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病人家属,请来一下

 苍松321 2022-07-22 发布于四川

书友,你好,欢迎来到非凡精读馆,我是王兴,是一名胸外科的主治医师。今天,很高兴和大家分享我刚出的新书,叫作《病人家属,请来一下》。

 

这是我第一次以书的形式跟大家分享经验。我将从信息、经济、陪护和心理四个方面跟朋友们分享一些关于癌症、看病的问题。我希望,这本书能带给大家一些温暖,就像书里的书签写的:我希望你成为太阳,才能照亮你的月亮。

 

一、家属需要了解的几个信息

 

第一部分,我们先来看看信息篇:家属需要了解的几个信息。

 

1.认识癌症

 

第一个问题,我们先认识一下什么是癌症。它是怎么发生的、有多可怕?

 

首先,我们要知道,癌症的发生是一个我们大概率会碰到的事。我刚学医时,我爸爸说:选什么专业都可以,但是不要选肿瘤医院。因为肿瘤医院都是走着进去,躺着出来的。

 

当时,他是这么跟我说的。但是,当我真正学习肿瘤学时才发现,其实大多数患者都有治愈的机会。

 

每年癌症的发病率,每个人大概千分之几或千分之零点几。但是,拉长到一生的维度,一个人有多少概率会患一次癌呢?美国的数据是30%~40%,就是将近1/3的美国人一生会患一次癌。在中国,这个数字是20%,就是1/5。这是概率告诉我们的事。

 

所以,对我们来说,每个人一生中可能都会经历家人或朋友患癌这件事。那我们既然知道了,就没必要抗拒,而是要知道怎么应对。

 

当你的家人患癌之后,你可能会很焦虑或恐惧,但是这时,你先放轻松,问自己两个问题:第一,这个癌症到底是什么癌?比如,肺癌、胃癌、乳腺癌都是不同的癌种。每个癌种的生物学行为,也就是恶性程度不一样,比如甲状腺癌的治愈率大概在95%,甚至100%,而肝癌、胰腺癌的治愈率稍微低一点。所以,每个癌种是不同的。

 

第二,这个癌症是怎样的分期?比如,早期肺癌病人的治愈率约在90%以上,但是晚期肺癌就非常不幸,它的治愈率也是5年生存率,大概在5%以下。

 

(备注:5年生存率,指肿瘤经过各种综合治疗后,生存五年以上的比例。)

 

当我们知道这些信息后,也许反而不焦虑了:如果是一个好癌,又是早期,确实不需要焦虑,如果是不好的癌,又是晚期,可能要把一些非治疗层面的事提上日程。

 

那么,癌症治疗有哪些手段呢?

 

举几个例子:假设有一棵果树,树上有一个坏果子,现在的问题是怎么把这个坏果子摘掉,并且保证树的存活。

 

第一种手段:手术。如果坏果子长在很外面,那我们可以通过手术。这可以理解为用电锯把树枝砍掉。这是手术的价值,是一种局部治疗。

 

第二种手段:放疗。如果坏果子长在树的表面,但是树很老了,不能再砍,我们可以选择放疗。这类似于太阳,通过照光解决问题。

 

第三种手段:化疗。如果坏果子长得到处都是,已经全黑了,可以选择用农药的方式,就是所谓的化疗。农药属于一种杀敌一千,自损八百的治疗方式。所以,这个农药会杀死虫子,同时也会损害树枝。化疗也是一样,它会让肿瘤更容易坏死,但也会让人体的正常组织受到影响。

 

第四种手段:靶向治疗。我们发现坏果子里的虫子有一种基因缺陷,那我们就针对这种基因缺陷设计一种药物,这叫靶向治疗。所以,靶向治疗是一种精准打击的手段。

 

总的来说,手术、放疗、化疗和靶向治疗,是通过不同维度对抗肿瘤。知道这些方式之后,我们就了解并不是任何肿瘤都需要化疗或手术,而是需要根据它的具体情况和分期选择合适的方式,甚至是组合的方式。

 

2.如何获取医疗信息

 

第二个问题,我们来探讨如何获取医疗信息。

 

对老百姓来说,这个问题非常头疼。我们并没有那么多医学知识,也可能没有医学知识好的朋友,那我们怎么筛选适合自己家庭的、真实又可靠的医疗信息呢?

 

在这里,我给朋友们一些参考建议:首先,我们要了解自己是一个怎样的人,这是我们做决定的一个前提。

 

不同的人,在面对相同的信息时,他的过滤、筛选、辨别能力和倾向是不一样的。所以,当你了解了自己的个性之后,就可能有不一样的选择。

 

在书里,我展示了几种不同类型的人。其中一种是批判型人格,这类人对每条信息可能都有批判精神。比如,我告诉你很多信息,你都会自己想一想到底对不对、有什么不可靠的地方、要找谁去求证。这类朋友去网上找任何信息,我都很放心。

 

还有一种朋友,叫作偏听偏信型,就是谁说什么,他都相信。这类朋友,我特别不建议你去网上查信息。首先,你会选择自己喜欢看的信息,这绝对是不可靠的。其次,你容易被一些信息左右,导致很难做决定。比如,你看到一条信息说手术最好,另一条信息说化疗最好,这时,你又会把这个信息拿去向你的医生求证,从而导致就医过程非常坎坷。

 

所以,我建议,当你判断好自己的性格特征之后,可以选择适合自己的方式。比如,偏听偏信型,这里没有歧视的意思,这类朋友可以选择这个领域有专业背景的KOL(意见领袖)帮忙筛选一些信息、告诉你怎样最好。这种方式可能更适合你。

 

另外,我们可以选择一些权威的官方平台了解相关信息。言外之意,就是如果看到家庭群里转载的消息,尽量不要相信。因为越是容易传播的信息,越可能是伪科学,而越是官方权威信息,看起来可能越枯燥。

 

3.怎么选择合适医院

 

接下来,我们讲第三个问题:如何选择一家合适的医院。这件事也很重要。

 

首先,我们要知道一个原则,就是要平衡好这两点:保证医院的权威性和我们照顾患者的可行性。在这里,我要呼吁大家一定要选择适合自己的方式,不要强求选择看似最好的方式。

 

怎么选择医院呢?在医院的种类上,是选择公立还是私立?在目前我们的医疗体制下,大多数好医生还是在公立体系内,这并不是说私立医院没有好医生,只是说公立医院体量会更大一些。

 

选择公立医院,一方面,可以报销,另一方面,医生专业素养很强。整体而言,公立医院患者量大,医生的训练也会更充足。

 

不过,如果你更注重个人隐私或体验,那么,你可以选择私立医院。但是,建议你也要去了解这个医院给你看病的医生的背景。如果你发现某个私立医院的医生就是公立医院聘请过去的,那可能也是一种很好的选择。

 

还有一点是关于选择北上广医院还是地方医院的问题。我建议朋友们先看看这个病有多重。如果这个病在北上广某一些中心医院才比较擅长,比如一些罕见疾病,那可以选择北上广。如果这个病,像早期胃癌、肺癌,那在当地医院也可以获得很好的治疗。

 

有一种情况是,很多朋友会选择在北上广医院手术,但是化疗和放疗回到当地医院做。我们非常鼓励这么选择。这样家人能尽可能地多陪伴患者,子女也更方便照顾患者。

 

另外,网上有很多官方排名帮我们选择医院。我建议朋友们可以参考这些榜单。这不是说排名第一的医院,或者排名第一的科室是最好的。可以说,排名前十,甚至前二三十的医院和中心都是非常强的,它们的差距非常小。我们可以选择一家排名比较靠前又方便照顾患者的医院或科室。所以,看病选医院就像选去哪儿上学,未必要最好的,最适合我们的,可能才是最好的。

 

最后,我建议朋友们可以选择第二诊疗意见。我理解朋友们焦虑的心情和不可能完全百分之百信任一个陌生医生,所以,你选择第二个人看没有错。

 

(备注:第二诊疗意见,指看病已获得诊断,即第一诊疗意见的基础上,再通过一些平台和机构给出的专业书面医疗建议。)

 

当你发现两个医生的答案相似或相同时,你可以选择一个医生充分地信任他。这之后,不建议再反复上网查,或者反复找第二、第三诊疗意见做对比。因为这样会让医生觉得自己不被信任。

 

4.怎么选择合适的医生

 

下面,我们讲第四个问题:如何选择一名合适的医生。

 

我们说,一个人看好病,其实是一系列概率叠加的结果,就是我们在合适的时机,选择了合适的医院,找到了合适的医生,获得了合适的治疗方式。这些都需要一定的概率。

 

我们怎么增加找到好医生的概率呢?第一,我们确实可以通过网上权威的问诊平台获得一些信息。一些病人会到网上看其他患友就诊的经历。通过这些信息,他可能会判断这个医生是不是业务精湛且善于沟通。

 

第二,通过和医生的接触获得一个感受。比如,有些患者跟医生沟通后会发现,这个医生可能只看一眼报告就说你手术吧,可能也不想和患者有更多的交流。这样患者可能会觉得,这个医生并不关心自己。这是一种判断医生的方式,我觉得是可以的。

 

另外一个建议,是我以前的老主任说的方法:当病人给你片子和报告时,你先看片子。如果通过片子的阅读,你能告诉患者所有的信息,甚至告诉他不知道的其他信息。比如,你发现他以前肋骨骨折过,患者就说你怎么知道的?这个报告里都没写

 

所以,如果一个医生选择先看片子,后看报告,那么这个医生的业务水平可能会更好一些。反过来,如果医生并不看片子,只看报告,那么从外科的角度,他的业务可能没有那么强。这一点也可以帮助朋友们做一些判断。

 

当然,也提醒各位医生,我觉得可以多跟患者进行这方面的交流,可能会更容易获得信任。

 

也是很关键的一点,就是我们要注意熟人陷阱。真正托熟人时,我们要注意两点:一,不要托太远。因为这个关系不好用。二,看看这个熟人是不是在临床一线工作。如果他跟临床相距很远,那么他找的医生可能是基于固有认知做出的判断,未必是目前这个领域最好的。

 

二、面对疾病,如何拥有好心态

 

第二部分,是关于心理层面的内容。我带朋友们体验一下患者的心路历程。同时,也希望你明白,如果你是一个癌症病人的家属,你也并不孤单。

 

1.接纳自己和病人的坏情绪

 

在这里,我并不建议跟患者家属或患者讲,你要乐观一点。我最反感的一个说法就是有的家属会跟患者说:你别多想,就是因为你多想,才得这个病,这个病就不能走心。这是我最反对的。

 

我们不要强硬归因患癌这件事,找一个原因,说他是因为什么得了这个病。病人本来就处于非常恐惧、焦虑、抑郁的状态,这时你再去说这个归因,他会觉得很崩溃。所以,千万不要有这样的说法。

 

另外,作为家属,我们要知道,当你把自己的情绪照顾好时,才能更好地照顾患者。

 

那收到癌症诊断书时,我们要不要告诉他?

 

当一个人知道自己的坏消息时,可能会非常崩溃和焦虑。跟朋友们讲一下我个人的观点,就是你要接受患者有不好的情绪,也要接受自己有不好的情绪,这是一切的前提。

 

不要对一个刚刚知道自己患癌的患者立刻说你要乐观、要坚强,你不能天天焦虑、抑郁。每个癌症病人可能都会经历几个阶段,包括抗拒、愤怒、抑郁、接受、平和等等,这是一个正常人的本能。所以,他可能有三个月甚至半年的时间处于非常不好的状态之中。但是,他会慢慢恢复。

 

像我的亲人得病之后,他前三个月就很抑郁,但在第一次复查之后,发现挺好的,他就觉得好像还可以。再过了一两年,他再复查,可能就不像第一次复查那样紧张、焦虑了。他发现,医学真的能帮自己解决病痛。这时,人们就更有可能和疾病和解。所以,我们要知道,给自己和病人一段时间去跟疾病和自己和解。

 

2.学会传递坏消息

 

什么样的病人可以选择不告知?在这里,我给朋友们一些建议。比如,一些八九十岁的老爷爷、老奶奶得了晚期肿瘤,我们可以考虑善意的谎言。因为这时可能也不需要做很积极的治疗了。我们唯一的目标就是提高他们的生活质量。

 

那什么样的病人必须要告知呢?首先,是年轻人,因为你瞒不住。其次,当你的告知关乎治疗结果时,你必须告知他。比如,有些病人家属没有跟病人讲清楚情况,就说是良性的,但是他的病又需要化疗,而病人觉得是良性的,没有选择化疗,结果这个病很快就复发了。当然,我不是说化疗就不会复发。所以,我建议,如果病情的知晓权会影响治疗,那我们一定要告知患者。

 

另外,也可以根据患者的知识背景做判断。比如,一位清华老教授不但需要知道自己的病情,甚至把自己每个化疗指标做成曲线跟你分析。其实,这些老人家知道之后,反而更知道自己未来的路要怎么走、怎么安排生活。这未尝不是一件好事。

 

有时候会有一种双向谎言,就是家属瞒着病人,病人也瞒着家属。很多病人跟我讲,我知道自己是肿瘤,但是我不想让孩子知道我知道。因为我不想让他们担心。这样善意的谎言,我们不能说它是错的,它是一种很美好的事,但是,一定要把握好度,不要因为我们的善良耽误了患者的治疗。

 

3.给病人的一些建议

 

接下来,我们要讲的是给病人的一些建议。

 

首先,通过游戏化的手段帮助患者获得心流体验。如果患者获得了心流体验,他的抗癌过程可能会非常顺利。同时,你也会发现,很多患者变得更加乐观和开朗。

 

什么叫通过游戏化的手段帮助患者获得心流体验呢?

 

举个例子:手术后,我们会给患者一个呼吸功能训练器。我们需要让患者进行深呼吸或多咳嗽,但是患者很难去把握深呼吸的度。

 

那怎样才算一个比较好的深呼吸呢?这个呼吸功能训练器是通过吸气让一个小球从最底下的格子跳到第二个格又达不到第三个格的状态。我们要用自己的呼吸去控制小球的状态。其实,它是需要我们非常专注地做这件事。很多患者做了这个训练之后,他们的康复会变得更顺利。

 

另外,有时,我们会建议患者带着引流瓶去爬五层楼。当他选择爬五层楼时,他就会专注做这件事,这比让他多活动三个字更具可操作性。

 

在家里,我们也可以用同样的逻辑让患者做一些事:

 

一是,练瑜伽和太极。其中很重要的一点是练瑜伽和太极都需要向别人学习,学习的过程,也能让人每天感受到精进,不去想自己有个肿瘤,得了绝症,可能没救了这些事情,而是去想,今天又学了一门课,自己变得比昨天更强了一点。

 

练太极和瑜伽也能帮老年人找到朋友、社群。有一个朋友支持,他可能更有向上的、健康的力量。

 

二是,让患者帮你的忙。首先,我们要明确癌症是不传染的。那如果家里有孩子,可以在患者身体允许的情况下让他带孩子,可以让他做一些简单的家务,比如做饭。我们可以通过这些事去赞美、肯定他,提升他的价值感。比如说,爸,你做饭真好吃”“爸,孩子给你带,我很放心。这些价值感也会让患者的内心更有力量。

 

三、针对经济上的几点建议

 

第三部分,我将从经济层面给朋友们一些建议。作为一个医生,为什么要讲经济问题?看病这件事是不是跟钱没关系?

 

刚开始做医生时,我们的老院长讲了一件事,他说:本来看病,我只需要看这个病就好了,但是,在门诊时,我会先看这个病人的穿着,甚至问病人有多少钱,才会选择开什么药。

 

当时,我对这个答案很不屑。我觉得,医生看病跟钱不应该有关系。但是,越长大越成熟,我才慢慢发现,当下我们看病,永远脱不开这个字。

 

有一个朋友给我的感触比较深。他是一个农民工,没什么钱。但是,他的爸爸得了晚期肺癌。非常巧的是,他爸爸的病存在一种敏感靶点,而且是一种特殊靶点。这个靶点的靶向药比一般的靶向药要贵很多,每个月要三五万元。

 

当我把这个靶向治疗的消息告诉他时,他很兴奋,说:王医生,太好了,我爸爸有这个靶点真的是一个好消息,我们家有钱,你不用担心,我们怎么好怎么来,不要在乎钱。

 

当我告诉他真实的费用时,他沉默了。因为他理解的有钱,是他有几万块积蓄,他认为这个就是有钱。但是,当你面对一个疾病时,你真的不知道自己有多穷,这个是一个很现实的事。当时,他每天三班倒,早中晚都在工地搬砖干活,他认为只要自己足够努力就能帮父亲治病。

 

实际上,在一个真实的治疗场景中,他发现自己无论多么努力,可能都获得不了那个最好的治疗。

 

然后我就建议,咱们可以选择化疗。虽然化疗对于他的病不如靶向好,但也是一种很好的选择。所以,今天我们来聊一聊,在看病时,我们应该怎么看待花钱这件事。

 

1.做出适合家庭的理智选择:女婿经济学

 

在书里,我提到一个概念,也是我亲身经历和总结的一个概念,叫作女婿经济学。这里的女婿不是真的女婿,而是能像女婿一样,用相对客观、理性的视角看待家人生病的角色。

 

我做过患者的家人,是女婿的身份。在这个过程中,我感受到,当家属和当医生不一样。因为你要做的决策不只是看病,还有花钱、照顾、陪伴等等。

 

所以,那个时候,我发现,我的老婆或其他患者的女儿,可能多数时候会处于特别焦虑,甚至有一点崩溃的状态。因为她们特别在意患者的感受,而且会变得更加敏感。

 

我在书里写到,其实焦虑感本身不是错的,但是,当焦虑过头时,可能会产生一些反作用。比如,在工作中,我有时会通过拍背、抠嗓子等方法帮助患者排痰,但是有很多女儿拦着我们,说他已经很痛苦了,你不要这样动他

 

其实,她是想让患者养病,但大夫知道养是养不好的,一定要把痰排出来病人才能康复。所以,这时,我们需要的是狠心一点能帮助大夫把这个事做好的家属。我发现,这时,女婿反而会成为一个很好的存在。

 

为什么呢?首先,他有感情。比如,我和我丈母娘的关系很好,丈母娘管我叫王哥。但是,这个感情又没有到让我焦虑、敏感过头。所以,我会站在一个更客观、理性的角度去判断怎么看病,甚至会减少因为焦虑而病急乱投医的情况。

 

但是,我们往往会把看病花多少钱和对患者是否孝顺联系起来,我要讲的是,这没有必要。我们一定要选择适合自己家庭的治疗方案。

 

举个例子:当下的年轻人上面都有四个老人。如果每个老人看病都需要卖房,那我们家是否有四套房?其实很难。那谁生病了卖房,谁生病了不卖房,你也很难平衡和选择。这时,每个家庭最后可能都会选择一种,或者被迫选择一种适合自己的方式。

 

不过,要注意,在我们回过头想时,一定不要想,是不是当初选择便宜的,所以导致了患者现在的治疗结果。因为你的治疗是在医生的建议下完成的。医生既然建议你有两个选择,这两个选择一定是同等或相似的。所以,我不建议朋友们因为治疗花费的选择造成家庭矛盾。

 

2.提前防范:体检

 

在经济层面,还有一点非常重要,是我要和朋友们讲的:前面讲的是我们在被动得病时怎么做,那我们能否主动出击获得健康呢?

 

省钱的病是什么呢?是早期恶性肿瘤。一个早期的甲状腺癌,可能5000块钱就可以解决,早期的肺癌,可能两三万也可以解决;但是,如果到了中期,可能手术加化疗就需要5万加10万;如果手术加化疗加靶向治疗加放疗,可能要二三十万,甚至更多钱。

 

如果我们能在最早的时候发现疾病,首先,患者能够获得长期的存活,其次,患者会花最少的钱解决这个病。所以,如果我们能把看病的过程前置,是不是就能改变很多病人,甚至是家庭的生活轨迹呢?这个方法就是做体检。

 

体检是一种用性价比最高的方式检查出大概率会发生的疾病的手段。所以,如果你非要说:我做体检会不会查不出毛病?那很正常。但是,如果我们没花几百块做一个基本体检,在四五年之后发现,一个本来早期肺癌变成了晚期,那这就是一件很不值当的事。所以,我们至少要做一个基本体检。

 

很多老人不想花钱体检,想省钱,而且不想去医院。这时,我们可以通过很多方式劝老人。比如,我爸爸不爱做体检,但又爱抽烟,那我会跟他说:我可以接受你抽烟,但是你必须要做一个胸部CT(电子计算机断层扫描)。如果没发现结节,那你可以继续抽,如果发现结节,你自己也不敢抽了。

 

当我爸爸第一次做完CT后,没有发现结节。第二年,他主动跟我说可以做一个体检。他发现,做体检不但可以用医保报销,而且单位还有补充报销。所以,做体检好像是白捡了一个便宜。我们不是吐槽老人占小便宜的心理,只要他有这种心理,我们就可以去利用它完成我们的目的,让老人完成体检。

 

那体检是去医院还是去体检机构呢?医院和体检机构各有各的好处。

 

医院,一是,一般情况可以医保报销。二是,检查的医生的工作量更多,他的训练会更强,他能查出毛病,也能帮你判断是不是不需要处理。三是,当医生看到问题之后,直接就可以去相应的科室诊断和治疗。这一条龙的服务会更顺畅。

 

但是,它的缺点也很明显,就是体验会不好一点。因为你要去医院开单子,再逐一预约,逐一检查,最后再取报告。如果你没有摸清这条路,可能要去医院很多次,比如四五次、六七次,才能解决全身体检的问题。另外,你也不知道该检查什么项目。这类朋友,我建议可以去机构做一个基本筛查。

 

而机构的好处是体验非常好,整个体检通过一站式服务可以解决。但是,有的医生可能很难帮你判断这个问题是不是没事。如果发现一些问题,他更倾向于检查出来之后,让你去医院做一个复核。很多时候,我们发现,在机构查的问题在医院一复核,发现没什么大事,这很正常。一般情况下,体检机构不太会漏病,所以,朋友们不用过于担心。

 

那什么时候开始体检呢?二三十岁的年轻人,每年至少要有一个基本体检,包括胸片、乳腺B超、甲状腺B超等,这些都是必须要做的。

 

如果有家族史,比如爸爸妈妈50岁时得了结肠癌,那在他们患病年龄的15年以前,我们就要开始做相应部位的体检。

 

另外,也可以结合自己不良因素的暴露史。比如,抽烟的朋友可以考虑在45岁之后,每年做一个CT

 

为什么呢?因为抽烟的人患肺癌的概率比正常人高20倍,这个概率让我们知道,如果选择了一种不好的生活方式,就要用另一种好的生活方式对冲它。这个总没问题,对不对?

 

再比如河南、山西一带的人,可能患食管癌的概率更高一点。这不是地图炮,而是建立在一个统计学基础上的结论。那么,住在食管癌高发的中原、太行山一带的朋友,建议从三四十岁开始每5~10年做一次胃镜。

 

另外,45岁以上,我们建议每年做常规的全套体检。因为癌症患者的高发年龄是六七十岁,但是在45岁之后,很多患者都会出现癌症的一些早期病变。

 

至于怎么做体检,可以根据自己的情况和医生的建议结合起来,做一些套餐设计。

 

对于套餐设计得怎么样,我的观点是套餐设计得好不好并非关键,关键的是我们能帮助自己和家人走出第一步。只要体检就一定比不体检好。

 

3.保险也是一种家庭健康规划

 

第三点,虽然内容不多,但是我们也要关注,这就是保险。其实,医生喜欢有保险或买过保险的病人。这会让我们跟患者的沟通变得更简单。当患者说他有保险时,那医生就不需要考虑跟费用有关的事,只需要问这个保险的赔付范围,然后在这个范围内给到最好的治疗就可以了。

 

在这里,我跟大家讲一点:保险和体检一样,都是建立在我们知道癌症是人生中大概率会碰到的事的前提下。所以,我们可以把家庭健康规划做在前面,而不是在癌症发生时做补救。这一个小小的举动,可能就改变了患者的生活和家庭经济。因此,早做保险规划,也是帮助家庭尽早建立防御体系的一种方式。

 

四、怎么护理病人

 

最后一部分,我们讲护理上的一些建议。

 

1.保持饮食均衡

 

第一个问题是如何给患者补充营养。很多患者家属都会问这样的问题:我们该怎么补?一般情况下,患者患癌之后,我们唯一需要知道的就是要保持正常、健康的均衡饮食。只知道这句话就足够了。

 

言外之意,就是不要强化患者在饮食上的一些禁忌,比如有患者说得了这个病之后,不能吃鸡蛋,只能吃鸭蛋,这话我也不知道是从哪儿看的。但作为医生,我们很难对每个谣言证伪。

 

怎么办呢?我们就告诉病人家属一个原则:病人有一些自己的禁忌,不妨适当地顺从。既然不吃鸡蛋,那就吃鸭蛋。我们只需要让患者保持正常的蛋白摄入就可以了。

 

所以,我们不用强硬地去掰患者的禁忌,而是顺从他的方式,在规范范围内给他最好的饮食。比如,他如果不吃所谓的发物。那好,你告诉我什么叫发物?猪、牛、羊是发物,可以吃鸡肉和鱼肉,不吃鸡肉,可以吃鸭肉。如果碰巧还信佛,可以吃大豆、吃豆腐。

 

所以,这时,家属可以在原则允许的前提下,帮助患者找到适合他的饮食方式。

 

第二,在饮食方面最重要的事,是我们要注意医生的嘱托。比如,医生让少吃多餐或避免油腻饮食,我们要把这个原则记好。因为医生是最了解每个疾病和康复状态的,所以,如果不听医生的建议自己做一些事,有时会带来很负面的影响,给患者的康复带来糟糕的后果。

 

2.带病人外出注意事项:遵医嘱、提前规划

 

第二个问题:如果想带患者出去玩怎么办?是不是患者得病之后,就不能出去了?很多患者家属反馈,他们很悲伤的一件事,就是病人临走之前的时间里,没有和病人好好出去散散心。他们想的是,病好一点再出去,但是没想到病越来越不好了。所以,到最后都没有机会带老人看一看亲戚、朋友。

 

因此,我建议提前规划好这件事。比如,手术之后,患者可以在病情允许的前提下坐飞机或坐火车。那么,坐之前,你可以咨询医生有什么影响。如果医生说没有,那你可以大胆去做。

 

另外,我们要选择合适的时机。比如,癌症病人有时会接受化疗,在化疗的第7~10天内,可能是白细胞最低,也是患者最容易出现感染的时候,这时我们不建议患者接触人群,因为容易造成感染。

 

这时,我们也不建议患者吃生食。如果吃水果要削皮,要保证一种清洁的饮食状态,避免感染的发生。但是,在化疗期间,比如在第10~20天,就有机会出去玩一玩、转一转。只要保证血项正常、保暖、规避人群、戴好口罩等,我觉得没问题。

 

3.临终关怀:让生命有尊严、有质量地离开

 

最后,我跟朋友们聊一聊有点沉重的话题,就是临终关怀。虽然不是所有癌症病人都会走到这一步,但是有一部分患者会到这一步。

 

从另一个角度说,任何人都会走到这个时间节点。我们在无法延长患者生命长度的前提下,能否提高患者生命质量和尊严感?另外,在肿瘤问题中经常会碰到的一种情况是,不知道要不要继续治疗。

 

我先讲讲晚期癌症病人会因为什么事离世。敏感的朋友,可以跳过这一段。

 

首先,如果是脑转移,他会出现头痛或意识丧失和模糊。从医生的角度来说,这也许不是一件坏事。因为病人可能在很痛苦之前就失去意识了。它给我们造成的困扰是,可能很突然地失去患者,没有沟通或告别的机会。

 

其次,如果是肺转移,会出现进行性呼吸困难。肺转移会侵蚀肺组织,导致呼吸发生困难,同时可能会有大量的胸腔积液。这个积液可能会越抽越多,但是不抽,胸腔又很胀。所以,整个过程让人不舒服,会很憋气、很难过。特别是最后一段时间,会憋得很厉害。

 

再者,如果是腹腔转移,也会出现大量腹水,这也会面临反复抽腹水、放腹水,同时出现人越放越虚的问题。

 

最后,比较痛苦的是出现骨转移,这个疼痛非常剧烈。我非常不建议朋友们在这时让患者忍着,或者强调止疼药的副作用,比如成瘾性。晚期癌症病人是不谈成瘾性的,也很少产生成瘾性,你所看到的成瘾性代表和反映的是患者疼痛的加剧。

 

那什么时候决定是否放弃?这存在两个阶段:一是,当我们判断是否放弃积极治疗时,其实医生已告诉我们目前疾病处于晚期。我们在进行很多治疗之后,患者未必能获得很好的效果,那么你可以继续选择别的治疗方式,比如化疗、放疗,也可以选择放弃治疗,选择保守。

 

这个决定怎么下呢?还是听医生的建议,此时医生才是能把握平衡的角色。所以,医生做久了之后会发现,这时我们通常治的不是这个病,而是帮助病人获得有限的时间、空间和资源内的最好结局。

 

第二阶段是关于患者的弥留之际。当他的意识已经非常模糊时,我们是否要选择放弃?我做医生十年多了,确实没碰到一个家属会在这时选择积极治疗。这时,家属都会认可一个观点,就是让病人舒服地离开,不要给病人更多痛苦。因为在患者最后的岁月里,他的时间多一天可能就多一天煎熬。每多一天,可能都需要用很多的手段来维持生命,不止是静脉补液,可能还有全身插管。

 

所以,我也希望朋友们可以在患者状态比较好时,和患者有一个开诚布公的谈话。把家庭成员拢到一起,一起谈在未来这段时间怎样治疗、怎样花费、最后是否放弃治疗等等。要让患者有一个主动表达的机会。我觉得,这是每个人作为生命体的权利。

 

最后,总结一下今天这本书的内容:

 

第一,当你知道癌症的信息,也知道该如何选择医院和医生时,才可能真正地放下焦虑,配合医生完成治疗。

 

第二,在心理上,要包容自己和患者的坏情绪。要知道,这时你的任何情绪都是正常的,可以崩溃也可以抑郁,甚至可以和病人一起痛哭一场。在这之后,你们可能会获得更好的生命体验。所以,不要苛责自己。

 

第三,在经济上,我分享了一些如何看待看病花钱的想法。同时,我也建议朋友们可以把健康规划提上日程。

 

第四,在陪护上,我提供了一些实操方法,包括衣食住行,基本上就是走过这条路的过来人给你的建议,而这个建议是基于家属和医生两个身份给出的。所以,它既有家属的共情,也有医生的专业度。

 

好,这就是本书的内容。如果大家觉得这期内容对你有所帮助,希望你分享给你的朋友们,谢谢。

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