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2岁确诊孤独症,半年后「没有任何异常」,妈妈公开独家干预秘籍——

 北医脑健康 2023-03-25 发布于北京

两岁的小树被医生确诊孤独症。

“孩子不严重,只要去专业康复一定会有效果,但也不要轻视,如果耽误下去,孩子就完了……”

听到医生的话,头一次听说“孤独症”的小树妈妈陷入了焦虑迷茫。

但她很快从情绪中走出来,找到了北大医疗脑健康。

在专业老师的干预,以及家庭泛化的配合下,仅仅半年时间,小树的各项指标达到了正常。

案例 | 正能量的小树妈妈
编辑 | 大北医狮


No.1

不想说话的“怪”小孩,是贵人语迟?

小树是个活泼淘气,长相好看的阳光小正太,时不时有人问起他是不是个混血儿。

就是这个阳光小正太,从1岁4、5个月开始,一些表现让我的心底生出隐忧,随着时间推移,隐忧越来越浓,逐渐弥漫。

小树11个月左右叫妈妈,那个时候他所有的发育指标都完成得很好,没有异常,粗大动作发展得尤其好,非常喜欢爬、篮球、秋千之类的游戏。

他会叫妈妈两三天后,我出差外地,长达一月之久,等我回来,他嘴里已经没有“妈妈,但很快有了“爸爸”和“弟弟”的发音。

我们本以为一切仍然正常,可是“爸爸”“弟弟”叫了几个月,再没有其他音节出现。

除此而外,我发现他几乎不回应我们的呼名想要什么东西也不会用肢体动作(比如用手指)表示,而是自己想办法拿到。

实在拿不到他就举起手让你抱,抱起来还是自己去够,或者抓你的手伸向目标物的方向,让你知道他想要什么。

这跟其他孩子很不同。那时我不知道这种不同是一种严重的障碍,会对孩子的未来产生很大的负向影响。

这种状态一直持续到小树1岁10个月左右。

长达半年的时间里,小树除了脚步越来越稳、渐渐会跑,以及发展出一些精细动作之外,他在言语社交方面几乎没有任何进步——

嘴里只有“爸爸”、“弟弟”,进步是“爸爸”有了对象性,但也只是对着爸爸叫叫而已,并没有进一步的需求和交流。

家里人都说“这孩子说话晚”,但我隐隐感觉不对,这只是说话晚吗?说不出来可以用肢体语言表示,或者说不出来会着急,但小树没有。

他似乎压根就不想使用语言这种交流工具,甚至他根本不想与人交流。



我知道不能在家里干等,需要采取一些干预手段了,首先想到的是上早教。

小树生在疫情期间,这一批孩子普遍缺乏跟人的交流互动,我认为也许到早教机构,多接触同月龄的孩子,小树的状况就会得到改善。

结果上了两个月早教,一周三节,加上每天2个小时的室外活动,小树变化不大。

两岁已到,我想,或许应该参考专业判断了。

No.2

两岁确诊孤独症,专业康复刻不容缓

到生长发育门诊检查时,小树刚过2岁生日不久,医生问孩子有什么问题,我说语言发育迟缓。

当时小树不想呆在诊室,一直拉我的手往外走,并且“嗯嗯”地表示不满。

医生观察了几下就对我说:“这孩子不是语言的问题,他不看人,跟人少有眼神对视,可能存在社交障碍,属于孤独症谱系障碍。

接下来,小树接受了一系列检查和测试,我填了好几份量表,检查结束时小树已经不耐烦地发脾气,哭得停不下来。

行为观察室的医生发现小树不会用手指物,他指出,这是一个重要社交能力的缺失。

设想买东西的场景,当你用手指向你想买的东西的时候,你必然要看向售货员,要确认对方是否注意到了你的所指,这就是发起共同注意。

对方帮你拿东西的时候也会看向你,确认自己是不是拿对了,这就是社交。

而发起共同注意是个重要的社交能力,是需要大脑不同区域功能整合的复杂行为。

孤独症倾向的孩子,往往大脑的这些区域不活跃,或者缺乏神经元的连接,所以无法做出类似的社交行为。

孤独症——孤独症谱系障碍、社交障碍,轻-中度,这是医生的首次诊断。

身为父母,那一刻当然是崩溃的,医生用了比较久的时间宽慰我——小树没有刻板行为,也不存在兴趣狭窄,他不是典型的孤独症,更重要的是他才2岁,经过专业康复一定会有所改善。

医生最后跟我强调,不要等了,要到专业机构去,给孩子做康复。

专业康复?“康复”这个词听起来,既刺耳又令我感到茫然。

刺耳的是,好像孩子得了什么精神疾病正在发作。

茫然的是,康复能做什么?教孩子说话吗?教一句说一句?还是让他喜欢上跟人交流?可能吗?

没有时间茫然和崩溃了,我知道不能解决了自己的疑问再给小树做康复,于是我决定一边了解一边行动。

No.3

正确方法+积极状态=干预高效

从现在回溯,选择北大医疗脑健康望京中心,肯定是我做的最好的决定。

到中心的第一天开始,我跟小树同时开启了学习历程。

我很快解决了自己的疑问,同时了解到一个重要的概念,即“先备技能”,以及一个更为重要的科学事实,即“行为可以'重塑’大脑”

掌握一些相关知识之后,我迅速明确了小树的康复目标,也逐渐建立了家庭行动纲领。

1、先备技能和脑的“可塑造”

到了北大医疗脑健康的儿童成长之家,老师们用的词不是“康复”,而是“干预”。

这个词容易接受多了,是更准确的表述——干预是思路清晰和个性化的,对应孩子的年龄阶段、能力基础、个性特点、优劣势等等,给每个孩子建立独立的档案和干预方案。

在评估阶段,老师们特别特别特别仔细地了解和观察了小树的方方面面,也是在这个阶段,我了解到了“先备技能”这个概念。

基于某些错误认识的反思,我认识到了先备技能的重要性。

在小树整个评估诊断康复干预期间,我们遇到几个和小树情况类似的孩子,不算典型自闭症,有社交障碍,也表现出某些学习上的优势,比如游戏操作技能学得很快……

有的家长会认为,这种程度的社交障碍不是很大的问题,因为似乎没有太影响他们的认知和学习。

这种认识当然是不对的。

就我的观察,这些孩子的学习优势能维持到2岁左右,单靠自身的观察研究只能学会非常简单的操作类技能,一旦涉及复杂技能和高级知识,没有语言和社交能力加持,是绝对学不会的。

从这个层面来说,语言和社交就是高等级学习的先备技能。

社交相关能力的建立,也需要一些先备技能,比如能够与人对视,能够理解指令的意义和简单的指令语言,能够用肢体语言提要求、表示拒绝等等。

小树的 ABA 干预课程,就是从他没能具备的先备技能开始了。

这是一个了不起的起点,之后里程碑似的进步一个接一个到来,一部分的功劳都要归于起点的正确。

随着小树干预课程的深入,“行为能够塑造大脑”的认识逐渐深入我心,原本我对行为主义心理学有些偏见,但小树在 ABA 课程中的变化,让我真心认可了这是孤独症早期干预最好的模式。

可以看到,ABA老师非常善于也非常重视捕捉孩子对于人脸和身体语言的注意,然后极大强度地鼓励这种注意。

这样的互动就在刺激孩子大脑里那些社交有关的区域,使孩子的“社会脑”得到激活,从根本上改变孩子与世界的互动模式,这也使我内心确定了将其作为干预的根本目标。

2、积极的情绪状态和强烈的学习动机

除了方法的正确,孩子本身的学习状态也是影响干预效果的重要因素。

我最深的体会来自两个方面,情绪和动机。

在愉悦的心境下,我们更容易学会技能,更容易取得进步。但让孩子持续在愉悦的心境下学会新东西,那真是科技与狠活。

孩子的情绪状态和动机水平,是从评估阶段开始就备受重视的干预指标。

这也是干预机构和医院生长发育门诊最大的不同,医院看重诊断,机构善于寻找影响孩子干预效果的积极因素。

评估观察近一周时间,老师说小树有他的学习优势。

一是兴趣广泛,喜欢各种玩具,游戏动机十分强烈,强化物好找;

二是好恶明确,态度坚决,喜欢就是喜欢,不喜欢就是不喜欢;

三是正面情绪多,容易开心,能保持较长时间的积极状态。


这三点非常有利于他的干预。

干预课程开始,我很快就发现,抓准孩子的优势有多么重要。

顺着小树优势而设计的课程内容和课程节奏,他进入状态就很快,几乎从不哭闹,为了玩上心爱的玩具,小树可以在桌前安坐,配合老师的要求和指令,并始终保持愉快的情绪。

看到小树状态,我也很感慨,人是复杂而多侧面的,单纯某种障碍不会决定人生,也不是人生的全部。

只要教养者对孩子保持耐心,用心全面观察,不回避劣势,善于利用优势,每个孩子都有机会。

No.4

干预一周迎来里程碑,小树进步惊人

对于我来说,小树的里程碑来得很快,差不多在干预一周左右。

那天我带他去购物中心,下了自动扶梯后他停了下来,伸出手臂指向天花板,并对我发出“嗯嗯”的声音,提醒我看他手指的方向。

虽然他的小手是张开的,握不成一根食指伸出的手型,但发起共同注意的意图很明显了。

我忙向他手指向的方向看去,看了一会儿我才意识到,天花板上安装着一个很小的感应音箱,每当有人要上电梯时它就播放安全提示。

小树意识到每次听到的“搭乘扶梯,注意脚下安全”的声音是那个小盒子发出的,他很开心,也想让我知道。

我也好开心啊,仿佛看到小树小脑瓜里某些沉寂的神经元突然触碰到一起,发出电光火石般的闪亮,激活了他的某种意识。

我把他拉到电梯的一侧,陪他看着人流上下,一次次启动音箱,我们守着电梯,听了好久那么有趣、动听的安全提示。

干预两周之后是短暂的假期,重新上课的时候,督导告诉我,他们观察到,小树已经能够比较长时间地跟老师对视,接来下准备尝试引导他仿说,看他能不能开口。

我听了既兴奋又紧张,偷偷到教室门口偷瞄。

老师对小树说:“小树看我,说’好’……”

小树没有迟疑,跟着说“好”,很清晰很坚定。

老师又说:“小树说'哒’……”

小树说:“哒!”

他的声音还没落,三个老师使劲鼓起掌来,小树露出疑惑又有点儿高兴的神色,我在门外泪流满面。

之后小树的表现有点儿开挂的意思,除了中间会出现得意忘形、不配合指令的状况之外,整个干预过程都是比较顺利的,大多数的目标都能按计划完成。

督导和老师始终在关注小树的变化,目标和内容一直有些微动态的调整,不到三个月,小树已经有能力单加言语特训课程,干预进程提速。

随着理解和表达能力的双双提升,小树的社交意愿明显强烈了起来,他开始对人感兴趣了。

No.5

家庭干预不能停,重中之重是“泛化”

在孩子的整个干预过程中,我感觉家长最恰当的辅助就是帮孩子在校外环境中泛化所学技能——而不要试图过早地帮孩子拓展技能,或者着急提出更高要求。


家长要和老师达成默契,在校外只要做适量的、宁少勿多的练习,让孩子意识到课上所学在生活中能用到,体会到交流能获得好处就够了,无需多练,不要给孩子为了练习而练习的压力。

课上老师一旦发现孩子的技能经过泛化已经稳定,自然会更换素材或提升目标,开始带孩子学习新的东西——你只要温故,老师带他知新。

一开始,我在家设置了一个类似干预课堂的小桌椅角落,想要复制课堂模式。

试了两次发现不可行,家庭环境复杂,分散孩子注意力的东西太多,孩子很容易走神。

只要小树不配合,我就容易着急,搞得两个人的关系也紧张起来。



放弃复刻,做好妈妈本职,我开始花心思把课上练习的技能融入生活情境,或者游戏活动中,让一切自然发生,给孩子很好的、没有压力的体验。

很快小树就建立了一种认知,课堂和生活是相通的,换个环境换个人也可以这样做、这样说,泛化变成了自我驱动的过程。

泛化,泛化,泛化,重要的事说三遍,太重要了。

No.6

干预半年后体验,没有任何异常

小树努力,加上家校配合,他的进步是肉眼可见的,到了2岁半体检日,体检医生没察觉小树有任何异常。

中间还要一个小插曲,小树发现医生桌面上有个服务号的二维码,小树就指着它对我说:“妈妈扫扫,扫码!”医生都笑了。

“扫一扫”,“扫码”,这不是言语课上教的,是小树在生活中自己学到的——我想,这应该代表着他又迈上了一个新台阶了,他已经启动模仿机制,开始了自主的自然学习。

小树第一阶段的专业干预即将告一段落了,他需要更多的时间跟同龄玩伴一起,从“实战”中锻炼、提升他的社交和言语能力。

尽管时间不算长,这六个月却是小树人生中极其重要,甚至可能决定人生走向的半年。

我想起最开始为小树诊断的医生跟我说的话:“孩子不严重,只要去专业康复一定会有效果,但也不要轻视,如果耽误下去,这孩子……就完了……”

小树的人生没有完,甚至还没有真正开始,感谢各位老师、督导、组长,你们帮我一起打开了开关,小树的人生已经被他自己点亮了。

总结起来,不管是孤独症谱系障碍还是发育迟缓,干预要点也是专家老师反复强调的:要早,要专业,要家校配合,做长期准备。

总结我和小树的实践过程,我有几点心得。

一、进入专业干预机构后不要心急。

给老师和自己充分的时间对孩子进行全面的观察评估。

专业视角的观察评估,结合家长和孩子长时间的相处经验,会对孩子有更精准的判断,找准孩子的优劣势才能找准干预的着力点。

二、一定要尽己所能找最专业、最有经验的机构和老师。

是那种既要理论扎实,又要能够抛开理论的专业程度,每个孩子都不一样,要个性化方案,不要套路。

三、孩子才是核心,一切要从孩子出发,干预也要围绕孩子进行。

无论孩子在社会评价体系中有多么异常,他都没有错,只是他通过世界的门还没有打开,那就让我们用耐心的陪伴打开这道门吧!

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