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出品 | 社工客（ID：shegongke） 作者 | 施茂源 单位 | 北京新阳光慈善基金会驻点湖北省肿瘤医院医务社工 一、小组概述 小组名称：“挑战癌痛君，我们在一起”癌痛患者自我管理赋能小组 小组人数：开放式小组； 小组对象：某省肿瘤医院胸部内科癌痛患者 小组性质：支持性小组、教育性小组 小组议题：认知调整、情绪适应、行为适应（疼痛表达、治疗沟通、规范化服药） 节数：4节 二、小组背景 基于国际疼痛研究协会（IASP）对疼痛的定义，Chiara Filipponi等（2021）认为癌痛（cancer-related pain）指由生理和心理社会（psychosocial）因素导致的生理和心理层面的复杂的感知觉现象。 慢性癌痛（cancer-related chronic pain）是癌症患者面临的较为普遍且显著的困境。相关研究显示，大约40%～70%的癌症确诊患者因癌痛表现出显著的临床症状并严重影响生活质量（QoL）。 Bennett等（2017）发现，33%～40%长期带瘤生存患者（long-term cancer survivor）反映疼痛，其中66%的晚期癌症患者遭受不同程度的癌痛。 “全人医学”概念的普及，使得临床医生的治疗策略从以“疾病”为中心转向以“人”为中心，对肿瘤临床医生提出的期待是：不再仅仅关注病灶的大小是否得到控制，也应关注患者的对症治疗、情绪体验、社会支持等方面总体生活质量的改善。 世界卫生组织（WHO）将减轻疼痛及其痛苦症状作为攻克肿瘤的战略任务之一。 美国国家癌症综合网（National Comprehensive Cancer Network）将癌痛管理列为肿瘤管理的重要内容，世界多国指南也一致认为癌痛管理应该整合到肿瘤综合治疗中。2002年，第10届国际疼痛大会上提出：“慢性疼痛是一种疾病”。亦即，疼痛不仅是一种症状，也是一个病种。 肿瘤社会工作（oncology social work）作为医务社会工作的一个专精领域，关注癌症患者在心理社会（psychosocial）层面的疾病适应问题。 Myra Glajchen等（1995）年认为，失败的癌痛治疗是因为包括社工在内的跨学科诊疗团队（multidisciplinary team，MDT） 未能合适地回应癌痛患者的各类需求。 这意味着，欧美一些国家的医院至少在30年前就将肿瘤社工（oncology social worker）纳入跨学科诊疗团队并参与患者的疼痛管理。肿瘤社工基于“身心社灵”（生理、心理、社会关系、灵性）理论，关注慢性癌痛患者的症状控制、心理情绪、社会关系和灵性需求的层面。亦有研究表明，当患者在心理、社会和灵性层面均得到充分的支持，其疼痛的症状也会在一定程度上得到缓解。 三、服务对象需求评估 新阳光医务社工驻点某省肿瘤医院，通过日常查房，在癌症患者群体中通过观察法、访谈法的社会研究方法，发现该院癌痛患者在如下层面存在需求： 1.认知：根据前期社工调查，患者对于疼痛和止痛存在认知上的偏差，尤其是对止痛治疗的副作用和成瘾性存在不符合主流医学观点的担忧。患者需要获取更多的信息以帮助自己在止痛层面做出更合适的医疗决策。 2.心理：癌痛往往会伴随有焦虑、忧郁、悲观、绝望等情绪。也有研究显示，疼痛和情绪状态互为影响因素，比如疼痛导致焦虑情绪，但是焦虑情绪也会让人体对疼痛更加敏感。 根据社工日常工作捕获的信息，上述情绪也会在相当程度上影响治疗依从性。不少打算放弃治疗甚至有自杀风险的患者表示，如果躯体上的痛苦得到缓解，那么自己将更有可能积极的治疗。 3.行为：患者也需要在医患沟通层面获得更多的辅导。与部分疼痛患者不愿意表达自己的疼痛，一方面是认为疼痛“能忍则忍”，另一方面认为与医生沟通存在障碍。 患者也需要掌握一定的技巧来进行行为管理，以便结合自己动态发生的疼痛更好的监测、表达、沟通。 四、理论依据 （一）赋能理论 Solomon (1976:19）是这样界定赋权的：“社工针对案主所采取的一系列活动的过程……旨在减少基于污名群体的成员的负面评价而形成的无力感。它涉及辨识导致这一问题的权力障碍和旨在减少间接权力障碍的影响和减少直接权力障碍的运作的特定策略的发展实施。” 赋权具有三个相互关联的维度： （1）更具积极意义和潜能的自我感的发展； （2）建构知设和能力以更批判性地理解个人环境的社会和政治现实之网； （3）形成资源和策略以实现个人和集体的目标。赋权可以在三个层次进行，一是个人层次，个人感觉到自己有能力去影响或解决问题;二是人际层次，个人与他人合作促成问题解决的经验;三是政治层次，能够促成政策或政治层面的改变(Lee,2001)。 Gutierrez 等(1995)对美国社会工作者的赋权观的研究显示，在社工眼中,赋权涉及以下几个概念：对自身生活的控制，对自己解决重要问题的能力的信心，认识并发展自身行动能力的能力，在作出决定与具体行动过程中对可能的选择与自己独立性的意识与使用。这一研究有力地支持了意识唤醒可能导致賦权的研究预设。 （二）认知行为理论与社会学习理论 认知理论基于这样的观念：在我们想什么、怎么感觉和怎么行动之间有一种相互作用。我们的思维决定我们的情绪，我们的情绪决定我们的行为( Cooper & Lesser, 2005)。 与心理动力理论比较起来，它更关注当前的事件而非潜意识的冲突，其日标在于改变案主的思维过程，使之更为〝理性”。 认知行为治疗是聚焦于改变伴随行为的想法和感觉的一套治疗程序，但并不把这两者看作改变行为前的准备。社会学习理论是认知行为理论中的一种形式，聚焦于我们如何通过观察社会环境中他人成功的行为来学习。 本小组基于社会学习理论。社会学习立足于 Bandura (1977)的理论洞见。根据 Bandura 的观点，行为是经由观察其他的人或事而习得的。一个人可以并不亲自实践而学会。 观察者可以通过看、听、读而获得或学习新行为。观察包括注意到出现的过程和结果，这样观察者可以作出这样的推论：什么是可预期的以及指导示范者行为的规则是什么。 观察者对他们所见到的事物形成内在符号星现并将自己的行为与之匹配，由此他们可再生产自己观察到的行为。相应地,行为、外在环境和内在事件(包括认知)之间存在三方互动，环境透过认知的中介而影响个人行为，个人的行为和认知依次影响环境(Sands, 2003) 。 社工人的能量卡！每天一张彩虹能量卡，有需要的拿走↓ 五、小组计划 （一）小组策略 本次小组的服务方向主要关注晚期癌症病人关于疼痛管理能力的建设。重点关注认知提升，情绪心理、医患沟通。 认知提升试图通过提供必要信息、启发思考、纠正认知偏差等方式，帮助晚期癌症患者合理认识疼痛和止痛。 情绪心理层面帮助晚期癌症患者宣泄因为疼痛带来的负性情绪，合理应对疼痛产生的负性情绪。 医患沟通帮助晚期癌症患者建设有效的医患沟通能力，更好的使用止痛医疗资源、协助解决疼痛对自己的影响。 （二）小组目标 本小组的目标是赋予组员一定的能力，在疼痛发生时能够积极应对，缓解疼痛对情绪和生活的影响，具体目标如下： 1.了解主流医学观点是如何看待疼痛和疼痛治疗的； 2.掌握针对癌痛的医患沟通技巧和了解癌痛患者可以获得的社会支持； 3.了解当癌痛引发负面情绪时，基本的情绪减压技巧； （三）各节次计划   社工张贴在病区的组员招募海报 六、各节次过程回顾 （一）第一节次：我眼中的疼痛  1.目标达成程度 本节次小组目标为纠正小组成员关于止疼不合理的认知，小组结束后看来，达成目标尚可，小组成员获取了主流医学观点对止疼治疗的看法。 但是能感受到，组员对于这样的科普内容半信半疑，这可能是因为护士的讲解不够令人信服。 或许社工一开始强求组员接受主流医学观点的执念就是不合理的，提供一个渠道令小组成员可以了解到，就已经足够了。 2.小组规范和动力情况 本节次有专门的时间约定小组规范，但是小组成员遵守的情况不甚理想。具体表现在两个层面： （1）有小组成员在分享时，其他2位组员在私下交流，在社工提醒后终止。 （2）有些日间治疗的小组成员（魏、任）因为着急回家所以提前离场，社工害怕惹怒小组成员，影响其下一次参加小组的积极性，并未进行挽留。 小组的动力情况不强。组员看起来对于再一次参加小组的意愿不强。 分析造成这样情况的原因，有三： （1）客观因素，组员的时间地点很难协调统一，大部分患者住院一周左右便会出院，待下一次继续入院。 （2）组员治疗动机不强，不愿意花费更多时间和精力在参与小组讨论中。虽然组员愿意就疼痛的话题展开讨论，但是这样的话题还不足以让组员表现出浓烈的意愿和动力。 和组员治疗动机不强有关联的一个重要因素是，组员的疼痛评分水平都不高（准确地来讲，在止疼药物的作用下并没有对生活质量产生显著的影响），平均疼痛得分位2分作用。 （3）社工和护士在带领和引导的层面也尚有不足，尤其是本节次采用护士进行相关科普知识的宣讲效果不甚理。可以看出，护士对止疼基础原理和其他相关知识的掌握并不熟练，再加上护士在患者眼中不够权威性的职业形象和地位，使得护士传递的专业内容并不能让组员信服。（即使本节次的小组目标并不是强求组员认同主流的医学观点，但是本节次护士呈现出来的效果也并不足以理想地供组员参考。） 3.小组凝聚力情况 本节次小组凝聚力尚可，体现在组员愿意共同讨论问题和给彼此建议。但是组员内心对于持久参加小组地动机不强，在一定程度上导致了对小组的认同感和归属感不强，导致小组的凝聚力收到影响。 4.小组气氛 本次小组气氛较为活跃，（1）组员们能就相关的议题展开积极的讨论，（2）组员们可以以一种轻松的状态讨论，甚至出现了一些合适的玩笑话活跃气氛。 分析这种小组气氛活跃的原因有：（1）科室平时人文氛围较好，同时也具备一定医护患关系基础；（2）社工改变了语言策略，尽量使用口语化的的轻松活泼的措辞和预期进行沟通；（3）小组中出现了一位活跃气氛的积极分子。 5.组员参与度 本次小组组员的参与度尚可，在组内的时候均能够积极参与话题的讨论，并对其他组员的发言进行回应或者提出建议。有一位组员（姚）发言较少，但是在社工的引导下，很快就加入到讨论中来。 （二）第二节次：痛要怎么说出口  1. 目标达成情况： （1）组员了解了护士在疼痛日常管理中的重要作用：达成； （2）组员了解了与医护沟通疼痛的时机、内容：达成； 2.小组规范 组员不遵守小组规范的主要体现为提前离场人数较多，社工分析原因是两点： （1）有检查或者治疗的安排； （2） 主观上也没有遵守规范的意识，当组员意识到话题聊得差不多了，或者小组进入到尾声了，即零散地先后离场。 3.小组气氛和组员参与度 大部分组员就自己感兴趣的话题积极和护士长进行讨论。现场有组员看起来被冷落了，刘大妈对讨论的内容不太熟悉，没有很多机会加入到讨论中。社工也没有进行太多的引导。 4.动力和凝聚力分析 由于讨论的是组员相对迫切的实际需求，所以小组的讨论氛围热烈。但是组员之间的彼此交流和互相支持不够，大多数情况下都是在和护士长进行沟通；这主要和社工的设计和带领有关，社工没有意识到彼此支持的重要性，也缺乏这方面的经验进行引导。 由于小组改为了半开放式小组，组员第一次参加，也没有意识要连续参加后面的节次，因此小组的凝聚力不是特别强，总体来说有2点原因： （1）组员是第一次彼此认识； （2）组员建立凝聚力的意识并没有被社工激发出来； 社工没有可以激发组员凝聚力的原因有两个： （1）社工出于评估，认为如果让组员意识到自己需要长期连续参加，会增加组员的畏难情绪，增加阻抗和脱落机会。 （2）社工缺乏能力引导组员克服畏难情绪，有积极的参与动机，有强烈的意愿连续参加； （3）社工可能缺乏技术在单节次的小组内激发组员的凝聚力。
（三）第三节次：我的疼痛日记  1. 目标达成情况 （1）达成的情况：组员学会自我评估疼痛的方法，学习疼痛的等级、性质、部位、频次等； （2）初步达成的情况：持续效果待评估：组员掌握了如何填写疼痛日记。但是能否养成记录习惯有待评估。 2.小组气氛、动力与凝聚力 小组讨论气氛比较热烈，每一位组员均就自己关心的话题和社工、护士长进行积极的讨论。 由于这一节次的设置是组员关心的具体的、实际问题，也有多种辅助的教材，互动性较强，所以组员参与度较高，动力较强。 小组凝聚力尚可，但是不足的地方表现在两个方面： （1）小组成员多次提及与本节次无关的、关于疼痛的其他方面疑问，寻求护士长的解决。 （2）已有疼痛症状的小组成员参与度较高，没有疼痛症状的组员发言较少。 造成上述局面的主要原因和社工的带领有关，社工未能在一开始明确讨论规则，主要的顾虑是担心影响组员表达的积极性。同时，社工也未能有意识地积极引导参与度较低地组员积极表达。 3.其他的反思 （1） 组员的长期动力不足，即长期参加小组的动力和行为长期坚持的动力不足，这与组员并没有意识到自已应该作为疼痛管理的主体有关。目前为止，社工仅通过直接的口头宣教，并未有更加合适的技巧激发组员在这一层面的意识。 （2）组员之间的互助和互动不足，更多的是和肿瘤社工、医护人员进行一对一的单向交流。 （四）第四节次：让痛不再焦虑  1. 目标达成情况 （1）达成的情况：组员可以通过本次小组活动学习正念训练的自我放松方法并在之后的治疗中加以运用。 （2）初步达成，持续效果待评估：组员初步掌握自身情绪调控方法来缓解疼痛,对于情绪、认知和疼痛的关系有了个体化的理解。 2.小组气氛、动力与凝聚力 小组讨论气氛比较热烈，每一位组员都有大胆说出自身想法的能力和契机，对于疼痛的感受和自身期待有比较清楚的认知，交流氛围良好。 由于这一节次的主题跟患者以及家属的切身感受密切相关所以组员参与度较高，动力较强,同时还吸引了很多围观的其他病患。 小组凝聚力尚可，但是不足的地方表现在以下三个方面： （1）小组成员中有几位缺乏改变现状的信心,需要持续的鼓励和积极支持，社工没有过多关注； （2）有小组成员在正念训练放松过程中存在分心走神等情况，没有全身心的投入到活动中去； （3）由于受限于文化程度、个人习惯或特质，有个别小组成员难以组织语言表达真实想法，在活动过程中需要社工的辅助。 3.其他方面的反思： （1） 组员的长期动力不足，即长期参加小组的动力和行为长期坚持的动力不足，小组成员更多的是被动接受，而并没有发挥自身主观能动性更好的了解、管理自身病情和疼痛情况，难以形成自我管理长效机制。 （2）组员之间的交流不足，可能需要建立日常的、病友间的社会支持体系，而不仅仅局限在小组成员内部，这样有助于在这样的半开放式的小组中，组员徐迅。 七、小组反思 （一） 小组的优势 1. 服务内容在社会工作专业性和组员接受度中取得平衡 如果社工理想化的认为可以广泛使用专业的心理疗法对晚期癌症患者提供创伤辅导、临终关怀或者其他的心理辅导服务，那么大概会失望而归。因为很多患者对于社工此般的“一厢情愿”似乎并不买单，他们往往会表现出更加显著的阻抗或者脱落，可能基于如下一些原因： （1）接受社工心理服务的动机不强。目前大部分患者前往医院之前均不知道，大部分患者对于肿瘤患者心理支持缺乏重视，他们的主要精力都投入在医学层面的疗护上，他们没有意识到心理层面对于疾病康复的重要意义。 （2）对于社工服务的期待过高。大部分肿瘤患者期待从一次社工服务中获得领悟性的效果。尽管社工看重陪伴和支持的重要作用，但是患者不愿意给予这种“无意义的”服务太多的耐心。 （3）文化背景（cultural context）不匹配。以新阳光社工服务的某省肿瘤医院为例，相当一部分的患者是中老年、省内偏远地区、受教育程度较低的农民为主，如果是不善于表达的男性，对社工开展心理服务的挑战是相当大的。 基于以上原因，在现阶段开展社工团体服务，可以从提供一些具体的议题、可以迅速感受到收获的内容作为切入点，促进患者的疾病适应。 肿瘤社工的专业性不仅体现在能够提供心理辅导，也可以是基于专业技术为患者提供适应性辅导来促进患者的心理和社会功能恢复政策。而本次开展的疼痛辅导是一个非常阿红的议题，患者感兴趣，社工的独特价值也得到了体现。 2.开放式小组的形式可能是目前肿瘤社工小组设置的最优解： 肿瘤患者的治疗周期比较特殊。一般而言，晚期癌真给患者接受内科综合治疗（如化疗、靶向治疗、免疫治疗或者对症治疗）时，以21天为一个周期，每个周期内5天左右会回到医院接受治疗。 湖北省肿瘤医院的晚期癌症患者大量来自武汉周边城市和农村、甚至山区的患者，年龄一般在50～70岁，无论是线上还是线下都无法在统一时间让所有组员连续参加多个节次。 况且由于组员接受社工辅导动机不足、小组动力不佳、小组凝聚力不佳，组员可能会在医院的时候顺带参加一下小组，但是不会特地挪用一段时间参加小组。基于这些原因，开设开放性的小组，并不要求组员承诺一定参加所有节次，对于社工和组员都不会造成过多的压力。 （二）小组的不足 1.组员的主体性和互动性没有得到充分的展现 本次小组更多的采用科普教育的形式来为患者赋能。如果社工有更高的专业要求，尽可能地体现小组相对于普通宣教活动，尽可能地体现小组的支持功能，应该发动组员献言献策、互相支持。但是看起来，在本次小组中，组员在小组中的主体性和互动性没有显著的体现。 2.缺乏成效评估 除了每节次后的满意度调查问卷，本次小组对于组员的成效评估不够全面，尤其是对于组员的改变和成长缺乏评估。这方面的缺失，社工在小组前有考虑到，但是遗憾的是一直没有设计出合适的形式和评估的维度。 3.小组氛围不足 小组是设置成开放性的小组，很容易演变成4个独立的工作坊，缺乏系统性和连贯性，更缺乏一定的凝聚力和动力，小组氛围也不够浓烈，影响组员间的相互支持。这一点在这个小组中有所体现。 （三）改善措施 1.优化环节，激发组员主体性和互动性 社工可以在下一次小组中采用更优化的设置来促进组员的深度参与。比如让组员投票决定自己想要了解的议题、增加互动问答环节来促进组员积极性、鼓励组员分享经历来达成情感支持。 2.发展患者社区和活跃分子 肿瘤社工在日常的患者服务中可以尝试搭建患者社区，尤其是利用互联网平台搭建患者支持网络。由于肿瘤患者治疗的特点，大部分的患者会长期多次前往同一个病区就诊，这有利于培养患者间持久稳固的支持关系。小组成员从患者社区中遴选，有利于利用已经形成的支持关系，形成小组动力、凝聚力和良好的小组氛围。 发展社区中的活跃分子或者领袖人物（KOL）有利于形成一定的号召力。活跃分子也可以协助肿瘤社工开展小组活动，增加组员的积极性。 3.定期随访 在社工设计出合适的评估维度和形式前，可以依赖随访进行成效的把控。社工可以在小组结束后的一定时间后，再次联系组员，询问改变情况，当组员需要再次支持时，可以视情况予以辅导，巩固小组成效。 学习医务社会工作理论与技术 提升专业技能 《医务社会工作：理论与技术》 限时7折优惠，扫码拿下 |
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