【原】孩子确诊自闭症后，我晚上去墓地寻找“鬼神”

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中国第一部关注自闭症家庭的院线电影《特别的你》，讲述了三个孤独症家庭的笑与泪。

依晴妈妈是电影主人公之一，在拿到孩子的诊断后，她经历了痛苦和迷茫，走过了曲折和坎坷，但最终在黑暗中找寻到了光亮。她的心路历程，正是无数孤独症家庭的缩影。

No.1

孩子是我心中的一块珍宝

我的孩子已经 10 岁了，从1岁 9 个月确诊到现在已经 8 年了，再回想刚刚确诊的那一刻，感受还是非常非常的深刻。

我拿到的诊断书是疑似自闭症，医生说 4 岁以前不给确诊，但当时我们有两项是高危，一个是语言，一个是社交，所以孩子呈现出来的状态就是没有语言，不指物不会呼名，也不会有反应，这些情况和很多刚确诊的孩子非常类似。

我当时听到自闭症，把它和抑郁症混淆了，因为抑郁症也是不打开心扉，那他是不是也困在自己的世界里不打开心扉了？

但后来拿到诊断书之后，我在车上查阅了两个小时的内容，看了之后觉得整个世界都像崩塌了一样，我才知道原来自闭症那么严重。我的孩子以后的人生该怎么办？我非常的迷茫无助，最大的情绪就是不愿意接受这个结果。

迷茫无助的状态差不多经历了几天的时间，然后我就和我的先生开始各种求助。向一些书的作者，一些医院比较有资历的的医生，各种求助和求证，就求证我的孩子不是自闭症。

其实我们去求助只是为了有一丝的可能让我们逃避那个结果。虽然时隔很久，但说起那时的感受还是很清晰。我们去过上海，去过北京，去过广州，在重庆也去过好几所医院，内心很茫然，这完全是进入了一个未知的世界。

有很多的作者又在写类似冰箱妈妈的理论，那个时候我先生有自己的事业，我也在创业，创业了两年就没怎么管孩子，所以看到冰箱妈妈的理论我非常自责内疚。从那个时候除了陪孩子，我其他什么事情都不想干了，其他所有事情对我来说都没有任何意义。

并且那个时候整个市面上接触到的各类信息非常庞杂，我没有办法辨别，我觉得这个对于我们刚确诊的新家长来说是最痛苦的一件事情，我没有能力去分辨我的孩子这个时候该做什么对他是最好的。

因为有很多的负面的声音，比如 ABA 的干预是不好的，它会让孩子很刻板，比如接受训练的时候要谨慎，一旦不慎孩子会有很多副作用等等，这一类言论就像一种紧箍咒和心魔，让你没有办法跨出那一步。

因为孩子对于我们来说太珍贵了，哪怕他是一个有问题的孩子，但是在我们的内心始终还是一块珍宝。

所以在选择干预方法的时候，不敢迈出那一步，又不知道该怎么办，于是就纠结痛苦。

每天只有陪着孩子，看着孩子好像才能稍微踏实一点，但是又很心疼，不知不觉当中就会看着孩子流泪。

No.2

一切只为奇迹降临

这个阶段我找了很多很多的方法，甚至伪科学我们也都去尝试，只期盼奇迹的降临。

《特别的你》也记录了我去找“鬼”的经历，我很想证明这个世界上是有神奇力量的，所以才会做了一件别人认为很傻的事情，但对我来说我是非常认真的在做这件事情。

我也看见身边很多家长去做了各种尝试，比如脑部手术，营养针，神经治疗，各类物理治疗，还有做针灸、中药的调理等等。

我们家长从学历、智商，从我们本身的经历，都可以判断99.9%可能都是无效的，可能都是带有欺骗性的，但为了那 0.1% 的可能性，我们还是会愿意掏腰包去尝试。

甚至还抱着一丝的妄想，我的孩子他从此就可以康复，这就是我们作为孤独症孩子家长的一种悲哀。

No.3

我希望比孩子多活一天

经历了这些之后，所有的幻想都被打灭了，我进入了第三个心理阶段，我醒悟了，正视了孩子的问题，完全接纳了孩子的问题。

但是这个过程我走得很漫长，我花了一年半的时间，这一年半的时间我每天 24 小时陪着我的孩子，但他还始终是没有语言，他没有成长，也没有跟我们之间有更多的交流，近一年半的时间就这样无情地流走了。

但当我正视问题，完全接纳他的时候，我开始脚踏实地的认真干预，不断开始武装自己。

我觉得我好像是一个没有枪、没有炮、没有工具的人，不知道该怎么帮助我的孩子，于是我开始学习，这些工具就成为了我的枪、我的炮，我可以去帮助我的孩子，帮助他一起战胜那些困难，跟着他一起成长，变成更好的自己。

在不断的自我和孩子的成长中，孩子的进步对我来说就是最好的反哺，让我一步一步从阴暗的地方走出来，我越来越阳光，越来越自信，越来越对孩子的未来报以期待。

掌握工具的我具备了战斗力，让我能够从容的面对孩子的各种问题和以后的发展规划，我有了目标感，也敢于去期待了。因为孩子给我的反馈，他的进步，让我实实在在地感受到了。

越到后面心里越有底，这就是孩子确诊之后到现在我的心路历程。

曾经有家长说，“我希望比自己的孩子能多活一天”，我相信这是每个孤独症孩子家长的心声，不管孩子的能力成长到有多好，我们都希望能够一直陪伴着他走到最后。

所以我们的希望是什么？就是希望能够比我的孩子多活一天。