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红 烛 :​ 记女儿患病就医那段刻骨铭心的痛苦往事

 故人旧事2020 2023-09-01 发布于重庆

记女儿患病

就医那段

刻骨铭心的痛苦往事

文/ 

引言:时间过得真快,转眼间已到了2023年,距离我家大宝(大女儿小名)胆总管囊肿治疗结束,近7年了。由于这段经历承载着太多太多的痛苦记忆和辛酸感受,就把孩子的诊疗资料全部装进了一个带密码锁的行李箱内,再将它放置在我的大衣柜里,并一再嘱咐家人,不要动我的东西,尤其不要翻乱了这些病历资料。

孩子康复后,我知道自己还需要做一件事,只是思虑太多,便一直拖着。直到最近,聊起这段经历时,朋友力劝我写出来,加上这几天,手机里各大医院轰轰烈烈的反腐故事不绝于屏。午夜梦回,辗转反侧,往昔回忆裹挟着苦涩的思绪在我脑海时隐时现,我已是忘掉一些细节了,但总体脉络还大致完整清晰,我觉得确实该把这件事记录下来。我相信,这不仅是一个普通家庭“看病难”的真实遭遇,也是大多数百姓家庭普遍面临的系统性医疗困境的一个缩影。   

取出存放孩子就诊资料的行李箱,翻开这满箱子的纸张,凭着它们将记忆中散失的影像召集出来,当时的情景如潮水般涌现,我内心五味杂陈,百感交集,一个人静坐了半晌后,开始敲下这篇文字。
  

       一、大女儿突患疾症

2015年年末,当时我腹中正怀着小宝,已八月有余了,因要回老家待产,大宝随我从西安回到湖北。在一次孩子吃下了婆婆拿来的两个鸡蛋后,她忽然捂住心口处说疼,精神也随之萎靡,这孩子从小体弱多病,我瞬间神经紧绷起来。详细询问了她还有没有别的不适,比如头晕,恶心,除了鸡蛋,有没有吞过或者含过其他东西,比如电池,弹珠什么的。孩子不让婆婆抱,软软地伏在我怀里,用轻到只有我能听清的声音回答着我的问题,她说没有吞食过其他任何东西,只是心窝处疼,过了几分钟后,我再用她喜欢的事物试探她的精神,发现她的症状有所缓解了,次日给孩子买了助消化的药物。

就这样过了一个礼拜后,孩子又喊心窝疼,依旧可以缓解,但是那日的大便呈白色,网上查询的结果指向胆道梗阻。我便带她去了就近的镇医院拍了张片子,医生告诉我,他们这种小地方,什么都看不了,建议去武汉做。预感到事情不好,我当即联系了孩子爸爸,与他说明情况,孩子爸爸表示工作走不开,担心表述不清,我又编辑了很长的短信,请他务必答应我,尽快回来带孩子去武汉检查清楚。

就这样,我在满怀担忧与疑惧中,一边装修房子,一边等待孩子爸爸回家。大宝的腹痛症状发作得越来越频繁,还伴有呕吐,到我生下小宝后,她腹痛发作时无法站立,躺在地上翻滚,嚎啕大哭,嘴里只喊着“妈妈!我好痛!”我的心也跟着撕裂般地疼,剖腹产的伤口只疼了半个月,孩子哭喊的那句“妈妈,我好痛!”却让我在接下来的无数个夜里被疼醒,时至今日,孩子身上留下的那些疤痕,我依旧不敢多看。
  

      二、频繁转院就医的折腾过程

终究是没有去武汉,过完年后我们一家四口返回了西安。人如候鸟,一年一度迁徙,只是寻常。小宝那时不足两个月,大宝已腹痛3月有余了。每天发作的次数更多了,呕吐也更严重了。我们刚回到白鹿原没几天,也就是2016年2月28日下午,孩子又跟我说心窝痛,看起来症状很严重,眼睛睁大,紧抓着床栏使劲摇晃,我抱都抱不住,在我给120打电话时,孩子呕吐后已经昏厥了。

救护车没能过来,理由是我们在蓝田与西安交界处,他们都认为寻求另一方出车更合适,那是我第一次打120。孩子爸爸回家后,我们马上送孩子去往西,据说那是西北五省最好的医院,我们平常也都是在那里就医。一路上孩子都没有睁开过眼睛,我怀里抱着小宝,眼睛死死盯着大宝起伏的胸口,如坠冰窟。

到了医院,挂的是急诊。但是排队的人非常多,甚至许多人已经不排队了,都挤在医生的办公室里。途中孩子醒了几次,醒来就是抓住自己胸口的衣服,瞪大眼睛,从她爸爸怀里溜到地上翻滚喊疼。我让孩子爸爸将她也抱进了医生办公室,我们不断安抚着她,问前面的患者家属能否让我们先看,大家都说自己也是急诊,都等了很久。等孩子再一次醒过来疼得在地上打滚时,医护人员过来让我们看好孩子,不行就去外面等,孩子爸爸见抱不住她,当即对孩子发了火,说了句不该的话,当然也不仅仅是因为那句话,也不仅仅是因为他。我没吭声,只是立马一记响亮的巴掌落在了他脸上,所有人都过来围观,孩子爸爸对我怒目而视。我单膝跪下来去抱孩子,她已经滚到了医生的办公桌下,双手乱抓,双脚胡蹬,眼看就要扯掉桌下的电脑线了,我紧紧抓住她的手,医生也在这时候开口了,说先看这个孩子吧。

陈述完孩子的病情后,医生开了检查单,其中B超结果提示胰腺大,考虑胰腺炎,腹腔有少量积液,胆总管上段扩张。拿着检查结果回到医生那里,医生叹气说他们没办法收治,他们医院没有小儿外科,只有急诊室可以简单处理一下孩子的情况。并且向我们推荐了西安市儿童医院小儿外科,说他们这个手术做得挺好的,挺专业的。太多信息,加上孩子一直昏睡,当时我心急如焚,头脑里面一片空白,并未听懂她的话。

 孩子在西儿科门诊的急诊室里吸氧,护士没办法给她扎针,因为她只要清醒过来,就会拼命地手脚乱舞,而我怀里还抱着小宝,护士劝说赶紧将孩子转去其它医院正式治疗,因为这里只能做些急救处理,而且最好将小宝托付给别人照顾,医院病菌多,对于刚满月不久的孩子来说是尽量能不待就不待的,尤其是急诊室,她说那天还接诊过两个传染病小孩。我们当即转去了西安市儿童医院,急诊室的年轻大夫听完我的陈述,看了西的检查结果,一直叹气,说这是急性胰腺炎,肯定痛的,成年人都难以忍受,何况这么小的孩子,而且,冰冻三尺非一日之寒,拖得太久了……
 

于是,我们心急火燎地带着孩子补上其它的检查,办住院手续,联系家里,至晚间,终于住进了小儿外科。
  

       三、令人疑惑的特效药风波

护士拿来了许多仪器,都给孩子用上了,开始禁止饮食。氧管被她反复拿掉,喊痛时她仍会抓住一切能抓到的东西翻滚着身体,我将小宝放在另一张空床上,尽力安抚着大宝的情绪。护士告诉我按规定小宝不能留在医院,她说这张床马上就会有患者住进来,还跟我说小宝明天肯会拉肚子,因为这么小的孩子免疫力低下,建议我尽快安排好小宝,要么就只留一个人看护。

这时候医生叫过去一个家属,我便放下孩子去了医生办公室,是个年轻人,他问了我一些情况,告诉我孩子的情况不太好,所以给我们下了病危告知书,应该是病危吧,这些文字我是抽空敲下的,桌面上的就诊资料已经有些乱了,我需要仔细翻查,才能知道他们何时下的病危告知书,何时下的病重告知书。我只记得,他们一共下了四道告知书。

年轻的值班医生人很好,我们一个晚上喊了他很多次,每次他都耐心地过来查看孩子情况,我从他那里也学到了关于孩子病情的一些知识。第二天换了个年轻的医生过来查看孩子情况,他告诉我他是孩子的管床大夫,也是个很好的年轻人。我基本上算是个脸盲,常常分不清那些大夫和护士,除非对方长得很有特色。

护士长带领护士们查过房后,没一会儿科室主任又带领一帮人来查房。第一次见贾主任,我习惯性没有记住他,我只是从他的跟随者对他毕恭毕敬的肢体语言中判断出他大概是这里的主任,他问什么,我如实回答。孩子的腹痛症状并没有得到缓解,身上的线和管子加剧了她的烦躁。

孩子的奶奶来了,我将小宝送回了白鹿原,路上买了一些儿童退烧药、止泻药、消炎药,以及各种生活用品,顺带买了些可以存放的干菜,我担心孩子奶奶刚来白鹿原,未必能每天买到新鲜的蔬菜。孩子送回白鹿原,跟孩子奶奶交待了关于喂养的问题,孩子的卫生问题,以及万一生病了,用药的剂量问题,恳请她多一些耐心,小宝忽然断了母乳,肯定会不太乖。大宝此刻确实是命悬一线了,希望她不要让我们分心,但有事也千万不要瞒着我们。做完这些,我就急匆匆赶回了医院。

不记得是第几天,在我又一次去找医生来看孩子情况时,也不记得是管床的大夫还是值夜班的大夫,我当时所有的精力都在孩子身上,真的没有记住他们的脸。那个医生跟我说了很多,很多是专业的医学术语,我根本听不明白,他说孩子的情况,后面可能要做胆肠吻合术,现在先得把胰腺炎控制住。并拿了张绿色的处方笺,写下了一些药品的名称,让我去外面的医院买,他们儿童医院没有。我且称那些药是治疗急性胰腺炎的特效药吧,在我们几乎跑遍了西安所有的大医院和大药房后,第二天一大早我在交大一附院终于买到了,用上药后,孩子的腹痛症状明显减轻,到次日几乎没再闹腾了。

关于买特效药,这中间有个插曲,因为我的不谙人情世故,让那位年轻大夫受委屈了。在那位大夫告诉我有生长抑素、奥曲肽这些治疗急性胰腺炎的特效药后,我在第二天主任医生查房时立马询问了他,可万万没想到,我的一句询问,竟引得这位也算大名鼎鼎的某主任,在一群医生护士还有患者和患者家属面前,对着手底下的年轻大夫大发雷霆,他先是问我怎么知道的,我如实回答,他立马训斥起那个大夫来,问他怎么知道,还厉声问了其他的话,脸盲的我,一瞬间就记住这个某主任了,他的神情吓到我了,那个年轻大夫低着头不吭一声。我是一个不愿意给别人添麻烦的人,所以我很容易自责,无意给好心的他造成麻烦,我深感抱歉。某主任也以此种方式让脸盲的我记住了他。

我们终究还是得到了主任的许可,去买到了特效药。用药后孩子不再喊疼了,我们的焦虑得到了很大程度上的缓解。
  

   四、让人哭笑不得的诊断乱象及第一次莫须有的手术

看西安市儿童医院的入院记录上,应该是2016年3月10日,孩子从儿外科被转去了儿内科,上面的诊断记录显示,2月28日的初步诊断里和西诊断一致;3月2日,加了一项“上呼吸道感染”;3月8日,就又多出一项“胆道蛔虫症”,这时候的医生签名还是儿外科的;3月10日,“上呼吸道感染”变成“支气管炎”,其他不变,签名变成其他名字;3月15日,“胆道蛔虫症”消失,“急性胰腺炎”也没有了,加入“胆胰合流异常”;3月18日,加入了失血性贫血和术后出血。看此记录,这个儿外科主任找我谈话的时间,应该是在我们转科的前几天,他告诉我,胆道蛔虫可以在儿内科治疗,做内镜手术取出来即可,并说了些带医学术语的建议,六神无主的我,在这位外科主任的介绍下,见到了内科的美女主任,虽然穿着工作服,但她确实符合我的审美,说话也温柔,就这样我们转去了儿内科。

进了内科,孩子身上的管子更多了,我记得,孩子腹痛的症状又出现了,由于手脚被扎得太多,有些血管用不了多久就会漏针,虽然是留置针,有时一天也能换几个。后来干脆在她脖子做了个中心静脉置管,这个静脉置管应该是在孩子内镜手术大出血后放的,至今孩子的颈部还留有那时置管后的疤痕。

同病房还有一个陕西的小男孩,和我大宝年龄相仿,小朋友被怀疑是胰胆管合流异常,但据小朋友父母说,他们孩子之前从胆道中取出过蛔虫。而我们被诊断为胆道蛔虫症。3月15日手术,在那之前,美女主任找到我们,先解释一翻,这个手术需要请西的大教授来,她温柔的语气,高超的话术,让她后面的要求听起来合情合理,完全都是为了我们好,我们是沾光了的,这个科室吃亏了,似乎你但凡有一丝迟疑,你就是很不对了。她让我们准备八千块钱的现金,用牛皮纸袋装起来,不要给她,明天交给那边的人。

至晚间,我一直在想这件事,我从来没有做过这样的事。长时间以来,我每天大概不定时能睡上几个小时,为了不引起孩子的食欲,我们吃饭都避开孩子,而她也离不开我,随时都在喊我,我每次吃饭都只能躲进卫生间,就这样她偶尔也能闻见,除了每天给她买来不重样的玩具,给她在本子上记下她想吃的那些食物名称,允诺她种种将来,除此之外,我什么都做不了。由于神经长时间持续紧绷,大脑几乎没办法思考问题了,可是我总觉得事情有哪里不对,这可是省会三甲大医院,为什么会有如此操作呢?我想起外科某主任训那个被我连累的医生时的场景。于是我让孩子爸爸务必录下递钱的前后过程。第二天在病房内和那位小朋友父母的聊天,关于塞钱的,我也录了下来。

3月15日,午后,我们在手术室外等了很久,终于听身边的人说大教授来了,我走出去看时,只见一大群人簇拥着一个大肚子的中年男性,正浩浩荡荡地朝这边走来,只因那个场面像极了电视里大领导带着一帮随从或跟班视察工作的样子,有些震撼,没想到医院也会出现这种画面,所以印象深刻。

术后大宝就进了ICU,医生安慰着我们说没事,等转回到病房后,大概是凌晨左右的时候,孩子告诉我她心窝疼,跟之前的疼不一样,想吐,我发现她呕出来的都是黑色的液体,惊惶之下,当即心都凉了半截。而引流袋里面也都是黑夜的液体,我记得当时孩子所排泄的,亦是黑色的液体,即使她一直没吃没喝。我留了一些当时的照片,基本上不愿意再翻出来看。内科的大夫基本上都是女性,我喊医生后,她大概是请示去了,怎么处理的我不知道,我们倒了多少黑色液体,我自己都记不清了,我生平第一次感到那样地惶恐,那样地绝望……

第二天查房时,美女主任比平时早到了一会儿,她跟孩子解释,似乎说的是昨天她女儿生日,所有没有赶过来。后来终于止住了血,我们大宝的胆道里没有发现蛔虫,同病房的小男孩也不是胰胆合流异常,他取出了蛔虫残体,而我们被修正诊断为胰胆合流异常。
  月底时,美女主任建议我们转院,到那个时候,我依旧是六神无主的,我根本没有时间借助网络查询相关资讯。甚至因为太过疲惫,以至于曾有一次睡得太沉,不小心拔掉了孩子鼻腔中的胃管和胆管,害她又多承受两次次插管之痛。美女主任让转院,我问她孩子这一身的管子,转院途中要拔掉吗?拔了途中会有影响吗?后来我们听从了她的建议,转院去了交大二附院小儿外科,她一如既往地会说话,说可以帮我们联系二附院儿外的某教授,虽然儿外高院长也擅长这个手术,但是他估计没时间。我自己也已经了解到相关讯息了,可还是听了她的推荐,按她的表述,我们似乎似乎又欠了她一个人情。

五、山穷水尽的经济困境与第二次不成功的手术

2016年3月28日,我们转到了交大二附院小儿外科,医生们都很好,详细问了孩子的情况,听到我们曾被连下四道病危病重告知书时,他们忙说他们一般不下那个告知书,并且说看孩子后面的情况,或许可以慢慢进食,不就是胆总管囊肿嘛,做个手术就好了,很常见的。听到他们这样说,想起西的医生一开始似乎也说过这句话,我心宽了一些。

无意间听到他们谈论儿童医院内科3月15日某内镜手术成功的事,听语气,估计这在他们的圈子里是件了不起的事。我问了一句,才知道当事人就是我孩子和那个小男孩,医生感到惊奇,说原来就是你们呀,不是说取出蛔虫吗?我说不是的,我女儿诊断出有蛔虫,另一个孩子诊断是胰胆合流异常,结果是反的,我孩子术后大出血了。几个医生相视一笑,彼此心照不宣,这个话题也就此打住了。
  等待手术期间,我猛补与孩子病情相关的知识,以至于值夜班医生问我是否是学医的。一个儿外科常见的胆总管囊肿,我没想到会让孩子额外承受了这么多。4月5日,早早就开始给孩子灌肠,上午被推进了手术室,孩子害怕跟我分开,我其实更害怕,麻醉师望向我,与我打了个招呼,那意思,是示意我放宽心吧,当时有被他的安慰感动到。到大厅里等候手术结果,发现里面坐满了人,每个人看起来都焦灼不安,愁容满面。我默默祈祷孩子手术顺利,一方面担心她当时孱弱不堪的身体,另一方面则为高昂的治疗费用发愁,至此,我们已经耗尽了全部积蓄,几乎是山穷水尽了。 

术后医生通过窗口给我看了孩子胆囊,讲了一些话。孩子回到病房,我们小心翼翼地帮她翻身,助她排气,生怕碰到她身上的管子,只要她呼吸平稳,氧气她不愿意吸也就不吸了。第一天晚上平安度过,我忘记是第二天还是第三天晚上,她又开始喊疼,体温一度升到39度,降下来一些又升上去,引流袋里的黄色引流液不减反增。如果说她之前胰腺炎发作时疼到昏厥,大出血后疼到拔管子,这次急性腹膜炎,她是清醒的,她嚎哭着说出了让我彻底崩溃的话,她说“妈妈,你买点毒药把我毒死吧,我太痛了!”。

心如刀绞都不足以形容我当时的感受,不知道被绞了多少次了,更令人心碎的是,我们手里已经没钱了!看着危在旦夕的可怜孩子,我开始后悔自己的年少无知,自私地将她带来我的生命里,却无力承担养育她过程中的一点点风险,一个儿童胆总管囊肿而已……我想了很多,一种万念俱灰的绝望从心底升起,便向亲戚交代万一我不在了,恳请他们收养小宝。如真有万一,我又如何能放过自己,她因我而来,我也要随她而去,我决定空了便写好遗书。

因为当时是周末,只有值班医生在,大概是礼拜天,我又联系了管床医生,他是热心的人,大概是他联系了做手术的副主任医生,当天晚上,副主任医生赶回了病房,看了孩子的情况,他看起来也很担心,跟我提了几个建议,说如果实在着急孩子的情况,可以紧急开腹灌洗,我当即拒绝了。4月9日的X线报告单提示说考虑肠梗阻,腹腔积液太多,医生带我们去给孩子做穿刺引流,需要不定时多次进行,穿刺的痛对于孩子来说,大概已经不算什么了,医生人很好,有时候会帮我抱着孩子过去。整个过程她都很乖,唯独坐电梯时,她爸爸碰到她身上的管子,疼得她尖叫了一声。经过多次穿刺引流,孩子腹部的疼痛缓解了一些,只是引流液一直没有干净。

这时最令我发愁的问题,除了孩子的病情,就是我们已经要交不上费用了。在一天早晨,孩子爸爸下楼去后,很长时间没有回来,打电话无人接听,我当时一心只想着孩子,其它的事已经无暇去想了。不一会儿,他回来了,或许是心里烦闷,只是去抽烟消愁了。

我凝视着除了脸上看起来有肉,全身只剩皮包骨头的可怜孩子,心里一阵阵发痛……我想让孩子尽快脱离苦海,于是就找到医生,问他们能不能让孩子试着下地行走,她的肌肉都要萎缩了,能否进食进水?我希望可以带她回家,毕竟我没办法带着这些管子离开医院。医生说可以试试,于是我开始少量多次地给孩子喂食,尽管她一直撒娇没尝到味道。下午的输液结束后,我们将她抱到走廊里,她根本站不住了,我们陪着她一步两步的走,所幸,就这样坚持了几天,她就能自己走了。因为无需禁饮食,一些液体不用输了,管子也只剩下腹部的引流管了,孩子的精神好了很多,到出院时,她能自己走上一会儿了。

在二附院里,大宝满了5岁,她说想要好多漂亮的发饰,我去康复路给她买了一大包回来。到4月26日,我们办理了出院,回到了白鹿原。这次手术也并不成功,她腹部的瘘口仍在渗液,医生说会愈合的,让有任何问题都可以随时给他们打电话,我想回武汉后再到更好的医院作进一步复检和术后康复治疗。当时孩子奶奶正闹着要回老家,做通孩子的思想工作后,我立即打包行李办理好物流托运事宜,满怀忐忑不安的复杂心绪,带着孩子奶奶和两个孩子,买票启程去了武汉。

六、四处兼职打工、八方奔波求助筹集治疗费用

回到武汉后,我将房子租在了表姐家对面的一栋楼里,站在露台上可以望见她家。在我借助网络自学有关孩子病情的知识时,对国内儿外科的这个圈子也加深了了解。我一边筹钱,一边带孩子先后到同济、协和医院做抗炎、保肝治疗,我只有一个想法:“我要去北京找李龙”,相关资料显示,他是国内儿外科做胆总管囊肿手术的顶尖医师。

武汉同济儿外科有位年轻医生,在同行圈子里也算享有盛名,他对我身为湖北人,不找他手术,却跑到西安找如此多的罪受非常气愤。我查过他的信息,一开始就找他治疗大概率是稳妥的,他的指责虽让我感到委屈,但也接受,因为他说的是事实。协和的医生就温和多了,许是年长的缘故,他抱起孩子逗着她,跟我聊了很多,我印象最深的一句是:丫头你记住,以后在面对任何创伤性检查时,一定要慎重。

山穷水尽的经济困境,来自身边亲属的重重压力,让我倍感焦虑和疲惫!我所做的一切,不过是本能使然,我不认为谁有资格剥夺我尽一个母亲本能的权利,在对孩子的天然责任面前,父亲亦然。表姐和我提起,有一做餐饮的武汉富婆,子女已各自成家独立,老夫妻膝下寂寞,想要抱养一个女儿,在强压之下,我几乎应允了。但一切都只能等到北京的治疗结果出来再说,而我们目前要尽快解决的,不仅仅是去北京的治疗费用,还有眼下的治疗费用,小宝的奶粉钱,以及我们一大家人的生活开销。

于是,到武汉没几天,我就去本家一个姐姐那里工作,给她当助理。每天早上要乘坐过江地铁赶到公司,晚上再赶回来炒菜,和她们一起吃饭。趁她们饭后散步的功夫,我迅速洗完大家的衣服,再出去找那种餐饮店或小吃摊做小时工,每小时二三十块钱,有知我情况者,时薪会大方地给到五十。周末休假时,我便出去找那种发传单的工作,八小时一百块,我是个脸皮薄的人,但孩子需要钱救命,我只能挤出笑脸在各个地铁口的人流中穿梭。

第二次手术失败引起的并发症一直在持续,孩子每天都在喊疼,尤其是夜里频率更高,有时候我睡得沉了,无法回应她,她就会挂着两行泪控诉我不理她。为了减轻她的症状,延缓肝脏的损伤,我常常请假带她去同济住院,在此期间,我尝试寻求社会各处的资助,医院的资料倒是复印了不少,也都盖了印章,只是寄出去便没有回音。我又很认真地搜到了一些慈善组织的联系方式,看起来似乎适合我们申请,但无一例外都被拒绝了,有的甚至无人接听电话。

最后通过朋友,我联系到了我和孩子爸爸两边家族的宗亲会,他们很快帮孩子筹到了大部分的治疗费用。因为他们的关系,还有一些素不相识的人联系上我,时刻关心着孩子的情况,我至今都万分感激他们。

其中有一段插曲,曾触动我思考了许多东西,因此,我将这件事记录下来,并没有指控任何个人的意思,我感激任何一个在我困难时期对我伸出援手的人。事情是这样:有一个好心人,先前已经捐助过我们,有一天他照例问了孩子的情况,听到孩子情况好转些他也表示了欣慰。随后就话锋一转,问我愿不愿意等孩子康复后去他那里游玩,并表示费用他出,而且只要我答应,他可以立马再捐助我们两万块钱。我的第一反应当然是感到被冒犯,但他于我有恩,我只能始终以敬语相称,拉开辈分,小事化无,给他台阶下来。我想,即便这个好心人对我讲了越界的话,我至今都依然认为他是一个好人。虽然拒绝了他,但他的话让我意识到自己不仅仅是一个无助的母亲,我还有其他可以换取孩子生存机会的价值,不至于真去“卖腰子”。换一个思考角度,两万块钱,正常情况下,也能在医院应付几天,对那时的我来说,绝对是一大笔钱,毕竟发一天传单也才一百块,而且人家现在是救你的急,允许你先拿报酬后履行契约,和考虑送养小宝一样,只是还没走到那一步,我想了许久,如果真到那种境地,为了孩子,我想我会毫不犹豫地答应。所幸,天无绝人之路!

   七、千呼万唤等待李医生,几经波折完成第三次手术

到9月份,孩子检查出来的各项指标很不好,我们焦急万分,只得立马动身赶往北京。在网上始终没有挂到李医生的号,去到医院,在摩肩接踵的人群中完成各项繁琐的就诊流程后,却被告知李医生目前去了国外,儿外科也没有床位,无论你告诉他们孩子情况多么不好,得到的回答都是一样的,你想知道更多,可是他们太忙了,根本没时间回答你。

什么时候李医生能回,我们不知道;什么时候能等到床位,我们也不知道。医院周围的酒店基本上都住满了,我们也不愿意花太多钱在住宿上,跟孩子爸爸商量后,决定去远一点的郊区租房子,地铁客车能到的地方,都不算远,多花点时间而已。于是我们坐上了一辆去往通州的公交巴士,抱着孩子打盹之前,我告诉孩子爸爸,到了郊区记得喊醒我。等我醒来时,已快到达终点站了,下车后立马进村,很顺利地租到了房子。孩子每天夜里都在喊疼,因为太疲倦,给她讲故事的任务就交给了手机。

就这样,在一次又被医院告知还是没床位的时候,孩子的奶奶打来电话,引起我与孩子他爸爆发了激烈的争吵。人声鼎沸中,我从他手机里听到孩子奶奶在电话那头控诉医院的种种,最后将她得到的一条政策讯息告诉孩子爸爸,说她听干部讲的,我们的情况,孩子夭折后再生一个,可以不用缴纳罚款。我听得真真切切,言语之间透露出他们好象并不在乎孩子的生死,极度震惊之余,气得发颤的手欲扬起又握紧放下……我自认为是一个情绪稳定得近乎有些冷淡的人,那天还是大吵了一架。冷静下来后,我让孩子爸爸回西安工作去了,我独自带孩子返回通州。

白天,在孩子不喊疼的时候,我会带她沿着村子周边散步,感受田野里的风,看草叶上的虫子,她走得少,基本上都是我背着或抱着,因为太瘦,我也没感觉累。夜里最难熬,为了分散她的注意力,奶泡泡的故事要被她听完了,而且很多时候,任何故事都没有用。孩子爸爸回西安后没几天,在一次夜里,看着她又在床上翻滚哭喊,我决定搏一下。于是拿起手机拨打了120,表述的都是事实,只是重点表达了自己的惶恐无助,让他们意识到情况或许十分紧急。没过多久救护车就到了,我拿上所有的资料,抱着孩子小跑到村口,终于上了车。

车上有一位随行的医生,看了下孩子的情况,说这会儿看起来精神好多了,不用吸氧,并安慰了我一番。问去哪里,我说去儿研所。

到了急诊科,司机告诉我,救护车的费用是自付且不能报销的,我说没关系。不知道他为什么要特意告诉我。在急诊室里等了半晌,终于听见医生喊出孩子的名字,一番常规检查以及询问后,医生还是告诉我医院没有床位。我料到会得到这样的回答,但孩子病情一刻也不容再耽搁了!索性孤注一掷,赖着不走,我暗自心想:第一,我孩子病情加重,随时有危险这是事实;其二,我既然进来了,你们总不能将病情危重的孩子赶出去,更不能叫我们一直住在急诊室吧。果然,院方看我态度如此坚决,为避免生出不必要的麻烦,第二天一早,就安排孩子进了外科住院部。

次日,孩子他爸火速赶回北京。我也将此消息告知了二附院的管床医生,他也为我们感到高兴。事态终于出现了转机,我们把最后的希望都寄托在儿研所了。

等到李医生出诊的那天,我去找他加了号,很和蔼的一个人,终于顺利地让他接了诊。后面就是安排手术事宜,因为医生们特别忙,除了查房时,很难跟他们搭上一句话。我想记住他们的脸,是件极为困难的事,幸好其他人认识,一个个地告诉我,让我不至于称呼都错了。

手术时间安排好了,由于在各大医院奔波许久,又亲耳听到了他们讲的一些不便明说的规则,不通人情世故的我,在忐忑不安中,让孩子爸爸像上次那样,再用牛皮纸袋包了两万块钱的现金,只是这次是我们自愿的,虽然我料想这钱有可能送不出去。

从病友们口中得知,李医生一般不会亲自手术的,这个胆总管囊肿手术很常见,他的徒弟们都做得很好。我知道他们接诊的病例是远远超过国内其他医院的,万一再出现问题,在并发症的处理上,他们也是经验最丰富的,可是我的孩子,以及我自己再也无法承受这样的“万一”了。

手术前夕,终于见到了李医生和他的徒弟,我拦住了步履匆匆的他们,以最简短的话语讲述了孩子一路坎坷的治疗情况,我知道像他们这样的医生,或许疑难杂症给他们行医生涯带来的挑战性,更能让他们感兴趣。所以我尽可能地将孩子的病情往复杂的方向描述,并提了一些我们跑过的大医院,表示其他医院都束手无策,唯有千里迢迢上京来找他们。这样说话当然有些夸大成份,但大宝治疗已到了最后阶段,除了李医生他们,我确实无法信任其他人了。平生第一次煽情,不过是想让医生们记住我的孩子,得到他们更加慎重的态度而已,他们声名在外,自然不愿意让我期望落空,而我们也输不起了。得到了医生的安慰后,我如释重负地回到了病房,如我所料,那一封现金也没有送出去。

第二天下午,在孩子进去后,我特别关心是哪个医生主刀,身边的病友告诉我,我女儿是李医生亲自手术的,再没有比这更好的消息了,没有语言可以准确表达我当时那种兴奋的心情。约两个多小时后,手术顺利完成,孩子平安地出来了。

在术后第一夜,医院只允许一位家属陪护,我让孩子爸爸出去找地方休息,他说门诊走廊的椅子上,保安不让睡,很多人都被赶来赶去。还有很多人睡医院外面,他们有帐篷,早上就收起来了。我知道他也担心,但我决意要等孩子渡过了危险期再合眼,就坚持让他出去了。

那天夜里,北京突然下起了大雪。次日清晨,窗外已是银装素裹,我心情好了起来,似乎看到雪融化后的春天了。孩子让我摇她起来,她想看雪,我拍了照片给她看,给她梳了头发,苏州小病友的奶奶直夸她是古典小美女。一天一夜后,孩子的一切指标都正常,排气也很快。隔壁小病友的妈妈告诉我,她女儿的手术是李医生的徒弟做的,也恢复得不错,那天李医生亲自做了两台手术,其中一个是我女儿的,一个用了两个多小时,一个用了四个多小时,说当时李医生从手术室出来时,有患者家属给他买来盒饭,他拿筷子的手都在颤抖。

医生说孩子恢复得很好,几天后就拔了引流管,她和几个小朋友玩得开心,但还是会喊心窝疼,只是再没有那么剧烈地疼过。大约一个礼拜后,医生让我们去办理出院。怀着一种劫后余生的复杂心情,我们出院后决定在通州再住一个月,等复查结果让我们放心了再回去。

随后这一个月里,孩子没有停止过喊疼,我特别担心,但也毫无办法。她之前说想去看天安门、故宫还有长城,前两处离医院不远,国庆节时我们带她去过一次天安门广场,带她参观了故宫。

天安门广场无甚可看的,让我至今记住的有两件事情:一是我发现广场上有个孙中山先生像,与对面毛主席的像是遥相对望的,当时感到有些意思;二是进天安门广场也需要过安检,我以为只有地铁高铁这些地方才需要安检,就像坐公交车看到有持枪的警察叔叔一样,我感受到了北京的特别。我背包里厚厚的就诊资料被安检人员详细地翻阅着,虽然我已经告知了这是病历,不知道他们在看什么,幸而没一会儿就放我进去了。大约是孩子手术顺利,我心情也好了很多的缘故,逛故宫的时候感到很新奇,尤其是在逛到那些后宫的庭院时,我还感慨了一句:如此高的宫墙,逼仄的院落,请我当皇后贵妃我都不答应。

一个月后,孩子的复查结果都正常,我就带孩子回到了湖北。虽然她后面仍持续喊了差不多一两年的心窝疼,但频率越来越少了,也再没有那样剧烈地疼过。半年和一年后的复查结果都很好。尽管我依旧常常被噩梦惊醒,但每次醒来,发现孩子在我身边安然无恙,我那颗焦虑不安的心就会慢慢归于宁静。几年以后,这些病历资料,就被彻底地锁入箱中了。

事隔多年,常常回想起这段刻骨铭心的人生经历,我自己所遭受的那些精神委曲和磨难均无足挂齿,想到孩子经历了那么多成年人都难以忍受的苦楚和磨难,作为一个女人,作为孩子的母亲,心里仍有一种难以名状的沉重痛苦和无尽伤感,以及对女儿的无限怜惜及深深的愧疚之情。

2023年8月19日写于湖北黄冈家中

插图:廖心语

      作者简介:红烛:湖北人,准单身独立女性,90后,自由职业;爱好--阅读,钢琴,胡思乱想,荷锄种花,古典服饰,诸如此类。

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