一直以来,周边朋友对我的印象都是身体很好,壮如牛,实际上,我的身体一直不是很好,从小就感染了乙肝,并且和多数感染的人不一样,在1997年的时候就发病了(转氨酶升高),随后我经历了痛苦且漫长的治疗过程,所以乙肝对我的健康状态是有一定影响的。 早在2001年时我就已经开始治疗,这次又经过一年的抗病毒治疗后,我的“两对半”第一项转阴了,并且有足够的抗体(就是大家打乙肝疫苗后的抗体),等于是几乎彻底摆脱了它,并且获得了一定的抗体保护。 回顾和纪念下治疗过程 这是我必须做的一件事情,我觉得也是对自己的一个交代和纪念。 发病和乱投医 小学三年级的时候,当时出现肠胃不适的情况,以为是一般的肠胃炎,在蚌埠进行了肠胃问题的对症治疗但却不见好。就这样耗了1年多,忽然觉得有没有可能是乙肝导致的?因为我是从小感染的乙肝病毒的,小时候我们打针都是用的类似下面这种注射器。 后来才把治疗方向转变向乙肝,那时候医生对于治疗乙肝的建议就是静养,所以医生不建议我上体育课。但是我偏偏又是一个好动的人,所以我也一直在坚持跑步,以至于转氨酶越来越高,也出现了黄疸。 出现这个情况后,我们全家都认为这是疑难杂症,要找最好的专家。所以父母经常带着我去南京看专家,而且是特别难挂号的那种,自然经历也是比较波折,钱财和心理都曾承受磨难,可见正确的认知是多么重要! 至暗时刻的治疗和不稳定
这期间我也进行了短效干扰素的治疗,每天1支,一支98块钱,打了2年。短效干扰素也会出现一些药物反应,所以我基本隔三差五就会感冒,而我们那个小地方的诊所,感冒发烧就用青霉素,我想我的身体底子应该也是那阵子搞差的。
稳定和调理 2005年上了大学,脱离了以往有老师、父母管理的状态,我的心情一下子就放松了,再加上因为乙肝而产生的一些心理冲击,出现了暴食。刚进大学我140斤,到2006年寒假过完,我已经180斤了,就是从那时候开始,我给别人的印象就是壮如牛吧。但是胆红素始终都很高,想让胆红素恢复正常仿佛成了一种执念,于是我开始了每个月跑南京看中医调理。
平衡的抗病毒
现在回想还挺感谢这个决定,不然我2022年也没办法把病毒压的那么低,给了我最终冲刺的机会。虽然2011到2021年的中间换过药,从阿德福韦酯到替比夫定到替诺福韦(TAF)。但是一切都很平衡,基本半年到一年去一次医院体检就行了,身体素质和心情随着锻炼和饮食也越来越好。 准确来说,我应该是从2012年开始口服抗病毒治疗,但是当我知道现在的长效干扰素,有30-60%的概率达到临床治愈的时候,我还是愿意试一试,因为它的确对于我的意义是不一样的,虽然我终身口服TAF应该也可以。 长效干扰素我是自己在腹部皮下注射。因为小时候也经历过短效干扰素,所以对于这个治疗方案的的副作用我其实也是大概了解的:前几针高烧、掉头发、打完人很疲惫、影响运动。体能精力应该只有平时的50%。但我还是坚持了一年。 在23年2月(打了4个月后)转阴了,但是抗体一直上不来,所以我又打了3针国内的乙肝疫苗,抗体还是上不来,直到今年6月在香港打了2针进口疫苗,抗体开始涨上来,到现在停针。这次我详细记录了整个治疗过程,战胜它是我的一个心愿,心愿的达成感觉挺有意义的。 对我的改变和影响 1.不太会死命拼搏 因为在整个小学到高中的阶段,都几乎处在疾病发病期,所以我听到最多的2句话就是“不要运动”和“早点休息”,所以我是一个必须要睡觉的人,尤其是高中,那会要死命学习的时候(我们高中是县里最好的),妈妈都是要求我11点多就睡觉了,我在高中阶段也没完全100%的拼搏。
2 .会有一些自卑 小学的时候还好,到了初中大家都开始喜欢运动,打篮球踢足球,但是医生一直和我强调要静养,以至于整个初中阶段我都是体育课不上的。看着阳光的同桌,我内心也是越来越自卑。加上以前医学和信息不发达,有一阵子在家里吃饭,我都是和家人分开碗筷,那是一个谈肝炎色变的年代,高中毕业的时候也是因为说了这个,一段青涩的恋情也被硬生生掐断,所以其实骨子里有些自卑,也更需要一些鼓励和信心。 3.特别喜欢运动 特别喜欢运动,甚至是带有报复性的心理。从大学病情趋于稳定后,就特别喜欢运动,运动可以带给我自信,所以我是一个马拉松爱好者、健身爱好者和篮球爱好者。欢迎找我跑步、撸铁、打篮球。 4.我有特别多要感谢的人 首先是我的妈妈,我觉得她经历了太多,本身就是一个焦虑的人,孩子一直生病,作为一个母亲,是多么痛苦的事情。我印象最深的就是,2001年在南京住院的时候,80多天妈妈全程陪着我,同病房有人怕冷不开空调,妈妈整半夜的给我扇扇子。 所以妈妈在40-50的年龄老的很快,现在身体也不太好,但是妈妈对我的支持,也是我和疾病战斗中最坚强的后盾。 然后是爸爸,父亲是一个不善表达的人,我印象最深的是,有一次从南京回蚌埠,在车站我的脚被一个出租车压到了,其实也不是大事,我和爸爸说了,他过去打了别人一拳,那时候不太懂,现在回想起来,那段日子对爸妈来说,压力太大也太压抑了。 最后,我的姑姑、阿姨、伯父这些家人都很好,自从我开始治疗就就一直给予我们金钱上的支持,其实那时候的经济哪里比得上现在,谁家都不是非常富裕,但是仍然默默地给我们打钱,隔三差五,就3000、5000的给,有时候能感觉到他们也没钱了,只是可能觉得我们家更需要钱,就攒到了给我们。特别是2001年住院的时候,姑姑姑父来看我,从包里拿出一沓钱交给他爸妈,其实那时候真的是已经掏空家底了,所以那笔钱对我的治疗来说就是雪中送炭。 还有我的妻子和她的家人,其实我是在婚前隐瞒了自己的肝病的,因为有前车之鉴,我是真的怕了,到15年我和她坦然说这个事情的时候,我觉得她肯定是不高兴的,但是也没和我怄气,而且我后来打干扰素治疗,她也一直很支持我,让我不再像以前那样自卑。最后就是南山医院的王玉蓉医生和她的医疗团队,治疗过程中给我鼓励跟进,非常感谢。 5.医院常客和肝病专家 因为一直在治疗和改善,所以我基本是医院的常客,最近的治疗也清空了我医保卡里全部的钱,所以对于医院的流程,我特别清楚,对于肝病本身,我也足够了解,以至于好不好我自己都能感受的到,所谓久病成良医吧。钱花了,换来了健康,我觉得值得了。而且我也是报销小能手。总之,基本1-2个月我就要去医院,检查、化验,拿药,只是化验单我都没保存。一打一打的化验单,20多年如一日,终于要告别这样的日子了。 喝酒那是不可能放开了整的 肝病怕酒,所以我喝酒都是收敛的很,从来不会喝到醉的状态,包括频率也是控制,所以在职场里有一段,隔三差五的喝酒,并且要强制喝的时候,我最后只能选择离开,当然其实不喝是最好的选择。 一些经验和总结 回想起来,我觉得20多年的经历还是有一些值得总结的地方: 认知:如果早点知道是肝病,及时去正规医院治疗能少走很多弯路; 钱:没钱真的什么都干不了,毕业后我有钱了,每个月几百几千的治疗费用可以负担了,那时候真的轻松了很多,少了心里的负担; 未知:其实人生的确有很多未知,所以早点趁着健康买一份重疾险很重要。 不过也有不错的地方,毕竟这么多年带病经历让我养成了一些好习惯: 不熬夜 不酗酒 不玩命 早睡早起 只要身体健康,就没啥烦恼 打不倒你的,只会让你更强大。 |
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