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综 述 / 纪慈恩临终关怀的思想 1、临终关怀并不是临终时开始，是临终时需要的能力，“善终”需要条件，在没有基础的情况下，至少需要5年； ［延伸阅读：在中国，临终关怀至少需要提前十年］ 2、是否能够善终取决于患者的器官损伤程度，不取决于临终关怀服务，最理想的申请者：肿瘤早期，生存期高于3年； 3、临终关怀的最重要的内容，没有之一：在没有病入膏肓之前，将没有病灶肿瘤的器官提升至能够到达的最佳状态，最后的时候让有效器官去支持病灶器官，才能达到身体的舒适和相对不痛苦，它需要时间； 4、临终关怀不是心灵关怀，在“疼”和“死”的重大冲击中，所有的“心灵问题”都在解决对于“疼的缓解”和“死的焦虑”的前提之下； 5、家属在亲人患病中扮演了重要角色，确诊、治疗方案、结果告知、陪护、目睹和参与病人的副作用、痛苦、身后事的处理等等，家属必然也是一个死亡案例里的受害者，他们的创伤绝不少于病人，如果让家属承受了太多他们没有能力承受的部分，长时间的医疗压力和死亡创伤很有可能成为下一个病人，解决一个问题的同时制造了另外一个问题，家属不是这家医院的病人，但会成为下一家医院的病人，于社会而言，没有减轻过任何负担，所以病人和家属都是我的服务对象。 内 容 / 临终关怀主要内容 1、线下（紧急情况线上也同样）第一次进行全面的信息了解，包括：患病情况、医疗报告、是否知晓真实病情、家属情况、陪护情况、家庭情况、情绪状况、生存期等； 2、修复器官（重中之重）：将非病灶器官因为连带关系、化学治疗给器官带来的损伤修复到最大的程度，当病灶器官恶化，要靠其他器官支持，临终是否痛苦取决于整体器官的能力； 3、预判薄弱器官：最薄弱的器官很有可能就是最后导致死亡的原因，有些是医疗可以缓解的痛苦，有些是无法缓解的，避免最糟糕、无法缓解的痛苦； 4、知晓接下来会发生什么：家属知道了未来的日子要发生什么，多少会有点心理准备，以便更好的面对； 5、与病人培养熟悉手势：生命的最后患者要表达、翻身、吃饭都像是登珠穆朗玛峰，微小的挪动都要耗尽他全部的力量，我与病人培养出默契的手势、姿势，他的不舒服我可以秒懂，避免他使用更多的力气与外界交流； 6、陪护建议：分为病人意识清楚和意识不清楚两种情况都如何陪护； 7、化疗、过度医疗、ICU：解读它们对于此刻病人的影响和未来，家属需要提前做出选择； 8、医疗选择的扶持：当知晓了全部的病情，可以给出医疗选择的建议，避免人力无法承受的医疗创伤，让生命末期生不如死； 9、与病人谈论死亡：无论你与病人多么亲密，他都需要自己独自一人经历死亡，他对死亡越熟悉恐惧就越小，尤其是生命末期病人没有体力和能力与他人交流，他必须一个人面对； 10、生前预嘱的签署与解读：通版的生前预嘱本身并不具备任何执行价值，其中的每一条在真实的医疗里有很多种可能性，向病人解答其中的条款涉及到真实的情况，告知我们为此做的准备，会让他以最舒适的方式度过，减少死亡恐慌； 11、临终征兆的讲解：生命结束前大概2周就会有死亡征兆了，包括弥留之际、回光返照，教给家属识别信息，抓住黄金期做最重要的事； 12、昏迷后：临终昏迷意味着生命基本结束，但体征还有（靠的是机器），此刻家属需要做好死亡的准备和告别； 13、家属的情绪：在期间家属一定有情绪，家属请如实告知，并不设法隐藏情绪，可以让纪慈恩看到最真实的情况，在病人去世前，给出一些容易做到的高效改善的方式； 14、黄金疗愈期：病人去世后的一个月，支持家属的疗愈工作； 15、病人去世后6个月：希望家属能够好好经历这6个月，6个月内的情绪和痛苦都是正常的，纪慈恩会给出一些建议，若6个月还有痛苦情绪，建议介入治疗层面的咨询。 时 间 / 确诊之初～病人去世6个月 须 知 / 临终关怀的原则 1、建议第一次为线下：需要全面了解所有情况，若实在遇到紧急情况也可以进行线上； 2、需要患者的全部家属都参与，可以有一人代表； 3、家属也是重症疾病和死亡中的“受害者”，家属的疗愈也在服务里，由我来判断，不是由家属觉得自己需要不需要（好似你挂号是医生判断你有没有病，不是你告诉医生你有没有病），我需要确保我经手的每一个人都没有被伤及或以最低精神成本的方式被保护，家属和病人都是人，没有“病人胜于一切”之说； 4、临终关怀原则：不欺骗病人，病人需要知晓真实病情（我会给予建议和指导，需要认同该原则）； 5、家属认可：非有效救治，不进ICU、不进行过度医疗。 关 于 / 为什么叫“临终关怀”？ 在临终关怀项目里，更重要的内容（占有80%）是修复器官，很多家属提过其实每个人都需要，但大家可能会忌讳“临终关怀”这个词，问为什么不换个词？ 这是我筛选人群的一种方式。 如果一个癌症病人或癌症病人的家属听不得“死”这个字，听见“临终”就想逃避，那这个基础太差，要消耗太多，恕我不打算重头开始教。 词就是这么个词，现实就是这么个现实，在尊重现实的前提下，以最低的精神成本经历死亡。 费 用 / 全程：5000元 1、全程收取公益价格（以公益机构最低工资标准），若如需纪慈恩去到所在城市，成本（交通、食宿等）则另计； 2、服务时间以确诊至病人去世后6个月的大的区间，不受具体时长限制，如确诊到去世为三年，也在服务内容里； 3、原则上一次咨询的内容可以解决和获知这个阶段你需要的全部内容，若出现了新的内容，如病情变化、病人情绪变化等不在上一次一对一咨询内容中，可以再进行电话或视频咨询； 4、在“内容”里涉及的内容基本涵盖了作为一名临终关怀工作者能够提供的服务，工作内容并不涵盖无节制的情绪吐槽、抱怨等闲杂非必要事情； 5、重要的几个节点： （1）确诊之初； （2）第一次化疗三天后； （3）复发转移后； （4）诊断四期或医生判定医疗无计可施； （5）放弃化学治疗； （6）死亡征兆出现、回光返照之前； （7）昏迷后； （8）去世后一周。 以上的节点是必要的扶持，若还有其他时间和内容，再根据具体情况协商是否需要进行扶持，但费用不变，仅确定是否有必要。 6、病人去世后一周与家属的一对一，建议是线下，所产生的成本自理，扶持和疗愈咨询不收费； 7、病人去世后6个月提供疗愈方案（不需要介入咨询，自己的疗愈计划）； 8、病人去世6个月进行死亡创伤评估，如判定有死亡非正常创伤建议介入一对一治疗性咨询，费用以正常咨询（500元/小时）另计。 9、费用包含从即日起到病人去世6个月止； 10、纪慈恩一个阶段仅可以服务于2个重症家庭，若遇到重叠则需要等待，结束一个服务会通知您。 说 明 / 关于病例记录 1、纪慈恩的所有个案和咨询的内容都将计入她的病人档案里，作为数据和研究，但未经家属书面同意不会透漏含有个人信息的任何内容，所有报名者则视为同意该原则。 2、为了培养新的临终关怀工作中，在一对一的过程中有一名工作人员旁听（不参与内容，不发表意见，不出声），纪慈恩会选择现任纪慈恩工作室合适的工作人员作为助教扶持以及旁听。 申 请 / 条件 1、癌症确诊者，不限早期或晚期，确诊之时便是三期或四期确诊之初申请，早期患者可以任意时间（三期之前）； 2、器官性衰竭：慢性疾病，但基本判定无法生活自理或没有康复的可能，会面临死亡； 3、优先完成过“善终服务生死学全体系课程”的同学； 4、上述情况以外可以阐述具体情况，等待判断是否符合申请标准； 5、精神类疾病或自杀倾向不在申请范围； 报 名 / 方式 1、微信联系管理员，发送“我想申请临终关怀并符合要求”，您会收到信息表，等待下一步流程； 2、若您不符合文中内容，可以将您现在的情况进行具体的描述发给微信管理员，等待确认。 |
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