揭秘：一针1300万，世界上最贵的药是什么？

听过一个故事。

一位年轻人习惯工作一段时间，存够一笔钱就远游。没钱了再停下来工作，然后再去玩。

他从不在意存款多少，自称是精神上的富人。

直到有一天，至亲病倒了，当时他在澳洲，收到消息已是3天后。

匆匆赶到医院，治疗方案有两种：

一、贵但效果好的；

二、便宜但效果差，且恢复时间长的。

这还用选吗？当然是选效果好的！

是啊，如果付得起医药费，当然是选效果好的。

最后，他含泪签了那份便宜的。

01

最贵的药，到底有多贵？

有一句话是这么说的：

“当至亲突患疾病，药水比金子还要贵，没有存款，可能丢掉的就是一条命。”

这也是我们拼命攒钱的原因。

但如果问，攒到什么程度才足够？估计答案是四个字：

越多越好。

知乎上有个提问：世界上最贵的药是什么？

有人说，是诺西那生钠。

它曾是唯一能治罕见病——脊髓性肌萎缩症（简称“SMA”）的药。

70万一针。

一瓶大概 100 滴，1 滴价值 7000 元。

现在的黄金价格，每克也不到400元。

△诺西那生钠

贵是贵，但有用呀！

• SMA患病婴儿，90%活不过2岁。

• 但打了诺西那生钠，孩子 100% 可以独坐，88% 能独立行走。

对此，一位患儿妈妈曾经说过这样一句话：

“就是看到希望，但是这个希望又硬生生给你推回来了。”

有人说，是阿基仑赛注射液。（商品名：奕凯达）

一袋要120万。

这是国内首款CAR-T细胞治疗药，用于治疗部分血液肿瘤。

• 如急性淋巴细胞白血病、细胞淋巴瘤、套细胞淋巴瘤

• 它可以修复免疫细胞、攻击并摧毁恶性肿瘤

去年有一则刷屏新闻：

上海陈女士，罹患弥漫性B大细胞瘤，通过使用这个“抗癌神药”，仅仅24天后体内癌细胞消失，最后治愈出院。

贵，还真贵的有道理。

△复星凯特公司订单截图

你以为，前面说的两种药已经够贵了么？

没想到，还有天价中的天价。

“最贵药物”：一针1300万。

诺华制药旗下的Zolgensma，是全球首个治疗SMA的基因疗法。

国外定价212.5万美元，折合人民币约1358万元，也被称为“史上最贵药物”。

2019年5月24日，FDA批准Zolgensma上市，因为令人咂舌的价格，曾有患者家属无奈表示：

“就当它没有研发出来吧！”

面对外界质疑，当时诺华旗下AveXis 总裁在投资电话会议上透露：

“我们已经进行过研究，定价在400万至500万美元，才能够维持成本。”

SMA是什么病？

SMA与霍金得的“渐冻症”是“兄弟症”，它是一种运动神经元性疾病。一般在婴幼儿时期发病，主要病症是逐渐丧失对应的运动功能，甚至无法呼吸和吞咽。

在新生儿中，SMA发病率约为1/6000~1/10000，相当于每1万名新生儿中就有一人受此影响，且90%的患儿活不过2岁。

之前刷屏的西安1岁女童住院结算单：《住院4天，花了55万》，其实治的就是SMA。

同样是治疗罕见病SMA，前面说的70万一针诺西那生钠，效果虽说非常好，但不是打一针就可以的。

• 第一年要打 6 针，花费 420 万

• 之后每 4 个月 打1 针，每年花费 210 万

而1300万一针的Zolgensma，只需注射一次。

02

“为什么越救命的药越贵？”

有人问，“为什么越救命的药越贵？”

其实，不是越救命的药越贵，而是越难治的病，药越贵。

罕见病药物之所以贵，主要是由于它高昂的研发成本。

1）病人数量少，研发企业少，研发周期漫长

罕见病病人数量少，愿意投入资金研发的企业也少，药物研发进展缓慢。数据显示，研发一个创新药品平均要耗费13亿美元，历时约10~15年。

2)研发失败成本更大

罕见病药品的临床试验有样本量小、异质性大、难招募等特点，使得在临床试验的任何一个阶段，筛查和随机入组失败率都明显更高。

而为了收回研发成本，企业定价自然相对较高。

以120万一袋的阿基仑赛注射液为例：

这种抗癌药不仅经过了上百次、上百种研究，而且需要根据不同患者进行私人定制。

它不能批量生产，所有的成本都要患者一人承担。

03

天价药，就不能能进医保吗？

能进医保，对患者来说自然是好事。

以诺西那生钠为例，这瓶药在我国上市两年内，就经历了令人感动的持续努力！

2019年

在我国获批上市

近70万元/针，110多万元/年

2021年

1月，费用降至约55万元/年

价格砍半

11月，国家医保目录药品谈判

最终定价每瓶3.3万元左右

12月3日，进医保！

从有病没有药，到出现天价药；

从天价到大幅度降价，再到医保报销。

点燃了无数患儿家庭的希望！

△国家医保局谈判现场

想要减轻患者用药压力，纳入医保是一个办法。

但，药不只一种，病人不只一个。

医保是一个大水池，14 亿人都要用。如果一些昂贵的药品占据了大部分额度，那么其他常见病、多发病的药品额度就得减少。

将高价药纳入医保，一直就争议重重。

• 以首年药费 400 万的某药物为例，如纳入医保，需要占用近 8000 位居民的医保缴费，相当于用几千人的医保钱给一个人吃药。

医保以保基本为主线，不可能将所有“天价”药物都纳入。

另外，就算进了医保，也有起付线、封顶线，并且是按比例报销。

医保 “广覆盖” 的特点，决定了它只能提供最基础的保障。

因此，没有医保不行，只有医保也不够。

如果能再结合保险，总归要轻松很多。

04

重疾面前，如何获得更多底气

在医疗水平快速发展的当下，许多重疾不再是绝症。

重疾治愈的可能性很大，只是需要巨大的经济支持。

针对重大疾病，商业保险领域一直在进行努力。

比如重疾险

以SMA为例 ，这种遗传病，大多数重疾险都是不赔的，但也慢慢有例外。

→富德的“小星星”重大疾病保险，已经覆盖了SMA保障，还特别设定了少儿特定遗传和先天疾病保障。

该产品去年市场反响不错，最近预计会再次上架。需要的朋友可以先点击图片，预约占坑↓

想提升应对重大疾病的经济保障，还有另一款口碑产品可以直接购买：

富德“满天星“重大疾病保险

它是一款不分组多次的终身重疾险，保障120种重疾+40种轻症+20种中症，含特定良性肿瘤手术、身故、全残等保障内容，前15年患重疾和轻症保额还会翻一倍。 

同时提供恶性肿瘤/脑中风后遗症/急性心机梗死三种重疾二次赔、以及高龄特疾失能保险金两项可选责任，提供全方位的健康保障。 

举个例子方便理解：

30岁的李先生，投保了50万的满天星重大疾病保险。

• 第二年，不幸罹患肺癌，获得100万元（保额2倍）的重疾理赔；

• 36岁时，不幸又患了严重慢性肾衰竭，再次获得重疾赔付100万元；

• 42岁时，又患了严重慢性肝衰竭，还可以再次获赔100万元。

（第二次重疾在前一次重疾确诊日一年后发生，且第二次重疾与第一次重疾不同种。）

相当于李先生一共获得了300万元的赔付，累计赔付600%基本保额。（*案例为假设）

重症、轻症翻倍赔付，这在市场中比较少见。价格方面，这款产品还比较亲民，甚至低于一些单次赔付产品的价格。