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作者：小山丘的旅行 任何的治疗选择，都有风险。明白道理，不见得就能接受得了意外。意外总是悲伤，远不如现状维持的安稳。安稳，其实并不安稳，不过是眼下的安慰罢了。 面临选择时，你想得到什么？能放弃什么？意外降临时，你愿不愿意担起责任？ 我的岳父大人，一生要面逞强。如果有一个词来形容他的路，那一定是 “大起大落”。最落魄的时候，甚至要用逃的。得亏他有一根筋，逃的再远，也屡有衣锦还乡的时候。但这次，毫无悬念， 他逃不过了。 手术追求 胰腺癌，号称“癌王”。手段有限，生存也很有限。可选方案虽然有化疗、放疗、免疫、靶向药、抗血管、临床入组等，看着虽多，也就是看着多而已。 其中，化疗相对成熟，但用药的剂量，相比肺癌要重的多，对身体的要求也 更高。免疫的抗原呈递较弱，至少目前热门的药物可行性很低，更多是抱着花钱 蛮试试的心态。靶向药的可用人群非常非常少。抗血管的用药貌似比靶向有效率 高一点点。而放疗的目的更多是姑息念想，剂量上不去，敏感度堪忧。入组的临床研究也基本停留在Ⅰ - Ⅱ期阶段。 手术 ，成了胰腺癌的最大追求 ，也是最有可能延长存活的机会。 拿肺癌的“精准治疗”来对比，现在的胰腺癌治疗，可能就相当于肺癌二十 多年前的阶段，用“尝试治疗”来形容都不为过。更为尴尬的是，你找不到胰腺相关的“内科”科室。很多是归在肝胆科，就连医生的简介，也能看出它的“顺带”。真正胰腺方面的专家，真的稀罕。要是碰到哪家医院有“胰腺外科”，或者有针对胰腺手术后的专家号 ，那这家医院指定差不了。（外科难度来说 ，入门可能是阑尾 ，其次是肝胆 ，最后进阶才是胰腺手术。号称最大的手术之一。） 也因此，福建医科大学附属第一医院成了我们的第一站。这也是我们确诊后对医院的第一次海选。主任对手术及精准治疗有扎实的见解，确诊时病灶的临界 可切除状态 ，让我们有足够的信心去追求手术！（确诊 ：胰腺导管癌 ，胰头/钩突肿 块最大 43mm，累及肠系膜静脉，胰周多发淋巴结，继发二型糖尿病。从分期来看，T3N1M0ⅡB 期 ，处于临界可切除状态。） 第二站 确诊后，连挂号都茫然四顾。偶然刷到了虞先濬主任的抖音，泪目之余，对 上海的胰腺治疗有了很深的愿景。随后在患友的指导，及上海的“一老三咖”魅 力感召下 ，我们奔赴了上海，开启了求医问诊的“第二站”。 之所以讲“一老三咖” ，是因为他们在中国胰腺肿瘤学的贡献和领导地位。 “一老”是倪泉兴老教授。上海很多鼎鼎大名的胰腺外科教授和主刀，都曾 是他的徒弟。我们去门诊的时候，就见他满头白发，按虞先濬主任讲的有八十多 岁了。看片的时候特别严肃认真 ，给的意见也很中肯。 “三咖”是上肿的虞先濬教授、瑞金的彭承宏教授、华山的傅德良教授三位大咖教授。 傅德良教授的口碑很好，患友的评论是“手术精湛、态度和蔼，也好沟通”。我们门诊的感受是，傅教授对手术有非常高的自信，这种自信能带给患者非常乐观积极的心态。 彭承宏教授，单单机器人拿下的复杂胰腺手术有 1000 多例，他带领的科室 成为全球唯一一个机器人胰腺手术培训中心。拥有过很多项“世界第一”。我看 过他的个人访谈，印象最深的还是他在血管重建、剥离等方面的练习和建树。这也是我们决定找彭教授评估住院及争取开刀的缘故。 从我们门诊的感受来看，彭教授的话并不多，但字字珠玑，一语中的，而且会给助手学生发挥的空间。由此 可见彭教授带人的能力及容量。强将底下无弱兵，“学霸”这词是我对他的助手学生们的第一感受。 虞先濬教授，非常有人格魅力。虽然我只见过两次，但却深深的感受到他的亲和果断、以及开放性思路。说他是天生的领导者和开创者都不为过。2010 年3人团队7张床位开始创科，到现在 150 多人团队，胰腺癌手术一年达 2500 例。团队力量及手术经验毋庸置疑。 虽然有说虞教授现在几乎不主刀，但他对胰腺肿瘤治疗的诊疗理念（外科学结合肿瘤学），以及精准治疗的追求（包括预后的评判）都非常吸引我。能从外科走向内科精准领域，我了解的就肺癌大咖吴一龙教授，现在有了虞先濬教授。所以每次去上海问诊，我们都潜意识的把虞教授的号放在最后，如果虞教授觉得能手术，那手术机会一定会更保险。如果虞教授觉得不行，那手术机会可能就没那么高了。 说完“一老三咖”，还想顺带说下别的医生。找大咖有大咖的好处，找普通专家有普通专家的好处。何况，有些普通专家其实能力非常非常的强。第一次去 上海，大咖们的意见非常统一，也非常的言简意赅：不考虑手术，后续机会不大。太多人问诊了，医生时间也不够，也很难详尽。更多的是对手术与否的把关。 但是为什么不能手术？后续什么时候还有再次手术评估的机会？等等问题萦绕心头。临走之前，我老婆不死心，又挂了施昱晟主任的专家号。 好巧不巧，那天施医生临时有事来得晚，我们一边算着车票的时间，一边又坐立不安的等了一个半小时。小小埋怨了下刚想走，施医生就如天使般的来了。也幸亏等了一个半小时， 让我们对胰腺肿瘤有了更多的认识和信心，也为我们后面的再次评估和住院打下了基础。不得不说，施医生对整个病程的关键节点，以及治疗思路，特别的准确到位，并且足够耐心。 术前的家人沟通 5 月份的上海之行，落寞收场。继续 AG 化疗到了 7 月底， 病灶继续缩小，按施医生的意见，此时已经到了最佳的评估节点。 直白的说，这次是整个病程里 最有机会的时间点，再往后，可能就得面临耐药/进展的风险了。也因此，我们8 月初又一次奔赴上海。 果然，这次大咖的意见又一次非常统一： “有难度，但是可以争取下！ 从 “不行”到 “可以争取”， 并且能收治入院做术前评估， 这是特别好的消 息。 开心之余， 还是有顾忌： 有难度意味着风险不会低， 有风险意味着家人需要足够的担当和勇气。 我妈妈的肺癌治疗， 因为家人的信任， 我可以全权把关、拍板。但老丈人的治疗，可由不得女儿女婿。我们的社会，富有亲情，但同时又非常非常的传统。 嫁出去的女儿，偶尔来探望下身体也没人说什么。也可以出钱出力，但在生死问 题上其实不怎么有话语权。 哪怕当下说的明白是一家人不分彼此，但也仅限于义务，而不是权利。为此，我们约了兄弟姐妹一起谈谈手术这件事。 以下的分析讨论，并不严谨，只是为了家人看的懂给的大概，也是根据我家的病情来讲。个体情况不同，患友们不能对号入座。 对于病情， 我们大致的陈述分析： 1.老爷子这个病 ，一定得治。没治之前 ，你们也看到了 ，疼痛、消瘦、血糖爆表等等。不治 ，就没有现在这么轻松了； 2.我们现在的治疗，已经到了关键的节点。接下来，我们可以选的就是手术不手术的问题。 ①不手术，那么 AG 方案很快就没得用。接下来的方案也就抗血管、姑息放 疗，运气好可能有临床入组。可能会面临着治疗无效，疼痛消瘦的慢性加重，然后慢慢垮掉的问题。预估的生存也就 3-4 个月 ，这还是乐观的； ②手术 ，手术有风险。如果我们选择了手术 ，那么就面临着: A.开刀即失败。如果是开关术 ，那么乐观的预估生存 1-2 个月； B.术中血管接不上 ，回家也就一礼拜的时间。那么 ，我们需要承受的不仅仅 是失去的痛苦，还得面对亲人们的关心。这种关心，残忍但现实。但主要的是舅哥你觉得自己能不能接 ，得想好； C.手术成功 ，那么术后化疗半年，就可以空窗，不用跑医院。中间可能会有 难受的术后并发症，老爷子再活一两年甚至更久都有可能。而且这种概率还是比较高的； D.手术成功但很快复发 ，那也有大半年。 对此，家人不置可否，沉默和反对更多。为了大半年一年的，搏个手术，这么大风险 ，不要了吧。 于是，我提了三种选择：一是决定不手术，上海也不用去了；二是决定手术；三是先不做决定 ，等到了上海术前评估时听听医生意见 ，再做决定。 其实第二第三种决定几乎一样，不管是马上决定做，还是到了上海再说 ，医生都要先做个术前的评估检查，谈话再确定。差别是马上决定还想想再决定。 事实证明，做决定，特别是关乎存活的决定真的很难。换位思考，真要是遇 到术中失败回家就一礼拜的情况，我自己也难以接受。谈话后直到上海住进病房的头两天，我老婆一直都睡不好，心有惶惑，难以释怀。 老爷子则干脆的多：做！老爷子对手术是有执念的 ，比我们更深。在他看来， 手术就意味着痊愈。如果手术失败活不了几天，那更好，一了百了。所以，跟老爷子的沟通 ，就简单的多。 医生缘 ，主人福 我们的病灶啃到了静脉管，而且位置比较低。几个月的化疗后，病灶明显收缩，分叉处开始显露，手术机会也开始显现。本地 CT 的层厚 2mm有点厚了，相邻的两张片子正好跳开了接口处。做更薄一点的层厚 1mm 的片子，如果能露 出来一点点，这手术的成功率就会非常高。哪怕没露出来，按傅教授的看法，分支比较接近岔口 ，静脉分管不会太细 ，重建拼接的机会很大。 怀着憧憬 ，我们 8 月 13 号住进了瑞金医院 ，并非常快的完善了各项术前检查。意料之中，但也意料之外的是，医生再次给了不建议手术的意见。跟我们谈话的是陈梦闽医生，随后她又帮忙征询了彭教授并第一时间告诉了我们。我们对此早有心理准备 ，但还是非常的难受。 陈梦闽医生，是彭承宏教授的主力干将。第一次上海门诊时，就听她像念口 诀一样在彭教授跟前快速的说着一张张片子，干练十足。前面说的学霸印象，讲 的就是她。8月15的那天的谈话，让我想到了虞先濬主任在 CACA 整合肿瘤学 峰会讲的诊疗理念：“我们要从能不能开掉 ，走向应不应该开。从技术可切除， 走向手术可获益”。 我们的评估情况，从技术上是可切除的，但从获益角度及预后，并不见得。陈医生的解释非常的通俗易懂，我们能明显感受到她的友善。这种友善，不仅有医生的专业分析，也有设身处地为患者考虑的态度。这点对于患者来说 ，弥足珍贵。希望大家遇到的医生 ，能有越来越多像她这样。 如果就病灶和身体来说，我们的手术条件并不差。唯一的风险就在静脉血管。 位置太尴尬了，稍微再往上挪一丢丢，这手术就成了。这种偏差，在文字描述里是看不到的。 肠系膜上静脉分支跟主干接口的重建并不容易。哪怕重建成功，但可能还会 有分支的挫伤、破裂和内皮损伤，对应的术后并发症可能有系膜血肿、腹腔内出 血、胰瘘、栓塞等等。不管哪种，远期预后考虑，都有不小的概率影响到肠壁的 血液供应 ，造成所属肠段的坏死 ，甚至是严重的延迟性腹腔感染等等。开关术、 术后再手术、或者是术后严重的并发症，都是对胰腺手术患者的大考。当然，这是我们家的静脉累及情况来说的。 就医体验 魔都上海的就医体验 ，很魔性。农民进城的我们 ，有很不一样的就医体验，不得不夸一下。 在福建 ，但凡大点医院 ，排个 CT 或核磁的检查要等好几天 ，在瑞金 ，一两 天内搞定。甚至我们一天就全部搞定了。早上增强 CT ，下午增强核磁 ，这在本 地医院是不给安排的。实际 ，如果早晨做增强 CT ，对下午的增强核磁并不产生 影响。但反过来就不行，这是对比剂的影响决定的。另外，值得一提的是住院的护士，非常的细心到位，就连入院前的登记问询都特别详细，相比以前就医的其他医院 ，真的差别很大。 另外，也特别羡慕上海的医保。我们的城乡医保，在福州省会只能享受 35% 的待遇，泉州市的三甲医院的报销也不高。一般花费 3000 就得自费 2000 左右。 到上海，异地就医备案后享受当地医保政策 ，花了 8000 多 ，结果自费 1500。 如果就各地的消费水平来说，上海治疗的 1500 比泉州就医的 1500 要便宜的太多了。 说起来，福建人到上海就医，花销最多的可能还是出行跟食宿及门诊。像我们两个人第一次去上海来回就花了5000 ，这还是住特价房坐火车的情况下。 问诊心得 1 内科、外科的求诊很不一样 内科医生，需要了解前后治疗的经历，然后给出患者相对可耐受的治疗建议。 如果患者家属能事前整理好病案，绝对是加分项，可以大大提高医生的问诊效率。沟通起来也顺当的多。 有几年肺癌病程整理及问诊经验的我，特别不习惯外科医生的门诊，好几张的治疗贴，医生就那么草草的看两眼能行么？事实证明，能行的。 外科医生的门诊，特别手术研判方面，会用很多时间在片子和身体情况的讨论上。当前条件是否足够 ，成了最重要的评估要素。如果您家做的影像检查是外院做的 ，那么相比CT/核磁的胶片 ，他们会更喜欢电子影像。带个电脑或者平板 ，扫一扫二维码，医生的看片效率和清晰度就高太多了。 2 检查报告的同文不同命 从肺癌的精准治疗，再到胰腺癌的尝试治疗，患友草根的讨论画风完全不同。 肺癌群的家属们对副作用处理很多可以信手拈来，侃侃而谈。对于检查报告，有些家属也能看个大概。而这些，在胰腺群里很难看到。刚开始以为是群的质量问题，直到入了几千人的 qq 群 ，以及几个微信群 ，才明白这是常态。 但胰腺的特殊性，又给我上了一课。同病不同命，同文也不同命。肺癌圈里看 CT 报告 ，也许能说点什么。胰腺 CT 的报告 ，真就啥也不敢说了。文字描述一样的，不见得都一样能手术；描述的病灶情况看着不好的可以手术，而好的反而不行；甚至有些肝转的可以手术，而病灶局限未转移的反而不能。这也是为什么外科医生一定要看胶片 ，看电子影像，而很少看文字报告的缘故。 其实也不仅仅是胰腺手术的评估方面，肿瘤医学的评估建议，经常很难依靠一份报告就能得出准确意见。 生命不可重来，也不能轻言放弃。前路未卜 ，且行且珍惜。继续努力！ 致谢 感谢福建省肿医院的苗茜医生 ，她是跟陈梦闽医生一样的存在。 感谢福建医科大学附属第一医院胰腺外科的刘国忠主任和张建斌医生，对于诊疗及患者沟通有非常开放的心态 ，不管是科普还是问诊 ，都非常走心接地气。 感谢福建医科大学附属第二医院的黄友宝医生和王艳军主任，热心且耐心的接受我们的每一次提问。 还有感谢上海的“一老三咖”及团队 ，还有非常专业的施昱晟主任。 小山丘的旅行其他文章 从零开始认识c-MET（上）——基础篇 从零开始认识c-MET（下）——治疗篇 论坛力量 | 褥疮应对小妙招 奥施康定掰开后能当即释片用吗？ 先明白这些，再“轮换”不晚！ 9月福利 与癌共舞论坛联手吉因加，推出“吉爱3000”惠民检项目，最低3000可及的基因检测专属福利，详情点击《低至3000元的肿瘤基因检测，用好了提高抗癌成功率！》了解，或微信扫码联系下方小助手进行免费咨询。  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