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作为上海市唯一一家三甲肿瘤专科医院，据统计，平均每年在院诊治的癌症患者超过数十万人次，如此庞大人群的临床资料无疑是临床和科研工作的宝贵财富。如何第一时间获悉出院患者的治疗效果、复发转移情况、5年生存情况，是摆在我们眼前亟待解决的难题。面对一个在中国属于刚刚起步的临床资料随访与统计工作，我们未来的路该怎么走？
TASK：随访？ 复旦大学附属肿瘤医院这么干！ 朱骥 复旦大学附属肿瘤医院 Q：为什么要做随访？ A：朱骥教授说：“在中国，系统性随访和统计还是一个相对起步比较晚的工作。太多的客观因素限制了随访工作的开展。但不可否认，随访对于各个层面，都有着重要的意义：①对于医疗管理层，有了患者人口信息资料、疾病诊疗信息及随访数据的分析，将能在中国的版图上勾画出疾病种类的分布，癌症的分期分型及生存等情况，这些数据都可以是流行病学和临床疗效分析的基础；②对于医务人员，有了统一的数据平台，临床医生只需将自己目的和项目告知，统计师便能在这个平台上高效且无误地将所需的各个数据库进行链接匹配，满足医生的科研需求。和过去相比，临床医生肩上的负担减少了不少。专业的人员，外加科学、统一、规范的统计方法，极大地保证了科研数据的精确性；③对于患者，随访作为肿瘤综合治疗的重要组成部分，对于复发转移的早发现、早诊断、早治疗具有重要价值。”
过去随访靠人工 根据患者和医疗机构之间的主动关系，可将随访分为二种形式：主动随访和被动随访。主动随访指的是医疗机构主动去收集患者的信息，了解他们当前的状态，并归纳整理，如电话随访、信件随访等；而被动随访则是指患者主动向医疗机构提供信息，如患者来院复诊时的医疗记录等。 在日常实践中，二者各有优缺点，被动随访具有简便易行，成本低廉的优势，通常医生会对患者的状态做出详细记录，提供了准确的一手信息。但不足之处在于，大医疗机构的外地患者就诊率较高，患者治疗完成出院后往往不再返院复诊，而选择在当地医疗机构就诊，此时，则无法获取该患者的信息。另外，被动随访可以获取患者疾病进展的信息，却无法获取患者的死亡信息。而主动随访则规避了不能获取患者死亡信息的缺点，但国内户籍制度下人户分离的现状，使医疗机构很难通过身份证地址联系到患者，随访成功率低、成本效率较差。 2009年之前，各病种的临床资料数据统计均是由各科室自己通过电话、信件等方式进行随访，或者是医师根据自己临床工作需要，以一批符合条件的患者作为样本，抽样统计。这种模式造成了临床资料统计的不完整，且费时费力，有时由于样本抽样的偏倚，造成对同一疾病同一治疗方案疗效评估自相矛盾，损害了医院数据的权威和影响力。 2009年7月，我院临床统计中心正式成立。部门职责即为整合我院的随访信息并进行统计。随访统计人员与临床医师一起根据病种特点设计随访表格，通过电话和信件的主动随访方式，对患者的生存情况、有无复发转移等情况进行一一了解，之后再手动将随访信息录入计算机，进行随访资料保存。但要说明的是由于患者信息不完整，电话回访率只有40%，信件回访率不足10%，平均每人每天随访量少，耗时长、成本高，效率低。 现在随访靠电子病历系统 2010年，我院电子病历系统在门诊及病房实现信息的全部联网。电子病历平台的应用，开启了我院临床资料统计工作的新纪元。随后，一个集电子病历、临床资料统计及随访工作的数据平台正式上线。有了数据平台的支持，被动随访便在随访工作中处于主导地位，随访工作效率大大提高。 临床统计中心目前配备有专职随访人员和统计人员。在随访工作界面上，我们可以发现临床资料统计平台下分为三部分版块：病史随访、电话随访及信件随访。在病史随访的工作表单中，会将一年内在我们医院治疗并来复诊的恶性肿瘤患者信息按病种筛选出来。病史随访专员只需根据患者的电子病史，对随访内容“是否复发及复发时间、是否转移及转移部位和时间、是否生存及去世时间和原因”等信息进行勾选，然后确认、保存即可。由于某些原因未能来我院复诊的病例，将会进入另一个工作表单——电话随访。由电话随访专员根据电子病历中的联系方式进行电话联系，如果电话不通或者出现电话信息错误的情况，该患者将被转入下一个数据库——信件随访，按照电子病历中的地址，由电脑生成随访信件邮寄至患者家中。如果仍然查无音讯，我们会将患者归类为“失访名单”，但若患者再次在我院就诊，他的信息将再次激活，回到病史随访表单。这样的举措快速充实了我院的随访数据库，当前我院的随访数据库中有效随访数据超过16万条，每年我们部门更新的随访条目数超过6万。 但新的问题随之而来，对于OS存在高估偏倚。在随访数据库中，患者复诊而产生的被动随访数据比重较大，这就会使统计的总生存率被高估而无法和国外的大数据生存率进行直接的比较。目前，国内的公安信息登记系统并未对医疗机构开放，无法通过这一途径获取患者的准确死亡时间及死亡原因。为获取随访数据上的“最后一公里”，我们与上海市疾病预防控制中心（CDC）的肿瘤登记库定期进行数据对接，利用上海市的肿瘤传报体系和社区卫生服务中心网络更加精确的获得了上海患者的预后信息，将OS的准确估计向前推进了重要的一步。 目前，我院的临床资料随访工作已经逐渐形成了制度化、规范化、流程化相结合的“三维一体”模式，大大提高了随访的成功率和工作效率。现有的随访模式已与国际知名肿瘤中心接轨，为我院的临床科研提供了良好的数据支持。 未来随访靠“互联网+”? 如今，“互联网+”的风潮已经袭来。在今后的随访工作中，我们设想建立一个集临床资料统计与医患沟通于一体的新型网络平台。希望患者出院后能够主动参与临床资料报送、录入的工作，充分利用网络的即时性强、流动性强、互动性强的特点。患者可在出院后通过唯一的ID登陆此网络平台，填写在平台中预设的随访表格。 医患之间的信息交流一定是需要双向的，平台除了具有患者进行临床资料信息录入的功能以外，患者也可以在这个平台上向自己的主诊大夫询问、沟通各种康复过程中应注意的问题，为患者提供更为便捷、优质的服务，患者在完善随访信息的同时也提高了对医院的满意度。“互联网+”的平台在患者和医疗机构之间架构起了一座无缝连接的桥梁。
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