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昨天是世界孤独症日。 孤独症又被叫做自闭症或者“孤独症谱系障碍”，对于这个群体还有一个很温柔的称呼——“来自星星的孩子”，他们像是夜空中独自闪烁的星星，封闭在自己的世界中孤独寂寞且不被理解。 我一直以来很好奇这个群体，昨天，单位组织了一次活动，我得以和“星娃”们有近距离接触的机会。 说实话，昨天俩小时下来，虽然时间不长，但是我对“星娃”群体有了更准确的认知，也打破了我以往对这个群体的刻板印象和狭隘认知。 以前我以为孤独症患者是完全无法与人交流沟通，完全不理人或者极其害怕和排斥陌生人的。 更有甚者，因为社交媒体的渲染和“幸存者偏差”，很多人误以为孤独症患者都是天才或者在某个领域有异于常人的特殊天赋。 这种认知可能对孤独症患者和家属都会造成一些困扰，孤独症已经很难了，大众的误解可能让孤独症患者和家属的处境更加艰难。 孤独症患者比我们想象的还要多，根据官方发布的数据，全国有超过1000万的孤独症患者，其中14周岁以下的有300--500万人，这么庞大的群体，却很少真正进入公众的视野，我为自己一直以来的忽视和误解感觉到抱歉。 谈谈昨天我接触最多的两个孩子，小A和小B，两个孩子性格都很温和，小A上初一了，她的孤独程度较轻，在老师的鼓励下，她会主动过来和我们打招呼，还会很友善地伸出手让我们牵着，她对于陌生的我们的信任让人动容。 小A的正常交流沟通其实和普通孩子没太大的差别，这份普通背后，是家长和老师们难以想象的付出换来的。 小A喜欢听音乐，她听到活动现场的音乐很喜欢，一直问这首歌叫什么名字呀，现场悦昕康复机构的老师非常有耐心地牵着她去问工作人员。 小B孤独的程度比较深，他长得很帅，嘴里会发出一些我们听不懂的语言和声音，他读一年级，他好像对我制服上的号码牌很感兴趣，特教机构的老师说他对数字很敏感，所以小B一直赖在我身上，观察着号码牌。 虽然没法和小B进行语言交流沟通，但是能感觉到他很友善很温和对人很依赖，他虽然有手部不受控制的动作挥舞，但是他完全没有攻击倾向。 小B昨天可能过于兴奋，他一直抱着我赖在我身上，我数次跟他说“我相信你可以自己站好的”，他还是赖在我身上，说实话，两个小时后我有点精疲力尽。 我们作为志愿者，陪伴两个小时就感觉到身体的疲累，那孤独症患者的父母，内心又得多么强大才能完全接纳自家孩子是特殊的星娃？ 孤独症患者的父母是极其艰难的群体，对这个群体，我不敢妄说懂得他们的不易，我唯有敬佩。 他们要比普通孩子的父母付出更多的时间、精力去照顾和陪伴自己的星娃，他们要接纳孩子的特别，对孩子有毫无保留的爱和包容，太不容易了。 “为什么是我的孩子？”我相信这个问题曾经无数次盘桓在星娃父母的心头。可是这个问题不会有答案。 遇到星娃，就像是上帝无厘头地随机掷骰子，就像是命运不怀好意的玩笑，完全没地方说理去。 来自星星的孩子，在筛查和产检时很难查出来异样，我不知道星娃的父母们是经历了多少次的崩溃、难以置信、不甘心、自我怀疑、自责和揪心？他们经历了一次次失望和崩溃，却只得一次次重建内心的秩序，最终成为星娃们最坚强的港湾。 不仅星娃们需要关注，我觉得星娃的家长同样需要关注和支持，我觉得小海星组织的“家庭喘息与赋能”非常好，非常精准且有必要，既能让特殊儿童的家庭抱团取暖，又能让家长们减轻焦虑，在养育星娃的磨损中得以充充电和喘口气。 星娃的家长们在照顾星娃的过程中其实一直在被磨损，他们如果能在活动中得到修复和支持，即便是短暂的喘口气，也能再积蓄力量前行。 星娃的家长们对孩子倾注的爱和关注，是普通孩子家长的无数倍，而且无奈的是，他们可能倾注了数十倍的时间和精力，日夜耕耘却可能收获寥寥。 昨天的小海星家长组织和悦昕康复机构的老师们都让我特别敬佩，她们对星娃们的耐心和温柔，她们的接纳和爱意，我相信星娃们是懂得的。 有个老师跟我说，“其实这几个孩子都很不错，我遇到过那种特别难带的孩子，有的孩子会特别有攻击性，有的孩子我教了4年，教1和2，他四年过去了都没有学会……”听得我好心酸…… 有的孩子你付出了数十倍的努力，却仍然少有反馈和收获。 让人心累的很多时候不是付出，而是拼尽全力的付出后没有反馈没有回应。 那个老师说，虽然有时候感觉很累，但是和星娃们在一起也很开心，孩子每个微小的进步，都让人欣慰，感觉一切付出都是值得的，甚至他只要愿意开口说出“你好”，都让人雀跃。 每个星星的孩子，需要父母、老师的精心关怀和照料，也需要我们每个人去看见和提供力所能及的支持。 昨天我参加他们的趣味运动会，小B班上的一个孩子让我好感动啊。那个孩子是个普通孩子，但是他一直很耐心陪着小B，在运动会时他自愿和小B分一组，他一直以好朋友的身份带着小B尽量融入活动中，在小B乱跑的时候，他会耐心牵着小B的手。虽然小B和他好像也没啥沟通，但是他完全不在意，这个孩子是个心里有大爱的小暖男。 如果全社会都像那个小暖男那样接纳和支持星娃们，星娃们肯定可以更快融入社会，更有可能成为一个普通人。星娃的家长们对孩子的期待恐怕最接近于我们对孩子刚降临到这个世界上的期许——平安健康。 我知道自己不能那么浅薄同情星娃的家长们，他们需要的也不是同情，而是被看见被理解被支持。 昨天的活动对我来说很受教，也让我再次反思自己对孩子的期待。每次经历都是契机，都会让我重新审视自己和孩子的亲子关系。 昨天的活动是一节生命课程，这节课程教会我珍惜当下拥有的一切，珍惜家里那个普普通通的孩子，也许ta的普通和调皮，就已经是许多家长求而不得的了。 一个人能平安健康无惊无险度过一生，就运气绝佳值得感恩。我们有幸成为普通人，那么，我们伸出手，尽量让特殊的星娃们回归普通，让爱来，让碍走。 |
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