01 作为一名患者，你理想中的医院是什么样的? 在回答这个问题之前，我想先问这样一个问题： 作为一名患者，最让你焦虑的事是什么？ 说实话，生病期间，我最焦虑的不是对手术和疼痛的恐惧，而是对未来治疗的迷茫与焦虑。 通过与病友的交流，我了解到脊索瘤单靠手术很难控制。我该如何走下去？去找什么样的医生？该选择什么样的治疗？成了每天让我苦思的问题。 那时的互联网上，这方面的相关信息还不甚发达。周围也没人可以商量，也找不到治疗经验借鉴。 为了寻找下一步的治疗方案，我从北京天坛医院跑到上海华山医院，又从神经外科跑到放疗科…… 回想起来，对于我这种患了罕见肿瘤的患者来说，看病的过程有点像开盲盒。想要找到正确的路径，到达希望的那个终点，需要一些盲目的坚持，也少不了一点好运气。 而我是个受过高等教育，有首都医保的年轻人。如果看病这件事对我这种人尚且如此，那么外地人、老人、儿童，恐怕只会更艰难吧。 
02 最近读到《无国界病人》作者师永刚说的一段话，让我产生了深深的共鸣。 他说，在国内时，他觉得科室之间是分割的，比如在外科进行手术后，得自己到肿瘤内科重新挂号约医生化疗，手术医生与内科治疗是分割开的。各科医生之间互不通联，也无法再关心后续的治疗情况。 “看病是有门槛的，光是疾病的名称，就容易让一个不解内情的人陷入困扰。” 就拿脊索瘤来说，光发病部位就分很多种：颅底、脊柱、骶尾骨。还有不同的病理分型：经典型、低分化、去分化等等…… 寻找手术治疗方案更是复杂。例如，颅底和颈椎交界脊索瘤，可能涉及神外、耳鼻喉、甚至骨肿瘤科等多个科室。 而这仅仅是开始…… 还有医生的选择。因为即使是同一医院、同一科室的医生，擅长专业范围也不同。 比如神经外科，有的医生擅长治疗脑肿瘤，有的擅长治疗帕金森，有的擅长开颅手术，有的擅长内镜治疗。 不同医生的治疗范围是有局限的。但患者要搞清楚这件事，需要很长时间。 师永刚说：“我需要化疗时，哈勃（主治医生）会负责把我转到有相关诊治经验的泌尿科医生处化疗，化疗无效后，我又会再回到哈勃处，他再负责帮我寻找新的治疗科室，我会感到在医院内一直有人在管我，心里很踏实。” 这种医疗环境，正是我在治疗期间所向往的。对于患者来说，病痛已经让人难以忍受，还要面对如此复杂和困难的治疗抉择，实在是心神俱疲…… 03 “科室间的边界影响的不仅是病人就医的便利性和心理状态，还可能对病人的治疗效果产生深远影响。” 肿瘤的治疗有时间窗口的：术前可能要接受化疗，术后几周之内就要接受放疗。患者一旦错过，就可能与理想的预后失之交臂。 如何在时间上做出最合理的安排，这需要专业的医疗知识，只靠患者自己很难做到。 如果医生们能打破科室之间的界限，共同帮助患者做出整合性的治疗计划，患者是不是就能少一些手足无措和疲于奔命？ 另一个众所周知的事实是，在国内，医生的职责是从患者入院到治疗结束出院。至于疾病科普、随访和后期康复，更多的是患者自己的事情。 但医疗的目的不仅在于治疗的短期效果，还要关注患者的长期生存质量。 一些治疗，比如手术、放疗，会有很多长期副作用，有些副作用是非常严重的。比如放疗引起的放射性脊髓病（链接），严重的可能导致瘫痪。但很少有医生告诉患者应该如何注意和治疗。 当然，这也不能完全怪罪于医生。中国医生确实非常的忙碌，要门诊要治疗要带学生要搞科研，他们的一天也只有24小时。 然而，一旦发生这样的问题，患者又如何知道该找什么医生治疗呢？  04 在《无国界病人》中，师永刚曾定义他理想中的医院应该是一所“傻瓜式”医院。病人只需要告知自己的病情和要求，就可以预约到合适的医生，病人所有的医疗信息可以在不同的医院互通互认，有至少15分钟以上的医生问诊时间。 想要达到他这样的期望，目前还很难。但通过MDT诊疗的模式，打破科室之间的壁垒，为患者制定出整合性的，高质量的治疗方案，或许还是有可能的。 MDT在医学中是指多学科诊疗，MDT的英文意思是多学科团队协作(Multiple Disciplinary Team)。 例如，针对某个肿瘤患者的治疗，肿瘤外科、内科、放疗科、化疗科、普外科、胸外科、介入科及影像、病理、超声等各学科积极参与，共同为患者制定一系列的综合诊疗方案。 这种MDT模式的好处是，最大程度的避免人为疏忽和某一专科医生的知识局限，有利于改善患者预后和生存质量。 患者也能省心省力，不用奔波于各个医院和科室之间，为寻找治疗方案而焦虑迷茫。 当然，现实中MDT诊疗的普及还面临着种种障碍。 例如，由于医疗体制的局限性，医疗资源不足等，很多医院无法把患者的整体生存质量作为评判医疗质量的标准，更多的是追求短期的医疗效果甚至医院、科室的增收等等。 不过，在神经内镜发展论坛上，让我看到了不同地区、不同科室、不同级别医生的交流和探讨，经框、经鼻、经口入路，涉及神外、耳鼻喉、骨科等多学科。 期待这场始于神外领域的顶级医院的多学科探讨，也能发展到放疗、内科、康复领域，并且在更广泛的地区和医院得到开展与推广。 “医疗应无界”。相信那一天到来的时候，将是国内肿瘤治疗的历史性飞跃。 |
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