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艺述史官方原创 他只是一个普通的父亲 01 明亮整洁的实验室里，一个男人身穿白色的防护服，戴着面罩，专心致志地做着实验。 桌子上摆满了各种印满复杂英文的药瓶，而他正把一滴试剂滴进眼前的培养皿中，焦急地等待着玻璃试管里的变化。
他是徐伟，既不是什么科研人员，也不是什么教授，他只是一个普通的父亲。 做实验的只有他一个人，背后没有任何支持他的团队，他也仅有高中学历而已。 而徐伟所作的这些，都是为了从死神手中抢回自己的儿子…… 那么在徐伟的身上发生了什么故事呢？ 徐伟和妻子姚露是一对生活平淡却幸福的夫妻，在2019年，他们迎来了自己小儿子徐灏洋的出生。 新生命的到来无疑为这个小家庭带来了数不尽的喜悦，夫妻俩和大女儿都对这个小婴儿疼爱有加。
小灏洋和其他刚出生的婴儿一样，皮肤虽然皱皱巴巴的，但是肤色雪白，一双乌黑的小眼睛炯炯有神，睫毛很长。 和他挥挥手，他会朝你咧嘴一笑，透出来一股子的机灵活泼。 然而随着小灏洋慢慢长大，身为父亲的徐伟却发现了他别的孩子不同的地方。 一般来说，几个月大的新生儿正是长身体的时候，基本上每过几天体重和身形都会有着明显的变化，但是小灏洋的体型与同月份的婴儿相比，却小了许多。
起初徐伟只是觉得是小灏洋的营养没跟上，再添一些辅食，多注意平常喂养时的营养均衡便好。 可是小灏洋的身体并没有好转，随着月份渐大，甚至出现了睡觉无法自行翻身，不会爬行无法抬头的情况。 意识到情况不对的夫妻俩连忙将小灏洋带去了医院，却得知了一个令人寒心的消息： 小灏洋被确诊为Menkes综合征。
这是一种罕见的先天性铜代谢异常疾病，患病者通常出生几个月后发育就会开始迟缓，变得对外界事物没有任何反应，平均19个月就会身亡。 也就是说，小灏洋活不过3岁！ 这对徐伟来说简直是晴天霹雳，原本他可以夫妻生活美满，儿女双全，像无数平凡的家庭一样过着自己的幸福日子，但小儿子患病，却把这一切都打破了。 2020年3月，本该是万物复苏、春暖花开的时节，徐伟夫妻俩却在这个充满生机的季节里沉浸在绝望中。 怀抱里的小灏洋还不知道他的爸爸妈妈经历了什么，只是冲着这对夫妻笑着，想让他俩开心点。
徐伟不甘心就这样放弃小儿子的生命，经过多方打听，他得知了有种名叫“组氨酸铜”的药可以有效地缓解病症，然而从哪里搞到这个药却成了一大难题。 这是一种罕见病，因为患病人数少，国内没有一家企业愿意投入大量的财力去生产无法回本的药。 不过在病友群家长的帮助下，徐伟联系到了国外的药企，他们有研发出来的组氨酸铜可以售卖，但是现实却给了他沉重的一击。 由于疫情的影响，国外销往国内的途径被切断，即便是想买，这药也无法从海外邮寄过来。 唯一救命的方法就这样没了，对徐伟来说，他似乎只能眼睁睁地看着小灏洋的生命走向倒计时，直到最后逝去。 他不甘心，身为一个父亲，他必须要做点什么。
在经过几天几夜不吃不喝地查阅资料后，徐伟向家人们宣布了一个重大的决定： 他要自己做药，去拯救小灏洋。 “你疯了吧！” 当徐伟的家人和妻子得知这个决定时，他们都认为他是不是因为过于悲痛而疯魔了。 他的学历只有高中，甚至都不是大学生，自己去研发一款治疗绝症的药品，怎么看都是天方夜谭。 然而徐伟却不这么认为，他只是觉得既然小灏洋已经被医生宣判死刑了，自己为什么药坐以待毙只会沉浸在悲痛中呢？
他是一个顶天立地的男人，更是一位父亲，高中毕业起就从社会上摸爬滚打的他什么大风大浪没见过，只要他想，就没有他做不成的事情。 抱着这样的信念，徐伟没有理会别人的质疑和震惊，开始了他自己研发药物拯救儿子的计划。 一开始他要面对的最大的困难就是语言，仅仅只有高中学历的他，在面对浩如烟海的英文文献时，压根看不懂上面写的是什么。 然而徐伟并没有气馁，他一边学习英文单词，一边通过机器翻译各种英文文献，如果实在看不懂，就花钱找人帮忙翻译。 他的努力没有白费，命运愿意给这个坚强的男人一次温暖，在查阅了大量的英文文献后，他得知了一个天大的好消息。
组氨酸铜作为一种已经成功研发出来的药物，合成的过程其实不难，只需要按照现有论文里的方法重新做一遍就可以了，并不需要耗费大量的时间重新研究。 这对于他来说就是新的希望，儿子的生命有救了！ 不过如何合成组氨酸铜又成了徐伟要面临的新的难题，合成所需的原料和场地都是要在实验室里进行的，而他此前并没有相关的经验。 此时徐伟拿出之前学习英文的气魄，打开了尘封许久的课本，他从初中的物理化学开始学起，有不懂的地方就标注下来，然后找人请教。 与此同时他给国内的药企和研究所挨个打电话，一通接着一通，询问他们能不能提供相应的原材料和场地，一遍遍地诉说着自己想要拯救儿子的想法。
终于他联系到上海一家对外出租的实验室，在这里他开始了自己的合成实验。 或许是上天真的被这位能够为儿子付出一切的父亲感动了，过了一个多月，徐伟的实验成功了，他凭借个人的努力合成了组氨酸铜。 为了验证他合成的这份药物是否无害，徐伟先是将其注射进几只兔子的体内，当见到这些小兔子依然活蹦乱跳之后，他把组氨酸铜打进了自己的身体里。 妻子姚露看到他这样疯狂的行为后，想要阻拦，她害怕徐伟出事，但是他却说： “我必须这么做，如果没有人体实验直接给儿子注射出了事，那我这些努力就都白费了。”
最后姚露被他的话打动，和徐伟一起注射了组氨酸铜，有妻子陪着，他安心不少。 时间一分一秒的过去，夫妻两个人的身上没有出现任何不适的症状，事实证明徐伟的实验彻底成功了。 他最后把这针组氨酸铜注射进小灏洋的体内，过了一段时间后去医院检查，小灏洋的体检显示各项指标都很正常，病症出现了好转的情况。 小灏洋在他的不断治疗下，逐渐从病怏怏的虚弱样子变得活蹦乱跳，除了还不太会说话，他慢慢变得和其他同龄孩子一样活蹦乱跳。
徐伟自己做药成功治疗小灏洋的事情在病友群里炸开了锅，这对家长们来说是一个震惊的消息，他们的孩子或许可以像小灏洋成功被救治。 有媒体关注到了这件事，进行了相关的报道，徐伟一下子在网络上出了名，很多人都被这个伟大的父亲所感动。 然而有人却觉得他私自制药是违法，拿自己的儿子做实验根本不道德，反手便将其举报到了药监局…… 04 不过当有关部门了解了徐伟拯救自己儿子的具体事情后，却给出了一个温馨的回应： “他并没有将这些药物进行销售，只是自己进行科研活动，目的是为了救自己的儿子，这并不违法。”
在网络媒体的推波助澜下，越来越多人关注到了徐伟，除了这点小小的风波外，有很多博士甚至是研究所愿意伸出援手帮助他进行更为科学规范的实验。 有相关的医疗团队联系到了徐伟，他在和团队接触后对Menkes综合征有了更为深入的了解，组氨酸铜只能起到缓解病症的作用，想要彻底治愈小灏洋，还需要进行基因治疗。 基因治疗需要配合干细胞回输，而国内目前对于相关领域的研究，依然处于探索阶段，可以说小灏洋是第一个接受相关治疗的孩子。 能不能起到效果、会不会出现其他的问题，这一切都是未知数，但徐伟觉得自己已经度过了最为艰难的时刻，在专家团队的帮助下，儿子肯定可以度过这道难关。
2022年8月23日，徐伟在他的微博上公布了一个好消息，小灏洋接受的基因治疗成功了，病症得到了明显的改善。 “3年来看着他一天一天退步，今天终于看到他进步了！”他在微博上兴奋地诉说着关于儿子的情况。 曾经医院宣判小灏洋活不过3岁，但是这个顽强的小小生命却打破了这个魔咒，像一株破土而出的嫩芽从夹缝中探出了头。 照片中的小灏洋呲着牙露出大大的微笑，充满着生机与活力，很难看出这是一个曾经被病魔缠绕的孩子。
现如今徐伟又和相关团队投入到了新一轮的研究中，而他也在网络上感谢着那些默默给予他帮助的人。 他决定把相关的实验器材无偿提供给身患罕见病孩童的家长使用，帮助他们进行相关疾病的研究。 他曾经在最为落魄的时候得到了大家的支持，经历过人生的大起大落后，他能够深刻地理解有着相同境遇的家长，要尽自己所能去帮助他们。 2023年，又是一年的新春，但却不再是三年前那个充满绝望的季节，希望的花正随着春风盛开。 徐伟说：把善良传递给更多人，希望能有更多的罕见病群体攻克难关。
他用自己的经历证明，无论遇到什么样的困难，哪怕是再微小的希望，都会有无限的可能。 那么你对徐伟的故事有什么看法呢？ 
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