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今日女报/凤网记者 欧阳婷 通讯员 彭璐 视频：欧阳婷 周雅婷 如果生命进入“倒计时”，究竟该由谁来决定“生与死”? 这些年，关于“抢救谁签字”的话题很火——有人认为，体面的离开比痛苦的救治更重要；有人认为，生死选择，自己做主…… “若病人立下生前预嘱'不要做无谓抢救’，医院会尊重其意愿让病人平静走完余生”——医生解释，“生前预嘱”是一份患者本人在清醒时自愿签署的文件，通过这份文件签署，患者可以明确表达自己在生命末期希望使用何种医疗照护，包括是否使用生命支持系统，比如切开气管、人工呼吸机、心脏电击等积极的有创抢救，以及如何在临终时尽量保持尊严。 2023年1月1日，“生前预嘱”作为法律条款，被写入《深圳经济特区医疗条例》修订稿，深圳就此成为我国首个实现生前预嘱立法的地区。而在湖南，也早有实行——2018年5月4日，湖南省肿瘤医院率先在此前安宁疗护工作的基础上，于全院推广“生前预嘱”，让患者自己决定当生命进入倒计时，更有尊严地面对死亡。 如今，除湖南省肿瘤医院外，省内还有湘潭湘乡市人民医院、益阳市中心医院等8家医院也在推广生前预嘱理念。而在生前预嘱落地湖南推广5周年之际，今日女报/凤网记者走访湖南有关医院，探讨在死亡来临之前，关于生命的抉择。  医护人员为患者过生日。 故事 林阿姨：“还是让我安静地走吧” “我要或不要什么医疗服务” “我希望使用或不使用支持生命医疗系统” “我希望别人怎么对待我” “我想让我的家人朋友知道什么” “我希望让谁帮助我”…… 这是一份在美国有400万人正在使用的叫做“生前预嘱”的法律文件，患者回答的这五个问题是允许人们在健康清醒的时刻，通过简单易懂的问答方式，自主决定自己临终时的所有事务。 而在湖南省肿瘤医院疼痛科安宁疗护病房走廊和门口，摆放着关于“生前预嘱”的画报和折页，不少病人家属经过，偶尔会有人驻足，仔细阅读上面的条款。 关于“生前预嘱”的五个愿望，在安宁疗护病房护士长王英看来，这是我国不少恶性肿瘤中晚期患者和其家属都在思考的问题，但这其中很多人都没有找到答案。 林阿姨是乳腺癌晚期患者，全身多处骨转移，“骨痛钻心，生不如死”。为此，她在丈夫和女儿的陪伴下，来到湖南省肿瘤医院疼痛病房，想要通过医疗手段缓解自己的疼痛，并且准备在医院里走完生命的最后一程。 “有好多事情忘不了，也有好多事情没有做。”作为一名曾经的医护人员，林阿姨非常清楚自己的病情。当王英为林阿姨推拿按摩，缓解痛苦时，询问她是否还有什么事情想要去做，林阿姨缓缓说出了自己的愿望：参加父亲的70大寿，参加一场同学会，看一看油菜花…… 王英鼓励她列一个愿望清单。林阿姨却退缩了：“我是不是太贪心了，还可以吗?” “林阿姨的病情可以通过药物稳定下来。”王英记得，在医护人员的鼓励和帮助下，林阿姨如愿参加了三十年同学聚会，和同学们一起回忆起当年的峥嵘岁月，一起开怀大笑。不久后，林阿姨又参加了父亲的70大寿，和家人团聚。 “我看到了黄灿灿的一片油菜花，好美啊……”林阿姨在日记中记录了生命中最后一段时光，她在王英的帮助下，一起做了一本旅行笔记，“这本笔记当作留给家人最后的礼物，由我们帮忙送给了她的女儿”。 “在生命的最后一刻，您是希望我们全力抢救还是……”这天下午，天气晴好，王英一边为林阿姨梳头发，一边询问。 “还是让我安静地走吧。”林阿姨在日记中记录下了这个时刻：“我用了不到五分钟的时间，就做出了一个我人生中最重要的决定。” 在家人和医护人员的陪伴下，林阿姨走到了生命的终点。林阿姨的老伴告诉王英：“我的妻子在生命的最后一刻是安宁的、舒适的、没有疼痛的，而且完成了所有心愿没有遗憾。” “您这一生中，觉得最重要的时刻和最重要的事情是什么?”“如果，您的生命到了最后一刻，您是希望我们全力抢救还是……”这是自2013年，安宁疗护病房建立以来，面对前来就诊的肿瘤中后期患者，王英和同事们在为他们开展医疗救治、缓解他们因疾病带来的痛苦时，经常说的话，“这与生前预嘱的理念不谋而合”。 为此，2013年，北京市生前预嘱推广协会成立，5年后的2018年，湖南省肿瘤医院将这一理念引进了疼痛病房，率先推广生前预嘱，“生前预嘱作为安宁疗护的重要组成部分，将会被更多的人知晓并且选择”。  王英（右）和同事们以“生前预嘱”为主要内容，编排了一个和生命教育有关的话剧。 李爷爷：“抢救劳财费力，我也不想这么痛苦” “严格来说，生前预嘱是病人个人的意愿，而在医院，也有医院的一套标准的医疗方式。”苏晨是疼痛病房的副主任医师，2020年正式接触生前预嘱，她告诉今日女报/凤网记者，当一位患者或者家属在了解了生前预嘱，想要自己也签下DNR同意书(放弃心肺复苏抢救同意书)相关文件时，“首先就得非常了解自己的病情”。而医生也要有足够的专业来评估患者的病情是否达到了要签署生前预嘱的地步。 苏晨曾经接诊过一位40岁的患者王女士。王女士是乳腺癌晚期，癌细胞已经转移到肺部，任何治疗并不会让王女士的病情好转，只能采取姑息治疗。同时，王女士是一位上市企业的中层管理人员，还是一个单亲妈妈，孩子只有3岁。 “她主动要求我们直接和她谈病情。”在得知自己的疾病已经到了“任何治疗都没有意义，不会延长生命，只会增加痛苦”时，王女士向苏晨提起了生前预嘱。 苏晨告诉她，患者可以自己到“选择与尊严”网站，根据五个愿望勾选自己想要选择的选项。但在医院，王女士需要签署相关文件，证明自己想要放弃心肺复苏、放弃使用插管治疗等有创抢救，“她想要有尊严地死去”。王女士的父母即使悲痛欲绝，最终还是支持了女儿的决定。 苏晨记得，在王女士最后陷入昏迷的前几分钟，“她是清醒的，我还问她，是否要用上生命支持系统，但她非常坚定地拒绝了”。 虽然疼痛病房是最先推广生前预嘱的，但目前这项工作已经在肿瘤医院全院开展。 李爷爷已经年近80岁，所以在入院得知自己的病情无法缓解后，他就和家人商量：“我已经这么大年纪了，抢救劳财费力，我也不想这么痛苦。”在李爷爷的坚持下，他签下了DNR同意书。这之后，李爷爷向孩子们提出了自己未完成的愿望，家属尽可能地满足他。 随着病情的加重，李爷爷日渐衰弱最终陷入昏迷，“他走得很安详，想见的人、想吃的东西，都完成了”。 现状 面对生死，家属最不容易下定决心 但并不是所有的患者都像王女士和李爷爷一样，能够清晰了解自己的病情，并选择自己之后的治疗方式。 “生前预嘱最重要的意义是将抢救与否的决定权还给了患者。”张清慧是疼痛病房的一名护士，她曾经在ICU(重症监护室)工作过。她告诉今日女报/凤网记者，面对生死，很多时候，往往是家属不容易下定决心，“这样患者痛苦，家属也痛苦”。 “我见过不少病人，最终一身赤裸，全身插满管子地离去。”一次，一位肺癌晚期患者住进了ICU，一天晚上，这位病人突然大咯血，引发了窒息。在征求家属的意愿后，医护人员立即开始抢救。张清慧记得，最后患者被医生宣告死亡时，他的容貌都发生了极大的改变。 壮壮(化名)是一名初中生，到医院来时已经是结肠癌晚期，经常疼痛得十分厉害。但作为家里最小的孩子，一家人希望竭尽全力治疗壮壮。 苏晨试图提过让壮壮接受安宁治疗，提前签署相关文件，签署生前预嘱。一天，壮壮又一次痛苦异常，医生为他实施了镇痛手术。手术结束后，壮壮的家属询问苏晨：“不痛了，壮壮是不是就有救了?” 面对家属期盼的眼神，苏晨再一次向他们说明壮壮的病情发展，并且提出，希望家属能够了解生前预嘱，“结果第一步，让患者及家属了解病情，就没有成功”。 一次不欢而散的谈话，患者丈夫摔门而去 “我们一般不会主动向患者及患者家属提起生前预嘱”。在病房走廊上，摆放着关于生前预嘱的宣传册，墙壁上还张贴着关于生前预嘱的宣传栏，“如果患者和家属感兴趣的话，我们再来为他们解释。” 王英告诉记者，面对生前预嘱，很多患者和患者家属能够平常对待，也有人会愿意向医生或者护士了解相关的内容，“到了安宁疗护病房，很多患者和家属对疾病已经十分了解”，但也有家属一开始十分抗拒生前预嘱，拒绝谈论死亡。 一次，一位新入院的患者家属因为墙上的宣传栏向王英表达了不满，“她说这让患者和家属看了，心里很不舒服，会造成患者心里的压抑和家属的恐慌”。 面对这位家属的质疑，王英表示会询问其他患者和家属的意见，“如果大家都是这样觉得，那么就会撤下来”。同时，王英也告诉这位家属：“如果您想了解这方面的知识，您也可以来找我。”但没想到，还没等王英抽出时间来询问大家，第二天，这位家属再次来到王英的办公室，表示自己想要了解生前预嘱的5个愿望到底是什么，“她说，是因为突然看到这个东西，怕患者有太多的担心，怕他觉得自己没有希望了，但其实他自己更想知道，可以自己安排自己的治疗和身后事”。  护士正在帮助病房里的病人修剪头发。 经过多年的推广，王英发现，年轻的、受教育程度高的家属和病人更容易理解，但家属面对疾病的恐慌可能更甚于患者，不少人认为患者只需要遵循医嘱接受治疗就会好转，“如果一旦告知患者他的真实情况，就好像会丢失生命最后一根救命稻草”。 更有患者家属询问王英，自己想要躺在病床上的家人接受生前预嘱是不是不够孝顺。这个时候，王英会告诉他们，生前预嘱并不是放弃抢救，而是在患者生命的最后一段时间，让他能够安宁舒适地离开，“有时候患者痛苦了很长时间，他们希望自己能够得到解脱”。 一次，一位患者的丈夫和女儿到王英办公室了解生前预嘱的相关信息。在聊到生命走到最后一程时，患者希望到哪里去，需不需要进ICU，接受气管插管，用上生命支持系统等具体事情时，这位丈夫十分抗拒。“他很为难，也很害怕。”王英说，他不知道如果自己做了这个决定，告诉妻子相关病情，让她签署生前预嘱，他将如何面对妻子的父母和兄弟姐妹等人。 最终，这一次谈话不欢而散，这位丈夫摔门而去。他的女儿向王英表达了歉意：“面对陪伴自己走完一生的爱人要离开自己的时候，我爸爸的内心十分煎熬，也十分痛苦。” 之后，这位丈夫又一次在女儿的陪伴下来到王英的办公室。这次，王英向他们详细地讲解了生前预嘱，谈到了医疗决策，甚至谈到了妻子想要最终离世的地点。 患者丈夫向王英表达了自己的意愿，但王英告诉他，更多的时候，要听取患者自己的意愿。然而这位丈夫告诉王英，“他根本不敢和妻子聊这一个话题”。 后来，护理人员通过一系列的心理游戏和患者一家互动。最终，患者自己决定，不接受插管治疗，她希望在家人的陪伴下，没有痛苦地在家中离去。 立下生前预嘱，并不等于放弃治疗 “直面死亡，立下生前预嘱是一件非常困难的事情。”王英说，这时候，患者就会在心理治疗师的干预下，通过沙盘、生命转盘等小游戏来确定自己是否要接受有创抢救，要在哪里离世，死亡后要选择哪种埋葬方式，“把困难的东西简单化，让患者和家属更容易接受”。 王英告诉记者，生前预嘱不同于安乐死，“安乐死并不被我国法律允许”。 而和临终关怀不同，生前预嘱更注重实现个人对死亡方式的选择，是一种以个人为主体的，对临终尊严的诉求。尽管也需要社会和他人的帮助，但最终要患者本人的明确表达和签署来实现。 而签署下相关文件后，也并不意味着放弃治疗，医护人员会使用医疗手段帮助和缓解疾病带来的疼痛，“医生会继续关注病人的病情，制定医嘱，而护理人员也会关注患者的治疗和生活，让患者能够更加轻松”。 杨金凤是湖南省肿瘤医院麻醉科主任、主任医师。她告诉今日女报/凤网记者，目前，针对患者因为疾病带来的疼痛，医院有多种镇痛方式，“我们会选择给患者使用最有效的一种”。 张清慧告诉今日女报/凤网记者，对于肿瘤中晚期患者来说，洗头是一件非常困难的事情，为此，每周二的下午，护理人员就会集中给有需要的患者清洗护理头发。而到了周三下午，护理人员会带着患者一起做八段锦，周四下午，会有心理疏导…… 到了患者弥留之际，王英和同事会征求家属的意见，为患者洗澡，“我们甚至有一张专门洗澡的病床”。 一次，一位从国外回来的肺癌晚期患者经人介绍住进来安宁疗护病房。在去世前，她向王英表示，希望能够在去世前洗一个澡，“干干净净地离开”。于是，王英和同事准备了两个多小时，在8分钟之内，迅速为这位患者冲洗。 患者逝去后，她的家属向医护人员表示了感谢，“在离去的时候，她依旧是生前美丽的模样”。 病房还为选择生前预嘱的患者提供了“生命的旅程”小日记本，让他们记录下生命最后的时光，作为给家人的留念。“从生前预嘱推广至今，每年有200多人签署相关文件。”王英说，这些人占病房病人的2/3。  为了让患者感到舒适，护理人员会定期帮有需要的人选头发。 解惑 生前预嘱会起到什么作用? 在以往的实践中，对于老年患者的子女及其亲属来说，尽管患者已处于弥留之际，若不“尽力抢救”，对己怕留下遗憾，对外则担心留下话柄，怕人说不孝。若老人有多位子女，主张“放弃抢救”的子女还可能受到其他子女的指责。有了生前预嘱得到法律支持，家属便可以不再面临这种两难选择。 江西省肿瘤医院头颈甲状腺外科副主任医师乐飞说，生前预嘱入法也让医生吃上一颗定心丸。“此次深圳立法，生前预嘱能够有一个法律的规定和效能，医生在法律框架下面做出选择，就会更加有底气。” 生前预嘱与安乐死的区别是什么? 一旦生前预嘱具有法律效力，则不需担心医生和家属会随意更改，能最大化保护患者个人意愿。南京多家医院肿瘤科一直推广生前预嘱，江苏省老年病医院血液肿瘤科主任樊卫飞提到，患者想要签署生前预嘱，需要经过严格的专业评估。 “如果通过专业的处理能够获益，能够延长生命，还是要延长，因为毕竟生命只有一次。如果通过评估以后，确定病人已经到了终末，没有很好的办法去延长生命，可以选择让患者更安静、更平缓地走完生命最后一程。” 签署生前预嘱与安乐死的区别有哪些呢?北京大学医学人文学院副院长王岳介绍，安乐死无论是主动还是被动，都是改变死亡进程，加速死亡，但是安宁疗护不同。“我们把它称为一种帮助，是一种自然死亡顺序，既不加速也不延迟，把它的始点通过医学预嘱前移到了病人本人意识清醒的时候做出选择。” 如何避免生前预嘱被恶意利用? 生前预嘱涉及诸多法律和医学专业概念，患者签署生前预嘱前，相关机构要为患者提供专业的指导和服务。如何避免生前预嘱被恶意利用呢?王岳说，应该尽量实现生前预嘱电子化，可以实现身份识别。“设立人脸识别身份核实，填写表格，并且可以及时更新，形成一个数据库，而不同的医院只要一输入病人的身份证号，就可以去查他当时做出的选择是什么，这个选择是几年前做出的，这样就安全多了。” 生前预嘱如何推广? 未来，生前预嘱将如何推广?王岳建议，应把生前预嘱纳入医院病历和公民健康档案管理系统中，通过全国性立法一以贯之，让每位患者都有权选择自己的临终抢救方式。 “我们要规定一个有效期，一般来说3到5年比较合适，时间太长也不行，比如20岁的时候我写了医学预嘱，但等我60岁的时候，价值观和对死亡的态度可能有变，所以在国际上它都是有有效期的。特别是伴随着信息化水平的提高，国际上的方向是电子医学预嘱，可以随时修改在某家医院住院时所订立的医学预嘱。” 新闻延伸 深圳成为我国首个实现生前预嘱立法的地区 2022年6月23日，深圳市七届人大常委会第十次会议表决通过了《深圳经济特区医疗条例》修订稿，其第七十八条提及的“生前预嘱”制度备受关注。 《深圳经济特区医疗条例》修订稿规定，收到患者或者其近亲属提供患者生前预嘱的，医疗机构在患者不可治愈的伤病末期或者临终时实施医疗措施，应当尊重患者生前预嘱的意思表示。 条例中对生前预嘱的限制条件包括，有采取或者不采取插管、心肺复苏等创伤性抢救措施，使用或者不使用生命支持系统，进行或者不进行原发疾病的延续性治疗等的明确意思表示。此外还对公证情况和记录方式作了相关的规定。 早在2006年，罗点点、周大力等人成立“不插管俱乐部”，建立了“选择与尊严”网站，2013年成立了北京市生前预嘱推广协会，生前预嘱多次在民间试水。北京和江苏先后制定了相关条例，但被深圳弯道超车。 编后 生前预嘱的完善和普及，还有很长的路要走 生前预嘱最重要的意义在于实现患者个人价值选择，这种选择需要得到支持，最好由患者近亲属以及医务人员一起，通过家庭会议的方式形成共识。这样既便于后期的执行，也能避免一些不必要的争执和纠纷。 我们也要看到，生前预嘱的完善和普及，在我国还有很长的路要走。生前预嘱涉及诸多法律和医学专业概念，患者理解有难度，签署生前预嘱前，要为患者提供专业的指导与服务。包括创伤性抢救是否值得实施、损害与收益如何评估等，也要完善操作规范，使之有章可循。 编辑丨依依 二审丨艾沐 三审丨欧阳灵溪 |
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