“运动神经元病”,是一种什么样的病? 曾有病友这样描述过这个病: 每一个活着的日子里,身体控制权都在不断地被蚕食。 就像身体被冰雪冻住一般。 今天可能是手指,明天可能是手臂,随后蔓延到全身。 可能哪天醒来,就突然发现身体的某个部位失去了所有知觉。 是啊,这种病最大的特征,就是残忍。 患者大多数是青壮年,发病之后没有能对症的任何特效药,只能清醒的经历“逐渐冰冻”的过程。 所以大多数人都称这种病为渐冻症。 这种病发展到后期,全身只剩两个地方保持正常: 还能转动的眼球,以及完整的神智。 这意味着,活着的每一天,都在等待自己的葬礼。 物理学家霍金去世之后,关于“渐冻人”的遭遇,成为所有人关注的焦点。 他无疑是幸运的,21岁被医生以渐冻人之名判了“死刑”。 却身残志坚,在创造医学奇迹的同时,为社会做出了巨大的贡献。 而我们今天故事的主人公娄滔,就没那么幸运了。 29岁那年,有着“北大最美女博士”之称的她含泪口述遗言: “我自愿捐献我的遗体,凡是能救命的部分,尽管用,就当我从来没有来过。” 但很遗憾,她的遗愿永远地成为了遗憾。 今天咱们就来说说北京大学的最美女博士娄滔,和她的生前故事与身后遗憾。 从小到大,她是所有人眼中的天之骄女。1988年,土家苗寨还是个缺路、缺医、缺教育的贫困县。 也是在这一年,伴随着嘹亮的啼哭,娄滔出生在湖北咸丰县深处的土家苗寨中。 和大多数深山中的小女孩不一样,娄滔从记事开始,对文字有着别样的痴迷。 她喜欢阅读,喜欢文字,喜欢追根溯源。 初一那年,娄滔第一次接触到历史这门学科。 众所周知,历史这门功课对孩子来说,一直是比较鸡肋的存在。 他们压根不知道这门学科的意义是什么,也不知道哪天哪年发生了什么故事,跟现实生活中有什么关系。 也是因为这种不清楚的认知,娄滔大部分同学都对历史提不起兴趣。 说来也神奇,这门别人眼中“无聊”和“枯燥”的学科,对娄滔来说就是乐园。 在这个小姑娘的世界中,历史不只是一个个收集日期和事件的学科,而是一个探索未知的过程。 也是从那时候开始,娄滔开始尝试着靠近并掌握历史事件的核心。 依靠着事件的起源,做出关键性的分析和举证。 她就像一颗刚刚被埋进土壤中的种子,一边在博大精深的中国底蕴中汲取养分,一边在休眠中静静等待发芽。 因为对历史的喜爱,这个小女孩成为这个班中最受欢迎的“小小女神”。 老师们喜欢她,觉得她性格温润,天赋惊人,是个考名校的好苗子。 同学们也喜欢她,觉得娄滔学习好性格好,总是不厌其烦地给每一个同学答疑解惑。 正所谓“站在巨人的肩膀上,总会比别人看得更高和更远。” 初三那年,娄滔暗自给自己规划了一条用知识改变命运的道路。 这个永远笑嘻嘻的小姑娘非常严肃地告诉爸妈:“我想上北大。” 一旁的父母对视了几秒,不约而同噗嗤笑出声来,嘴上说着让女儿加油,内心却在暗处泼了自己一盆冷水。 是啊,那可是北大,中国传统国立高等学府的继承者。 那是多少学子和家长梦寐以求的求学圣地,就自家老家这种教育程度,怎么能“高攀”的上。 事实证明,他们大错特错。 女儿娄滔不仅“高攀”上了北京大学,还成为了北京大学历史系的门面之一。 她的战绩有多辉煌? 本科期间门门成绩优秀,常年稳坐全系前三名的宝座。 长得漂亮,身材好,皮肤好,三观正,上进且努力。 娄滔的身上,似乎有一种魔力,让每一个与她接触过的人都对她赞不绝口。 本科结束之后,娄滔成为了那一年全系唯一一个被保送进北大历史学院的研究生。 读研期间,常年霸榜各种专业的考试,一等奖学金拿到手软。 研究生毕业之后,娄滔选择继续深造,主要攻读古埃及历史专业,并考取了博士一位。 最喜欢的颜色是黑色,衣服从来都是干干净净散发着一股洗衣粉的香味,最爱吃的是甜食。 最大的梦想是站在讲台上,让更多的学生领略到历史这门学科的魅力。 一岁到六岁是好孩子,六岁到十八岁是好学生,十八岁之后成为了历史圈黑马。 这个“别人家的孩子”,几乎从来没有停下来过。 娄滔的人生,永远明确且笃定。 对待每一个目标,就像热血动漫中的主人公那样拼尽全力。 她计划着等下一年的暑假,就带着爸爸妈妈周游世界,带着他们去看看历史长河给我们留下的宝贵馈赠。 并不是所有的热血动漫,都拥有美好的结局。 一场巨大的灾难,正在悄悄酝酿着。 我想要成为霍金老师,我一定会努力的活着2015年,27岁的娄滔开始觉察出不对劲。 往时的自己,浑身上下总有用不完的劲儿。 可以晚上挑灯夜读到深夜,次日清晨还能兴致勃勃地晨跑。 从研二开始,娄滔每天都会在学校操场上跑步。 她体能极好,400米一圈的跑道,她能一口气跑上十四五圈。 身体拉伸和平板支撑也不在话下,别人一分钟也坚持不了,她坚持上十分钟都没问题。 如今的她不仅久坐会觉得四肢僵硬,早上睡醒后还经常有浑身乏力的感觉。 当时的娄滔并没有多想,仅单纯地以为自己是工作太累了。 为了调整作息,恢复曾经的状态。 她在2015年暑假放下学业,回到了自己的家中。 但她没想到的是,在家中的她状况越来越糟,即便什么都不做,依旧会感觉身体疲惫。 当时娄滔的妈妈还笑话自己的女儿,就是个长不大的孩子,每天赖在床上还嚷嚷着累。 当年十月,回到学校的娄滔发现,自己的身体好像出现了大问题。 先是一只脚没有办法踮起脚尖,后来直接失去了控制,就连自己的吞咽能力都受到了影响。 这回,全家彻底慌了。 从2015年的10月到2016年的1月,娄滔的父母陪着娄滔转遍了北京所有治疗疑难杂症的医院。 最后在三院和协和医院的会诊后,确定了病因。 娄滔患上了“渐冻症”,而且发作地相当迅速。 换而言之,就是没救了。 作为一个高材生,娄滔比任何人都清楚,这种病意味着什么。 她被父母押进了医院关禁闭,坐上了轮椅。 在就诊室外,听着父母和医生讨论着自己的病情,娄滔漫不经心地看着走廊尽头。 从难过到烦躁,从烦躁到平静,她感觉自己越来越像个旁观者。 掏出手机,她麻溜地和相恋多年的男友提了分手。 娄滔知道,如今她的情况,不适合谈恋爱。 尽管男友一再挽回,但她的态度却相当坚决。
那年春节,娄滔唯一的愿望,就是父母和自己期盼奇迹发生。 同班同学一波波去看她,还未等同学们开口,娄滔反而安慰起大家: “你们不要太难过,这个病已经是现实了,除了积极面对,没有别的选择。” 她相信自己可以像霍金老师一样,为科研争取到更多的时间。 她总说: “未知死,焉知生”,死亡并不可怕。 了解死亡、敬畏死亡,才能让每一个人找到活下去的意义和方向。 但随着病程的快速发展,这个永远乐观的姑娘,却逐渐成为了一名连翻身都做不到的危重病人。
不做任何治疗,自己会丧失身体的控制权,会死。 如果做治疗,医学史上并没有任何对症的特效药,也会死。 如果结局已经注定,那我不想把最后的时间耗在与疾病斗争上。 为了自己,娄滔终于自私了一回。 趁着能动,这个正值大好年华的姑娘,开始继续自己的历史研究。 含泪自述遗书:我自愿捐出遗体,就如我从没来过她将医生多休息的嘱咐放在一旁,只要清醒的时候,她都会“听书”,“听资料”。 两根特制的不锈钢管,一面特制的笔记本电脑桌面,一台被固定在半空的笔记本。 这就是娄滔目光所及之处,所有能看到的东西。 世界名著,历史鉴赏,课程拓展。 她希望在自己力所能及的范围内,继续自己热爱的事业和梦想。 说来也神奇,自打娄滔开始“听课”,她的状况突然变好了。 即便是被病痛折磨,但她短时间内坚持听完了60多部世界名著。 如果没有这场突如其来的疾病,如今的娄滔正是站在讲台上绽放光芒的模样啊。 所有人满是心疼,却又无能为力。 2017年,娄滔的病程再次恶化了。 她开始出现呼吸困难,意识不清的状况,被医生推进了icu保命。 曾经那样鲜活的一条生命,终日躺在病床上,插满了各种维持生命体征的管子。 大多数时间,因为药物干预,娄滔一直在沉睡。 气管被切开的她,说话极其费力。 却竭尽全力说着同样的话:“一定要照顾好我的妈妈。” 2017年8月份,沉睡许久的娄滔久违地有了精神。 她求着身边的护士代笔,含泪口述,留下了一封遗书。 她说:
一份遗嘱,无数人泪目,字里行间透露着对美好生活的不舍。 娄滔照顾到了所有人的情绪和未来,唯独忘了自己。 在接下来的一年时间里,她以一种肉眼可见的速度消瘦下来。 身体一点点萎缩,连一句完整的话都没办法说出。 医生和护士要定时给她挪动十余次的身体,活动手脚,避免长期卧床引起皮肤的溃烂。 病床上的娄滔煎熬不已,她一遍遍用眼神示意所有人,这样的日子太痛苦,她想离开了。 这一幕,让病榻旁的亲人们心如刀绞。 看着女儿苦苦挣扎的模样,爸妈最终还是妥协了,办理了出院的手续。 那一刻,娄滔的眼神中满是解脱。 确诊“渐冻症”后的第350天,脱离了呼吸机“桎梏”的娄滔走了。 在历经各种治疗方式,病情反复波动后。 2018年1月5日凌晨,29岁的她在家中停止了呼吸。 她的爸爸妈妈说,弥留之际,明明不能出声,但女儿的眼里分明有着无奈和遗憾。 娄滔的父母遵循女儿早些日子留下的遗言,没有举行任何仪式。 但心里的天平,好像还是往自私那边倾斜了。 娄滔父亲将骨灰分成了两部分,一部分在一个风和日丽的日子,随风撒入了江中。 另一部分,他和妻子一起撒进了一家三口老家的山头上。 这里,是一家三口最快乐,也是留下回忆最多的地方。 没有坟头,没有占用土地,也没有收取任何慰问金,一切都静悄悄的。 唯一可惜的是,娄滔去世前身体出现了众多感染,她所有的器官都受到了影响。 也直接导致她捐献遗体的遗愿无法达成。 她没能以自己希望的方式,成为拯救别人生命的人。 悲痛之余,娄滔的父母表示: “在将来的某一天,我们一定会代她完成无偿捐献遗体和器官的愿望,代替她成为一个对社会有用的人。” 结语北岛赵振开,有一手代表诗歌。 他以诗人的眼光,诠释对生命和死亡的理解。 诗歌的最后,他这样写道: 一切希望都带着注释;一切信仰都带着呻吟。 一切爆发都有片刻的宁静;一切死亡都有冗长的回声。 死亡不是终篇,被遗忘才是。 至少在未来的历史长河中,所有人都不会遗忘,有一个叫做娄滔的姑娘。 虽然重病,但至少在清醒的时候很认真,也很努力地向所有人告过别。 也曾经很真挚,也很努力地存在过。 这就够了。 |
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