面对渐冻人生，这位企业高管如此选择……

终于和蔡磊坐在了一起。患病的他告诉我今年43岁，我有些吃惊，他看上去与实际年龄不符。或许上天有意捉弄，著名的物理学家和宇宙学家霍金先生罹患的就是此病——ALS(肌萎缩侧索硬化，又称渐冻症)。霍金的眼光富有穿透力，蔡磊的也是。

“互联网+财税”领军人物

生于河南商丘的蔡磊，是军人的儿子，刚毅的脸庞上镶嵌着一双耐看的大丹凤眼，目光闪烁着智慧的光芒。

• 凤凰新闻《冷暖人生》栏目——京东副总裁的渐冻人生

正是这样一双眼睛，让蔡磊在知识的海洋里尽情遨游。从中学、大学再到研究生时代的蔡磊，就是一个学习狂，工作后，又是个工作狂。攻读财经专业的他，凡相关书籍都如饥似渴地阅读，专业基础更是扎实。入职万科集团任高管后，蔡磊拼命地工作，事业飞跃的同时，视野更加开阔，学会了把眼光放远再放远，逐渐拥有了大格局。

蔡磊的眼光，既超越凡俗，又紧密贴合实际。他一手推动了中国电子发票领域的变革，引领中国互联网财税事业发展，并连续多次成功创业，成为改革开放40周年“中国改革贡献人物”。这位京东集团的副总裁，左眼看着互联网，右眼紧盯着财税，并不断开拓创新，成为了“互联网+财税”领域的领军人物。

• 2021年2月27日，京东健康的京东大药房上线了罕见病关爱中心，罕见病基金同步启动，旨在帮助患者解决。三大困境——就诊难、负担重、用药难。图为蔡磊（右四）参加启动仪式

病魔突然袭来

这位忘我工作的年轻人，梦想着自己服务的企业有更长远的发展，却常常忽略了自己的身体健康。每天，蔡磊的工作日程都排得很满，承担繁重工作的同时，病魔却在悄悄袭来。有几次，蔡磊感觉到头皮如针扎一样的疼痛，还以为劳累过度，吃点止疼药，休息一下就好了，但疼痛却一次又一次袭来。

2019年年底，经国内多位顶尖专家确诊，蔡磊罹患了渐冻症。那一刻，蔡磊真希望医生在开玩笑。然而，无情的事实，让他欲哭无泪。

这个被称为世界五大绝症（渐冻症、癌症、艾滋病、白血病、类风湿）之首的疾病，目前无药可治。除了不到10%的遗传概率，病因很难找到。我见到蔡磊时，他的左手反向耷拉下来，没有一点力量。他用右手吃力地划着手机，需要借助别人帮助才能拧开矿泉水瓶盖。

自从确诊渐冻症后，蔡磊的身体每况愈下。病情初起于左手，并从左手到小臂、上臂、肩部、背部逐渐萎缩，交谈时，他左侧胳膊已经难以抬起来，右手和小臂也在明显萎缩，上臂只能还算正常抬起。两侧上肢的无力和疼痛，让他的生活已经无法自理，吃饭、穿衣、上厕所、睡觉，都需要别人帮助。

从正常的生活到一纸诊断的宣判，蔡磊顷刻仿佛掉进了冰窟窿里。他挣扎，他呼喊，连续数月难以正常入睡，感受到死亡在威胁。按照医生的说法，渐冻症病人的生活将越来越糟，会一直被疾病困扰，短暂的生命时光（短则几个月，长则数年）会把病人的希望消耗殆尽。

• 曾在职场上叱咤风云，患上渐冻症后成为“绝症、孤独、失望”的病人，蔡磊想：我不能就这样被动地死去，人活着就要活出自己的价值。他没有放弃，他在自救，也在救人

我问蔡磊，你最大的愿望是什么？蔡磊说，最大的愿望就是活着。“活着”——多么实在而又简单的愿望啊，但这对蔡磊而言却不可逾越——目前渐冻症无法治愈，只盼望尽可能延长生命！

蔡磊几乎找遍了国内相关医院的医生，也接受过不少偏方、名医的治疗，但希望越大失望就越大，死亡的恐惧就越逼近。奔波的结果，让他更多地了解到渐冻症病友们的现状，他建起的多个病友微信群，加满了病友。

与有限的生命赛跑：
建立大爱平台，搭起希望的桥梁

当蔡磊再一次看到病友无助地离世，那种身临其境的感觉顿时溢满胸膛。病人自己离世并不可怕，可怕的是牵挂自己的人将终生承受着思念的痛苦。蔡磊想到慈祥的妈妈和贤惠的妻子，还有活泼可爱的儿子，如果自己突然走了，亲人就失去了永远的依靠。为了让千百个渐冻症病人的家庭不再失去家中的顶梁柱，蔡磊运用自己的人脉、经验和多年来创业养成的拼搏精神，构建了一个攻克渐冻症的科研平台。于是，他开始了唐吉诃德式的呼喊、求助、实验。

• 蔡磊   京东集团副总裁
  
  

很快，很多医学科学家被蔡磊所感动，合作者越来越多。有时，他像一个布道者，到科学家办公室拜访、交流，在无数次的失望后，科学家偶尔的一席话语，会让这个奔波的青年热泪盈眶。为了资金，他四处寻找投资人。这位有着现代思维的年轻人，查阅了全球几千篇相关文献。但渐冻症属于罕见病，虽然药物需求迫切，可患者数量少，难以吸引投资者。

蔡磊拉着投资人算账：世界现存渐冻症病人约50万人，如果每人愿意花100万元治疗，就是5000亿元啊！蔡磊努力用手上的患者数据说服他们。出资人虽然认可他的推理，但无法形成真正落地的投资。失望中的蔡磊，依然没有放弃攻克这一顽症的希望。

两三年来，蔡磊先后投资上千万元，拉队伍，建平台，找投资，建立实验室。他一点点努力着，不断向ALS领域的专家、研究人员学习，以科学精神支持，继续推进可能的治疗方向。他提到，最近有一位科学家正在研究高原环境对ALS发病、发展的抑制，他正在鼓励这个方向的临床前研究。

“昨天又离开一个熟悉的病友，很难过，已经坚持了七年，意外摔了一跤，就去世了。”为了更多的患者不再承受疾病的折磨，蔡磊每天都在执着地奔波、呼吁……他推己及人建立的大爱平台，已经是全球民间最大的全生命周期ALS患者数据平台，与更多的科学家、药企、研究机构合作搭建起希望的桥梁。

尽管已经出现了越来越严重的病变，但蔡磊刚毅的面庞和富有穿透力的眼光，依然散发着撼动人心的力量。那目光，是关爱渐冻症病友的目光，也是依恋妈妈、妻子和儿子的目光，更是超越死亡、超脱世俗的目光。

蔡磊呼吁

渐冻症和帕金森病（PD）、阿尔茨海默病（AD）同属重大神经退行性疾病，与长期用脑过度、身体透支等有一定联系。我希望为事业拼搏的企业家们，不可轻视身体异样警示，及时检查，保持身心健康。

同时，呼吁大家共同关注渐冻症这一人类棘手疾病的诊治研究和药物研发。关注病人，其实也是关怀我们自己。

当诚信、勤勉、创新等成为让国人钦佩的企业家精神时，企业家的身心健康却在一定程度上被忽视了。

蔡磊以及如同蔡磊一样的企业家们，常年处于忙碌状态，在创造企业社会价值的同时，个人的身心健康却频亮“红灯”，有的甚至付出了沉重的生命代价。

虽然身患重病，但蔡磊却施大爱于自己所患的疾病领域，两三年来先后投资上千万元，拉队伍，建平台，找投资，建立实验室，可敬可佩！企业家群体的身心健康，应该引起全社会的广泛关注。

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