  谁能决定我们离开世界的方式？我们即将开始谈论的话题，是一群被死亡为难的老人——他们可能被隐瞒病情、接受过度医疗、违背意愿延长生命，或者经历着医疗无法解脱的痛苦却求死无门…… 这些人真实存在，却总是被主流所忽视。 “如何死去”是一个残酷的问题，一个人的“死”也是整个家庭的命题。在医疗进步的当下，大多数人都信奉抢救到底才是孝，子女们将亲人送到医院，尽可能的抢救和延长其生命，这样才算竭尽全力了。数百万人不得不在过度医疗的痛苦中度过生命的最后阶段。 那么，我们能否有更好的选择？当我们罹患癌症，走到生命尽头时，如何在死亡面前保有尊严？ 2022年6月，《深圳经济特区医疗条例》修订稿通过。第七十八条是关于生前预嘱制度的内容——如果医疗机构收到了符合条件的生前预嘱，在患者不可治愈的伤病末期或临终时，应当遵照其生预嘱实施医疗措施。 所谓生前预嘱，是指人们在意识清楚时做出的预先安排。简单来说，就是人们可以用生前预嘱，提前规划自己的死亡。 这项条例于2023年1月1日起实施，但这只是第一步，制度真正落地，非常困难。不止一位医生提到，即使有生前预嘱的存在，如果没有家属的签字，他们也无法执行。医生们既要满足家属的期待，又得保护患者本人的隐私，他们面临一道巨大的难题——如何开启一场家庭之间的艰难对话？ 在深圳立法之前，重庆璧山区的青杠老年护养中心内部，医护办主任喻秀丽和她的医护团队，从2017年开始推行生前预嘱，这场看起来超前的实践，已持续了七年。 这些年，青杠老年护养中心累计有 181位老人签署了生前预嘱，完成实施128人，签署率达54%。 我们好奇为什么生前预嘱的实践能在这里推行成功？这件事是怎么发生的。带着这样的困惑，我们找到了项目的发起者和执行者。我们发现，生前预嘱远不止签字这么简单，作为安宁疗护的其中一环，它需要一群专业且良善的人，付出极大的耐心和细心去关照生命。喻秀丽和她的医护团队，开启了一场重要且艰难的实践。  求死不能的老人 对于曾经的护士长喻秀丽而言，职业生涯的转折点，发生在2015年。 这一年，一位老人的家属找到她，向她诉说父亲临终的最后时刻。她的父亲喻秀丽很熟悉，老人97岁了，曾经是一名军医，行医60多年，平时干干净净的，特别优雅。他在养老院住了两年多，一天夜里，突发肺部感染，病情急剧恶化。 联系家属的电话是喻秀丽打的，当时她判断老人可能不行了，建议家属将其转入三甲医院。在她看来，这无疑是正确的选择，养老院没有生命支持系统，老人要活，只能送进ICU。 进入ICU后，医生给老人上了呼吸面罩，浑身插满管道。期间，老人清醒过来，觉得不舒服，很挣扎，怕他挣扎误拽了管道，双手也被绑在床上。老人太难受了流着泪呜呜地喊着女儿，他说他要回到养老院，他不要这样。 女儿不舍父亲离开，还是寄希望于医学。ICU病房，不允许家人陪伴，一天只准家属探视半小时。她只能看着父亲在ICU孤独离世，没有交代后事，也没有告别。 老人的女儿很痛苦，她哭着对喻秀丽说，不该把父亲送去医院，让他受到这样的折磨，没能让父亲体面离世。她也已经是60多岁的老人了，余下的日子她将抱着父亲离世的遗憾度过终生。 这番话震撼了喻秀丽的内心。“这个事情太残忍了，我做错了么？”入住养老院的老人们，平均年龄有87岁，死亡对于他们并不遥远。“难道我们的老人都要送到ICU去过这一关吗？”她想。 那是喻秀丽进入养老领域的第三年，此前，她在重医大附一院做了11年的护士长，2012年这家三甲医院筹建护养中心项目，她被调到这里担任医护办负责人。当时国内的养老院尚在起步阶段，要做一家什么样的养老院，她还没有摸索出一条清晰的路径。 起初，她的想法很简单，老人不能死在养老院，这关乎于对外的口碑，也避免与家属产生纠纷。一旦老人病情发生变化，大多数时候她束手无策，只能把老人推向医院。 但这位老人的出现，直接促使她思考，走到生命尽头的老人到底需要什么？怎样做才算善待老人？ 这个问题也困惑着何海燕，她曾在医院的重症病房工作10年，最熟悉抢救，见了太多求死不得的病人。 她照顾过最长的一位患者，住在重症病房11年。老人就像植物人一样躺着，生命末期，身体与医疗器械相连，孤独地等待死亡。 在最后一刻，有的家属不放弃，还要求医生继续抢救。有一次何海燕和她的同事轮流对病人胸部按压了3个小时，但最后还是失败了。抢救是一场暴力争夺。多轮抢救可能会带来什么？不外乎强力按压下的胸肋骨折、重复电击后的皮肉焦糊。 当时何海燕很少去思考患者本身的需求，传统医生护士的养成教育就是“一路救到底”，要把医疗权交还给病人自行决定，对医护人员是很大的冲击。 进入养老领域后，她的观念逐渐改变，死亡不是突然发生的，而是有一个过程，这个过程要怎么度过？住在养老院的老人会问她：我的时间不多了，该怎么办？一些老人会出现厌世情绪，故意不吃饭。人老了会恐惧死亡，这样的担忧时时刻刻折磨着他们，面对这些何海燕不知如何解决。 当最后关头，除了送进医院，似乎没有其他的选择。“要想寿终正寝怎么就这么难呢？”她不禁陷入思考。   图/何海燕在给老人做治疗 2017年，台湾著名作家琼瑶在社交媒体公开了一封致儿子儿媳的信，引爆了这个大哉问。她写下“人生中最重要的一封信”，表达自己的“尊严死”愿望，不进ICU，不插鼻胃管，反复强调：在我能做主时让我做主。 琼瑶口中的自主选择权，被冠以“善终权”的名字，2019年以法律的形式在台湾落地。这是亚洲第一部医疗自主权利法。它关系到一个人是痛苦还是安详地离开人世，生命末期的医疗权本应掌握在患者自己手中，这是生命权的一部分。 在中国大陆，生前预嘱经历了至少16 年的民间摸索。2006年，一个名为“选择与尊严”的公益网站成立。网站的创办人罗点点有着多年的从医经历，她邀请法学、医学等领域的专家，对一份美国的生前预嘱模版加以修订，制作出中国大陆首个生前预嘱模板《我的五个愿望》。 这份文件的要点包括：我要或不要什么医疗服务；我希望使用或不使用生命支持治疗；我希望别人怎样对待我；我想让我的家人和朋友知道什么；我希望谁来帮助我。 受制于忌讳死亡的传统观念，生前预嘱的知晓者寥寥。 这件事发生之后，喻秀丽和何海燕试图寻找一个说得过去的答案。她们向重医大附一院本部寻求帮助，在医院有李嘉诚基金会捐资的宁养院，每年针对肿瘤末期的病人提供一些医药服务。一位有经验的护士长向她们推荐了一个人——赵可式。 赵可式是台湾地区《安宁缓和医疗条例》的主要推动者，也是在台湾地区推行安宁疗护理念的第一人。她已经为这件事奋斗了30年。为的是让人死前能得到免除痛苦的科学治疗，非延长痛苦的过度医疗。 何海燕由此知道了“安宁疗护”，被大家熟知的名称是临终关怀。不少国家和地区已将安宁疗护纳入了国家医疗服务体系。但在中国，这一切尚在艰难起步。直到2017年2月，“安宁疗护”一词才出现在国家部委文件中。 安宁疗护到底应该怎么做？当时赵可式教授已经70多岁了，要请到她不是一件容易的事。2015年年初，十几人的安宁疗护小组组建起来，何海燕担任安宁疗护的护士长，开始带领成员们在网上学习，也走访各家医院，摸索安宁疗护的做法。 新筹建的安宁疗护室位于护养中心的二楼，和其他区域不同，这里是一个标准的病房，该有的医疗器械全部都有。但同时这里比普通病房要更温和，更明亮，干干净净，没有一丝异味。 入住安宁病房，不再以治疗疾病为目的，既不加快也不延缓死亡，接受死亡是一个自然的过程。老人可以有尊严，有温暖，有陪伴地告别这个世界。 起初，愿意接受安宁疗护的家属少之又少。在谈心室，她们试着和老人的家属沟通，谈话小心又谨慎。话题从老人的身体近况开始，慢慢引入治疗方案，试探家属的意愿，如果感到不对，谈话马上就停止了。 直到有些家属在三甲医院陪老人治疗了几个月，痛苦仍无法得到缓解，觉得这段时间的治疗就是折腾，最终选择将老人送到养老院的安宁病房。 这样，她们开始有了第一个老人，第二个老人。   图/入住安宁病房的老人  第一场生命讲座，以及吃螃蟹的勇气 从筹建安宁疗护室开始，何海燕把思考和尝试全部都投入了这崭新的事业。 大部分医护人员都是第一次接触安宁疗护，团队少有相关知识和经验，全靠自己摸索。 2017年是一个转折点。这一年，护养中心邀请到了美国一位华裔护理学博士前来传授经验，这位博士也是赵可式教授的同学，他主动提出要办一场生命讲座，包括对生前预嘱制度的介绍。 在养老院里公开谈论死亡，是一件冒险的事，要不要做？何海燕和喻秀丽都很犹豫。“我不敢讲，怎么敢讲呢，一说出口老人都要吓死了。”喻秀丽提出自己的担忧。紧接着，她和赵可式教授通了一个电话，电话里赵可式给了她极大的鼓励，他说要一心一意做安宁疗护就要敢做别人不敢做的事。 第一场生命讲座如期开展。讲座开始的前两天，喻秀丽和同事们在老人间宣传，这些老人年纪虽大，但身体尚好，属于能自理型。喻秀丽记得，当时二楼的大厅坐满了人，比预想来的还要多。 讲座由播放一段影片开始，影片里的老人在ICU，全身插满管子，无法说话，也无法主动进食，只能日复一日地躺着。观影结束后，博士问现场的老人，当生命到了最后一刻，抢救没有效果的时候，那个时候你想怎么办？你想谁陪伴你？你想和你最爱的人交代什么？ 话题一步步引入，如果最后的话没有说出口该怎么办呢？“不能直接说死亡，要说我的健康我做主，我的生命我做主。” 何海燕回忆，当时现场的老人表情很严肃，讲座快结束时，护士们发放了北京生前预嘱推广协会的宣传册，老人们领着小册子就走了。 此后的第一天第二天很安静，到了第三天，开始有老人主动到护士站问：“生前预嘱是什么样的？怎么签？” 话题持续在老人中间讨论，和他们聊起来，何海燕发现老人们早就思考过这个问题，只是没有途径表达自己的观点。他们的想法很简单，害怕到时候昏迷了，没有准备，给子女添麻烦。 也有一些老人很生气，说“我们来这里养老，他们跟我说死。”怕老人们有过重的心理负担，何海燕和医护人员没有过多去解释。   图/给老人讲生命教育 就在这个时候，居住在安宁疗护病房的一位老人，由于长期经鼻气管插管，引发了又一轮肺炎，比以往几次都要凶险。何海燕第一时间联系老人的丈夫，询问要不要对其使用抗生素。让何海燕感到意外的是，讲座当天，他以家属的身份去听了那场讲座。这一次，他没有着急下决定，他想要和何海燕谈一谈。 他的妻子住进安宁病房之前，在ICU抢救过一轮，插了各种管道，上了呼吸机，情况稳定下来，但人已经不能说话，没有太多的意识。一般情况下，大医院床位10天左右一轮转，不手术、不做放化疗的，医生会跟家属沟通转下级医院或出院回家。考虑再三，家人们把老人送进了养老院的安宁病房，老人一住就是两年。 护养中心的地理位置在市郊区，那两年的时间里，老人的丈夫天天坐公交车来养老院，陪着和老伴说话，给她按摩身体。隔一段时间，老人就需要吸痰，否则就容易引发肺部感染。吸痰的过程人会很痛苦，长期下来，脖子粗了一大截。 很多次，危险悄然降临，何海燕记得，每一次她问家属要不要用抗生素，这位丈夫都要纠结好久，最后的回答总是：“还是用吧，这是最后一次，下次就不用了。” 谈话室里，他几次落泪，心里很纠结。他提到听完讲座后，失眠了好几天，他想让老伴以安详的方式离开。 他决定拔管。 拔管后他日夜守护在老伴身边，两天后妻子离世。随后，他也搬进了养老院。入住的第一天，他就要求签订生前预嘱，他说不想重蹈妻子的覆辙，：“当年从 ICU 转过来的时候，她已经意识不清，不可能表达啥子想法了。” 这位老人也成为养老院第一个正式签署生前预嘱的人。 这给了何海燕和喻秀丽极大的信心，她们决定将生前预嘱推广下去。同时，何海燕意识到自己对于生前预嘱的了解远远不够， 2019年，她前往台湾国立成功大学医学院附设医院安宁疗护病房，实地参访，像海绵吸水一样学习新知识。 在深圳立法之前，国内民间对于生前预嘱的推广，用的最多的就是“我的五个愿望”，这是简易的版本，并不具备医疗的操作性。真正能运用在医疗操作上的，国际上叫“预立医疗照护计划”（简称ACP） 生前预嘱如何具体落到临床实处，这是一个远比想象庞杂的问题。和遗嘱不同，遗嘱是对身后事的处理，而生前预嘱则是在生命终末时期对于医疗手段的选择。 如何制定医疗细则，何海燕和团队们成立了研究小组，查阅文献，了解最新的政策。ACP 在我国台湾和香港地区已有长足发展，并积累了一定经验。她们逐一对照，修改。 目前，护养中心有两个版本的生前预嘱供老人选择。详细的那版，待勾选的医疗措施有近 30 项。内容包括：有采取或者不采取插管、心肺复苏等创伤性抢救措施；使用或者不使用生命支持系统；进行或者不进行原发疾病的延续性治疗等。如果老人对某些医疗措施缺乏了解，何海燕和医护人员会加以说明。 住在护养中心自理区的老人主动要求签署生前预嘱，他们显得很干脆，摆手道：“到了那一刻，不要痛苦，就安静的走。”一些老人告诉何海燕，自己现在还能自理，要是真动不了的时候，也要住到安宁疗护室这里来。 如果他们能在这里走得体面，那还有什么可担心的？  图/护养中心 事情到这里，进展都很顺利，之后在一个关键地方卡住了——怎么才能让老人的家属也接受？ 现实中，医生不愿去推广“生前预嘱”，最大的麻烦是如果他们按照签署人的意愿执行了，一旦有一个子女不同意，就会带来医疗纠纷，医生们往往为了避免“麻烦”，就会尊重子女的意愿。这就是最无力的地方，也是医护人员们的集体苦恼。 说到底，在中国传统孝道文化影响下，个人的自主权是非常难的，当面临重大决策比如健康问题时，父亲或儿子常被视为家庭的主要决策人。病人常在家庭系统中被视为“丧失能力”的个体。 我们是怎样不知不觉地引导他人决定死亡的呢？何海燕从来没有想过这个工作会在专业和伦理层面，向她提出那么大的挑战。 开启一场艰难的对话 对于不少终末期患者的家属而言，替家人进行重大的医疗决策，往往比自己抉择还要艰难。他们面对的是：要不要为临终的家人做气管插管？孝道成为一种无形的压力。 当医生试图开启这场对话时，会有多艰难？何海燕深有体会，她差点被一个家属追着打。 有一次，何海燕遇到一个老人家属来护养中心做咨询，家属说父亲90岁了，肾功能衰竭，他不愿意再去医院给老人做透析。何海燕刚想为他介绍，“安宁疗护”四个字一说出口，家属就炸毛了，他大声诘问：“你还是专业人员，为什么要跟我提安宁疗护？” 看情形不对，旁边的同事急忙把她拽走。后来，她才知道这位家属把安宁疗护理解成了放弃治疗。 这是中国医疗普遍面临的困境，这种医患沟通的艰难在于，患者、家属和医生之间缺乏医事三方协商机制，没有能够形成一个比较好的互动方式。 多年的临床工作，养老院的每一个医护人员都知道，想要改变不是一朝一夕的事。为了搭建起沟通的桥梁，养老院开始建立更多的途径。 当老人入住养老院时，医护人员会为老人的身体做一个全面的评估，检查各项体征，身体状态，能否自理等。她们在《入住需求登记表》中设置了关于生前预嘱的问题，内容包括是否了解生前预嘱，想要了解么？如果家属拒绝，话题不会开启，如果家属勾选了“想要进一步了解”，医护人员才会展开介绍。 她们还在安宁疗护专区设置了展架，上面附着二维码，家属看到扫描后可询问更多信息。生命教育讲座也延续下来，老人和家属都能够参加，每 3 个月举办一次。 图/护养中心内关于生前预嘱的推广 图/护养中《入住需求登记表》设置了关于生前预嘱的问题 但仅仅这些还远远不够。 2018年，经过多次努力，喻秀丽把赵可式教授请到了养老院，为医护人员展开了一场面对面的培训。说起这个，喻秀丽兴致勃勃，一双眼睛带着笑：“高兴得不行，非常宝贵的机会。” 团队第一次有了系统的学习，她们开始意识到生前预嘱远不止签字这么简单，作为安宁疗护其中的一环，它需要一群专业且良善的人，付出极大的耐心和细心去关照生命。 如何和家属沟通？喻秀丽把医护人员聚集起来，她请大家思考一个问题：当我们的老人命悬一线，我能做什么？这个“我”不仅是医生，更是老人本人，还有老人的亲人们。 如果遇到亲人有这样的问题时，我的选择是什么？“这个选择不是谁做主，而是双方协作。”喻秀丽说。医生有专业的建议，家属充分考虑自己的条件、对风险的接受程度等等，最终笃定自己的选择。 这个时候，和家属的沟通不再只是讨论治疗方案，医护人员需要更多的考虑如何消除信息差，卸下家属的心理负担。 她们把台湾做安宁疗护的经验带到工作中，沟通的时机显得尤为重要，当老人发生病情变化时，医护人员就要进行团队会议，讨论病情，治疗方案，明确目的。紧接着，召开家庭会议，在台湾，家庭会议需要医护人员，病人，家属都参加。 但何海燕不打算这样做。她见过太多这样的场景，当众多子女发生矛盾时，老人往往无法做出表态，怕得罪孩子，这是老人们普遍的想法。因此，这就需要医护人员先跟老人沟通，了解老人的真实意愿后，再召集家属，进行一场谈话。 谈话在一个独立的房间展开，何海燕往往不会在一开场就让家属下一个决定，而是先从老人的病情说起，用专业的视角去评估老人身体的情况，接着，开始引入安宁疗护的理念，告诉家属能做的选择，真正到生死危机的那一刻，可以选择转到医院，也可以选择住进安宁病房，让老人走得更舒服一些。 何海燕发现，大部分家属其实能够接受这一理念，也思考过 “今后要不要给家人插管、心脏复苏”等问题，但只是想想而已，总觉得还没到那个时候。 她们要做的就是在老人发生病情变化时，适当的提醒家属早做安排，并借此机会告诉家属老人的意愿。如果家属和老人的意见相左，何海燕强调不要去否定家属的选择，“因为每个家庭都有自己的考虑”。 她提到一对老夫妻，夫妻感情很好，婆婆的老伴有身体疾病，先于她住进养老院，这一两年老伴身体状态越来越不好，婆婆有让他住进安宁病房的想法。但子女不同意这么做。婆婆偷偷告诉何海燕，老伴有一笔不错的退休金，他活着就能领到钱。这时候，何海燕不能过多的参与，她只是给出了一条建议，想想如果在爷爷清醒能表达的时候，面对现在的情况，他自已会做怎样的安排？ 一次家庭会议很难有实质性的进展，这注定需要一个漫长的过程，而和家属建立信任关系，则体现在日常的方方面面。 童立纺在重医大附一院做了11年护士，2013年她调来养老院，成为护养区的护士长，负责自理区的老人的日常照料。她身材小巧，长着一张娃娃脸，给人以亲切感。同样是护士工作，来到养老院后，童立纺的工作方式发生了极大的变化，她最大的工作量来自于和家属的沟通。 她的手机里有几十个聊天群，入住养老院后每个老人都有一个独立的家属群，群里至少有两个专业的医护人员，社工和老人的家属。每天，老人在养老院做了什么，吃了什么，用什么药物治疗等等细节，童立纺和同事们都需要让老人的家属知晓。 童立纺讲到沟通的及时性和必要性，“上了年纪的老人，身体的变化往往发生的很快，经常听见家属说老人昨天都好好的，今天怎么突然就……？ 家属隔得远，就更需要沟通。这种远程沟通稍不留意就会产生误解。 童立纺翻出手机，向我展示了一段与家属日常沟通的情景。一位老人的家属在群里询问老人吃药的情况。医护人员拍了一张药的图片，并告知药品的名称。这个时候，家属开始质疑说这个药不能和其他的药一起吃。 童立纺告诉我，她遇到过很多这样的家属，很忧心老人的情况，也通过上网了解了许多药品的知识，因此会提出更详细的问题。但他们毕竟不是专业的，因此，她会详细的解答，以消除家属的误解。 一个最容易被忽视的事实是，老人的身体不会一天比一天好，而家属往往会保有这样的期待。比如他们会说老人能恢复正常生活了，或是一天比一天好。童立纺觉得不能让家属太过于沉浸在这种假象里，一旦病情发生变化，家属会更难以接受。 她需要适当的降低家属的预期值。她提到沟通的技巧，“我会对他说，老人高龄基础病多，随时发生病情的变化，虽然我们无力改变自然规律，但我们会竭尽全力守护老人的生活。” 在童立纺看来，和家属站在一起，获得家属的信任，主动表达善意，告诉他，你真的是在为了老人努力。 图/何海燕和家属沟通 学习有关死亡的一切 2016年，何海燕刚刚做安宁疗护时，接待了一位特殊的老人。老人90岁了，没有其他亲人，只有一个女儿，他的女儿是一位脑瘫患者。 入住安宁疗护一段时日，在和老人日常的接触中，何海燕得知了他口中的女儿。女儿9个月时，突发了一场疾病，当时他忙于工作疏忽照顾，女儿最终落下了残疾，这件事成为老人心里最大的痛苦。40岁那年，妻子因病离世，给了他又一次重大打击。 随着年龄越来越大，老人无力照顾女儿，不得不把她送去福利院，并将自己全部的积蓄投了进去，用于女儿半辈子的开销。 老人已经无法去看女儿，只能躺在床上，看着女儿的照片落泪。 这天，老人突发急性肾衰竭，走到了生命的最后一程。 老人没有监护人，何海燕在他的耳边问：要不要去医院。老人拒绝，说就这样让我走吧。他哭着喊女儿和妻子的名字。 何海燕知道，老人想女儿了，她想帮老人实现最后的心愿。 她辗转找到福利院，把老人的女儿接出来。又去打印店打印了一张老人妻子的照片，去花店买了一束玫瑰花。 老人的女儿说不清楚话，去见老人的路上，何海燕反复教她，说“爸爸”。当女儿来到老人的面前，喊出模糊的一声“爸爸”时，老人高兴地留下泪水。他亲着妻子的照片离世。 何海燕守在老人身边到最后一刻，她哭了。那时候的何海燕还不真正懂得什么叫死亡教育与哀伤辅导，从送别老人开始，她渐渐意识到，死亡不仅仅是逝者如何有尊严的离去的问题，还关乎于生者如何好好生活。 何海燕清楚，如论这里的照顾多么专业细致，也比不上亲人的陪伴。有时候就算家属把老人送进养老院，送进安宁病房，他们依然是不安的，会感到愧疚，负罪感不断折磨着他们。 而让家属看见老人体面的离世，知道老人没有遗憾，对家属来说是一种莫大的安慰。 护士长童立纺曾照料过一位患晚期胃癌的老人。2022年新冠疫情期间，养老院封院长达70天。一连几天，老人的病情不稳定，原本他的女儿计划来看望，也被封锁在小区无法出门。老人得知女儿不来，生气不愿意吃饭。女儿知道后，急得不行，只能求助于童立纺。 童立纺贴在老人床前轻声细语，像是哄年幼的孩子：“不吃饭可没力气打败小怪兽哟”，老人被逗乐了。她喂老人喝下一碗粥。 当天晚上，老人的气息越来越弱，童立纺赶忙给家属打视频电话。老人循着声音的方向转过头去，咽下了最后一口气。随后，她和同事为老人清洁身体，做最后的告别。 办理完老人的后事后，这位女儿找到童立纺，对她说，谢谢你喂的那碗粥，替她这个女儿完成了最后的孝道。 “当亲人离世，跟家属说'节哀’，不要伤心是不对的，要让他们的爱得以表达，情感才能得以释放。”童立纺说。这是她近几年才明白的道理。 除了把专业度展示给家属，护养中心的医护人员们还想做更多，为了让家属好好地和逝者告别，她们把老人平常生活的照片打印出来，送给家属以寄托哀思。团队们还会组织家属进行“四道人生”告别仪式，即道谢、道歉、道爱、道别，引导家属把感谢、遗憾、内疚、不满的话都说出来。让逝者和家属生死两相安。 一些老人住进安宁病房，家属会瞒着病情，只跟老人说来这里“疗养”。人一旦老了，他人就容易把他当病人看，只盯着他的病，但老人也是一个独立的人。 童立纺服务过一位93岁的老人，他是一名教师，晚年得了肺癌，经过很多轮的治疗。送进病房时，老人很清楚，自己活不长了。他想知道自己到底得了什么病。但家属叮嘱不要告诉他，怕他承受不了。 和老人接触后，老人说出了自己的真实想法，他不想不明不白的死去。童立纺和家属反复沟通，替老人传达心愿，家人最后释怀了，在老人生命的最后时刻，每一个环节都充分尊重老人的意愿，最终实现了老人想要的“善终”。 并不是每个老人的遗愿都能实现。 童立纺记得一位婆婆，她最后的愿望是希望她的儿子来看望她。早年，他们母子关系恶化，有20年之久没有见面。她唯一想做的就是跟儿子当面道歉。 童立纺拨打了这通电话。电话那头，老人的儿子语气冷冰冰地，表示自己不会过来看望，也不接受道歉。 挂掉电话后，童立纺感到很为难，理解老人的另一个角度也许是——她也是一位母亲。意识到老人时日无多，她跟老人说孩子在外出差太忙，无法赶过来，让她好好休养。老人听后，舒展出了笑容，这句话也成为支撑她走下去的信念。 在护养中心工作的这十几年，童立纺对护士这个职业有了新的认识。她说，以前在医院工作只是机械地打针、输液，现在还要有情感投入。 这里的护士们做的工作更多、更细。除了日常护理，她们还要忙于各种琐碎的事情，比如替老人取快递；陪老人去医院拿药，并帮他们核对医保账单。有老人吃鱼卡住鱼刺，她们马上就要联系医生处理。 人与人之间的信任就在这一点一滴中建立。 护士们把老人当作自己的家人，与老人的家属们长期保持更密切的联系，当老人离去时，有些家属会在群里发扑告，感谢医护人员的的付出，童立纺说，“这个时候，我们就会特别有成就感，觉得自己做的事情是值得的。” 图/和老伴一起挑选老人过世后的衣服 不该是孤零零地一棵树 这些年，住在护养中心的老人有181位签署了生前预嘱，他们的预嘱被保存在各自的健康档案里。一旦老人的病情发生变化，医护人员联系家属召开家庭会议，把老人的预嘱原件拿出来，让家属认真读一读。如果家属也认可，就会派一位“代理人”代表全家的意愿，签上名字。 到目前为止，青杠老年护养中心尚未出现家属反对老人签署生前预嘱的情况，也没有遇到家属在老人弥留之际拒绝执行其生前预嘱的情况。 这种较为顺利的推进过程，是鲜见的。 江苏省老年病医院从 2019 年开始推行生前预嘱，两年后已基本搁置。南京雨花和怡韩府山安宁疗护中心主任纪光伟从事这项事业多年，他告诉我，2023年8月，他们团队试图做生前预嘱的推广，从100位老人中筛选了30位，进行家属谈话，但最后没有一个人有意愿签署。 问题究竟出在哪里？ 一个常见的误读是，人们认为在生前预嘱中拒绝了心肺复苏、气管插管等措施，就意味着变相的放弃治疗。 “生前预嘱的内容并不是放弃最后的救治，我们是用各种被老人及家属能接受的方法为人解决痛苦，维护尊严。每种遵从内心的选择，都应该得到尊重。” 何海燕说任何时候，生前预嘱都可以修改，以自己的意愿做出调整。 目前除了深圳地区立法外，其他地方签署的生前预嘱并不具备法律效益，从这点来说，护养中心的医护人员们不仅背负着道德与伦理压力，也可能“惹祸上身”，面临法律纠纷。 当我把这个问题抛给何海燕时，她没有正面回答，而是告诉我，要想生前预嘱真正落地是非常难的，每个环节都要打通，整个团队的思想要高度同频。护养中心目前有两名在编医生，当生前预嘱开始实施的时候，医生无疑是心理负担最重的人群。打通生前预嘱“最后一公里”就是让医生没有后顾之忧。 “我们把医患沟通做好做扎实，万一有家属来告，也由我和领导们顶着。”何海燕曾这样告诉医生。 图/何海燕在指导工作 在一些生前预嘱发展多年的国家和地区，签署后的文件会被录入医疗保健系统，每一次入院时也会提前询问患者对临终抢救的意愿。这样，接诊医生可以结合临床诊断和患者的预立指示，做出相应的决策。这不仅是医生的权利，也是医生的义务。 我国的生前预嘱还处于起步阶段，暂未有更多配合生前预嘱的其他医疗相关细则出台。 站在今天回顾护养中心实践生前预嘱的这些年，之所以能够取得成功，有一些特殊之处——护养中心隶属于三甲医院，老人们有就医的绿色通道，包括生前预嘱在内的医疗文件会及时传递给医生，无需进行额外的验证。 此外，与医院的医护人员相比，护养中心的医护人员与家属有长期的联系，更容易建立起信任关系。他们已经在日常中，同老人和家属就生前预嘱做了充分讨论。 何海燕提到，入住护养中心的老人们平均年龄在87岁，普遍知识层面较高，老人的观念很新，更容易接受。而老人的子女们年龄也都在60多岁左右，这个年纪对生死有更多的体会。 一个现象是，何海燕了解到，很多家庭都曾经历过家里亲戚被送进ICU的体验，目睹过亲人所忍受的巨大的痛苦，受到触动，渐渐对死亡脱敏，不愿意自己也承受这种痛苦。 生前预嘱运行的过程中，关键因素还在于人。近几年，青杠老年护养中心试图推广生前预嘱理念，一些三甲医院的医生们一听就赶忙拒绝，“要是被别的病人看到，就会担心医院是不是不再救治我了，那不得造反啊”。 立法之后，还有许许多多的问题亟待解决。 什么人可以签署生前预嘱？如何判断他是否具有足够的决策能力？签署者如何得到所需的专业信息？谁来协助他理解这些信息？如果家属不同意执行生前预嘱如何处理？ 这是一条曲折无垠的道路，它不仅是一个医学问题，还关乎伦理，人情，关乎我们每一个人：如何有尊严的死去，生者又如何好好生活？ 如何让护养中心的经验复制？这是喻秀丽这些年一直在思考的问题。这些年，她带领团队外出宣讲，将生命教育带到社区，带到医院，带到工厂，甚至带到幼儿园。生前预嘱不应该是孤零零的一棵树，它要与安宁疗护、生命教育一起，构成一片森林。 当我问到，什么才是最好的告别时，何海燕这样回答：我们常常问自己，他希望怎么样？怎么样能满足老人最后的心愿？对老人的离开，我们准备好了吗？当老人离去，所有人还有没有遗憾？活着的人没有遗憾了，可以好好生活，这就是最好的告别。 |
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