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近几年，癌症患病率逐年攀升，我国每年新增癌症患者超过400万，相当于每分钟就有8至9个患者确诊患上肿瘤。 其中，大部分都是大众比较熟知、学术界集中研究、新药研发较多的常见癌症，比如肺癌、胃癌、肝癌、结直肠癌、乳腺癌、宫颈癌等。 然而临床上还存在有不少每年新增患者数低于2万的罕见癌症，比如睾丸癌、恶性黑色素瘤、肾上腺皮质癌等。 由于大部分罕见癌症的病因确定及控制策略都缺乏借鉴案例。 因此，对医生和患者来说，罕见癌症是一个巨大的挑战。
肾上腺是一个长在肾脏上面，只有黄豆大小的的内分泌器官，负责分泌激素来调控着水盐代谢、应激反应及性欲。 然而这么一个不起眼的组织也会也会长癌——肾上腺皮质癌，这是一种极其罕见的癌症。 每百万人中仅仅只有一到两人发病，而且目前的治疗手段非常有限、治疗效果也比较差，五年生存率仅有10%左右。
恶性黑色素瘤是由生产黑色素的细胞发生癌变而形成的恶性肿瘤，可以生长在皮肤组织表面，以及体内的黏膜表面，比如肠道黏膜、生殖器黏膜表面，还可以生长在器官表面。 目前恶性黑色素瘤在欧美发病率较高，而在国内发病率较低，且大部分都是长在肢端和黏膜表面。 得益于医疗技术的提高，目前恶性黑色素瘤5年存活率已经可以达到50%左右，甚至不少晚期癌症患者，在接受治疗后都实现了长期生存、临床治愈。
鼻咽癌是一种源于病毒感染的特殊恶性肿瘤，肿瘤主要生长在鼻咽部，位置隐匿，症状并不明显，非常容易导致误诊和漏诊。 目前鼻咽癌病例高发于华南地区，如广东，因此，鼻咽癌也有一个外号叫做“广东癌”，在东南亚的某些国家和地区也较为常见，而在欧美国家则较少出现。 目前临床上基本已经确定，鼻咽癌与EB病毒有着密切联系，也就是EB病毒促进了鼻咽癌的出现和发展。
室管膜下巨细胞星形细胞瘤是一种罕见脑部肿瘤，主要发生于3岁以下的婴幼儿群体，相当于患病儿童脑袋里的一枚定时炸弹。 常见的症状有头痛、恶心、呕吐、视力模糊、癫痫等，发病后很可能会累及体内多个器官组织。
上面提到的这些罕见癌症，患者群体极少，有些甚至只有几百个患者，散落在我国广袤无垠的土地上。 一直以来，学术界、医药界、媒体对这些罕见癌症都缺乏关注，不幸罹患这些罕见癌症的患者，往往会陷入到孤立无援、缺医少药的绝境。 期待未来这些罕见癌症的临床研究能够越来越丰富，有更多针对罕见癌症的临床试验，使罕见癌症的治愈率大大提高。 |
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