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肠癌复发转移九死一生, 医生妙手助闯鬼门关

 青青河边草603 2022-09-16 发布于山西
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晴天霹雳
2020年12月,父亲和往常一样上完班回家吃饭,饭后不久开始出现便血,原以为和身边朋友一样都是得了痔疮,心想“十男九痔,没什么事”,便没有给予重视。几天后开始出腹痛,而且腹痛越来月严重。此时的父亲还没意识到自己可能患了癌症,为了让全家过好一点的生活,不想因为这些“小问题”影响上班。但奈何不了母亲的反复劝导,这才前往当地医院寻求治疗。前往当地医院挂了肛肠外科医生的号,大夫为我爸进行指检后便让我父亲暂时回避一下,我母亲隐约意识到可能是“那个病”,直到大夫说出自己的判断,母亲才相信。那么一瞬间母亲头脑空白,身体瞬间瘫软了。

随后在当地医生的指导下,我们开始入院治疗。医生为我们开了一系列的检查,MRI、PETCT、结直肠镜等等等等。到12月12日左右,各种检查结果也出来了,医院MRI和PETCT显示已是晚期直肠癌,肿块巨大距离肛缘仅5公分,并存在周围多发淋巴结、腹股沟淋巴结转移及尾骨转移瘤。同时病理结果也显示了高分化腺癌,相对来说恶性程度或许没那么高。

鉴于父亲当时存在肠梗阻的情况,医生为我父亲做了横结肠造瘘。随后当地大夫建议我们先进行新辅助治疗后再进行评估看是否有手术机会。随后我们开始了漫长的治疗之路。从12月22日至2021年7月底进行化疗及靶向治疗,期间2次FOLFOX方案加上5次FOLFOX+贝伐,期间每日口服卡陪他滨。并于2021年1月1日开始放疗,腰椎放疗25次。幸运的是肿瘤一直在缩小,尾骨转移瘤在影像上已经看不见了。但仍然没有达到当地医生手术标准。在问到我父亲的后续治疗情况时,大夫觉得这个情况或许不应该再继续治疗了,让我们等到有进展时再来考虑下一步治疗方案。因为在他们的经验中,这种患者或许只有几个月的生命,即使再如何积极的治疗,最后的结果也不会有太大的差异。于是劝我们不要再劳民伤财,不要再想着有手术机会。此时我们都陷入了一个误区,觉得只有手术了才能为父亲赢得更长的生命及更好的生活质量。
 

02

赴京求医
经过多方打听,在“熊猫群”中了解到北京某医院G教授对于骶尾骨转移的患者治疗的经验丰富。于是我们在2021年10月国庆节后进入该医院寻求手术治疗。手术前组化结果显示我父亲是dMMR,可以进行免疫治疗。听到这个消息后,一直积压在我们家的负面的情绪瞬间一扫而空,感觉治疗又有希望了。与此同时“熊猫群”韩凯大哥也为我们联系了北京肿瘤医院的大夫,让我们直接出院不要手术。于是我母亲多次咨询管床医生:“这个情况是否先进行免疫治疗会更好?如果现在手术能不能切除干净?”因为约的是G大夫进行手术,管床医生很有信心的说:“不管去哪里治病,都得按照指南上的规定来,你老公的情况能够手术切除,按照指南上来,现在手术是最好的选择。选择免疫治疗后,后期还是需要手术的。”最终我们没有听取韩凯大哥的建议,还是选择了手术治疗。手术的过程很顺利,术后标本也很漂亮,并且期间父亲身体恢复的还不错,10月底我们便返回老家。

2021年11月20日我父亲的基因检测报告出来了,确定是dMMR/MSI-H。因为当时疫情管控比较严格。我们拿着这份报告以及治疗经历咨询了很多内科医生,给我们的建议基本上都是:继续观察,万一真的没切干净,确定有残留复发到时候在做免疫也不迟。11月底,我父亲因术后一个月,一直存在里急后重,前往当地医院进行检查,检查显示我父亲的盆腔存在肿块。多方面咨询后,大部分大夫觉得可能是术后的一个变化,复发或许没那么快,建议我们进行复查观察。随后的2个月内父亲身体逐渐恢复,我们也没有把这个结果放在心上了,父亲回归了正常的生活,再次投入工作。
 

03

好景不长
好景不长,父亲开始出现大小便增多,肛门疼痛,体重减轻,力不从心。于2月25日我们再次前往当地医院检查,这次检查显示父亲盆腔肿瘤复发,并且侵犯了膀胱和输尿管,出现了双肾积水。住院期间父亲积水愈发严重,低烧不退,全身乏力,我们的心再次跌入谷底。我们又开始打听后期治疗的去向,在“熊猫群”的建议下,最后我们决定前往中山肿瘤医院治疗。于是我拜托我的姑姑,挂上了“丁培荣教授”的号,丁教授强烈建议我们:“dMMR/MSI-H患者即使很晚期也可能有机会,马上来中山肿瘤医院进行置管手术,并会帮我们把一切安排妥当。”但事情的发展总是不尽人意,我父亲的身体状况持续恶化,应付不了舟车劳顿,于是前往中山肿瘤医院的进程耽搁了下来。3月5日在当地大夫的安排下,邀请了泌尿外科大夫为我爸做了双侧输尿管置管术。术中大夫和我们说盆腔肿物很多,需要马上处理肿瘤。听了这个消息我们的心再次绷紧了。因为没有赶上丁教授的安排,我们找到了W教授,希望早点用上PD1免疫治疗。在双侧输尿管置管术后父亲出现了不完全肠梗阻,经过短暂的内科治疗,肠梗阻得到改善,并且身体基本状况明显得到改善。   

04

雪上加霜
在肠梗阻恢复后,3月8日我们怀着沉重的心情进入中山肿瘤医院W教授组进行了第一次免疫治疗。结束第一次免疫治疗后,原以为父亲会逐渐康复,但意外再次发生了。父亲反复出现肠梗阻,并且逐渐恶化,腹部和肛门处疼痛加剧难以忍受,并且肛门处偶尔还会拉出带血的脓液。


3月15日我们终于约到了丁教授的门诊。丁教授看着我父亲的情况,神情凝重。为我父亲做了指检后,检查到了巨大的肿块。于是便让我父亲暂时回避,丁教授遗憾地和我母亲说:“你老公小肠掉盆腔里,被肿瘤侵犯,才会出现反反复复的肠梗阻,你们得先解决肠梗阻的情况,免疫疗效才能得到保证。你们的情况发展到现在这个阶段想要有一个好的治疗效果可能特别难,你们要做好心里准备,治疗结果我没有办法给你们做出保证,如果你们抱有很大的希望的话,我就把刚才的话收回去,我真的没有太大把握能够解决这个情况,但我会竭尽全力为你们争取一线生机!”在丁教授的安排下我们先放置了小肠导管,减轻肠道压力。随后进行了小肠造瘘术,手术非常顺利,父亲终于能从造瘘口顺利排便也能恢复进食了。但父亲肛门疼痛愈发严重,肛门经常流脓,每天需要服用止痛药才能缓解。这些症状也严重影响父亲的进食和睡眠,人瘦的皮包骨。不幸的是因为营养太差,出院后伤口愈合不良,出现了切口疝,于是再次进行了“疝气修补手术”。这次手术过后,父亲没有像往常一样能够很快的恢复过来,父亲出现了谵妄并很快进入了昏睡状态。

05

惊天逆转、绝处逢生
在父亲出现谵妄昏迷之后,我父亲也从普通病房转入了ICU,我们之前看到的一线生机也随着病危通知书的到来而宣告破灭。我母亲每天在病房以泪洗面,期间病情加重我们几近放弃。但是,丁教授每次来到病房查房,都会耐心安慰我母亲,并给我母亲信心。丁教授帮我们请来了泌尿外科专家、中山一院的神外专家和ICU的专家等等一众大咖,全面分析我父亲的病情。最后考虑是由于盆腔肿瘤快速进展压迫双侧输尿管和双侧输尿管置管,导致急性肾衰竭,引起的一系列的并发症。丁教授决定帮我爸进行双侧肾造瘘,希望能打破恶性循环。由于基础条件太差,凝血功能障碍,丁教授帮我们联系了很多肾造瘘的大夫,最后才找到了超声科林僖主任愿意冒风险为我父亲进行双侧肾造瘘手术。术后父亲还是继续住在ICU,状态逐渐改善,在ICU的时候虽然父亲一直处于不清醒的状态,但时常会呼唤着母亲的名字,ICU的护士也被父亲和母亲真挚的情感打动,破例让母亲可以下来照顾一下父亲,让他们可以得到一丝慰藉。慢慢的,父亲头脑意识逐渐清醒,返回了普通病房。



丁教授考虑到肿瘤进展的如此迅速,决定让我们试一试双免治疗,看能不能控制住肿瘤。于是我们在丁教授的安排下进入了生物治疗科张晓实教授团队接受治疗。5月9日我们进行了第一次K+Y治疗。这时父亲的癌胚抗原等指标已经明显异常了,血象各方面都差,贫血严重。第一次双免治疗后,父亲返回老家,在老家修养的这段时间里,父亲的疼痛较前稍微减轻,精神状态较前明显改善,但仍需止痛药维持。在5月11日第二次双免,我们的癌胚抗原等指标明显下降,血象也逐渐好转,父亲的疼痛较前明显减轻,精神状态也改善了很多。6月21日进行了第三次双免时,生物治疗科的大夫觉我父亲恢复的很好,父亲的身体从最开始的疼痛难忍,说话都费力,到现在能够独自前往河边钓鱼。短短2个月不到的治疗时间,便有了如此疗效。随后大夫让我父亲逐渐断掉止痛药。

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守得云开见月明
7月11日,由于前几天父亲的肾造瘘管堵塞,我们带着沉重的心情再次进入丁教授门诊,不过这次门诊似乎和往常不太一样,到我们看诊时丁教授却跳过我们了,还连跳了几个,一向牛脾气的父亲,怒气冲冲的走进丁教授办公室讨要说法,丁教授一口叫出我父亲的名字:“王诚胜,你急什么,你再等我一下,我等下要好好帮你看看。”在现在的医疗环境中,很少看见医生能够这样和患者交流,丁教授确实医者仁心。在看完今天除了父亲以外的最后一个病人,我父亲也进入了门诊室,和平常一样,丁教授还是会为父亲进行指检。指检后,丁教授露出了极具治愈性的笑容:“肠腔很通畅,刚刚没有摸到明显肿块,这周我找医生帮你们把肾造瘘管拔了,再过一段时间帮你把造瘘口都回纳,真心的祝福你们!”我难以用言语描述当时全家人的兴奋……。
虽然治疗仍在继续,但是我们已经看到了胜利的曙光。

07

一点感悟
接下来我来谈谈我对整个治疗经过的感悟以及启示。作为一个普通人,我和千千万万的病友们一样害怕失去自己珍视的亲人,害怕回家一家人坐在桌子上吃饭的时候少了父亲,害怕再也听不见父亲的谆谆教诲。每天都在痛苦的泥潭中挣扎,竭尽所能想要抓住任何一个能够拯救父亲生命的稻草。我们不曾放弃,最终命运也不曾放弃我们。上天的眷顾让我们碰到了丁培荣教授,让我们获得了生的希望。这让我想起了熊猫群群主韩凯经常挂在嘴边的话:“不是因为有希望才去坚持,而是因为坚持了才有希望。

    我还想以另外一个身份来分享我的想法,在高中毕业后我遵从了父母的意见,填报了临床医学这个专业,成为了一名医学生,在这段经历之前,我对枯燥乏味的医学并无太大兴趣,更多的是想着以后去养家糊口,活脱脱一个“拜物主义者”。在父亲伤痛的日子里,我真正地理解了医学生誓言,感受到了生命之重。这也让我强烈的想成为像丁培荣教授一样的肿瘤科大夫,不局限于自己的一方小世界里,应该更加主动的去提高见识,学习前沿的治疗知识,并正确的应用到临床上,在肿瘤治疗的道路上不断探索真正的出路,为肿瘤患者减轻病痛,维护每一位患者生命的尊严,带给患者生的希望。为肿瘤事业的发展做出自己的一份贡献。

    我希望我的经历能够帮助到那些和我们一样因癌症而痛苦的人们,给他们带去生的希望。最后在此真心感谢“熊猫群”里病友们的帮助,衷心感谢丁培荣教授、张晓实教授团队力挽狂澜的医术、舍我其谁的担当、迎难而上的勇气。感谢所有帮助我们的医务人员和病友们!



丁培荣教授团队简介:

中山大学肿瘤医院遗传性肠癌及年轻肠癌MTB(Molecular Tumor Board)团队是一个由结直肠外科、肿瘤内科、病理、分子病理、内镜、肿瘤分子遗传和生物信息等专家组成的高度专注的多学科团队。

该团队聚焦于MSI-H/dMMR肠癌、家族遗传性肠癌、年轻肠癌等患者群体,从风险评估、分子检测、遗传咨询到临床诊治和预防干预,提供精准医疗和全程管理。

您可以通过如下方式联系咨询:

遗传咨询门诊:

周一中午(365诊室)&周四下午

联系人:

丁培荣、姜武、吴晓丹

工作微信:

18826057201

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