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“晚期肺癌、基因检测没有突变，怎么办？！” “靶向药是上帝给东方人的礼物，没有突变的我们就只能等死吗？” 通往罗马的路从来不止一条！我们特地邀请到觅健APP的患者家属「加油！未来可期」来讲述她陪伴丈夫抗癌5年的历程。没有基因突变、5年耐药3次，他们是如何打破困局实现长生存？ 01 5年抗癌，耐药3次 1.第一阶段 2019年7月11日老公因为反复咳嗽在医院通过CT、PET-CT、支气管镜等一系列检查，确诊为肺腺癌Ⅳ期，不能手术。 基因检测没有突变，医生说只能化疗。在北京辗转了几个医院，最后是在北京301医院一个普通门诊的医生那里得知，现在免疫疗法刚上市，可以入组参加临床实验，促进新药的研发，咱们也有机会免费尝试新药。 后来就回到当地的三甲医院申请入组治疗（后来揭盲知道是舒格利单抗的三期实验，现在已经上市了），把所有检查资料交出去之后，就是在焦虑和不安中等待，终于在8月21号等来了结果，申请成功！可以用药了，当天化验，第二天用药顺利完成。 进组后的治疗其实很省心，按部就班。用药三次复查病灶缩小2mm，之后一直是缓慢缩小，用药第12次的时候检查就是原发灶没有变化，但是右肺下叶出现一个新发病灶在缓慢增长。 直到2022年7月18号，共用药17次，寡病灶进展（右肺下叶9mm）出组。 2.第二阶段 一次耐药直接出组揭盲，是在对照组，用药培美曲塞！ 2020年9月18号又交叉到免疫用药（舒格利单抗）单药组继续用药。我们全家万分激动和感激，要知道2019年、2020年的时候免疫药刚上市，一般都没有进入医保，每年国产药也得将近20万。 2022年2月7日，是老公的第23次单免用药。从确诊至今共治疗两年半，肺部病灶减小4-5mm，中间增长了3mm，所以其实和确诊的时候差不多。 我们本有一点焦虑，因为组内不少患者用药后病灶减小很多，有的甚至基本消失。但主任说不增长就是有效果，继续观察用药，毕竟这是在临床组里，不要轻易出组，带瘤生存也是正常。
点击查看原图 2022年4月，病情再次进展：右肺下叶从2020年8月的9mm逐渐的增长到16mm*14mm，无奈出组。 3.第三阶段 2022年4月21日，正式出组、自费用药，这次免疫药是替雷利珠单抗，化疗药是培美曲塞加上卡铂。刚换药的时候很担心药效，在觅健论坛咨询了病友们，都说这个方案效果不错。 新方案的第二次用药结束后复查，看到原发病灶没有变化，后发的寡进展病灶缩小1mm，其余指标一切正常！医生说就是有效，可以继续用药。 2022年7月26号是第五次用药时间了，这次检查和化验结果还是老样子都很正常，就是转氨酶偏高但没有超过100，其余心电图、心脏彩超、淋巴结彩超增强CT都做了，最后主治说减掉卡铂，就用替雷和培美。
点击查看原图 2022年8月19号还是在当地医大二院做了射频消融术，把右肺下叶15mm的寡病灶处理。 2023年3月，CT检查发现肝部和脑部出现转移病灶，肝部16mm，脑部4mm。替雷利珠联合培美宣布耐药。 4.第四阶段 耐药后，主任原说需要换药处理，后又决定采取替雷利珠单抗+培美+卡铂，用药两次复查再评估。 2023年5月13日，主治在微信里告知，复查结果出来，病灶基本稳定，所以先不换药，还坚持原方案和卡铂这样用着。 2023年9月4号复查，肺内原发灶有所增大，从2023年4月份到现在缓慢增长5mm，和主任商量说还是把化疗药物换掉吧！换了多西他塞和奈达铂。我还想换抗血管的安罗替尼单但是主治说可以留在下一个治疗方案用，现在体质挺好就先化疗吧（从确诊至今，丈夫联合治疗体质一直很好，没有大副作用）。
点击查看原图 没想到换了化疗方案后，就出现“话真的不要说太满”的情况：前一个用药方案用了多年，基本没有什么副作用，换药一化后老公的副作用还是比较大的，食欲严重下降、严重腹泻（副作用缓解对策放在下面的经验里）。 二化的时候反应明显比第一次轻了很多，没有出现腹泻和恶心到影响进食，只是头发开始脱落，我给买了假发，他试了后觉得别扭，干脆让我退掉买帽子。 三化后还是决定放疗，很高兴在觅健说这个决定的时候，觅友分享放疗前后喝点冰水或酸奶预防不良反应，真的有用！老公放疗4次都没有不良反应，因为白细胞一直降低，把奈达铂停掉，就用免疫药物和多西他塞。 意外发生在第28次放疗，出现放射性肺炎需要住院治疗。经过抽血化验后，大约快10点用上药了。总共打了5个吊瓶。傍晚感觉咳嗽减轻了很多。（放射性肺炎治疗可点击查看：发生率高达30%，肺癌患者因此被迫停止用药和治疗，这件事很重要！） 主治说因为放肺免疫药暂停一下，什么时候恢复再说。 5.第五阶段 2024年3月14日我带着老公一起到北肿找专家就诊。主任给的建议是，你们这四年多控制的不错，肺部两个病灶一个消融做掉，另一个做了放疗，血检各项指标也基本正常，化疗和免疫可以暂停一段时间观察看看，按时复查就行，真是因祸得福!如果没有放肺这码事，也许我们还是按部就班的按时化疗加免疫，有时我也在想，难道还能生命不息，化疗不止吗？所以有的时候就是因祸得福，赛翁失马...... 尽管艰难，但我们无论怎样也不会放弃，心若在梦就在，太阳下山有月光！ 02 被命运锤“烂”的时候，也不要放弃生活 尤其是像我们这种没有基因突变的，但我们还算幸运，能用上免疫治疗，而且一开始的临床入组真的为我们省下不少费用。很多人会觉得癌症晚期不容易，对这句话我想说：其实真的不容易 除了“幸运”以外，更想跟大家分享一定要调整心态！ 老公查出确诊肺癌后，我们经历了短暂的迷茫就投入到抗癌中，脑子和身体都在忙着找治疗方案，反而稀里糊涂撑过来了。后来患者本人的心态比我这个家属还好。 1.希望能长长久久维持现状 从我家开车到老公单位也就是5-6分钟的时间，自从确诊肺癌后，他开始正视自己的身体，为了锻炼，放弃通勤开车，选择走路。 偶尔会遇上雨天，在准备晚餐的时候接到他的电话让我开车去接他。很喜欢被老公打扰，现在不管为他做什么都感觉是心甘情愿，只要能帮到他，他开心我快乐，也希望就这样长长久久…… 2.公园20分钟理论 2022年的时候还在疫情，每次去就诊都要“跨越重重艰难”，我们经常是到医院后做完检查、在酒店住一晚、明天早上再去办理住院用药、用完药就出院回家。 酒店附近有一个公园，我们都会抽时间去走走逛逛散心，有个非常著名的“公园20分钟理论”，亲身体验下来是有效的。希望和平鸽给大家带来新生的希望。  视频来源：觅友授权 3.营养补充是关键 即使是住院期间我也会把饭菜调理得和在家差不多，比如放疗的时候天气温度低，我就自己在家把鸡肉、牛肉、蚕蛹等做好放在车里，把车停在医院附近，车就成了临时冷藏库，每到吃饭时间我就去车里拿自己准备的东西去医院超市里的微波炉里加热一下，再买点粥或者需要的东西，这样太方便了。住院日子老公一点都没瘦，吃得红光满面的，这些地方我都会照顾得很好。 家里有个患者的情况下，没生病的人就是最好的后盾，希望老公就现在这种状态长久下去，度过5年10年20年。与大家共勉！ 03 感谢交流，希望大家都要好好的 每当有点时间总是习惯的打开觅健，在这里就像隔着一层明亮的窗户能清楚地看到外面世界，在这里能学到很多的知识，认识了许多未曾模面、却能真心帮助、讲真话的战友们！ 在觅健发帖后也收到一句万分震撼的留言：
图片来源：觅健APP 因此我也将陪丈夫抗癌这6年的一些经验总结出来，虽微不足道，希望能和大家一起做探讨。 1.警惕造影剂过敏！ 老公有次7号做脑部核磁、8号做增强CT复查，结果8号傍晚就感觉脸部和眼部特别刺挠，晚饭也没食欲吃的不多，大约晚上7点左右就感觉老公脸部特别红，眼睛也肿的厉害。 我俩反复分析应该就是造影剂过敏，因为这次连续两天打的造影剂，以前检查就做个肺部增强没有出现这样情况，医生根据情况分析也判断是造影剂过敏，说先吃点氯雷他定看看，不行第二天再说，我们就回家了。 第二天早晨5点左右醒来一看，脸部肿的特别厚眼睛基本就剩一条缝了，来到医院主治见到我们也说应该是造影剂过敏，立马给开了脱敏药小针肌肉注射，和地塞米松打吊瓶。告诉打完回去第二天在当地继续打两次，今天早晨感觉消肿很多。说了这么多就是给大家提个醒以后检查不能连续打造影剂就得岔开两天。并且拔针之后要多喝水排泄。 2.应对化疗、放疗和免疫治疗副作用的经验 腹泻吃蒙脱石散，共服了两天，每天一袋，立马见效。 恶心反胃服甲地孕酮片，每天一片，连服两天，饮食基本可以恢复正常。 白细胞低就打升白针，后来因为白细胞一直无法恢复，主任说把奈达铂停掉，就用免疫药物和多西他塞。这样白细胞不会太低了。 放疗出现照射部位发红就擦烫伤软膏，坚持用就能恢复正常。 我会根据老公的治疗情况来调整饮食，例如在他化疗期间（免疫治疗也没停），我准备的是： 早晨鹅蛋、牛奶、五谷杂粮粉，海参、蚕蛹。 中午牛尾骨汤、瘦肉、鱼、新鲜蔬菜。 晚上五红汤、地瓜、瘦肉、凉拌菜等。 3.北京广安门中医院异地就医和医保经验 北京广安门中医院好大啊！大家一定要早点来熟悉环境，否则当天可能会迷糊。 我们先在人工窗口取号，提前已经手机医保异地备案，告知工作人员我们是异地直结，在这里提醒大家，异地医保千万不要在机器上取号，否则全部自费。 取完号就直奔5号楼11层诊室签到，哇！60号！证明比我们来的早的人更多，门外已经有好多的人在排队了，因为好不容易挂到大咖的号，怎么也得耐心的等着叫号吧...从早上10点多到大约下午4点左右终于排到我们了，主任仔细的询问和看着我们带的片子，然后又把脉，又看舌苔，就很娴熟的开药了，一个月的量，然后我就立马去收款窗口缴费，药费3745.58元，自费561.84元，感谢国家好政策，报的还挺多的！ 交完费立马去取药窗口办理，工作人员问我等着拿药还是快递，我当然是快递了，接着她给我开个单子我又去办理快递的地方填好地址交完费，因为不是在一个地方，一路都是小跑办完已经快到5点了，还辛亏老公有军人优待证所有这些地方不用排队，这一下午总算顺利完成任务。 以上就是我的北京广安门中医院和医保结算过程，有什么没写详细的大家再来跟我一起沟通！ 抗癌的日子里家属的心情每天也是像过山车，压力一点不低于患者，看到他脸上有光，一切恢复正常，心里就亮堂许多！未来的日子里，继续披荆斩棘，砥砺前行！大家都要好好的，加油！ 以上就是我和老公6年来的抗癌经验，不知觅友们免疫用药超过三年四年是停药观察还是继续用药？希望大家在评论区给我一点建议！不过也知道绝对不能大意，所以昨天广安门中医院开的中药先把身体调理好！一切只管努力，剩下交给老天！ 也希望各位觅友们要一如既往的克服困难，履历前行！一起加油！ 声明：文章来源觅友经验，觅健经授权发布。文中内容仅为觅友个人观点，不同患者选择的治疗方式不同，治疗经历仅作学习交流。识别下方二维码、下载觅健还可以和觅友“加油！未来可期”交流，看更多抗癌经验。 |
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