|
张小姐总是每周准时带着患有失智症的母亲到医院来就诊。医生发现、虽然张小姐十分关心母亲的病情，总是非常有礼貌地向医生询问各种关于母亲的问题，但张小姐眼神中不但透露着焦虑，也显出疲惫。【整理摘编：时英平】 有次医生为患者做完检查之后，转身对张小姐说：“你母亲的情况目前还好，但是你比她还需要看医生！”张小组听医生这么说，顿时感到十分错愕，张开嘴巴说不出话来，但也就在那一间，张小姐长时间因照护母亲而累积的压力及温丧竟让她的眼泪不受控制地流了下来。 一个正常的孩子会因为大人的照护而日渐学习、成长、进步，但对一个失智老人而言，无论他受到多周到的照护，却只会每况愈下，最好的情况也只是因照护得当，而使病情恶化的速度减缓而已。因此，照护者在承担照护患者的重大责任时，常会感到无奈而沮丧。 为了全心照护失智症患者，照护者常在无形之中把太多压力加在自己身上，不但影响自己的日常生活，甚至造成生活或身体上的不适。 因此照护者往往成为患者背后的隐形患者或第二受害者。所以，照护者学习调节自己的身心压力，使自己在辛苦的照护过程中不至于崩溃是非常重要的事。 X 常见的误区：只要患者好就好，我没关系！ O 合理的想法：唯有我健康快乐，才会有健康快乐的患者！ 很多照护者都会有“只要患者过得好就好”这种委曲求全的想法。照护者以为，只要他尽全力照护患者，患者就能够很健康，甚至有一天能奇迹般地复原。但当照护者发现，无论他怎么努力，都无法使患者恢复到原来的样子时，通常会觉得自己很失败。 到目前为止，认知症仍是无法治愈的，最大的目标是减缓患者的恶化速度，而照护失智症患者绝对是“长期抗战”，因此和照护患者一样，照护者一定要先照护好自己，不但要吃得好、睡得饱，持续运动，养成规律的生活习惯，还要每天快快乐乐地生活。 因为，没有健康、快乐的照护者，就没有好的照护质量，也就没有健康、快乐的患者。 X 常见的误区：我要用生命中的每一分钟、毎一秒钟来照护患者，直到他痊愈为止！ O 合理的想法：唯有适当地让自己喘息，才能有更好的照护质量！ 休息是为了走更长远的路，在这场艰难的战役中，喘息对照护者而言，是绝对必要的。无论家中事务有多繁重、照护患者的工作有多琐碎，照护者一定要安排时间让自己喘口气，没有一个照护者能一天24小时都把注意力集中在患者身上。 更重要的是，要让喘息成为例行公事，而非祈求他人施舍的恩惠。 许多家属参加家属团体，患者由工作人员照护，家属觉得这就是很好的喘息机会。有的家属安排长辈参加日间照料中心的活动，白天可做自己想做的事。另外，有些家属在周六日有其他亲人轮流照护患者，主要照护者可安排活动过个放松的周末。 X 常见的误区：我一个人承担就好，我还撑得下去！ O 合理的想法：如果有更多人的帮助，可以将照护工作做得更好！ 对某些人而言，开口求助是非常困难的事情。有的人觉得，向外界求助代表自己不够孝顺、不够能干或不愿意做照护工作；但人的能力是有限的，总会有需要他人帮助的时候。 孤军奋战通常导致两败俱伤，不但照护者的身心健康严重耗损，失智症患者也得不到应有的、良好的照护，甚至可能受到某种程度的虐待。 寻求外界的帮助，不代表自己不负责任，相反地，在外界的帮助下，患者可以得到更好的照护。因此，一定要克服自己的心理障碍，选择自己需要、适合自己和家人的服务，做长远的规划。记得，要充分利用社会福利资源，在这个过程中有困难时，可向相关咨询单位求助。 案例：刘太太原本自己照护70岁的失智先生，两年下来身心疲惫，在犹豫半年后，送先生至日照中心。2个月之后，刘太大发现先生愈来愈有进步，她很高兴，自己也放心地参加附近的老人活动中心的课程，两人每天一同“上学”，生活意惬意许多。 四、一定有人可以帮助我 X 常见的误区：除了我，没有人能搞定他！ O 合理的想法：一定有更专业、更有经验的人，可以帮助我照护失智的亲人！ 部分照护者只相信自己，不放心由其他人来照护自己患病的亲属。能独立完成照护当然很好，但人非万能，没有什么事非由谁来做不可。或许您做不好的事，交给别人做反而效率更高、效果更好。 试试看，您会有不同的发现。许多家属表示患者做运动、写字、收拾桌椅等活动时常遇到困难，但是换了别人照护或到日间照护中心过团体生活时，患者就肯做运动、唱歌等。 这不代表家属照护不好，而是不同的人与环境带给患者不同的刺激，患者也会有不同的反应。因此，主要照护者也应放手让他人接手照护。 X 常见的误区：为了照护好患者，我不该抱怨、生气，也没有时间沮丧！ O 合理的想法：我该诚实面对自已的坏情绪，要给坏情个出口！ 变化是正常的、自然的心理反应。坏情绪是一个讯息，告诉自己“我受伤了”“我的需要没有被满足”“我很在乎他”等。 每个人都有情绪问题，只是表达的方式不同。当坏情绪产生时，完全不加控制任其爆发并不是成熟的表达方式，因为过度的压抑往往造成累积的坏情绪伺机找另一出口爆发，后果更难收拾。 面对坏情绪最理智的反应是倾听情绪、接纳情绪、给情绪一个出口，可以找人谈一谈，可以给自己一点休息的空间，可以通过运动来发泄情绪，可以做自己喜欢的事来转移注意力，都能让情绪得以抒发。 案例：50多岁的许小姐独自照护80岁的母亲，母亲常上演的戏码是赶女儿出门，甚至报警请警察将她女儿带走，许小姐在家属团体中诉说自己的经历时泣不成声，说胸好像压了一块大石头，而在与其他亲人分享挫败委屈的经验之后，许小姐感到胸口的石头变小许多，舒服多了。 X 常见的误区：我每天照护一个永远不会康复的患者，对社会没有贡献，没赚钱又没社会地位，变成了一个没用的人。 O 合理的想法：照护生病的家人对整个家庭、社会都有重要的贡献。我是一个有价值、值得被尊重的人！ 失智症患者不能复原是无法改变的事实，而不是照护者照护不周的间题，所以不要责怪自己、否定自己的价值。 要经常告诉自己，照护生病家人的工作是非常重要的，经常肯定自己做此工作是很有价值的。告诉自己及家人，在家照护失智症患者与外出工作一样重要，一样对我的家庭和社会有巨大的贡献。 七、肯定并奖赏自己 X 常见的误区：照护家人是天经地义的，没什么好鼓励的。 O 合理的想法：我做的事情很重要，值得鼓励与肯定！ 别忘记每天称赞自己，适时奖励自己、做自己喜欢的事、买喜欢的衣服、看个电影、安排时间去唱唱卡拉OK、享受SPA等。 案例：陈小姐平日负责照护妈妈，她深怕自己在照护过程中控制不好情绪，所以她每星期会找一次机会逛街，买自己喜欢的衣服或饰品，或者和朋友唱卡拉OK，作为给自己的奖励，让自已保持愉悦情绪。 X 常见的误区：家人患有失智症已经够让人烦恼的了，我只要尽力照护他就好，不用跟别人说，而且跟别人说也没有用。 O 合理的想法：我应该多多和有相同经历的人交流，学习更多的宝贵经验。 照护失智症患者是一个相当长的过程，在这个过程的不同阶段有不同的挑战，这些挑战不但耗费体力，同时也耗损心力。 照护的长期过程需要有人陪伴、给自己打气鼓励、需要有人可以倾吐心中压抑的情绪，倒出心中的垃圾，才能再装入新的能量和信心，让照护者有足够的力量完成照护工作。配偶、亲人、朋友、支持团体的伙伴、咨询人员等，只要是可信赖、能接纳您、愿意倾听您心声的人，都可以考虑。 另外，经常参加支持团体的活动，和有相似经验者分享经验，对照护者有很大的帮助。就算患者过世后，还是可以继续参加团体活动。 案例：陈大太负责照护轻度失智的婆婆，婆婆生活能自理，照护问题还不多，但是陈太大和家人商量之后，决定坚持参加家属团体及失智症讲座，希望早些了解各种可能出现的问题，及早预防或做准备，让家人能从容照护，且有好的照护质量。 九、写下照护日志，方便他人接手 X 常见的误区：太累了，没时间记录照护的细节，就算写了也没人会看！ O 合理的想法：分享自己的照护方法，对他人有帮助，对失智亲人更好。 每位失智患者的照护诀窍有其独特性，因此，为帮助其他照护者尽快进入状态，照护者平时有空又不太累时，要记下照护的诀窍。例如： ★如何引导患者刷牙洗脸、吃饭、洗澡、服药。 ★每天排便、出门散步、睡眠等的例行时间。 ★喜欢吃的食物、听的音乐、话题、节目与禁忌。 ★最听谁的话。 ★常出现的行为问题及处理方法等。 案例：林小姐与其他4位兄弟姐妹轮流照护失智的妈妈，并以林小姐为主要照护者，但平时每个人的照护方法都不同，谁也不听谁的，令林小姐很困扰，对照护也造成了不良的影响。 后来她制作了照护日志，同时邀请兄弟姐妹一同记，新地，大家照护方法趋于一致，效果也很好。于是，林小姐在家属团体中向其他人推荐这个方法。 X 常见的误区：在家人患病期间，我应该把自己所有的事放下，等以后再说。 O 合理的想法：即使要照护患者，我也会在条件许可时，尽量维持原有的社交圈及活动。 很多照护者为了将失智症患者照护好，往往会义无反顾地把自己原有的爱好及社交圈都放弃了，因为大多数人认为，等照护任务完成时，再重新拎回这些兴趣也不迟。 但事实上，我们一再地提醒，照护失智症患者是一个长期的任务，无法预预测何时会结束，彻底放弃自己原有的兴趣及社交活动，等到多年以后再回头，可能发现对原有喜爱的活动已生疏，或早已物换星移。 很多这样的照护者在任务结朿时，会觉得生活失去了重心，变得茫然无目标、空虚、不知所措，有些甚至出现抑郁症状。 因此，在照护过程中，照护者仍要给自己留有一定的生活空间，和老朋友聚会、参加社团等，这些活动不但可调适照护压力，也是为未来生活预作安排。 来源：《失智症照护指南》、济南市基爱社会工作服务中心，【整理摘编：时英平】 作者：邱铭章、汤丽玉。 |
|
|
