 1952年保罗6岁。 本该是自由快乐的年纪赶上了美国小儿麻痹症大流行。 起病初期觉得是个小病，患病仅仅5天，他失去了所有颈部以下的运动功能，不能走，不能动，最后是不能呼吸。 不幸的小保罗开始了与铁肺相伴的日子。 每天仅能离开几个铁肺几个小时，并需要专人照顾他的起居。 但保罗很顽强，坚持上学，读书，通过律师资格考试，并拥有工作，尽管他只能用嘴操作电脑。 他是个人，一个活生生的人，有着比别人更多人生体验的人。 这个铁肺可是个老物件儿，50年代造的，到现在连维修的人都不好找了。 小儿麻痹大流行和ICU成立、铁肺应用几乎是同时，那是一场美国人民，特别是青少年的灾难。 好在疫苗的发明与接种阻止了疾病的进一步流行。 不过目前越来越多的美国人开始掉以轻心，拒绝疫苗接种，这很有可能导致出现下一场麻痹症大流行。 铁肺是目前已经很少应用临床的抢救设备，不过确是在那个麻痹症大流行背景下的救命神器，产生了一批依靠铁肺生活的患者。 保罗是个缩影，但可以看出像保罗这样的患者是有办法生存的。 我们目前的医学技术确实有巨大进步，但我们同样“制造”出一批批活着却无法生活的患者。 这批患者如何能生活的像保罗一样，有尊严、有质量、有成就的生活，将是一个重要的家庭和社会问题。 随着老龄化社会的到来，亲人分身乏术，按照简单直接的想法，专业的照护、康复、赡养医护人员和康养中心可能会帮助到这样的患者吧。 可行业监管、福利保障、人员培训、薪资薪酬、医保政策、基本服务、社会认可程度都是面临的巨大难题。 一直在前进，一直在改进，一直在路上。 有时改着改着，那部分困难的患者就剩最后一个了。 |
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