 作者：张宝珍  来论坛这么久了，看过大家分享的病历，获益颇多，早就萌发了把我家那位的治疗经历与大家分享的念头。但由于历史的原因，自已没上过几天学，加之这里的病属都是年轻人，自已年龄大了与年轻人沟通起来怕有障碍。再就是我家那位的治疗经过简单，也没有啥可写的东西，所以一直难以提笔。思量再三还是决定鼓足勇气将我家那位的治疗经历分享给大家，希望给大家更多的参考。 长达数月的“感冒” 2016年11月初我老公因“感冒”咳嗽不断，吃了数月感冒药和咳嗽药也还是时好时坏。 2017年4月我在陪护完怀上二胎的女儿后返回家中，火车快进站的时候我联系老公让他开车来车站接我，结果他咳嗽的连电话也接不成了。从上次“感冒”之后他就常常咳嗽，我一直以为是感冒引起的咽炎，没有放在心上。之前也想过去医院看看，可因为各种事情一直拖到了现在，直到这通电话让我不敢再拖，下定决心赶紧带老公去医院做下检查。 联系好在医院上班的表妹，一下火车就带着老公直奔医院。表妹先是带我们拍了胸片，拍完胸片后表妹建议再做个CT。然而我想着先吃药看看，如果不行再返回来做CT，但表妹却一脸严肃的执意让我们做这个CT，我也只能同意了。 这是我平生第一次与CT近距离接触。之前别说什么影像检查，就是普通就诊开药也几乎没有过，这几十年来我来医院全是因为探望病人。好在在表妹的帮助下我们顺利取到了检查结果，看到报告：“右肺占位，纵隔肿大淋巴结”，我一脸茫然地问：“表妹这是什么意思啊”？表妹说“疑似肺癌”。听完这话，我除了不停地向表妹确认之外就只感觉天旋地转，表妹后面说的话我一句也没听进去光看到她的嘴在动。 表妹把我们送出大门后告诉我老公，炎症比较严重，得去大医院做进一步检查找治疗方案。此时，我已万万不敢再耽搁了，当天晚上我们就坐上了前往石家庄的火车，一路上我的大脑都是一片混沌，怎么上的火车怎么到的女儿家我都不知道。 那时候对癌症的认知就是癌症=放化疗=死亡。当时我已经陷入深深的绝望当中，临上火车前把我家的车钥匙交给了我弟弟，让弟弟帮我们把车卖了，反正以后我们也用不到了（后来我弟没听我的，汽车没有卖，我家现在还开着呢）。 到石家庄的第二天我们就住进了省人民医院，于5.4日在省人民医院PET/CT确诊肺癌全身广泛转移IV期，主病灶4.5×7.9×6.7CM，大夫给出的生存期六个月到一年。随后做了支气管镜，结果没有找到癌细胞。大夫说CEA大于1000，有癌细胞指征，但是我们没有看到东西不能进行抗肿瘤治疗。没办法我们住了一个星期就出院了。  绝不坐以待毙 回到衡水待了二十多天，这期间我们与往常一样天天开车来厂里上班。之前我在一家中型企业做会计，退休后一直在我弟弟的厂里做会计，我老公在机关单位退休后在我弟的厂里管后勤，一直延续至今。这期间我打听到石家庄的栾城有一位中医梁文庆针灸大夫挺厉害，我就把救命的希望寄托在了针炙上，我家那位连续扎了几次后咳嗽依然很厉害，不过针炙治疗他确实受益了，后来的靶向治疗至今也没有任何副作用，我认为是针炙的功劳。 回到衡水的那些日子我就想不能这样等死，我早就听说省四院是肿瘤专科医院，决定再去那里寻找治疗方案，是死是活再去一搏。于是2017.5.29又住进了省四院，进行了一系列检查后，在省四院进行了淋巴穿刺，确定非小细胞腺癌，在等基因检测结果的时候进行了一次顺铂加培美化疗。那时候我都不知道什么是化疗药，是后来的特罗凯慈善赠药填表时我才找到化疗单子看到的。 化疗完我老公就开车从石家庄去栾城针炙，再开车回到衡水，开了几个小时的车也没有啥感觉。可从第三天开始化疗的反应出来了，头晕恶心的症状着实让人揪了一把心，但好在输了三天液就好转了。与此同时，基因检测结果出来了，是EGFR-21突变，顺理成章的于6.23号开始了单药特罗凯治疗，服用特罗凯一周后困扰了他长达八个月的咳嗽停止了，这给了我极大的信心，原来靶向药竟然这么神奇！从此我日夜学习抗癌知识。  鉴于我家的性格及心理承受能力，确诊后我决定对他隐瞒病情（是后来因慈善赠药特罗凯项目部规定本人必须知晓病情，才告诉他的，但他至今不认可自已的病），我的这个“错误”决定也为后面的治疗带来了麻烦，由于他不知道自己的病情很多时候不配合，在行为及言语上总是与我南辕北辙，令人啼笑皆非。几年来多次说我，也不带他到北京找专家看看(我们这里离北京近，当地人一有个风吹草动较严重点儿的病就往北京跑)，说我瞎给他吃药乱花钱，让专家看看他到底有没有病，没病就别吃药了。就连最近这次CT检查我是怕疾病进展，他自己却说做个CT没病就不吃药了。 2017年6月特罗凯30片要15300块仅为一个月的量，折合每粒510块钱，四院呼吸科大夫说这还是降价后的呢。记得我在药板子上扣下第一粒药的时候手都是抖的，一边责怪它高昂的价格，一边又对它寄予了无限的厚望，希望这粒药能保护我老公的性命。当时的我内心真是五味杂陈，没有经历过的人永远都不会感同身受。 还好特罗凯有效，自费四个月后我们就申请了慈善赠药，特罗凯项目部规定每两个月必须提供三甲医院的一次CT，且必须是省四指定的几个专家教授签字。我们便按照章程去省四做CT，约CT拿报告签字，走完这些手续大约一周，然后寄到慈善部门等短信通知。这过程中的每一步都如履薄冰，怕CT报告疾病进展专家不给签字，寄出去怕慈善审核不通过……那段日子我就怕接到慈善的电话，因为他们打电话来就是材料这不行那不对，还得重复上面的流程，最多的一次寄了三次材料才通过，什么时候接到慈善的短信领药通知才算松了口气。  游荡的小船找到了方向 2018年11月一个偶然的机会在网上刷到了一篇肺癌科普文章，文章的最后留下了与癌共舞微信号，我立马加了微信，从此找到了“组织”。犹如大海上游荡的小船找到了方向，心态也随之慢慢平和了下来。 刚加入与癌共舞微信群后我家那位唑来膦酸已经打了14次了，我家是成骨转移（我自已猜的，因为在我家的骨扫描报告上没有骨质破坏等字样），在微信群里我看到了刀版的经典指导：“成骨转移不要打唑来膦酸”，此时我家因多次打唑来膦酸导致牙齿开始松动，看到刀版的指导我果断停了唑来膦酸，如果不是刀版的“及时雨”差点就酿成严重的后果。 刚确诊时由于我崩塌的心态直接影响了女儿，导致女儿在怀孕4个多月时大出血流产，女儿几度休克差点儿丢了命。 我家特罗凯六个月后肿瘤缩小至2.5×1.9×3.5cm，此后不再缩小，稳定了大约八个月左右，2018年9月之后缓慢耐药，肿瘤每个月长一公分，12月15号我擅自将特罗凯加量半片，五个半月肿瘤继续增长，特罗凯加量也没有控制住。当时我心急如焚，有病友告诉我说一代药吃了近两年，应该有T790M突变，于是我就备上了一个月的9291，准备实在控制不住了就吃上。 这时候我在与癌共舞群里看到博雅老师的“强调指导用药，因癌症患者的特殊性，吃错了药就没有回头路了”，这短短的几句教诲使我大受启发，也可以说是救了我家的命（基因检测结果没出来之前，9291我一粒都没敢给他吃，后来的基因检测结果还真没有T790M，证实了我的决定是正确的，为后续的靶向治疗奠定了基础，否则后果不堪设想，当时我拿到检测报告的时候看到没有T790M感到特别特别失望）。  我决定2019年4月清明节后在去省四院做基因检测，2019.3.25我家那位突然右手麻木，由于害怕是骨转移，于25号当天住进了省四呼吸科。住院当天上午还好好的，到了晚上我家那位的右手就拿不了东西了，做了一系列检查后大夫怀疑是脑转移了。但是做了头部核磁我看报告上没有标注肿瘤大小及数量，只是说有一个水肿带压迫，在呼吸科检查完并肺部穿刺做了二代测序基因检测，在等检测结果的时候转到了放疗科，进行了30天的放疗。 对这个脑转移我至今不认可，主要是我家那位自始至终就没有脑转移的症状，再就是因为我老公家上辈的所有人基本都是脑血栓，症状就是半个身子不好使，我公公54岁就脑血栓，彼时我老公已经66岁了，如果没有肺癌那肯定按脑血栓治疗了。当时我考虑到不怕一万就怕万一，宁可做错也不放过，就同意了放疗。 放疗结束后，基因检测结果出来果然没有T790M突变，还是EGFR-21突变风度28%，新增MET扩增7.2倍，KRAS扩增14倍，省四的大夫建议铂类加培美加贝伐化疗，被我拒绝了。我告诉大夫我想先特罗凯联合280试试，如果不行再回来住院化疗，当时大夫告诫我不要把希望寄托在靶向药上，说我执意出院后会后悔，最后看我态度坚决，又问我“老太太什么是280啊？你就告诉我呗！” 坎坷买药路 2019年3月份由于肿瘤进展太快，省四专家不给在申请表及CT报告上签字了，这意味着不能领赠药了。彼时特罗凯已经进医保，看到进入医保后着实让我兴奋一阵子，但是真正需要买药的时候却把心浇了透心凉！进医保后不仅没有期待中的便利，反而比慈善赠药更难了。因为我们衡水本地买不到此药，不得不去省四买。 买药的过程更是一言难尽，先在衡水的医院托人找大夫开外购表--找主任签字--院长签字--医院的医保科盖章--医保中心盖章备案--省四院找大夫开处方，在这一道道的门槛下，买药有时候真的成了奢望。  这里得特别表述一下，2019年4月份在省四院呼吸科住院做基因检测，期间找呼吸科大夫开处方买特罗凯，大夫说因为有药占比不给开，说谁给你看的病找谁开--找到放疗科大夫说谁让你吃的药找谁开--找到肿瘤科说找给你看病的大夫开，第一次看病的大夫出国两个月，此时真是欲哭无泪……后来多方托人打听才勉强开出了七天的，这是我好话说了一箩筐才给我开的，开完以后我看到只有一盒七片，又求了半天，说了无数的好话才给改成了两盒。 从大夫早晨八点上班以后，就楼上楼下求爷爷告奶奶的求人，两个小时才开了14天的药，这也是我最后一次找大夫开处方。 进医保后买回药来再去医保中心报销，报销药费大约两个月到账。重要的不是报销难了，是没有哪个大夫愿意给开药，那次拿到药后我跑到医院的门口，坐在马路牙子上旁若无人的放声大哭了一场，我感觉哭出来的心情真爽！ 神奇的280联合 基因检测报告结果出来后，2019.5.4号开始特罗凯联合280YL 200mg×2/天。联合前5月3号特意做了CT，主病灶5.7×4.6×7cm，我家那位耐药后表现出来的症状就是咳嗽。2019.5.4早上5点吃上280后，当天下午长达几个月的咳嗽就停止了，这神奇的280不得不让人感叹！280联合特罗凯一个月，6月4号做了CT结果主病灶3.0X2.5X4.8cm，280有效真好。此后每三个月一次的CT显示肿瘤一直在缩小。   2020.9.2，280联合特罗凯16个月主病灶1.1×1.0。2021.7.22又隔了十个多月后才去查，280联合特罗凯27个月后主病灶与上次比较无变化，拿到报告后我感觉有点儿意外。因为从上次CT复查我就做好了耐药准备，所以这次看到CT结果有点儿不放心，为此我还特意找到CT科大夫在电脑上比对了片子，大夫说比上次2020.9.2还小了点儿呢。   经验分享 回顾我家那位的治疗历程心中真是感慨万千，每个抗癌家庭都能写出一部不同版本不可复制的“剧本”。 几年来很多人问我说我家效果这么好，是哪个大夫给看的病，我仔细想、认真想、使劲地想也想不起来给我家看病大夫是哪个。一次省人民医院，两次省四医院都是来也匆匆去也匆匆，做完一系列检查就出院了，出院后没有与任何大夫有任何联系。 我的理解是主治大夫自始至终或是一段时间内得有病人的档案，了解这个病人的治疗方案及经过，也就是说至少对这个病人了解，这些我家的病人都不具备。要问我家那位的大夫是哪个，我就告诉他们是与癌共舞论坛版主们的指导及论坛里网友们的经验分享，他们才是我家真正意义上的“大夫”。 从家人确诊到今天走过了四年多，我也从一个小白历练成了我家的肺癌护理“专家”。从四年前大夫按指南给出的生存期六个月到一年，到今天我们还在勇敢地走下去，这是确诊之初想都不敢想的。我们家那位还能有今天这么好的结果得益于与癌共舞论坛版主们经常在微信群里分享病案、不定期聘请各大医院知名专家科普肺癌知识，在与癌共舞论坛里学到了很多宝贵的东西，使我坚定信念，坚持科学规范治疗，收获了良好的效果，同时为下一步耐药后的治疗做好了心理准备。 我家那位的经验就是坚持科学规范用药，不要忌口，各种蔬菜水果，虾鱼鸡蛋，肉食谷类每天都变换着吃，保证营养支持，适当运动 。从确诊到目前为止，除了特罗凯、280及中药，没有吃过任何保健品保健药，刚确诊时亲戚朋友送的冬虫夏草有几百只，我家只要一吃就上火长舌苔，到现在都没有吃完。在日常生活中忽略癌症，保持良好的心态，过正常人的生活，除去医院检查外，我家基本天天开车上班。 四年多来我家雷打不动的是每天早晨三个笨鸡蛋羹，一个玉米，一碗蔬菜水果粥，半个苹果及一小盘炒菜。每天最少一个火龙果一盒奶，中午肉食，晚上一碗蔬菜水果粥，鱼或虾，素炒菜 ，(粥是红萝卜、西红柿、各种水果、木耳泡发煮熟、核桃仁、蘑菇等菌类、加五谷磨房、麦芽粉等，破壁机打碎，锅里煮开)这样的粥容易吸收还不坏胃。 致谢 在这里特别要感谢论坛版主鹰版、柳叶刀、博雅老师、小山丘的旅行、包大包、Vv以及论坛版主地狱老师。几乎在每个贴子的下面都能看到老师们不辞辛劳、不厌其烦、有问必答。当然还有瓶子、碟子、阳光等诸多老师们的无私奉献！刀版的“成骨转移不要打护骨针”使我们获益匪浅，如果不是刀版的提示，我差点儿酿成严重后果。博雅老师的“癌症病人不能乱吃药”等等，这些经典指导我截屏收藏了几千张，如今成了我抗癌路上的导航。 鹰版妈妈目前在尝试化疗联合O药免疫治疗中，目前取得了很好的效果，鹰版的大胆尝试，又一次为我们后来者提供了免疫治疗非常宝贵的经验。 感谢针灸大夫在我们确诊伊始给予我们的鼓励及精湛的针灸治疗！使我们安全有效的度过了靶向治疗的毒副作用发生的敏感期，我家那位靶向治疗四年多基本没有任何副作用，我要是不说没人知他是病人，这里针灸功不可没！！ 2017.6月省四住院期间知道了中医科有个霍炳杰大夫非常棒，我们随即挂了他的号买了中药，后来霍大夫的号越来越难抢到，我们干脆不抢了，已经两年多没有去过省四，就用以前的几个霍大夫的药方子倒着买药。 在这里一定要特别感谢与癌共舞微信群-7群的病属光明，让我认识了280这颗神奇的救命药。在与癌共舞群里病属光明估计他妈妈有MET，他给妈妈吃上了280有效。听到这个消息刚好我家基因检测结果也有MET，因为有光明妈妈的成功案例，所以我就想都没多想吃上了280，那时候还不知道MET分突变及扩增。就吃上了，结果有效，也算是运气好吧。 总之千言万语归纳一句话，感恩并鞠躬感谢论坛版主们的无私帮助！感谢抗癌路上遇到的每一位病友及病属给予的帮助和鼓励！ 鹰版妈妈这位伟大的母亲从被判只有八个月生存期到抗癌近十年，用真谛诠释了不是有希望才坚持，是坚持就有希望！榜样的力量是伟大的，所以今天我特借用鹰版妈妈的经典词汇开头及结尾，不是有希望才坚持，是坚持就有希望！！ 星标关注，精彩内容不错过！ 与癌共舞 |
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