  妈妈今年58岁，患多发性骨髓瘤4年。 在治疗过程中，妈妈的病情多次进展，多次耐药换方案，一度到了无药可用的地步。很多人劝我放弃，妈妈自己也想过放弃，但我觉得“生命永远值得人去尊重，值得奋力一搏”。经过治疗，妈妈如今病情好转，可以正常吃饭和走路了。   01 多次耐药  2020年4月，妈妈外出买菜，回家路上出现头晕，腿软乏力，家人以为是低血糖没在意。 4月中旬出现腰疼，以为是扭到了，贴膏药好转。同年6月出现咳嗽，县医院查血常规正常，CT检查有肺部感染，吃药好转。 7月中旬，再次出现乏力、腿软、头晕，这次严重到走几步路就气喘，我陪她到市人民医院，确诊为贫血，开了药吃。 到2021年3月初，妈妈病情一直没好转，于是到省城二院做骨穿检查，结果显示骨髓纤维化，让回家等床位。 3月12日，妈妈在家剧烈呕吐，几乎晕厥，转送到甘肃省人民医院，当时血小板22×10^9/L，血红蛋白24g/L，入ICU 4天后，转入血液科普通病房。之后是骨穿，一周后确诊为多发性骨髓瘤3期，合并继发性骨髓纤维化。  于是住院治疗。当时用的是硼替佐米+沙利度胺+地塞米松的组合。之后是来那度胺，再后来用的是伊沙佐米+马法兰。 2022年4月，开始用达雷妥尤单抗，效果还不错，指标降得快，身体状况也好了，但8月出现了耐药。医生建议我们上塞利尼索。 9月，我带妈妈到上海的两家三甲医院看病。医生们告诉我，塞利尼索、乐伐替尼要停掉，不然会继续降低血小板数量，易造成内脏出血。  02 逼到绝境 至今我都很感谢河北的那家医院，当时在省医院已经没希望了，大夫给判了死刑，说可能坚持不过两三个月。 到上海后，又接连碰壁，头一家大医院不肯收。第二家医院的血液科主任看了指标直摇头，说，血小板20×10^9/L，血红蛋白45g/L，不符合医院入组CAR-T的要求，而且很多靶向药不能用，传统化疗可能坚持不了一期，人就没了。 走出医院，我感觉天都塌了。昨天还和我在外滩拍照的老太太今天就被判了死刑，我不知道该怎么办，还能去哪里。 妈妈在酒店等消息，知道情况后，当时就哭了。 看着妈妈抽泣的背影，我心如刀绞，但哭不出来，也不知道怎么安慰她。 之前从来没有直面过死亡，突然就发现，死亡逼近亲人，而我束手无策。 那天晚上，我又带妈妈去外滩逛了逛，想让她心情好一点。 我对妈妈说，每个人生下来都是奔向死亡的，只不过有些人走得快一点，有些人走得慢些。既然结局相同，只能坦然去面对。我也会尽力再想想办法。 去上海前，我和河北一家血液病专科医院联系过，那里的主任当时看了情况还挺有信心的，说可以试试CAR-T细胞治疗。现在就只剩这一个希望了，如果这家医院也没办法，我决定带妈妈到处走一走，走到哪里算哪里。 于是我带着她回了家，赶紧联系了河北的医院。很感谢这家医院没有拒绝妈妈，起码给了一点希望。 结果因疫情封控，我们被困在当地出不去。这期间，妈妈腰疼得无法承受，天天哭。 2022年10月22日解封后，我赶紧带着妈妈去了河北。 两天后妈妈顺利住进医院，经检查是骨髓瘤4期、纤维化3期，伴有心衰，肝功能异常，肺部有严重感染。病情加重了，医生直摇头。  当时医生说，这种情况做CAR-T治疗，死亡率、失败率可能在90%以上，而且感染风险很大，问我做不做。如果不做，就用维持性药物，可能就剩两三个月。 03 冒风险最后一搏 我经过一夜的思想斗争，觉得已经到最后关头了，肯定要试一试。 第二天我把情况告诉妈妈，要她再难也要有求生的决心，在同意书上签了字。 医院一直给妈妈输血，希望改善她的感染，让血象升高一点，支持CAR-T治疗。结果今天输400CC的血，明天看指标没有任何变化，血小板低到个位数。当时全身都有出血征兆了，很危险。 大夫就说，不管能不能成功，紧急上CAR-T。 11月1日，做了细胞回输，之后出现细胞因子风暴，高烧41度不退，各种方法试过不退烧，大夫也挺紧张的。打了托珠单抗后，终于退烧了。 但那段时间因感染新冠，妈妈的血小板维持在12-19×10^9/L左右，输血小板无效，血红蛋白40g/L，白细胞只有0.5×10^9/L。 当时河北疫情特别严重，没人献血了，血库告急。 12月10日，我们回当地医院碰碰运气，结果也因为疫情也输不上血，当时真有点儿绝望了。 但是我没有放弃，继续给妈妈用各种食补和保健品。 回家后，可能妈妈心情放松了，吃得也更好。经过几个月调理，一复查，妈妈白细胞、血红蛋白开始持续往上涨，最后涨到100多g/L。 后来我总结，血细胞能上去，营养跟得上是很关键的一点。 妈妈用过那么多药物，都没有呕吐，吃不下饭等不良反应。她的饭量一直都很大，每顿要吃两到三碗米饭，菜和肉也吃得非常多。 当时河北医院对病人饮食非常严格，要求家属自己做。我妈有时就吵着说饿了，要我们给她弄吃的。我家在河北有个亲戚，我妹妹每天炖一些补品，牛尾汤、鸡汤、鱼汤送过来，里面都加些人参，黄芪补气血。还有乳铁蛋白、保健品。 我后来也问医生，同样的食补，在医院还有输血治疗，但血细胞就是不涨？医生说，在医院可能大家天天都在盯指标，她老怕指标不长，压力大；看到其他病友感染或出血，她也害怕。 我自己分析，可能还有费用的原因。当时我妈在医院时，费用压力很大。 入组CAR-T费用少了很多，加上抗感染治疗，前后花了40多万元。家里准备了10万块钱，剩下就靠东拼西凑。（后来发现大部分的药都能医保报销，报完是20多万元） 当时的情况，已经逼到生死一线，不做CAR-T，就再也无路可走了。 CAR-T治疗后，妈妈也好几次说不想治疗了，觉得拖累大家了，再加上一直输血都不涨血细胞数量，她心情不好。 回了家后，不用天天抽血查各种指标了，妈妈的心态好了很多，还老给自己加油打气，人一乐观，各方面就都好起来了。 2023年2月，复查时一切都好，骨穿再也没查出恶性浆细胞。血红蛋白100g/L，血小板涨到108×10^9/L，妈妈终于可以正常吃饭走路生活了。 04 相信坚持的意义 治疗期间，很多人劝我放弃，妈妈也想过放弃，可是我不放弃，只要有一线希望就要坚持下去。 我不知道，有多少个晚上，妈妈的病情让我彻夜难眠，为了凑医药费看了多少冷眼，做微商为了赚20块和客户磨半小时嘴皮子。 我记得每一次医院宣布疾病进展或无效时，内心的绝望和痛苦。 我也清楚，也许有时候努力不一定会有用，但是生命永远值得尊重，值得我去奋力一搏。 其实，小时候，我和妈妈感情并不好。上学时我妈对我的要求比较严，尤其在读高中时。长大后，我有了自己的孩子，才体会到母亲的艰辛。 以前我老想起小时候我爸带着我玩儿，妈妈生病后，我就总梦见小时候她给我织毛衣，送我上幼儿园，她给我炸薯片儿的情景。 抖音上有个视频说，一定要善待自己的母亲，因为她不会再来第二次。每次看到这一段，我心里特别感动，也特别沉重。尤其看妈妈天天躺在病床上，疼得直哭。尤其做骨穿，腰上的针眼儿数不胜数，太不容易了。 很多儿女都是这样，等到快要失去时才会觉得后悔，或是觉得在一起的时光太短暂了。 现在我不知道能为她做什么，比如妈妈说，她这辈子去的地方太少，想出国看看。 我对她说，等你身体好一点去日本看一看，但其实做完CAR-T后，B细胞终身缺失，抗感染能力特别差，基本不敢折腾了。 大夫说，妈妈病情很严重，移植可能会好些，但怕她扛不住移植后排异，只能做CAR-T。做完CAR-T，最多能保证她一年不会有事，一年后只能看天意与奇迹了。 对我来说，不管是一年也好，半年也好，只要妈妈活着就有希望，也许明天，又会出现新的治疗方法。所以我们一定要养好身体，保持乐观，一起努力吧！ |
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