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如何和帕金森患者相处

 医恋医心医意 2023-06-23 发布于北京

帕金森病患者的日常相处与照料技巧

在我遇到过的众多帕金森病患者家庭中,有这么一对老两口,他们已经携手走过了几十个春秋,日子一直过得平淡却幸福。

就在10年前,阿姨患上了帕金森病,逐渐变得行动不便,生活需要叔叔的照顾,最严重的时候,她每次到医院就诊需要救护车的帮助。

时间一长,从前开朗乐观、积极要强的阿姨开始变得爱发脾气,患得患失,但是叔叔一直陪在他的身边,陪着她一起看病、复诊、手术和康复。

在这10年的生活中,这位叔叔是如何照顾老伴的呢?我们和他聊了聊,结合了专业医生的建议,总结整理了几点和帕金森病患者相处的技巧和方法,欢迎大家往下阅读。

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1 - 陪伴 -

陪伴,除了能够为患者提供必要的生活辅助外,更是帮助患者减轻孤独无助的良方。

在疾病初期,很多患者会对自己病人的角色不接受,往往性格好强的患者会尤为突出,家人的接纳和陪伴能够让帕友更好的接纳自己,更好的接受与疾病和症状共处的状态。

家人可以陪同帕友游玩、娱乐,经常说一些开心的事情,以此来转移患者对病感的注意力。

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2 - 适当的放手 -

由于疾病的缘故,有些帕友以前能做的事情,现在做起来会非常困难,这种挫败感和失落的情绪会极大影响患者的自我认同感。

作为家人,我们可以鼓励患者做一些力所能及的活动或家务,这样在整个过程中,患者能体验到自己的价值感,如果在完成的时候能得到家人的肯定,那效果一定事半功倍

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3 - 倾听和鼓励 -

我们中国人大多不善于表达情感。如果帕友鼓起勇气表达悲伤情绪的时候,请家人千万不要硬生生的以一句“你总爱瞎想”搪塞回应

遇到这种情况的时候,家属可以问一句“怎么了”,“为什么”来鼓励他说下去,尽量少打断,多鼓励,让患者尽情倾诉。因为倾诉也是缓解压力的好办法。

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4 - 理解 -

当患者身体不舒服时,家人不要急着否定,理解很重要。

帕金森病属于慢性疾病,总有一些症状是伴随患者生活的,尤其是一些性格认真固执的患者,会很难接受那个“不完美”的自己,总是在强调不舒服的感受。

诉说的过程也是寻求认可和帮助的过程,如果家人草草的一句“没事儿啊”,患者会有被抛弃的感受。家人可以问问患者具体的感受,然后帮助他转移注意力,做一些其他的事情。有必要时及时就医。

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5 - 事先约定 -

由于疾病的因素,很多帕友会出现控制不住脾气,一点小事就发火,事后可能还会后悔,觉得对不住家人。

为了将患者和家人之间的情感伤害降到最低,建议家人和患者建立一个小约定。

患者在情绪平稳的时候告诉家人:“我有时候会不由自己的发脾气,那一定不是我的本意,是疾病的缘故才让我那样的,我依然很爱我的家人。”同时家人给予谅解,在患者情绪激动时一定不要针锋相对。

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6 - 不要批评和催促 -

帕金森病对患者的运动功能影响巨大,所以在日常生活中,患者的行动可能会明显比家人慢一拍。

家属应在日常照料中能多一些耐心,少一些催促,尤其在出门、过马路、下车等过程中,“快一点儿”,“赶紧的”这样的话,反而会让人紧张,进而更加影响运动的速度。

另外患者运动的精准和稳定性也会受到影响,可能会频繁洒水,掉饭粒等,家人尽量少批评,诸如“你怎么又撒水了”、“还不如小孩子”这样的话会严重伤害患者的自尊心,造成自我价值感的减低。

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7 - 每日记录进步点滴 -

如果帕友的家人能够帮助患者记录每日进步的点滴,包括日常生活能力的进步,对于康复运动的坚持,对于自己情绪的控制等等所有细小之处。

那么一段时间后,在患者翻看和回顾的过程中,会得到很大的鼓励,也会增强患者的自我价值感和自我效能感,增加患者治疗帕病的信心

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