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尚之医文微辞

 名天 2023-09-16

尚之

(1)

同期述评利益冲突,医疗领域亦应正确对待

美国范德堡大学医学中心斯特德(William W. Stead)教授:判断力和诚信是专业性的2个标志,而利益冲突、偏见和欺诈是威胁判断力和诚信的一系列因素。职业道德和个人利益间产生的冲突将导致对某事出现偏见,可能影响到专业判断力,最终出现欺诈的严重结果。

每个专业领域都存在利益冲突,内部(名誉或职业发展中的个人利益)外部(以营利为目的的商业利益)均有,医疗卫生领域亦如此。每个医生亦面临利益冲突,情况均不相同。医生可充当多种角色,职业利益涉及范围很广,如治疗患者、研究和创新、教育、指南更新、公共和人群健康、管理、政策制定或科普宣传。这些角色又会为其带来另外的个人利益,如与他人或其他单位竞争患者或实习医生、研究基金、知名出版物及经济补偿。与盈利性企业之间的外部利益关系亦缔造了额外的利益,如酬金、版税、股权和赞助等。

卫生专业和生物医学科学的所有利益相关方应共同努力,在推进医学发展的同时,保护医疗卫生领域的判断力和诚信度。每方利益相关者都有其重要的角色和责任。学术组织应以公开、透明的政策来管理利益相关合作,并在实际操作中应尽量避免此类合作。

医学专业人士应批判性地思考影响其有意识和无意识的偏见,以及信息资源的局限性。患者应参与到诊断性检测、干预和治疗的共同决策过程中。通过医疗领域专家自我公开涉及的利益冲突、企业提供其资助专业人士和非营利组织的信息报告,来提供利益冲突管理的信息支持和对偏见的应对策略。相关研究应致力于发现偏见的相关方面,并将利益冲突和偏见的信息纳入到医生和患者的相关决策中。

制药企业营销“围城”:谨慎对待,寻求新策

美国加利福尼亚大学医学院德容(Co-lette DeJong)和达德利(Re Adams Dudley)教授:医生基本任务之一是引导患者从疾病状态中恢复,这个过程包括收集信息,寻求治疗风险和获益之间的平衡,以及患者生存时间和质量之间的平衡。医生的工作建立在不断扩大的医学知识基础上,总有更多的东西需要学习。当有这方面的帮助出现,尤其是当获取知识的机会很方便且令人愉悦,如与医药代表等一起用餐时获得治疗相关信息,医生可能更乐于接受,但对于这种形式,医生也需要平衡风险和利益,尤其是在企业商业利益可能与患者利益相冲突的情况下。

2015年,1/4服用处方药的美国患者提到自己或家人在过去1年内无法继续购买药物。随着医疗保险计划中市场份额的增加,这一问题可能会进一步恶化。在这种背景下,应慎重对待医患关系之外任何可影响医生处方的行为

近期某些横断面研究或事前事后分析研究显示,制药企业行业内针对医生的营销形式,最常见的为包含用餐在内的药品宣教,这与某种药品品牌更高的处方开具率相关,甚至当其他品牌药品与其效果相似的情况下亦如此。

制药企业此类营销行为可能会对医生处方模式产生无数影响,一方面会加速医生对优秀药物的了解,但另一方面,也会造成医生对昂贵、高风险等药物的过度使用。鉴于此类行为对患者和纳税人的影响,有必要将制药企业营销行为与其他为医生宣教新药的方法进行比较,至少有3大策略可能有助于解决上述营销行为和医生处方之间的利益冲突,第一,努力加强透明度,使潜在的利益冲突“浮出水面”。第二,开发新的药品宣教方法,减少利益冲突的出现,第三,改革支付模式,鼓励医生以更低的成本提供高质量医疗服务。

“不管你是一头豹子还是一只羚羊,当太阳出来时,你最好跑快些。”这样的诗句对我们制药行业的竞争状态是一个最好的描述。然而对业内企业而言不想跑快的人几乎是零而在快跑中摔倒“死去”的企业却屡见不鲜。

有个小故事曾给人很深的印象:两个很瘦的男孩与一个很胖的男孩一起玩走铁轨的游戏,其中两个很瘦的在铁轨上没走几步就跌了下来,而那个胖小孩却走了很远也没有跌下来。两个瘦男孩百思不得其解,问那个胖男孩原因,胖男孩说,由于我很胖,以至我看不到我的脚下,所以我只能向铁轨的远方看,所以我摔不倒;而由于你们能看到脚下,就只注意脚下,所以你们摔倒了。

向远处看不会摔倒,而只看脚尖,结果摔倒。这种现象在我们普通的生活中随处可见。比如走钢丝的人,其眼睛必须瞄到远处才能保持平衡;骑自行车的人很少有人只盯住前轮,因为那会摔跤。这种现象也同样适用于人生哲理,有句俗语叫“没有远虑必有近忧”。如果一个国家没有长远策略,必将走向落后;企业不立足长远,“寿命”也会打折扣。

走过艰难坎坷的二年,纵观天安联合二周年的发展,虽然市场上没有声名远扬,但它却不停地向前发展,关键在于它在上升之际,能及时看到远处的危机,并果断实现新的跳跃。如果它只看到脚尖的利益,它不会有今天。

当前数千家企业挤入制药业,天安联合作为其中的一员,对未来竞争格局的认识是清醒的。想跑得快就得看得远,只要看得远,就会调整好脚下的步履,才能不断地跃过危机,才能越来越有力量,才能跑得越来越快。这也许是我们从胖男孩身上得到的启示。

(2)

医药太多,照顾太少

是时候该抵制过度诊断和过度治疗的危害了

Too much medicine; too little care

Time to wind back the harms of overdiagnosis and overtreatment

当前,医生们正忙于应对危险因素、“偶然发现的肿瘤”(incidentalomas)和忧心忡忡的健康人群,以至于他们没有时间好好照顾那些重病患者。随着像糖尿病和肾病等常见病的定义扩延,以及精神疾病的种类和界限扩大,我们给予那些患有严重疾病、心理和精神障碍、身心脆弱的患者的时间和关注却已经缩减。太多的医疗干预正在损害着患者和健康人。

许多显见疾病已经在公众中悄无声息地大大增加了。一个明显的例子是,在美国、澳大利亚及其他国家2012年甲状腺癌的发病率是1975年的3倍,然而同期甲状腺癌的死亡率却不变。对发病率戏剧性增长的最佳解释是检测增加和诊断工具改变,而不是癌症发病率真正增加。这一现象被视为诊断技术的流行而非疾病的真正流行。类似的“流行病”也见于那些已被积极筛查检测出来的疾病,如乳腺癌和前列腺癌。

然而,也许疾病增加的最重要原因是疾病定义的改变以及正常与异常之间界限的变化。这一点已经在高血压、糖尿病、骨质疏松症、高胆固醇和认知功能障碍等疾病上得到证实。疾病界限的细微改变可能导致被贴上疾病标签的人群比例显著增加(框图)。。

当然,一些刚被诊断和治疗的“病人”将会受益,但另一些人将经受不必要治疗而产生的副作用,并且因贴上疾病标签而焦虑和耻辱。考虑到医疗卫生保健的结局与成本,考虑到对患者的影响,对如何检测和界定疾病的利弊问题,我们所做的讨论和争鸣实在太少了。

为了增进研讨,英国医学杂志(BMJ)将分期出版一系列分析论文,这些论文将在一个广泛的层面审视过度诊断的风险和危害。……。该系列论文旨在增进人们对以下问题的理解:患病率如何以及为什么发生了显著变化;对临床医师、患者以及政策制定者的影响是什么;以及我们可以怎样应对过度诊断的风险和危害。

一个关键问题是疾病的定义发生了怎么样的改变,由谁改变的。目前,对于如何组建专家组以审查或修订疾病定义尚未达成一致标准,包括专家代表的组成问题和应对利益冲突的方法问题。何时是改变疾病定义的适宜时机也没有明确的标准。对于给更多的人贴上疾病标签,进行疾病检测和治疗,需要有一个明确的标准,以平衡潜在的健康获益和潜在的弊端。近来有关第四版《心理疾病诊断与统计手册》(fourth edition of the Diagnostie and Statistical Manual of Mental Disorders,DSM-IV)到第五版(DSM-V)的变化,说明了国际商定过程中的争论。

与此同时,临床医生可以做些什么,使过度诊断最小化呢?除了对疾病诊断阈值的变化和使用“更灵敏的”的检测方法,要保持应有的高度怀疑精神外,还有几种有助于减少过度诊断的策略:

检查和筛查应该具有选择性和针对性。指南不是绝对命令,如果医生自认为某些检测不能为患者管理提供帮助,那么就不应该对患者进行这些检测。绩效激励机制不免会增加过度检测和过度治疗。对那些出乎意料的异常发现在做出诊断或采取治疗措施之前,应该结合全面的临床资料进行考量,在大多数情况下应该重复检测或者进行核查。该方法由DSM-IV的前主编 Allen Frances提出,具体包括确定问题、密切观察等待、最小化干预、咨询会诊、如有必要再最后确诊等循序渐进的过程,这些步骤非常有价值。

不幸的是,一个诊断标签有时候需要报销或转诊。如此就应该慎重选择、重复确认,以及随后的回顾。当与患者交流的时候,我们建议使用“血压升高”这一术语而不是“高血压”,使用“骨密度降低”而不是“骨质疏松”,使用“肾功能降低”而不是“慢性肾脏疾病”。

最后,在与患者交流分享不确定性的时候,我们需要做得更好,例如告知患者疾病的定义、检测的风险与获益、不同管理与治疗会产生不同后果,以便能够共同决策。

虽然我们希望新刊登的有关文章将激发人们对过度医疗问题的争鸣,但需要做的事情更多。随着医疗技术的无限扩张以及为了商业利益的“疾病销售”增加,我们需要在许多方面采取行动,包括教育和培训、研究、政策改革以及宣传倡导。随着经济危机以及面临提供全面照顾的挑战,现在是时候应该探索安全、适宜的方法以抵制过度医疗的危害了。

框图 过度诊断的信号和要问的问题

“红旗”代表可能存在过度诊断

发病率增加而死亡率保持不变。

某个危险因素或生物标记物被说成好像是某种疾病。

在没有利大于弊的证据的情况下,改变诊断定义或阈值。

我们可能要问的问题

是危险因素还是症状?“标签”能反映明显的特性吗?

谁设定的阈值?获益或有害的证据是什么?这种新的检验方法可以检测出更多或更早期的“疾病”吗?

对那些新检测出额外病例的疾病,我们了解其自然病程吗?

更好地管理多重疾病患者

Better management of patients with multimorbidity

Martin Roland 和 Charlotte Paddison 呼吁更加重视医疗照顾的连续性和临床判断,以改进多重疾病患者的诊治体验。

本文要点

临床医生在管理多重疾病患者时,应更加自由地锻炼专业判断能力

患者需要决定治疗的优先级和目标

临床医生应当为病情复杂的慢病患者提供医疗照顾的连续性

随着人群老龄化,越来越多的患者同时罹患多种疾病,这类患者需要一种新型的医疗照顾模式。这种模式需要兼顾到复杂的健康、情感和社会问题。这些问题会让这些疾病的管理变得更具挑战性,尤其在那些社会经济欠发达的地区。

虽然这个事实已广为人知,但针对这一患者群体,好的医疗照顾模式及其可操作样板还很少,还担心会发生方向性错误。本文探讨了当前多重疾病患者医疗照顾的问题,并建议采取行动以改善之。

指南的作用

关于以证据为基础的指南不适用于多重疾病患者已有争论(这些指南大部分是为单种疾病患者制定的),认为这些指南会导致过度治疗或在评估检测中开过分复杂的处方。这一问题在那些老龄、教育程度不高和贫困的患者群体中尤为突出。

虽然有时对单种疾病指南的批评是中肯的,但能替代这些指南的很少。对一些特殊的合并症和常见的多重疾病,比如抑郁,可以制定指南,但因为过于简单,没有涵盖许多疾病及其合并情况,因而它们的作用有限。还有一个鲜为所知的指南局限性是他们没有意识到年龄和全身虚弱的影响。对50岁患者的多重疾病的影响和管理,与100岁的有很大不同,因为后者疾病与治疗的负担看起来更重。

认为多重疾病不可避免地导致过度治疗的观点过于简单化。当新发疾病使得基础疾病变得复杂时,我们讨论的可能是更多治疗而不是更少的问题,比如,在高血压患者出现糖尿病的时候。假定多重疾病发展时应自动降低治疗强度是错误的。

评估临床判断

通过提供清晰的标准,评估不同的医疗照顾策略,以证据为基础的指南已对改善民众的健康起到了作用。但是医师们感觉越来越不能背离这些指南,尤其是可能被评估为未达标准或有可能使医生面临批评和制裁时。

什么是“专业(professions)”,部分定义为处理不确定问题的能力,因此在医疗照顾上,我们应该评价医生更宽广视野的能力,指南只在符合患者最大利益时运用。已确认需要支付给执行系统,英国初级保健医生四分之一的支付来源于该系统:它是一个“例外报告”的系统,让基层医生通过一系列临床理由的定性评估来排除个体患者或指标。即使有批评说该系统让医生排除了大部分需要治疗的患者,但我们相信对于防止指南滥用是很有必要的,这些指南的本意也绝不是想用在每一例患者

对于多重疾病的患者,必须鼓励医生将患者作为一个整体来思考,以决定是否适用单种疾病的指南,以考虑是否运用更激进或更保守的方法来治疗。另外,医学培训中应有与医疗判断相关技能的内容。

倾听患者的关切

倾听是了解患者最迫切需求和最关切目标的关键,以便进行最适当医疗照顾。RuebenTinetti指出,重视单病种治疗方法下的疾病结局是目标导向医疗照顾中最重要的障碍。因此,在医学管理中认识到这一关键步骤是很重要的(图1)

对于那些语言表达困难的和需要更多协助以指导做出往往复杂决定的患者,制定目标是有难度的。处理这些多重慢病患者“累积的复杂问题”,需要更长的咨询时间。

重要的是对患者的个人责任

患者,尤其那些患有慢病的患者,很重视医疗照顾中人际关系的连续性医疗照顾中良好的连续性和协调性可以改善患者的疾病结局,提高患者的满意度。对多重疾病患者,这两者在“梳理混乱病情”上都重要。虽然改善结局与医疗连续性相关的证据不太多,但在基层医疗和医院的患者通常都抱怨他们“从未看过同一个医生”。但可能更重要的是,从医生的角度来说,对于那些之前未诊治过的,有多科复杂疾病患者,而且医疗照顾咨询时间很有限,在这样的情况下提供好的医疗是非常困难的事情。

最近英国的一个调查显示,大部分患者更愿意看某一特定的医生,从18~24岁患者的52%上升到75岁以上老人的80%以上。然而,超过四分一的患者说不可能一直看到他们喜欢的全科医生最近的证据显示在住院和急门诊治疗中医患人际关系连续性的比例有所下降。

这种下降可能是由于愈加重视技术或临床质量方面的一些事务由护士主导,譬如在专科诊所的日常初级医疗照顾随访。除此,还有其他的理由。譬如,医生越来越想兼职,去搞临床工作之外的专业爱好,比如教学、科研或者医疗管理,所以他们只能少看患者。可能更大的问题出在医院培训的轮班制中,年轻医生不断涌现,但他们对特定患者群担负个人责任的经验非常欠缺。我们认为,那种把患者的问题总在交班后留给别人的想法,对于重新建立社会的精神文明基础是非常不利的,而这正是医患人际关系连续性的基础。

全科医生们呼吁重视医疗照顾的连续性,但至少在英国,似乎他们不是像这样组织临床实践的。2004年,英国通过了一个全科医师的经济激励机制以便于提供快捷的预约服务。他们也这么做了,通过引入一种“高级预约”系统,可以做出快速的预约,但经常牺牲了患者的利益,他们不能如愿选择指定的医生。

即便排除财政激励政策的因素,大部分运行的预约系统一直将预约的速度优先于医疗照顾的连续性。但其实患者愿意多等几天来看他们熟悉的医生,尤其是老年患者和那些有长期疾病或感觉有不确定疾病的患者。因此初级保健的预约系统需要让患者来决定是选择看自己熟悉的医生,还是尽快就医而不介意看哪位医生。

框图 如何在初级医疗保健中提供更好的连续性

.帮助患者明白如果医生知道他们的情况,医生就更容易提供好的医疗照顾。

·改变接待员的言行和预约系统的提示,让这些患者的“我的医生”成为默认的选项。

.大型的临床医疗机构或诊所组建一些2或3个医生的小团队,这样如果某位医生不在时,可以让其他医生诊治。确信患者知晓他们的排班,知道何时更换实习医生。

·可在线预约医院和全科医生诊所。这可以帮助患者按照他们的意愿预约医生。

·允许患者Email联系他们的医生,这样医生不在时还能保持连续性。在工作日内预留相应时间做Email咨询。

.筛选出病情特别复杂的患者,因为可能只有几位医生可以进行诊治,所以调整预约系统,以备不时之需。向患者解释,他们可能因此必须等待更长的时间,但会得到更好的医疗照顾。

·监测患者是否能看到他们想要看的医生。

. 在注册和执照续展时询问实习医师或诊所的问题中应包括“如何保证医生和诊所服务的连续性”。

上述框图是基于HillFreeman的工作而提出的改进医疗照顾连续性的建议。

新的职业精神仍需旧的价值观

对“新的职业精神”已有诸多描述,它让医患双方的关系看起来不再是家长式的。这种方式降低了医生的自主性,加强了循证实践的重要性和医生绩效的关键评估。这些固然重要,但过分教条化的解读是很危险的,它可能让医生丧失主动权。由于患者病情趋于复杂,以证据为基础的指南会有局限,这时临床判断就变得更为重要,而不是相反

许多多重疾病患者的干预措施启用了新型的全科医护人员,往往大部分是护士(病案管理、社区护士长等)。安排这些干预是为了提升医疗照顾的协调性,但有时要求提高了,费用也增加了。看来我们已经忘记了经验丰富的全科医生的价值,他们早已就是英国医疗健康服务的核心。

改善医疗服务的激励机制

在初级保健中,为改善复杂的多重疾病患者的医疗照顾质量应提供激励机制。但由于以上概述的原因,这些机制不能是疾病主导的指标,比如目前英国质量和结局框架UK Quality and Outcomes Framework)。首先,需要了解复杂病情患者就诊需要的时间。澳大利亚的医生支付系统多年前就已认识到某些患者预约时间需要更长,其他国家也可以跟着做。其次,初级保健的架构和组织者需要意识到医患双方需要一段时间来构建关系的重要性。

结语

本文我们探讨了多重疾病增加了临床的不确定性,这可能是那些久经考验的指南无法解决的。因此医生们必须对患者的需求进行评估,在此基础之上进行临床判断。这是需要时间来处理的问题,而不是某个时间点上的某一个问题,医疗照顾的协调也是如此,它需要通过改善长期或者至少是中期的医患关系的方式来实现。这种方式最终将强化全科医疗照顾技能的重要性,不管是初级保健医生,还是专长于老年患者医疗照顾的医生。

评论:管理多种疾病并存患者的医学艺术

霍勇(北京大学第一医院心血管内科) 王陇德(中华预防医学会)

医学是艺术,尤其对于多种疾病并存的复杂临床情况的管理,更是高水平的艺术。其真谛在于,不可能从较简单的单个疾病的治疗指南中得到近似公式化的治疗方案,而更需要医生发挥主观能动性,以高超的艺术手段,从现有的较单纯的治疗方式的证据中,得出更加符合复杂临床情况的急性期和长期的治疗方案。从《更好地管理多重疾病患者》一文中或许能得出一定的规律性启示。

首先,医生的知识面应更加宽泛。对于常见的多种疾病共存的复杂临床情况的发生、发展、诊治和转归的知识掌握和经验的积累,应从现有临床医学越分越细的亚专科布局,在高层次上进行整合,例如大内科、大外科等综合学科的回归,才能全方位的制定更适宜的治疗方案。其次,倾听病人最急需解决的问题是复杂临床情况下建立一个合理治疗方案的基础。尽管有些时候病人最急需解决的问题,不一定是医学治疗的键。但在大部分情况下,总是为合理治疗方案的建立提供重要的依据。更为重要的是,倾听病人的心声恰是在各种临床情况下永恒的人文精神的体现,正如医学之父希波克拉底诠释医学的精髓---“永远是安慰”(Sometimes cure, often help, always comfort. Hippocratic)。制定过程中应遵循以下的基本原则:一是急则治其标,缓则治其本。妥善处理好触发整体情况恶化的某个因素,可以纲举目张,常常是紧急问题解决后,其他问题则不像想象的那么严重。二是多害并存纠其重。即是抓住主要矛盾,兼顾其他因素。兼顾其他因素时,一定要主次分明。胡子、眉毛一把抓,常会使医生陷入困惑或被动的局面。三是多重因素共同处理时尽可能兼顾无伤害(No harm)的合理原则,不能只顾某些干预的得益,而忽略可能带来的其他伤害。

总之,管理多种疾病共存的复杂临床情况,尽管有些规律可循,但并非都符合一般的规律。应根据多种疾病的不同阶段,更加个体化的原则,并且应给医务人员反复尝试和积累经验的机会,鼓励医务人员勇于探索、持续改进治疗的模式,肯定和奖励富有积极成果的治疗模式,并使这种治疗模式逐渐优化,能逐渐延伸至复杂临床情况的全程科学化、人性化的关爱,这也正是医学艺术的体现。

(3)

一线心声

糟糕的医疗现状:我们管理糖尿病之路

From the frontline  Bad medicine: the way we manage diabetes

2型糖尿病是一种极大程度上由生活方式引起的现代化慢性病,并被公认为一种逐渐加重不可逆转的病症。针对慢性病的多种用药一直是制药公司收入的主要来源,其中最佳的例子是糖尿病,治疗2型糖尿病的新型药品和胰岛素类似物在全世界范围内赚取数百亿英镑。

制药公司对糖尿病的商业计划遵从以下相似的模式:

1)开展不完善的研究并控制原始数据。

2)游说政治家、监管者和患者团体,暗示他们处理不足并需要"立刻行动"

3)高价雇佣一批服从他们的糖尿病学专家,付以现金让他们在市场活动中宣讲,并伪装成毕业后的再教育。

4)雇佣医生在不太可信的国际性售后试验中使用更新型的药品。

5)从国家卫生研究所获得许可,让地方医生大量用药治疗糖尿病。

这样一来,复杂的治疗糖尿病的过程就被简化成了降低血糖。

而每年用于购买这种简化的、以药物为基础的方法,花费又是多少呢?

在过去的10年中,英国购买胰岛素的花费上涨了300%,达到3.11亿英镑 (3.56亿欧元,4.63亿美元);购买口服糖尿病治疗药物的消费上涨了400%,达到2.77亿英镑。你曾经好奇过为什么这些公司会慷慨的捐出血糖仪吗?血糖试纸片的市场达到1.66亿英镑,在过去的15年中涨了 300%。影响因素在于员工时间(当不参加制药公司组织的更多再教育)、病人和家庭的时间,同时你有一个伟大但是昂贵的事业。

但是胰岛素类似物这种新型的治疗糖尿病药物和自我血糖调节真的能改善糖尿病的结果吗?严密的血糖控制真的有效果吗?目前并没有相关的死亡率或者发病率支持这一新的治疗学观点。同样的,考虑到死亡率和心血管疾病,强化的血糖控制也并不是一个好的疗法。因此上亿的花费换来了一个模糊的替代指标降低血糖更糟糕的是,有证据表明这些新的药品具有副作用。罗格列酮已经被撤回;吡格列酮被证实会引发膀胱癌风险;而艾塞那肽和西他列汀会增加急性胰腺炎的风险。这些都是科学研究很好的例子,即所谓循证医学。而研究只不过是机械的重复统计学的数字和上市后教育的资料---换句话说就是市场营销。

还有一个根本的问题,减肥可以减缓或者治愈糖尿病吗?一项纳入11 例患者的小型但设计严谨的研究无可辨驳的证明结果是可以的。而且临床效果比任何没有临床实效的统计数字更重要,而这些数字往往是由制药公司资助的研究获得的。糖尿病的治疗方法已经本末倒置了。令人难以置信的是,花在糖尿病药物研究方面的钱足以雇佣4万名私人教练。

糟糕的医疗现状:对现有的糖尿病药物治疗模式,医生们熟视无睹,缺少不同的声音

来源及同行评议(Provenance und peer review): Commissioned;extemally peer reviewed.

糟糕的医疗现状:我们治疗糖尿病之路

我们治疗糖尿病的现状就像地狱里坦塔罗斯面临的烦恼一样

Bad medicine: the way we manage diabetes

How we manage diabetes is like Tantalus in the underworld

2型糖尿病控制血糖的困扰让人疑惑,因为控制血糖往往使糖尿病病情恶化而不是好转'(见本期第280页)。我很庆幸自己并非惟一疑惑的一个。人们的普遍共识是:2型糖尿病是复杂的、多层面的代谢紊乱,以胰岛素抵抗、肥胖为特征,常伴有高胰岛素血症。受目标导向所推动,被医学权威和医药公司压力所驱使,我们对用其他方法不能控制血糖的糖尿病人做了什么?我们给他们使用了胰岛素,以降低血液中的葡萄糖,把它们转化成脂肪储存起来。然后这些病人比以前更胖,需要更多的胰岛素来达标。于是我们逐渐增加胰岛素的用量,病人却越来越胖,我们治疗糖尿病的现状就像地狱里坦塔罗斯面临的烦恼一样:目标近在咫尺,却永远也无法达到

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编者的话

近年来,糖尿病研究领域呈现空前繁荣。对2型糖尿病发生相关靶点的认知从胰岛B 细胞、肌肉和肝脏扩展到脂肪组织、胃肠道、胰岛 a 细胞、肾脏和中枢神经;降糖治疗药物种类从传统的胰岛素、磺脲类和双胍类扩展到 a 糖苷酶抑制剂、噻唑烷二酮类、胰高血糖素样肽﹣1 (GLP-1) 类似物/二肽基酶 (DDP)-IV抑制剂、SGLT-2等繁多种类;全球大型循证医学研究不断开展,从UKPDSDCCTACCORDADVANCE等推动糖尿病防治目标的改变,ORIGINSAVOR等新型降糖药物对心血管终点的影响研究成为各类学术会议的焦点。

在爆炸性的信息量改变糖尿病防治方式的同时,也正在给患者带来新的潜在风险---医源性损伤。

降糖目标的选择应实现个体化。针对老年、儿童和不同风险的患者应制定个体化的降糖目标,一味的强化降糖治疗会增加低血糖和死亡风险。

新型药物的推广应用需要谨慎。新型药物缺乏长期安全性评估,快速广泛推广会迅速放大潜在的风险。上世纪50年代的反应停事件已经给世人敲响了警钟,近期也有曲格列酮被快速撤市。对于新型降糖药物与肿瘤、胰腺炎潜在关联需要更广泛的信息,更审慎的评估。

糖尿病相关治疗药物的选择需要综合评估患者的收益与风险。例如,近期发现作为治疗脂代谢紊乱重要基础的他汀类药物等可能增加新发糖尿病的风险,医生应当综合评估,选择恰当的使用人群。

糖尿病防治应脱离以药物为核心的局限,充分发挥教育和行为干预的作用。“治病”不“治人”必然导致过度医疗、增加药物不良反应和风险、增加医疗开支。

作为临床医生,我们要牢记以患者利益为核心的宗旨,以独立审慎的视角评估新医学信息,以客观实际的态度评估患者个体情况,最大限度的避免医源性损伤。

作为糖尿病防治的中坚力量,中华医学会糖尿病学分会努力构建全国性的糖尿病防治信息系统、为医生和患者提供公正的信息来源和专业的信息评估,使患者真正受益于医学的进步。

翁建平

中华医学会糖尿病学分会主任委员中山大学附属第三医院内分泌学教授

主席演讲:是时候给糖尿病加把火

记者张丽丽发自美国新奥尔良

去年6月,美国佛罗里达大学临床研究中心主任和儿科学资深主席沙茨(Desmond Schatz)教授当选2016ADA主席。俗话说,“新官上任三把火”, 他这把火烧得不小。“糖尿病华氏212度:抗击看不见的疾病”为主题,慷慨陈词,使现场听会者深受感染,屡次起立鼓掌。

Sehatz教授引用去年ADA蒂默曼(Timmerman)的报告,指出与肿瘤领域的日新月异相比,糖尿病乏善可陈。华氏212度是水的沸点,水沸后才能蒸发扩散。糖尿病的流行和对健康的危害已不容忽视,只有大力提升其热度,使大家关注、重视,才能遏制糖尿病流行,达到最终治愈的目的。

“看不见”的疾病  糖尿病之所以是“看不见” 首先是因为患者有着“看不见”的痛苦1型糖尿病患儿凯蒂(Katie),从14个月到9岁的8年间,他以了2万多次指检、8千多次注射、450多次胰素泵治疗、250多次动态血糖监测,乖巧可爱的背后,那些痛苦不为人知。Katie问:“我的病能治好吗?”你会给她什么答案?Schatz教授呼吁,让大家看见患者的痛苦,才能引起对疾病的重视。

“看不见”还体现在漏诊严重上,诊断延迟和未及时干预加重了糖尿病危机,也增加了并发症发生1型糖尿病患者漏诊可能导致过早死亡,糖尿病漏诊也导致18.8%的1型糖尿病患儿发生酮症酸中毒,3岁内患儿这一比例则高达39.7%,而其中大部分在发作前1周曾就诊。而2型糖尿病患者在确诊时大多已发病6年以上,错过了早期治疗时机。

糖尿病的流行早成燎原之势,但似乎同样“未被看见”。国际糖尿病联盟(IDF)2015年糖尿病地图数据显示,全球有4.15亿糖尿病患者,其中45%的成人患者未被诊断:糖尿病是第7位死亡原因,每6秒就有1例患者死于糖尿病。

未被控制的疾病 尽管胰岛素是最有效的血糖控制手段,但其使用并不简单。聪明的治疗可以使糖尿病患者长寿,而成功的胰岛素治疗则需要更多智慧。对美国商业(Commercial)保险和医疗补助(Medicaid)保险2型糖尿病患者的调查显示,两个患者人群分别有60%和近70%未达糖化血红蛋白<7.0%的靶目标。同时,糖尿病患者的治疗依从性也不佳,依从治疗的比例不到50%

1990-2010年,基于多年努力,美国确诊的成人糖尿病患者心肌梗死、卒中、截肢、终末期肾病、高血糖死亡等的发生率均不同程度大幅下降。然而,尽管糖尿病发病率已开始下降,糖尿病患病人群仍处于平台期。

Sehatz 教授指出.100多年来,美国公共健康取得了巨大成就,包括疫苗、感染性疾病、冠心病和卒中死亡率、癌症的治疗等等,而糖尿病的预防或治愈何时能加入功绩薄尚未可知

美国国立卫生研究院(NIH)对糖尿病的投入明显不足。2015年美国癌症,AIDS和糖尿病人数分别为1450万、120万和2910万,但NIH投入基金分别为53.89亿美元、30亿美元和10.1亿美元,平均每例患者分别为2500美元、371.66美元和34.71美元。

预防和治愈糖尿病。

Schatz教授最后表示,希望ADA2016能够聚力,形成抗击糖尿病流行的危机感,当该说的已说、该做的已做,采取行动,扭转糖尿病流行趋势、发现治愈方法的能力者就会出现在我们中间。

过去25年来,1型糖尿病领域也取得很多进展,如强化管理、新技术进展、人工胰腺以及对糖尿病病生理机制的进一步认识和理解,但仍败于治愈和预防糖尿病的目标。

让糖尿病的热度到达华氏212 温水煮蛙,了无生机:蛙入沸水,可能奋力一搏。加把火,使宣传热至沸点,才能促进政府对糖尿病研究的投入,使患者有更多可承受的治疗,更好的补偿并终止对糖尿病的歧视;加把火,使教育热至沸点,才能获得更多营养、心理和运动等方面的支持,……加把火,使研究热至沸点,才能产生更好的合作和数据分享,最终预防和治愈糖尿病。

Sehatz教授最后表示,希望ADA2016能够聚力,形成抗击糖尿病流行的危机感,当该说的已说、该做的已做,采取行动,扭转糖尿病流行趋势、发现治愈方法的能力者就会出现在我们中间。

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十年树木,百年树人,研究呢?

在中文版《英国前瞻性糖尿病研究(前30年)》出版前夕,英国友人,牛津大学教授Rury Holman教授(该书的主编和该研究的负责人之一)邀请我为该书的中文版作序,我犹豫许久,最终欣然接受。究其原因是我个人学术能力十分有限,担心我自己对该研究的体会把握不准,误导了读者。但我正好是现任我国糖尿病领域最大和最主要的学术团体(中华医学会糖尿病学分会)负责人之一,对这样一本糖尿病领域重要研究书籍的出版,做些介绍和讨论也是我应该尽的一份职责。因此,有了这样一个不伦不类的序言,实则是我对该书介绍的英国前瞻性糖尿病研究(UKPDS)的体会。

正如作者之一英国布里斯托大学Edwin A.M.Gale教授在书中的一文中写道:UKPDS改变了整个糖尿病领域,我们很难让自己体会或回想起在此研究之前的心态。在设计该研究的那个年代,我们不知道血糖控制是否可以改善糖尿病血管并发症的进展;我们更不知道血压是糖尿病微血管并发症的重要影响因素;我们没有常规的患者自我血糖监测和糖化血红蛋白的测定,等等。特别重要的是,那时候正好是对糖尿病治疗混沌的时候,美国的大学糖尿病项目组研究(UGDP)提示与安慰剂对比,胰岛素治疗对预防2型糖尿病心血管死亡并无优势,该研究同时得出了那时治疗糖尿病常用口服药甲苯磺丁脲片和苯乙双胍片事实上可能会增加患者死亡率的结论。这一结果使学界十分错愕(Consternation),也已影响了日常的糖尿病医疗服务。

正是在这一时代背景下,牛津大学的Robert Turner教授设计、发起和组织了这一里程碑式的研究。Gale教授认为Turner教授发起这一研究时一定是对反对声音选择性失聪selective deafness)。今天,我们知道,2型糖尿病血糖控制达标可以明确减少其各种微血管并发症;也了解糖尿病需要严格控制血压和改善血脂代谢状态等,似乎这些是显而易见的。但没人可以回答:没有UKPDS我们会如何治疗我们的糖尿病患者?糖尿病患者又会得到一个什么样的治疗方案?

人类社会已经进入了21世纪,慢性非传染性疾病(NCD)是影响人类健康的主要疾病。联合国秘书长潘基文在20119月的第66届联合国大会预防和控制非传染性疾病高级别会议上说:“全球每五个人中就有一人死于包括糖尿病、心脑血管和癌症在内的NCD”。人类的生活方式较以前也已经发生了巨大的变化,包括饮、食、起、居等任何方面,医疗方式也是其中变化较大的一环。如何对伴随患者终身的慢性病提供合适的治疗?包括循证医学证据在内的科学证据是我们对患者采用合适治疗方式的基石。UKPDS正是我们治疗糖尿病的基石,我们庆幸在那样的时代,有如此伟大的医生带领大家完成了改变糖尿病世界的研究,给我们留下了不仅是珍贵的科学结果,更是那种伟大的洞穿数十年的科学精神。

我们常说:十年树木百年树人,那是培养人才的准则。UKPDS在这第一个30年已经改变糖尿病的世界,是因为有了伟大的设计者Robert Turner,设计者之一和承继者Rury Holman及其核心团队等。我很荣幸也很乐意受Holman教授之邀作此序,另外一个原因是因为多年来我从他身上看到了许许多多作为优秀临床科学家极为优秀的品质和精神,值得我个人学习。今天,即使不是具有非凡洞察力的科学家,我们也可以考虑对始终伴随人类的慢性非传染性疾病应该需要什么样的临床研究?从这一点意义来说,UKPDS回答了很多,但还有很多没有回答……

翁建平

中山大学 教授

中华医学会糖尿病学分会 主任委员

2013年4月15日

序言

即使糖尿病医学知识极少的人也都曾经听说过UKPDS。从研究的启动、资金筹措、遇到的困难和痛苦,以及最终的成功构成了一个迷人的史诗般的故事。英雄当然就是Robert Turner,他在艰巨的UKPDS 20年随访工作中始终坚持不懈、坚定不移。因此,在所有大型循证医学研究中,UKPDS是一个极好的典范。许多参与研究工作多年的人员除了掌声外并没有得到什么,那些在许多场合都要工作到深夜的人员理应会为最终的研究成果而感到自豪。我们特别要向Rury Holman致敬,他是Robert最杰出的助手,引导试验成功地跨越了许多潜在的障碍,使研究获得成功。

当然,UKPDS提出的问题迄今为止仍然没有被全部解决。而且某些问题有可能在今后的几十年中依然存在。特别是UKPDS之后的一些试验(包括ProActiveADOPTACCORDADVANCE以及VADT试验)在某种程度上都对这些问题进行了求解,但是在许多方面也证实了要成功地进行一项有关血糖控制与心血管预后的试验有多么的困难。自从UKPDS结果第一次在巴塞罗那公布后的10年来,每当新的试验遇到困阻时总会听到不同的意见。

为什么UKPDS与其他试验不同?首先,它是糖尿病领域内迄今为止进行过的规模最大的随机试验,随机入组了5102名患者,对他们进行了中位时间为10年的随访,包括试验启动20年之后的报告,以及研究结束后又进行了为期10年、总共30年的随访。此外,没有其他试验能够像UKPDS一样出版了一系列刊物,范围从GAD抗体的研究到理论模型的建立,以及从基因研究到成本效益分析。这要感谢那几千名自愿成为UKPDS研究对象的患者,他们每隔几个月就要来诊所一次。由此得出很好的结果,对我们有启发和教育意义,与此同时,带来的一些问题同样使我们困扰。

本书是为了庆祝UKPDS取得的成功而撰写的,它的规模与范围在某种程度上目前仍具有标志性的意义。使我们所有的人都深感遗憾的是,Robert Turner再也不能和我们一起参加UKPDS 30周年纪念活动了,也不能领导我们进行研究之后的随访了。更重要的是,Robert在糖尿病研究领域内的个人地位之高,以致于目前许多关于糖尿病的学术工作都来自于他的实验室。他不仅仅在试验方法方面具有丰富的经验,而且在生理学、遗传学、低血糖以及临床医药等多个方面都具有很高的造诣。我们所有的人都非常喜欢他并且深深地怀念他。

我强烈向您推荐本书。您将从中看到UKPDS对整个糖尿病领域的影响为何经久不衰。

David R. Matthews

牛津,2008年

前言

英国前瞻性糖尿病研究(UKPDS)完全改变了我们对2型糖尿病本质与治疗的认知。它是医学史上研究时间最长的临床试验之一,研究时间为20年(1977-1997),最后于2007年在其启动30年之后才结束研究,亦即研究完成之后接着又随访了10年。在它开始时,就已经有一些著名的医生宣布它是一个不可能完成的任务,而在它结束时,有一名埃及医生声称如此巨大的任务只有英国人才可能完成(第144页)---而那名英国人当然就是已故的Robert Turner1938-1999)。他的妻子JennieRury Holman以及许多其他在本书中提及的人们深切悼念Robert(第1章与第17章)。

UKPDS入组了5102名新诊断的2型糖尿病患者,在23个英国各地的临床中心里由医生、护士、营养学家以及许多其他人共同配合完成。Robert TurnerRury Holman能够将这么多人汇集在一起坚持了这么长的时间本身就是一个成就,而这是研究能够成功的主要因素。患者本身了解他们参与研究的重要性,并且经常表达他们参与研究的“特权与乐趣”(第153页),他们当中有一个人这样写道:“我很难过我将再也不能收到你的来信”,随后对试验结束深表遗憾(第153页)。

UKPDS对英国各地糖尿病研究团队的影响非常显著并且有益。的确,这个试验的完成情况令人印象深刻,因为有如此多的员工为了一个共同的目标而在一起工作。许多缺乏既往研究经验的团队对临床研究的热情被点燃了,来自北安普顿的Charles Fox写道:“在UKPDS的基础上,我们中的许多人都开展了自己感兴趣的研究并且组建了自己的团队,如果没有UKPDS,英国糖尿病研究将逊色很多。”(第142页)。在牛津大学,各研究团队通过定期的交流后变成了好朋友,并且参与者中后来有人成了……

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邀请内分泌、心内科及肾内科的专家共同分享他们在糖尿病患者CVD危险因素的综合管理及DKD 的早期筛查与诊断方面的心得与经验巩固了临床医生相关的知识拓宽了内分泌科医生糖尿病诊疗的思路加深了大家对于综合管理的理解有利于内分泌科医生糖尿病管理水平的提高。

医疗服务提供者们必须准备好面对两个人口统计学变化:人们对寿命的预期增加以及我们正在变胖这个事实。各个年龄人群中,包括高龄人群中的糖尿病患病率都在提高。65岁以上的糖尿病患者的微血管和大血管并发症的发病率更高,导致住院率增加、医疗费用和护理费用增加,对社会照顾的需求也增加。治疗老年糖尿病患者是一个挑战,不仅因为低血糖的风险,过于激进的治疗也会导致并发症增加。

DM经历的三个时代

抗血小板治疗在糖尿病防治中的作用

人们比喻糖尿病的防治历史大致经历了三个时代:“昏迷时代---胰岛素问世前,糖尿病主要死于急性代谢紊乱所致的昏迷;“感染时代---降糖方法及有效抗菌素尚在开发、问世的早期阶段,糖尿病的死因多是因抵抗力低下所致的各种感染;而今由于胰岛素及降糖药物的成功开发及降糖方案的不断合理化,患者寿命的延长等,使糖尿病的死亡谱由血糖本身向各种阶段并发症转移,特别是75%的糖尿病患者将死于大血管并发症(心脑血管血栓性事件),进入了“大血管时代”。据世界卫生组织统计,全世界平均每5.74秒就有一人死于卒中,每4.38秒将有一人死于冠心病,在我国,平均每15秒就有一人被心脑血管疾病夺去生命,每22秒就有一人因心脑血管疾病失去工作能力。

我仍记得他在那次会面所提的建议。他说,“如果你追求三件事情---找出是什么原因导致1型糖尿病,确定一种方法来预测1型糖尿病,在症状出现前找出一种方法来预防和治疗它---那么你在糖尿病研究领域就做了一件好事,而且有一个成功的职业生涯。”现在,近30年过去了,我仍然按照这三个目标追求那一天的到来。

Carol Wysham博士(华盛顿大学医学院)也表示,包括这样的研究结果在内,任何治疗理念,只要能够保护剩余B细胞,能够长期维持血糖控制,能够让患者病情保持更长时间的稳定,都令人兴奋DeFronzo博士至少在5年前就提出了这种方案,所以我很高兴看到这些数据,它们确实没让我们失望。记得DeFronzo博士第一次提出这种理念时,我非常喜欢他的类比---我们不会用一种药物去治疗乳腺癌,希望能够获得好的结果,直到治疗失败。因此,我认为我们确实需要改变治疗理念,去采取更积极的治疗。当然,这可能还需要一个较

我们从现有的数据中可以得出结论,普肥胖胰岛素抵抗的2型糖尿病患者可发生两类并发症:一个是以代谢异常为高危因素的心血管疾病,一个是B 细胞减少致高血糖为高危因素的微血管疾病。这两种异常相互协同,导致大血管和微血管病变的发生。在有同样水平的血压、血清胆固醇的人群中,高血糖的患者心血管事件发生率比血糖正常的个体要高。同样的,与有代谢综合征而没有糖尿病,有糖尿病而没有代谢综合征的患者相比,同时存在代谢综合征和糖尿病患者冠心病的发生率更高。

近年来公众对糖尿病的认识提高,但糖尿病经常要到病理进程的后期才被诊断,所以对于已进入糖尿病后期的新诊患者,应启用治疗流程中较高级别的治疗。医生应告诉患者,是病情而不是药物失败才导致进入下一级治疗,多药治疗甚至是多次胰岛素注射治疗都是为了治疗高血糖,预防急慢性并发症的发生

低血糖的发生,不仅影响了血糖达标的稳定性,也直接危害了糖尿病患者的机体健康,严重低血糖还可以导致心脑血管意外等合并症,甚至危及生命。Cryer等学者也指出:“高血糖治疗过程中可能经常有低血糖的发生,这种低血糖有时候非常严重甚至可以是致命的,一次严重低血糖的发生或其诱发的心血管事件可能会抵消患者血糖长期稳定所带来的益处”。因此,血糖控制过程中低血糖的预防至关重要。

过去糖尿病是主要依靠临床症状和体征而被定义、识别和诊断的,而血糖水平仅作为确定诊断和进行鉴别诊断的辅助指标。随着医学的进步,糖尿病的定义、识别和诊断的主要依据逐步由临床表现向流行病学研究所产生的与临床症状和体征无关的数据过度。糖尿病已经从经典意义上的与机体不适和病痛相关的临床疾病,转变为依据与亚临床性糖尿病微血管损害相关的血糖水平而诊断的“数字病”。因此,血糖水平的检测也就从辅助诊断的地位上升到诊断糖尿病的主要手段。在这种情形下,血糖检测的准确性和可重复性以及基于血糖的诊断方法的可操作性就成为人们越来越关注的问题。随着糖尿病患病率的不断上升,诊治糖尿病已经从内分泌科医生的"专利"变为多个学科的医生特别是基层医生的日常工作。采用简单、易行且重复性好的糖尿病诊断工具也是现实糖尿病防治工作中提出的重要需求。

糖尿病在人类历史中并不是个陌生的疾病,早在几千年前的文献古籍中就已有“消渴者……每发即小便至甜”的描述,但古人对糖尿病一直没有行之有效的治疗方法,直到1922年胰岛素首次应用,使糖尿病的治疗取得了突破性的进展,糖尿病不再是无法控制的疾病,众多患者得以延续生命,第1例接受胰岛素治疗的患者甚至活到了74岁高龄。在胰岛素应用后的几十年内,糖尿病的治疗药物有了井喷似的发展,并且出现了治疗2型糖尿病的口服降糖药物,使尚存部分B细胞功能的患者摆脱了注射胰岛素的痛苦,其中包括促进胰岛素分泌的磺脲类药物和胍类药物、延缓碳水化合物吸收的α-糖苷酶抑制剂和增加胰岛素敏感性的噻唑烷二酮类等一系列药物,这些口服药物虽然降糖机制各有不同,降糖效果有大有小,但仍然不能控制糖尿病的进展。英国糖尿病前瞻性研究(UKPDS)指出,尽管2型糖尿病患者在确诊后控制饮食、使用磺脲类药物、二甲双胍药物或胰岛素进行治疗,但胰岛B细胞功能仍会继续恶化,这使得日后的高血糖仍会逐渐失去控制。根据研究结果,患者HbA1水平每十年恶化1.5个百分点,且不受治疗方法的影响;另一方面,UKPDS发现,确诊2型糖尿病时胰岛B细胞功能大约仅有正常的50%,磺脲类单药治疗6年后,62%的患者胰岛B细胞功能仅及正常的27%,需要增加其他类的药物以达到血糖的良好控

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职业精神和以患者为中心的甲状腺学艺术

Professionalism and the Art of Patient-Centric Thyroidology

Michael Brennan著 关海霞 译

医学是一种基于科学的艺术。

---现代医学之父 William Osler

医学,既是科学,也是艺术,二者结合方能体现医学之美。

---梅奥诊所创始人之一Charles H Mayo

两位医学巨匠早在医学科学的萌芽时期,就提出了如此发人深省的觉悟。当年,Osler医生和Mayo医生完全不可能预料到医学科学在20世纪后半段会有如此飞速的发展;然而他们清楚地认识到,要想让患者最大程度地得益于知识的进步,必须把科学和艺术有机结合。内分泌学科一直走在科学进展的前沿,因此现代临床内分泌学实践稳固地建立在科学的基础上。甲状腺学科也不断发展:我们对包括格雷夫斯病(Graves'Disease,又称毒性弥漫性甲状腺肿)在内的甲状腺疾病的遗传学和生物学基础有了新认识;普及应用了可靠并精准的实验室检测和影像检查手段;许多甲状腺疾病的自然进程已被明确;循证实践指南的制订和发表为促进世界各地的临床医生更好地行医和赢得更好的临床结局提供了知识和工具

医学的艺术性在于医生运用所掌握的科学知识,最大限度地满足每一位患者的合理需求;而要实现这种艺术性,需要了解并努力培养反映医生职业精神的品质和行为,包括正直、优秀、负责、诚实、卓越的沟通能力和对患者权益的尊重。无私奉献---即置患者的利益于自己的利益之上---是医疗使命的核心信条。正是由于医生始终如一地履行这些责任和义务,促进了社会与医学界间达成协议:通过授予行医执照赋予医生特定的权利和特权

20世纪80年代初期,对医疗商业化愈演愈烈的担忧引发了再次规范职业价值观和职业行为的倡议,并带来了以伦理为基石的现代职业精神运动。由此,医生的职业价值观和职业行为规范得以重塑,而这些规范也被国内外的学术团体认可并采纳。美国甲状腺协会(american Thyroid AssociationATA)制定并出版了《甲状腺学临床实践和职业伦理指南》,这篇指南规定了其会员的临床从业标准、科研准则、利益冲突的处理办法、医疗资源的公平应用及管理,以及对违反准则的不端行为进行举报的责任等。全部条款基于已建立的伦理原则上,即尊重、有利、不伤害、公正原则。伦理原则通过职业精神行为实现,二者共同建立起医患之间的信任,这种信任对搭建和维系良好的医患关系至关重要。当今社会中,医生家长主义已经过时,合作型医患关系取而代之,后者改善了临床结局,也明显提高了医患双方对诊疗的满意度。

时间证明,只有通过全面采集临床病史、认真进行体格检查,继以合理选择实验室和影像学检查手段并深入分析其结果,才能实现准确可靠的临床评估,做出最终的治疗决策。医生和患者在首次诊疗过程中的良好互动,能让患者有机会详细描述自己的病史,并有助于建立并维系患者对医生的信任,这对于实现更佳的临床结局至关重要。如果在此过程中,医生频繁打断患者,表现出不耐烦、不专注及缺乏眼神交流,则事倍功半。随着我们对效率的要求越来越高,能够花费在患者身上的时间较前减少,所以,如何充分利用可得到的所有时间使患者受益就变得非常重要。懂得行医艺术的医生不会以强势支配患者,而是为他们提供指导

实验室对于垂体-甲状腺轴激素水平的高精确度检验,有助于医生正确诊断甲状腺疾病。但是,以患者为中心的行医艺术,却应该更多依赖久经考验的临床评估实验室检验只能是辅助手段,决不能替代临床评估。甲状腺功能异常患者的症状多种多样,其中一些症状非常不特异,在普通人群中也很常见,比如乏力、体重变化等。这样的患者通常会被建议到内分泌科就诊咨询。尽管医生的本意都很好,但如果初诊前或初诊期间医生就获得了检查结果,则可能导致其对患者的病情过早地做出结论;而这种过早得出的结论,可能会被医生通过交谈或微妙的肢体语言传递给患者。设身处地为患者着想、以患者为中心的医疗行为,应该给患者描述病史的机会,认真进行专科查体,情况允许时进行更细致的查体,然后跟患者充分沟通讨论,解答他们的疑问。在这样的过程中,患者会建立起对医生的信任和信心,接受并愿意考虑令其困扰的症候群是否可能来自于非甲状腺疾病。

主治医师有义务严格遵循上述诊疗过程,起模范带头和拥护作用,这在教学医院中尤为重要。如果医生仅仅复述结果显示为正常的化验单,而对患者的健康问题的确证不闻不问,必然会招致患者的不满,增加他们继续求医、重复检查的可能性,导致有限的、宝贵的医疗资源被浪费,医疗花费被提高。如果这种不正常的怪圈持续存在,更会导致一些患者对整个医疗行业产生不满,驱使他们转而求助于那些在互联网上引人注目,但非传统、不正规、无资质的所谓“医生”秉承职业精神、兼具科学性和艺术性的诊疗,加上娴熟的医患沟通技巧,可最大程度地避免出现上述我们并不希望看到的情况。医疗机构的领导层必须向有志于实现这种优质诊疗的医生们提供强有力的支持,实现这个机构目标的全方面策略近期已被提倡并发表。

众多国际甲状腺协会积极倡导和支持其成员养成职业精神。这种倡导和支持的体现形式之一,是近年来在国际合作的基础上,制定、出版的一系列临床实践指南,这些指南均可在美国甲状腺协会网站(www.thyroid.org)上随时获得。这是一个在临床实践中尊重患者权益的优秀范例。一份高质量指南的出台,需要耗费大量时间,在详尽查阅相关文献的基础上,各国专家进行详细审阅和深入讨论,并达成共识。与广大的医疗群体共享这些凝聚了循证医学和专家见解的临床指南,将在全世界范围内提升医疗质量和改善临床结局。这些举措也反映了众多国际甲状腺协会及其专注于学术的成员们的职业精神。

欧洲Graves眼病协作组(europeangroupongravesorbitopathyEUGOGO)的贡献进一步彰显了专业协作所能取得的成就。这个跨国、跨学科的团队包括了内分泌科医生、眼科医生、基础科学家和神经放射学家。他们的任务是通过基础和临床研究,拓展对graves眼病(grave's orbitopathyGO)发病机制的认识,并将新知识转化为对GO患者的更有效诊疗。该团队还致力于提高教育和培养GO方面专业医疗人才的水平。对于GO这种相对少见并需要考虑诸多因素的疾病,要想在其诊治领域中取得进展,必须确立公认的诊断标准和疾病活动度、严重程度的评估方法,开展设计良好的科学研究,并且实现医疗机构之间的知识共享。GO除了造成眼部疼痛、不适和视力障碍,还可能会因容貌损毁导致情感抑郁、社交孤立等心理问题。EUGOGO认识到了这一点,并为此制订了由15个部分组成的疾病特异性生活质量(quality of life,QOL)问卷。患者在首次就诊前以及后续的历次复诊前均填写这个问卷,该问卷能够很好地评估疾病对患者日常生活、社会交往和其他方面的持续影响。这是一个以患者为中心的优秀范例,这样的做法在医患之间建立了互相信任的伙伴关系,提高了患者对治疗的依从性,从而改善了临床结局---这正是医学的终极目标

疾病的发生总是令人脆弱,因为患者感觉到了命运的不可控性。而信任是战胜脆弱的重要武器。患者们愿意相信医生,广义而言,整个社会都愿信任医生,否则患者们就不会向医生寻求帮助和指导。更高层次的患者信任建立在认知的基础上,通过对医生能力、人品和仁爱之心,以及对医疗环境的观察而形成。职业精神是医学科学性和艺术性的基石,始终如一地遵循职业精神是医生和医院信誉的来源。当医生觉得工作更有意义、更有使命感,患者也会从中受益。职业精神提升了医生的士气、参与度和整体幸福感,这很好地抗衡着医疗界中极度高发的职业倦怠。医院和医学研究机构有义务提供临床实践、科研和教学的体系和环境,这种体系和环境应有利于培养职业精神,有利于传授以患者为中心的行医艺术。在这种具备职业精神的环境中,医疗机构的团队协作、人才吸引力、人员忠诚度和参与度会提高,患者安全和临床结局会改善,机构的信誉和品牌效应会增强,并由此产生丰厚的回馈。

解读甲状腺癌

中文版前言

迎接疾病挑战的信心和技能,来源于对疾病的充分了解。这一点,对医务人员适用,对罹患疾病的人也同样适用。

本书英文版编撰的初衷,是为想要了解甲状腺癌的人们提供全景化的信息。书中的内容,体现了以患者为中心、以疾病为主线、多学科交叉合作的特点;既有医学专业知识的传递,也包括医患身心历程的展示跃然纸上的,不仅仅是枯燥的自然科学,还有浓浓的人文关怀。本书在美国出版后,不出所料地获得了广大患者和医护人员的好评,成为普及甲状腺癌知识的一本重要参考书。

近年来,我国的甲状腺癌患病人数迅速增加。尽管 4 个学科合作编写的《甲状腺结节和分化型甲状腺癌诊治指南》已经推出;尽管打破学科割裂、规范诊治甲状腺癌的理念已被倡导,但是,我们仍需要让更多人了解甲状腺癌,仍需要全面系统、令人信服、可读性强的信息来源。因此,我和吕朝晖医生决定把本书译为中文,介绍给广大中国读者。他山之石,可以攻玉。我们相信:借鉴本书的内容,国内的医生和患者将在面对甲状腺癌的挑战时更加从容,并在这个领域作出更多突破。

需要指出的是:本书中的信息不应用作特定患者个体的医疗建议或医学指导,更不能取代专业医生的意见和建议!

在这里,我要感谢我的导师---中国医科大学的滕卫平教授和美国约翰霍普金斯大学的Michael Mingzhao Xing(邢明照)教授,是他们两位,引领我进入到甲状腺癌临床和科研的广阔天地;感谢待我如慈父、如挚友的本书英文版主编 Douglas Van Nostrand 教授,他无私传授我知识,并慷慨授权出版此中文译本;感谢我的朋友 Gary Bloom 和我的甲状腺癌患者,他们的乐观、微笑和鼓励,给了我无尽的动力;感谢高明教授和我的合作伙伴吕朝晖医生,他们不计得失,为本书的问世真诚地付出了心血和智慧。希望这本书的出版,是送给他们的最好礼物。

关海霞

2014年4月

原书序(第二版序)

R Michael Tuttle

医学博士、教授

美国纽约 Memorial Sloan Kettering 癌症中心

美国纽约康奈尔大学医学院

我就职于一所大型肿瘤医院,几乎每个到我这里就诊的患者都已知道自己得了甲状腺癌,其中许多人已经做完了手术。陪同患者一同来到我的诊室的,常常还有他们的家人、朋友和至爱(幸好我的诊室还容得下5~6名忧心忡忡的陪同就诊者)。在多数情况下,他们满脑索绕着对我会如何回答他们问题的忧虑和恐惧,以至于我一踏入诊室就能感受到。许多人花费了大量时间,试图从医生、朋友、书本、网络中了解甲状腺癌,但是得到的却是形形色色的观点和建议,让他们难以确定哪些对、哪些错、哪些已经过时。

当自我介绍、开个小玩笑轻松气氛、给他们一个温暖的微笑之后,我常常以一个问题开始诊疗---“关于你的甲状腺癌,医生都告诉你什么了?”我发现多数患者能记起来的,只是只言片语,诸如:“这是一个''癌症”;“别担心,我们已经把它都切掉了”;“这是甲状腺癌的最常见类型”;“我从来没见过死于甲状腺癌的人”;“这没什么事儿,你需要一点放射碘治疗,一切都会好的”;“这是一种长得很慢的癌症,你可能已经得了好多年了”;“如果我必须得一种癌的话,我就选甲状腺癌”。

尽管我很清楚医生说这些话的本意是好的,但如果是想缓解患者被告知“患有癌症”时受到的巨大精神和心理打击,这么做的收效甚微。大多数患者并不记得医生与他们的谈话内容细节,但是他们永远不会忘记被确诊的日子,这是让他们的生活彻底改变的一天。

每个患者(和他们的亲属)都会有一大堆问题等着我来解答。通常,最初的几个问题都是针对甲状腺癌预后、治疗方案和甲状腺癌对生活的影响等方面:“我下一步该做什么?”“接下来会发生什么?”“我们能战胜这个疾病吗?”“我还能看到孩子从高中毕业吗?”“你能治好我的病吗?”“我的病情什么时候能缓解?”“我的头发会掉吗?”“我还能继续工作吗?”“治疗后我还能生宝宝吗?”“放射性碘有害吗?”“给我解释一下这个病理报告吧。”“我处于什么期?”“我会好吗?”“如果他们手术都切干净了,为什么我还要做放射性碘治疗?”“多长时间我需要检查和治疗一次?”

详细、坦诚和充满关爱地回答这些问题,会在医患之间形成理解和信任,这是建立良好医患关系的重要基础。患者只有在充分理解了这些问题和其他更多问题后才会作出决定。我的许多患者对我说,知识就是力量。但是,成功应对甲状腺癌所需要的知识,显然不是通过一次就诊就能传递的,哪怕医患双方分别是最有经验的甲状腺癌医生和最博学的甲状腺癌患者。

所幸,对患者向我提出的几乎所有问题,这本书都提供了清楚明了、易于理解的答案。浏览本书的目录就可发现其涉及内容的广度和深度。甲状腺癌专家们的亲自编写,加上甲状腺癌患者的亲身经历讲述,这本书为甲状腺癌患者和家人提供了最新的、准确的、通俗易懂的必备信息。

通过学习甲状腺癌的基础知识和常见概念,患者会更好地了解这个疾病,更积极地参与到诊疗方案的制定过程中。这样有助于在就诊时,让医生重点解决患者的特殊问题,而非花费大量时间对甲状腺癌泛泛而谈。因为每次就诊时,医患沟通的时间有限,所以患者如果能提前做些功课,准备好重点需要解决的问题,将会起到事半功倍的作用。

我的许多患者把自己的甲状腺癌经历比作一场旅行,这场旅行常常伴随着恐惧、沮丧,而且似乎没有尽头。知识、教育和资讯能够让这场旅行变得轻松一些、更容易预测一些,有时还能减少一些忧虑。对未知的恐惧会使我们失去能力。实际上,尽管我们对甲状腺癌还有很多未知,但我们也已经对它有了很多了解。我相信,这本书能帮助你旅行得更轻松。有正确的建议和教育相伴,尽管旅程艰难,仍可从容度过

这本书将为你提供有关甲状腺癌的必需资讯,以便医生们能根据你的情况为你制定最佳的“旅行行程”。尽管旅途难以一帆风顺,但如果能够很好地了解治疗的利弊、最可能的临床结局和疾病对你生活规划的影响,你仍会在这场旅行中有收获,有惊喜,有精彩

我祝愿你们都有最棒的旅程,也希望你们在与甲状腺癌同行的日子里,以这本书教给你们的知识,作为信息的资源和与疾病斗争的动力。

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一种微妙的姿态

A delicate gesture

穿过午后等待门诊的人群,一束灿烂的鲜花被送进我的办公室,洋溢着感激的郁金香仿佛汇集了所有的荣耀。当我接过花束的一瞬间,满怀的自豪从胸口涌出。

我是一名新的注册医师,头几个月里,我尝尽了艰辛。尽管我的培训老师一直在鼓励我,但今天这份真正来自患者的礼物无疑是最实在的鼓舞。这是我在这重重困难中确确实实帮助过别人的证明。

打开随花附上的卡片,一路狂奔的骄傲却突然坠落到内心深处的黑洞。这是来自一位年轻男性患者的冒昧邀请,没有讨论奇迹般的治疗,没有表达愈后的轻松,更没有只言片语提及费用,仅有简单一句话,“出去喝一杯吗?”

看着摆在窗台上的郁金香,我慢慢领悟到,纵然是率直邀约,其实并不会有什么特殊关系。综合医学委员会总是指导我们公平地去关注权利的不平衡,以及患者的潜在敏感性。因此我只想简单地说了一句谢谢,并认真地在他的病历上解释其中可能的利益冲突,为另一位医生安排好接替诊疗工作,然后整个故事到此为止。

有了决定后,我站起来,打开门迎接下一位患者---一个患有结膜炎的孩子。患者们能否不仅仅把我当成一个年轻女性,而更是一名医生呢?他们又能否不仅把我看作一名医生,更把我当作一个独立个体而存在呢?他们能吗?

对我的下一位患者做出友善和关怀的姿态需要伴随着微妙的克制。当美丽的郁金香点缀着我的房间时,我正在考虑使用氯霉素处方的优势,这样一个场景或许有一种奇妙而精致的全科医学艺术感吧。

(本文优秀译者:复旦大学上海医学院2010 级临床医学五年制 宋菲儿)

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移动医疗一定是未来的方向。“医生+”、“医院+”、“互联网+”还是“保险+”,取决于各方的跨界学习能力。我最看好“患者+”。

---张强 中国首家医生集团创始人

你去找医生,十有八九要落空。在门诊,他没空儿出来;在实验室,他不能出来;在手术室,他更无法出来。就是想去他的医院看病,给你搞个号就不错了,休想让他陪你跑前跑后。

---郎景和 北京协和妇产科主任

有时候,我们面对病重的病人,合理的安慰比虚假的鼓励更贴心。因为,不管外人感觉如何,病人自己对疾病的判断是最真实的,他们能够感觉到自己的病是什么阶段。“善意的谎言”有时候是徒劳的。试想,一个晚期癌症的病人,极度消瘦,你对他说他一定会好的,谁能相信呢?病人需要的是心灵的安慰,不是虚假的鼓励。医学是有限的,每个人都必须面对死亡,这是回避不了的实际问题。面对病重的病人,即使康复无望,我们至少能多陪陪他们,给他们心灵的慰藉,陪着他们一路走好……

---顾晋北京大学肿瘤医院结直肠外科主任

从医几十载,曾经认为做一名医生提高技术,尽职尽责就够了。面对患病的生命,顿悟:医生治疗的不仅仅是患者的疾病,还要考虑他们的感受,他们灵魂深处无法言表的东西,以及各种社会和自然因素对患者的影响,能真正从患者的内心出发,帮他们走出恐惧和焦虑,战胜疾病、适应社会。而作为医生的我则不仅要做治疗疾病的上医,更要做治人的上上医。

---吴永健 阜外心血管病医院冠心病中心副任

没有一种疾病是幸福的,如果所有疾病从地球消失,我愿意选择失业。此理想无法实现,退而求其次,像帮助自己的朋友一样帮助患者,使其得到合理的治疗,最大程度地恢复健康……治愈患者疾病的成就感是我从医的最大欣慰,患者朋友的认可激励着我不知疲倦,一路前行。

---朱宏伟 首都医科大学宣武医院功能神经外科主任医师

选择做一位医生的那一天开始,我就放弃了自己的生活。三十年来我一直勤奋地工作,不倦地学习,不断地总结,深刻地反思,是为了让病人能够得到最好的治疗,不给病人留遗憾,也不给自己留遗憾。

---孙炜 北京博爱医院神经外科主任

作为医生,要懂得尊重生命本身的意义,通过心灵和身体的双重关爱,让每个患者都实现他(她)存在的价值。

作为患者,要学会理解生存的本意,抓住根治疾病的机会,学会选择、接受和面对,相信医生,一定会提供最佳的治疗方案。

---苏向前 北京大学肿瘤医院副院长

医生的知识、经验都是跟患者学来的,患者是医生的第一任老师,是患者使医生真正开始走上医学生涯的,医生的知识都要回馈于患者。所以我们所有的医生,都要首先树立一个爱伤的观念,其实就是爱病人。

---李田昌 中国人民解放军海军总医院心脏中心主任

称得上医生的人,当是一个有善良天性的人,是面对疾疴顿生悯人情怀又为寻找良药敢于终身相许的人。一个能克服怠惰、经得诱惑而初衷不渝的人。他(她)更应当是以行医实践的觉悟晋升自己品格的人。

---马志中 北京大学第三医院眼科主任

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