣住了,问医生:“怎么右侧也有了?”

医生说:”你的右侧乳头下限,旁边的乳晕已经呈橘皮样改改变,这正是癌变的表现啊。“

她已经没了主意,只能将求助的眼神投向了医生,问道:“那怎么办啊,后面还能治吗?“

医生很快地做了决定,告诉她:“赶快来住院,我们直接给你做手术,能切多少是多少。”

2020年3月3日,莎莎被推进了手术室,完成了双乳切除以及左侧腋窝淋巴结清扫、右侧前哨淋巴结摘除。手术前一晚,她给自己的乳房拍了张最后的照片,和它们说了一声拜拜。她想,“我的女人生活结束了。” 

下决定切除乳房的时候莎莎没有哭,那时候求生的本能占据了上风。直到术后第一次洗澡,她看到镜子里的自己,忍不住在洗手间嚎啕大哭。一条黑色的缝合线,从她的左侧腋窝延伸至右侧腋窝,将她“锯”成两半。

她控制不住地想:“这辈子当女人真苦啊!真的是苦到头了!这深深的烙印,每一条都是他妈的这些男人对我的伤害。我为什么这么命苦!下辈子一定不当女人了!”

门外的病友听到了她的哭声,安慰她说:“莎莎,别哭呀,你要把命保着为儿子活,现在已经不是你自己的命了,也是小孩的命啊!”

“是的,是的。”她一边答应着,一边擦干了眼泪。一个女人的本能使她为此痛哭,而一个母亲的身份又使她擦干眼泪。

04

二次手术与紧随其后的癌细胞

3月20号,莎莎的右侧前哨淋巴结术后病理结果出来了。由于当时术中的快速病理结果显示阴性,没有癌细胞转移,医生便没有清扫她的右侧腋窝淋巴结。

通常来说,术中快速病理的准确性与病理医生的水平、临床经验密切相关,并且病理样本需要在低温下保存,也很可能对细胞形态造成影响,整体的准确性没有术后病理精确。但它也能帮助医生快速判断手术的范围,极大程度地减少对患者的伤害,因此也是手术治疗中的常用检测方式。

但谁也没有想到,这竟然又给莎莎留下了一个隐患。

在术后的病理检查中,医生在前哨淋巴结中发现了癌细胞。等待莎莎的,是第二次手术,她必须尽快进行右侧腋窝淋巴结清扫,才能尽可能地抑制癌细胞扩散。而那时,她的刀口甚至都没有长好。

再从手术室出来后,她的身上挂了四个引流袋,缝了80针

屋漏偏逢连夜雨,由于二次手术,莎莎伤口的恢复速度减慢,做不了放疗。而就在这休养生息的间隙,癌细胞竟然又活了!

发现的时候,她的刀口已经长出了豆芽状的癌结节,医生说:“完了完了,你赶快叫你的家属来一下,这个情况要下病危通知书了,你赶快去买靶向药帕博西尼。”也就是目前国内的哌柏西利(爱博新),当时它还没有在国内上市,大多患者只能找渠道买药。

无奈之下,莎莎便在朋友圈里发布了求助信息。“大家有没有渠道可以买到帕博西尼,这个药能救我的命,求求大家帮帮我,我的儿子还很小,他还需要妈妈。

幸好,这次朋友圈真的发挥了它“万能”的作用。莎莎的一个朋友看到了她的消息,便托自己在印度上班的姐姐买药,从孟加拉邮寄来了帕博西尼。

莎莎说:“真的太感谢她了,当时我吃了帕博西尼不到20天,癌结节就消下去了,医生又给我用上了依西美坦和绝经针,病情终于得到了控制。”

然而,随之而来的副作用也给她带来了不小的麻烦……

(未完待续)

温馨提醒:文章旨在传递疾病知识,不作为诊疗方案推荐及医疗依据。

封面图片来源:稿定设计

责任编辑:觅健丸时

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