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儿子患上罕见病,高中学历的父亲在家中建实验室,自制药救儿子

 草草菇凉 2023-07-28 发布于四川

2021年,高中学历的徐伟给儿子注射自己研制的特效药,别人问:“不怕儿子以后告你吗?”他回答:“我倒希望他上法庭告我。”

在徐伟前30年的人生中,他一直自认为是个幸运的人。

自己高中学历,但开着一个公司,有房有车,夫妻恩爱,还有一个可爱的女儿。

这样似乎会一直幸福下去的生活,却在2019年被打破了。

这年6月,徐伟的儿子徐灏洋出生。家里添了新成员,本应是该高兴的事情。
但是渐渐地,徐伟发现了不对劲的地方。

半年过去,儿子发育明显比同龄孩子慢很多,连最基本的趴着和翻身都不会。

徐伟怀疑儿子是大脑出现了问题,于是赶紧去医院检查,检查结果却让一家人五雷轰顶。

徐灏洋不是普通的发育不良,而是罹患了一个叫做Menkes综合症的罕见病。这个病是X染色体上一个位置发生了变异,导致无法吸收铜离子。

儿童只有吸收这些铜,才能促进造血、骨骼、大脑发育这方面的成长。如果无法继续吸收铜离子,会使儿童的大脑神经病变 ,变为植物人,最后器官衰竭、窒息而死。

如此罕见的病,全中国也没几个人得。因此,国内没有可以治疗这种病的特效药,要想治病,只能出国。

但是,2020年正值疫情高发阶段,无法出国,这让徐伟感到绝望。看着摇篮里笑得开心的儿子,徐伟下定决心,一定要让儿子活下去!
国内关于这种罕见病的资料极少,大部分都是国外的论文。只有高中学历的徐伟做了一个大胆的决定,他决定靠着论文,自己制药。

面对密密麻麻的英文,徐伟用翻译器翻译过来,再一个字一个字的对照。

如此高深的学术类文章,翻译成中文也很难理解,什么氨基酸、离子泵等等这些生物名词,让徐伟理解,无异于天方夜谭。

但是,徐伟并没有放弃,他从最基础的开始学,第一篇论文他就读了四五天,期间因为看不懂读不透,睡过去好几次。

了解了大致的原理的之后,徐伟便着手开始准备制药。园区里有一个共享实验室,租一天就要1.4万元!

但是,如果买一套实验室里的制药装备,只需要2万元。

思来想去,徐伟决定,直接在家里建造一个实验室。
在旁人看来,徐伟的行为就是因为儿子的病被刺激到精神不正常。国内各大医学院和公司都做不出来的药,徐伟一个高中肄业的能做出来?

徐伟也知道自己的做法很疯狂,如果失败会把儿子的性命都搭进去,但这也是走投无路的决定。

几个月不眠不休地实验,徐伟对于组氨酸铜的操作越来越熟练,药品的质量也在逐步稳定。

为了儿子的安全,徐伟首先在兔子身上做实验,看着兔子在注射完药物后依旧活蹦乱跳,李伟又在自己身上做实验。

确定这个特效药,即使无法治病,但也不会致人死亡后,李伟才敢注射到儿子体内。

注射完两周后,徐伟带着儿子去检查,发现肝肾功能无异常。

他成功了!
这只是第一步,组氨酸铜所携带的铜离子很难穿透血脑屏障。这剂药仅能维持儿子的生命,并不能让儿子恢复正常。

可徐伟靠自己研制出组氨酸铜的事已经引起了轩然大波,在媒体和国内其他顶尖医师的协助下,徐伟又制作出了伊利斯莫铜。

在儿子连续注射了三个月的伊利斯莫铜后,脑电图恢复了正常。

儿子的病虽然稳定下来了,但徐伟却没有停下。他深知,要想继续给儿子治病,就必须提高学识。

因此,徐伟参加了成人高考,现在专科在读,并准备专升本,再考研,这样才可以选择自己想要学习的分子生物学专业。

彻底治好这类罕见病,让儿子痊愈,不让以后的孩子被这种病折磨,才是徐伟最终的目的。

“高中学历父亲为救儿自己制药”的事件,激励了无数正在学习制药专业的学生。


这类专业辛苦且难做,因为徐伟的鼓励,让这些学生看到了制药对于无数家庭的意义,更加坚定了要努力学习的信念。

他不是药神,他只是一个想救儿子的父亲。


一 END 一





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