做透析者，不做透析患者

yygltj 2022-12-13 发布于广东

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我常告诉我的患者，要努力做透析者，不做透析患者。这两者有什么区别？透析者的健康状态和常人相当，而透析患者是病怏怏的，除了透析，可能还得三天两头去急诊救治。

我国透析患者增加速度非常快。2021年，我国透析患者数量较2011年增加了3倍多，总数近100万人，平均每100万人口中，约有519个透析患者。透析患者的增加与经济发展和医疗条件的改善有关，也有很多患者因为肾病前期治疗不足、不够规范，过早地开始了透析。

慢性肾脏病和高血压、糖尿病、肿瘤一样，都属于慢性疾病，如果管理得好，患者可以长期带病生存，也能达到相对健康的状态。在一些医疗条件较好的国家，透析患者最长透析时间可以达到50年以上，这依赖于患者的高度自律、规范治疗以及与医护人员的良好配合。

肾功能衰竭患者庄晨接受血液透析治疗至今已经8年，尽管她不是专业舞者，却一直有个芭蕾梦，患病后仍在坚持练习舞蹈。

患者的自我管理意识，需要不断加强

每个人都是自己健康的第一责任人。我特别希望适龄的透析患者都可以正常工作，参与社会生活，改善经济状况，并从中获得更多自信。

我对透析患者生活状况的关注和思考开始于2008年。在那年的北京残奥会中，中日友好医院参与了医疗保障工作。当时有多个运动员都是透析患者，其中一个运动员是四重残疾。他患先天肾病，除了因尿毒症需要透析外，还有耳聋、智障，但他脸上的笑容是那么自信乐观，还获得了残奥会蛙泳项目的银牌。

一位籍贯东北、在日本工作的患者透析已经18年了，一直坚持工作，即便现在退休了，仍在从事力所能及的工作。我曾请他为病友们分享自己的生活经验。如果不说，大家根本看不出他是个透析患者。

最近一部名叫《他血液中的山》的纪录片，讲述了一位透析22年的患者的日常生活和治疗情况，以及他是如何从事自己喜欢的极限运动——高山马拉松。当然，我并不是鼓励每个透析患者都去尝试极限运动，而是希望大家能够学习他这种自立自强的精神，管理好自己的健康。

透析管理无小事。这种管理，既包括医护人员的管理，医院的管理，也包括患者的自我管理。患者自我管理意识需要不断加强，对慢性疾病患者的教育和管理，其作用不亚于手术或药物治疗。比如，患者要经常检查自己的血压是否达标；经常检查自己的心脏功能，看看两三层楼是不是心慌气短；关注自己的身体质量指数是不是达标，一些患者体重过轻，严重营养不良；还要关注血红蛋白、血铁蛋白、血钙、血磷、甲状旁腺亢进、骨质疏松指标等等。

我做血液净化工作已经30多年了，从上世纪90年代开始关注继发性甲状旁腺功能亢进（甲旁亢）的治疗。一位患者透析10多年以后，身高从162厘米缩减到147厘米，体重从55公斤下降到39公斤。她已经基本丧失劳动能力和生活自理能力，坐着轮椅来找我，要求做甲状旁腺切除手术，但是她的情况太差了。

这类患者我遇到了不少，他们让我认识到，继发甲旁亢如果不处理会有多么严重的后果，促使我这些年一直不断努力为患者解决这类问题。

患者要主动沟通，表达自己的需求

我的一位患者透析已经31年，参与了我们科的很多志愿服务工作。一位做过甲旁亢手术的患者来门诊随访，他一直坚持上班，状态非常好，根本不像一个病人。这些患者的经历启发着我，作为一名医生，除了看病，还要关注患者群体背后的一些社会问题，帮助他们更好地自我管理。

患者应该主动沟通，有什么需求及时跟医生沟通，医患共同决策，共同做好药物治疗、饮食治疗及心理干预。

比如，有些药物有副作用，患者需要及时向医生反馈自己的一些症状，便于医生及时调整用药。有些患者营养状况不好，医生推荐的营养补充剂价格不便宜，患者可能承担不起，这也需要告诉医生，医生会尽可能为患者推荐更适合的营养改善办法。

我见过的透析患者中，不少人不仅能正常工作，还能像正常人一样，结婚、怀孕、生子。

一位云南的患者，38岁开始透析，做完甲旁亢手术一年半后，意外发现自己怀孕了，她曾有过一个孩子夭折了，特别希望可以保住这个孩子。在她的主治医生以及医院产科医护人员的保驾护航下，她最终成功生下一个健康的宝宝，这个孩子现在已经快上学了。

重庆有对夫妇，在透析室里相识、相爱、结婚，也生了一个健康的男孩。

成为透析者，你需为自己做更多

该如何成为透析者，而不是透析患者？

首先，要科学、勇敢地对待疾病，不要悲观绝望，更不要自我伤害。面对严重的慢性肾病，我们一定会背负着很多压力，比如经济的负担、舆论的和精神的压力等等，有可能让你感到备受摧残。但是，你要调整好心态，平和应对，就能够活出精彩的人生。

患者每个月要坚持化验，这能让你时刻关注身体的各项指标是否达标，如果有异常，需要认真对待，寻求医生的帮助。有很多专家写了一些关于透析患者如何自我管理的科普书籍，介绍了包括药物如何规范使用、饮食如何更科学之类的知识，患者不妨买来好好学习，更好地进行自我管理。

另外，你也可以做些记录，把自己的问题记录下来，跟医生讨论该如何解决。当医生发现你是一个认真的自我管理者时，也会更耐心、更仔细地对你进行指导。如果一个人不珍惜自己的健康，别人怎么帮他，可能都起不到多大作用。

我的一个老患者目前已经透析23年了，前19年里，他一直通过药物控制甲旁亢的发展，在这个过程中，我们不断调整用药。他让我认识到，如果选择不做甲旁亢手术，用药也可以控制这么久的时间，但这是建立在他良好的自我管理基础上的。

2019年，这位患者做了甲状旁腺切除手术，加上后来因为透析引发的腕管综合征做了一次腕管综合征手术，在23年透析生涯里，他的住院时间一共只有8天。

要成为一名透析者，除了做好自我管理，还需要坚持科学运动。很多透析患者每周进行2~3次透析，每次4个小时都不能动，再加上很多透析患者觉得自己身体不好，要多休息，每天睡10个小时，不动的状态持续时间很长。过去很多医生也要求患者静养，这些其实都是不对的。长期静养会导致患者肌肉萎缩、血压不稳定、心功能越来越差。

运动对透析患者有很多好处，除了改善心血管系统功能，还可以改善心理状态。要知道，影响透析患者死亡率最核心的因素就是心血管疾病。很多患者常年受疾病困扰，容易产生焦虑和抑郁情绪，如果能坚持一定强度的锻炼，不仅对调整心情非常有帮助，还可以改善容易疲劳的问题，提高生化指标的达标率。

如果你今天要透析，早到了医院半小时，不妨在医院周边走一走，晒晒太阳，这样可以促进血液循环，血液加速流动了，再进行透析，能促进毒素排出。

透析患者衰老的速度比同龄人更快，对抗衰老最好的办法是运动。

愿每个透析患者都能成为透析者，回归正常生活。