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他不是药神，只是个父亲 (原载《作文独唱团》202201期) 云南的一位普通父亲徐伟，从未想过自己有一天会受到大众巨大的关注。他被网友和媒体称为“药神”，因为高中学历的他为拯救身患罕见病的儿子竟自学制药。药学专家们在表达由衷的敬佩之余，也不忘为他捏一把冷汗——实在太冒险了。2019年6月，儿子徐灏洋降生，给徐伟带来了无限的欢乐。可谁也没想到，灏洋6个月大时，便被确诊为遗传性铜缺乏疾病Menkes综合症，这是一种目前无法治愈的罕见病，患者三岁之前的死亡率接近百分之百。徐伟立即带儿子去北京求医，但治疗并没有效果。又由于该病极为罕见，国内的研究成果不多。只有高中学历的徐伟就开始自学研究该疾病，借用翻译软件阅读艰深晦涩的国外论文。从文献中徐伟了解到，国际上常用组氨酸铜药物来治疗这种病，但在中国还没有这种药物。为让儿子活下来，他查阅了数百篇论文后，决定购买化学原材料自制组氨酸铜药物。然而自制药物远比想象中更艰难。家人反对，病友也警告他:自制药物是有法律风险的。但徐伟还是决定冒险一试，他租下位于上海的一家化学实验室，根据论文上记载的方法制药，仅用了一个月时间，没有任何医药学背景的徐伟，就合成了组氨酸铜。为了检测药物，他先在兔子身上测试，再在自己身上测试，最后才敢给孩子注射。两周后体检，孩子的相关指标恢复正常，他成功了。但是，组氨酸铜只能维持生命，无法让孩子大脑正常发育。于是，徐伟决心再与死神和病魔争夺一个回合。他根据外国最新研究成果，开始尝试制作更好的药。可是，新药伊利司莫铜要用静脉注射，对用药要求更严苛。徐伟又开始学习静脉穿刺，算出注射量，了解作用机制。或许是上苍垂怜徐伟，被这份伟大的父爱所感动，灏洋的脑电图恢复正常了。或许这些自制药目前只能缓解孩子的病情，但徐伟对未来充满信心。“我不是药神，但不能等孩子死去。”身为一个父亲，徐伟不想在走到人生尽头时，回想起自己没有为拯救儿子竭尽全力而感到悔恨。可能这个世界上，能够让我们为之奋不顾身、舍生忘死的，唯有自己的骨肉至亲。在为这个父亲感动的同时，人们也希望徐伟的故事能以父爱开始，以科学结束，希望社会各界能联手，为更多罕见病患者赢得生存的机会。
作者简介：梁水源，笔名：引水思源、原水、水刃木、梁子等。退役军人，福建省作家协会会员，杂志社签约作者。曾经：当过农民种过地，摆过地摊受过气；上过大山养过鸡，下过大海捕过鱼；上过战场杀过敌，解甲归田靠教育。文字散见于《演讲与口才》《做人与处世》《知识窗》《意林》《读者》《格言》《辽宁青年》《高考季》《思维与智慧》《特别关注》《环球人物》《求学》《当代青年》《百家讲坛》《文史博览》《厦门工人》《职业》《至爱》《少年月刊》《博爱》《启迪与智慧》《善者》《阅读》《农民日报》《中国审计报》《中国石油报》《厦门日报》《东南早报》《中国老年报》……公开发表超过百万字。
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