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关于作者 彼得·于贝尔，美国杜克大学讲席教授，职业医生、行为科学家、医学伦理学家。他格外关注人性中复杂的多面性，乐于探讨各种困难的医学伦理问题。 关于本书 本书讨论了每个人在就医过程中都要面对的重要问题：究竟应该由医生还是患者主导医疗中的关键决定。这本书开拓性地对这个问题的答案进行了历史性的梳理，阐述了在医学发展的不同阶段医疗决策权的归属情况，并对未来理想的医患关系做出了展望。 核心内容 两千多年来，医疗决策权的演化过程大致分成四个阶段：第一阶段是患者没有做决定的权利，也就是说患者无权；第二个阶段是患者开始被赋予做决定的权利，也就是所谓的患者赋权的兴起；第三个阶段是赋权革命的失败；第四个阶段，也是作者认为现在应该逐渐实现的阶段，就是患者从被赋权者变成医生的合作伙伴。
前言 你好，欢迎每天听本书。本期为你解读的是《生命的关键决定》，这本书的中文版大概23万字，我会用大约28分钟的时间来带你探讨一个对我们每个人都至关重要的问题，那就是在就医的过程中，究竟应该是由谁主导那些关键的决定，是患者，还是医生？ 听到这个问题，你可能不免发笑，这还用说吗？那肯定是患者啊，毕竟病没长在医生身上。但事实真的如此吗？现在医院里最常见的情况是，医生告诉患者应该做什么，然后患者就同意做什么。可见，这个事并没有我们想得那样简单直接，甚至是医患关系中非常敏感的问题。 两千多年来，医学科学的发展给疾病的诊疗提供了越来越多的选择，医生和患者的角色也在不断发生变化。在《生命的关键决定》这本书中，作者从医生和患者的双重视角出发，以平和又有点幽默的语气娓娓道来，用大量详实的案例，生动勾画了不同历史时期医生和患者在医疗决策中扮演的不同角色，系统地对医疗决策权的归属问题进行了梳理。可以说，这本书的诞生是有革命意义的，而且对于我们看待中国现在的医患关系也有非常重要的参考价值。 这本书的作者叫彼得·于贝尔，他现在是美国名校杜克大学的讲席教授，也是一个非常跨界的人才。他既是一位职业医生，也是一个行为科学家，既是一位医学伦理学家，也是一位享誉国际的作家与调查员。他喜欢研究人性中复杂的多面性，喜欢探讨各种困难的医学伦理问题。《生命的关键决定》出版于2012年，是他十余年研究医疗决策理论最重要的成果。这本书充分体现了于贝尔对医患关系这个伦理问题的敏锐观察和深入思考，展现了他极高的人文情怀。 介绍完这本书的基本情况和作者概况，下面我就来为你详细讲述书中内容。于贝尔把医患关系的演化过程大致分成四个阶段：第一阶段是患者没有做决定的权利，也就是说患者无权；第二个阶段是患者开始被赋予做决定的权利，也就是所谓的患者赋权的兴起；第三个阶段是赋权革命的失败；第四个阶段，也是作者认为现在应该逐渐实现的阶段，就是患者从被赋权者变成医生的合作伙伴。我们这期音频就为你逐一解读这四个阶段。 第一部分 我们首先来看第一个阶段，患者无权。 在两千多年前的古希腊时期，医学伦理界最著名的文本《希波克拉底誓言》诞生。这是“西方医学之父”希波克拉底向医学界发出的道德倡仪书，也是所有西医从业人员都要遵循的职业道德圣典。直到今天，《希波克拉底誓言》仍被铭刻在很多医学院的墙壁上，国外医学生入学的第一课也通常是面对《希波克拉底誓言》宣誓。 希波克拉底在誓言中勉励医生，“我愿意竭尽一己之力和判断去治疗患者”；而在其他的著作中，希波克拉底也教导医生，在与患者沟通时应该“沉着应对，护理患者时，应该尽可能地隐瞒病情。必须给予指示时，应该采取快乐平静的态度，让他的注意力远离接受治疗的事实；时而给予断然严厉的指正，时而提供温柔的慰藉，但是不要透露患者未来或现在的病情。”所以我们看，在那个时代，医生相信他们最重要的工作不是告知患者病情细节，更不是让患者参与医疗决定，而是关心他们的心理和生理需求。当然，在那个没有抗生素，也没办法做化验、挂吊瓶的年代，与其说医生在治疗患者，倒不如说他们在观察和安慰患者，并尽可能用抚慰的言语和巫术、草药等极其有限的处理让患者少受点苦。现代医学伦理学家用“善行”来形容这种古老的医学实践准则。 1915年，美国首位分离出结核杆菌还创办了结核病大学的特鲁多医生去世，他的墓志铭上这样写着，“有时去治愈，常常去帮助，总是去安慰”，这句话现在也成了每个医学生和每个医学从业人员都耳熟能详的名言。安慰，是特鲁多医生以及他之前时代的医生做的最多的事情，甚至直到今天，医生都依然在某些方面延续着这一道德准则。比如医生跟一个晚期癌症患者只会说他长了个东西，而不说具体的癌症种类和进展阶段。医生们不想给患者太过明确的答案，一方面是担心残忍的事实对患者来说是雪上加霜，另一方面也怕病情的发展与预期不符会给自己带来麻烦。 位于美国的世界顶级医学中心梅奥诊所就曾经流传这么一个故事：一位肿瘤患者非要逼医生给出详情，这位医师也是个直脾气，就真的直接告诉他“你活不过六个月”，得到这个令人绝望的答案之后，这位患者愤怒地转投另一家医院进行治疗，结果治疗效果居然出奇的好，六个月之后他不但活得好好的，肿瘤也变小了，于是，这位患者怒气冲冲去给梅奥诊所那位肿瘤医师留言，“你这个混账东西，我还活得好好的！”而且在接下来的十年里，这位患者都会在同一时间给这个医师寄同样的留言。 让我们再回到希波克拉底的时代。那时候的医生认为，他们经过专业训练，这让他们有能力独自替患者做出最好的判断。也就是说，如果注射某种药物可以减轻症状，医生就会给患者注射这种药物；如果一名患者垂死时的唯一幸福是对病情无知，医生就会把他蒙在鼓里。但不管怎么处理，都是医生独自决定，患者既没有知情权，也没有决定权，他们只能“健康所系，性命相托”，把一切交付给医生全权处理。 1928年，弗莱明发现了青霉素，在此之后一直到第二次世界大战之前，以科学为基础的医疗被发挥到了极致。大部分感染性疾病都能被治愈，一种疾病也往往有好几种治疗方式可以选择，医生也从类似宗教人物的安慰者变成了能起死回生的拯救者。但他们可能是习惯了一直以来作为权威的一言九鼎，也可能是出于好心，认为没必要吓唬患者，大多数医生依然保留了旧有医生沉默的特质。而那时的患者也几乎都选择当一名好患者，不多问，不吵闹，即便接受治疗之后出现了意料之外的严重后果都是如此。 1975年，美国总统夫人贝蒂·福特身上发现了乳腺癌，她的私人医生富尔蒂直接依照自己的判断，对她进行了包括一侧乳房、同侧腋窝淋巴结、同侧乳房下方胸大肌、胸小肌甚至附近骨头在内的乳腺癌根治术。在那之前，这种手术一直都是乳腺癌手术治疗的基本方法。说到这里，你可能会说，如果那时候大家都这么做的话，富尔蒂医生的做法有什么问题吗？但如果我告诉你，富尔蒂医生当时已经知道国家癌症研究中心马上就会宣布一个消息，宣告这种手术中切除胸大肌、胸小肌以及肋骨都是多余的呢？额外切除那么多组织、造成那么大伤害，却可能根本没什么用，难道富尔蒂医生不该把这些告诉总统夫妇，并让他们一起来决定切不切这些组织吗？放到今天，富尔蒂医生的专断很可能把他送上法庭，但是在当时，即便是权倾朝野的总统和总统夫人，都没对他的决断提出任何质疑。而就富尔蒂医生本人来讲，他是依照自己的判断进行了这个极具伤害性的手术，是为患者好而行的善，换成是自己的老婆或母亲，他也会这么做。 这就是我们解读的第一部分。在漫长的医学史中，患者在绝大多数时间里其实都毫无权利可言，医生秉持着“西方医学之父”希波克拉底的教诲，按照自己的独力判断治疗病人。这种传统在医疗界的影响根深蒂固，即便到了今天，仍然有很多医生把患者的知情权和同意权当作锦上添花的事，没有严肃看待。 第二部分 接下来我们说说第二个阶段，患者赋权的兴起。 20世纪70年代中期，西方社会的权威开始到处受到挑战。民权主义者证明平民百姓可以掌握政治权力，和平主义者提醒政府枪杆子阻止不了民意，而患者赋权革命也在这样的社会背景下开始萌芽。这里说的“赋权”，是“赋予权利”的意思，也就是说患者要求医生赋予自己医疗过程中的知情权和决策权，而赋权革命，就是患者为获得这些权利和医生进行的斗争。 在这次医学革命中发挥转折性作用的，是一对美国夫妇为移去女儿的呼吸机所做的抗争。1975年，昆兰夫妇的女儿卡伦在饮酒和服用安眠药后陷入了昏迷，送到医院后脑部已经因为长时间缺氧受到了无法弥补的损害。也就是说，她不可能醒过来了。昆兰夫妇经过艰难的思考决定移除女儿的呼吸机，让她有尊严地离去，但他们的要求遭到了主治医生莫尔斯的反对，他坚持拒绝撤除卡伦的呼吸机。于是，昆兰夫妇将莫尔斯医生告上了法庭，并最终获得了法院的支持。 这是第一次有患者家属因为和医生意见不同，公开为争取决定权进行抗争。昆兰一案受到了美国媒体和民众的极大关注，当时甚至有摄影师愿意出10万美元拍一张卡伦在病床上的照片，可见这件事在当时有多么大的新闻价值。昆兰夫妇的反抗让人们开始觉醒，大家忽然意识到，原来自己才应该是医院里最终拍板的那个人。而在此之后，医生一次一次被告上法庭，患者和家属的势力不断扩大，被动接受医生推荐的医疗措施不再是患者的唯一选择，患者赋权革命逐渐兴起。 赋权运动的背后，是法律和哲学这两项很看重逻辑的专业。正因为如此，伴随赋权运动出现的新的医患模式，也开始强调冷冰冰的逻辑，而不再是情感上的安慰和温情。在昆兰这个案子之后的十多年里，随着患者赋权的不断深入，医生们开始逐渐认识到自身的道德义务与法律责任，他们不再对患者隐瞒病情，并尽可能将各种医疗选项向患者和盘托出，在治疗中即使碰到芝麻大的小事都要让患者签字，知情同意书满天飞。到了20年代80年代后期，就几乎已经没有美国医生再向患者隐瞒病情或替患者做决定了，患者问“我该怎么办”的时候，医生的标准答案是“我没法替你做决定”。 这就是第二个要点。20世纪70年代，患者从一手包办的医生手中夺回了似乎本该属于自己的决定权，从此，一种和传统医患关系完全相反的模式出现了，医生开始把治疗过程中的大事小情都移交给患者独自决定。事情发展到这一步，患者似乎在和医生的角逐中取得了绝对的胜利，但事实真的如此吗？ 第三部分 这就是我们接下来要讲的第三部分内容，赋权革命的失败。 赋权革命的最终目标并不是要在医生和患者之间分出个输赢，而是要为患者做出最好的医疗决定，那么，真的就像某些改革者和医生认为的那样，只要给患者提供足够的信息，他们就能自己做出最好的决定吗？答案是否定的。在做出正确决定的过程中，患者要面对很多障碍。 患者遇到的第一个障碍，就是晦涩难懂的医学术语。 医生总是充满善意又逻辑清晰地向患者解释病情，却经常忘了从自己嘴里冒出来的一连串专业词汇并不会出现在一般人的日常生活中，忘了他们自己当医学生的时候，也常被这些读起来都很别扭的专业术语搞得晕头转向。而患者一方，虽然通常会集中百分之二百的精力想听懂医生说什么，但大多最后也只能落个听天书的结果，一脸茫然。 但是我个人在从事医生工作中发现有意思的是，患者又有点喜欢满嘴医学词汇的医生，就像他们总是倾向于相信年纪大的、头衔高的、写字如狂草的医生一样，他们觉得那样的医生似乎更专业。举个例子，医生说你得了“直肠末端静脉曲张”， 听起来是不是比说你得了“痔疮”更让人肃然起敬呢？说白话的医生好像不够专业和高明，听不懂的感觉也让患者更有信心，而医生难免也会有迎合这些不理性患者喜好的可能性。 第二个障碍是，患者经常对医生的言语产生误解，以为自己听懂了。 举个例子，医生对患者说：我们在你的结肠里找到一个息肉，最终的检查结果显示，你这个息肉是腺瘤，呈低级别上皮内瘤变。患者听完这一连串令人胆战心惊的医学名词之后，内心已经临近崩溃。息肉也就罢了，还腺瘤！瘤变！每个词都像石头一样重重砸在心上，他默默告诉自己“完了，我得了肠癌”，直到医生告诉他这只不过是一种很常见的良性肿瘤，切掉就没事了。 医生在临床工作中经常遇到类似的情况，他们竭尽全力向患者解释，但最终并不知道患者真正听懂了多少。他们以为患者好像都听懂了，因为患者一直在点头，但实际上，患者从门诊出来，向别人讲述医生对自己的诊断时，经常会传达错误的信息，而且他们完全意识不到自己的误解，一再信誓旦旦表示确实如此，医生就是这么说的。这种误解当然会影响患者的决策，甚至很多时候还会导致医患纠纷的发生。 阻碍患者恰当选择的第三个原因，是情绪的影响。 患者在听到自己病情的那一刻，尤其在病情较为严重的时候，他们的情绪会处于震惊当中。因为受到坏消息的冲击，恐惧、焦虑、不安、怀疑等一系列令人无法平静的情感会迅速填满患者的大脑，在这种情况下，他们是没法专心听医生说话的，更别提让他们做什么恰当的选择了。而医生却可能根本照顾不到病人这种情绪变化，或者说，即便想缓解患者的情绪，医生也不知如何处理，他们只能假装什么都没发生，继续把病情解释下去。 当然，这也不能全都怪医生。当代医学教育缺乏对医学生的人文教育，他们在医学院里很少接触到肢体语言和决策心理学一类的社会科学训练，心理学、医学伦理学之类的课程也最多被算做选修课。而在本书的作者看来，医生需要医学科学之外的智慧，医生不管是想避免医疗纠纷，还是得到患者的爱戴，最好的方法都是去学习人文科学。 前面讲的三个方面，影响的实际都是患者对病情的理解，那么我们再退一步，如果患者调整好了情绪，真正明白了医生的意思，就能为自己做出正确的选择吗？其实也不尽然。 人们在面对医疗选择的时候，通常会自行脑补那些不熟悉且令人不安的状况，比如淋巴结清扫以后的肢体水肿，化疗引起的脱发呕吐，结肠切除以后肚子上要保留的造瘘口，等等，因为总想着这些负面信息，患者做选择的时候就会自然而然想要避开这些选项。也就是说，对未知的恐惧很可能让人做出错误的选择。 另外，医生的建议对患者的决策影响也很大。由于自身专业的原因，医生在提供建议时其实很难做到完全中立，而他们不经意间表露出的倾向会被患者感受到，并成为影响患者最终决策的重要依据。比如，一名泌尿外科医师对他的患者说：你可以选择去肿瘤科通过放疗治疗，如果你需要的话，我可以帮你联系放疗科非常有名的一个医生，但我本人更熟悉外科切除的方法，下面我就来跟你具体讲一下手术的情况。在这种情况下，患者是否会更倾向于选择外科手术呢？我再举个例子，一位得了早期胃癌的患者，如果他就诊的是消化内科，医生很可能会建议他在胃镜下仅仅把那块癌变的胃粘膜剥下来，而如果他就诊的是胃肠外科，医生很可能就会建议他把大半个胃切掉了，这是医生自身经验带来的偏见。另外，我们也不能排除有些医生在给患者提出建议的时候，存在某些金钱利益的驱动，这种情况下患者如果没去同时征求其他医生建议的话，也很可能做出错误的选择。 现在让我们总结一下这部分的内容。我们看到，赋权革命的胜利从法庭传递到诊疗现场以后，患者在作出正确决定的过程中面临着三种障碍，最终使得这场革命并没有显现出大家都在热切期待的理想效果。换句话说，患者只是徒有其表地拥有了做决定的权利，却没能做出比之前更好的决定。毕竟，他们的权利行使起来有太多的阻碍了，这其中包括患者听不懂医学术语，患者误解医生，患者受自身情绪影响无法理性思考，以及医生的医疗倾向性会影响患者的选择，等等。 第四部分 赋权革命的失败让大家意识到，医生不该只把各种信息提供给患者，就让他们独自踏上和病魔抗争的道路，医生和患者本来就该是并肩作战的合作关系，只有合作才能帮助患者作出相对更加正确的选择。这也最终回到了赋权革命的核心，这也是我们接下来要介绍的第四个阶段，从赋权者和被赋权者变成合作伙伴。 为了让患者更好地理解医生，医疗工作者想了很多办法，其中最有代表性的是所谓的决策辅助工具。决策辅助工具包括整理后的医师手册、就医宣传册、疾病相关的影音资料等。通过决策辅助工具，患者可以获得有关自己医疗决策的大量细节，了解哪种药有什么副作用，哪种副作用发生的百分比有多少，某种手术有可能发生哪些并发症，之前做过这种手术的患者感受怎样，术后复发的概率有多高，如果不采取积极措施疾病是不是会迅速进展，等等。通过将这些信息与自己的价值取向充分比较，患者能更了解自己的真实想法，并最终在医疗决策中真正加入自己的意愿。 说到决策辅助工具，我们不得不来介绍一位与决策辅助工具密不可分的关键人物，杰克·温伯格。20世纪60年代晚期，他和同事展开了一项调查，目的是调查不同医院采用的治疗方式是否有差异。他们发现，一个地区只有7%的儿童做了扁桃体切除术，而另一个地区做过扁桃体切除术的儿童竟然有70%，而且类似的例子还有很多。温伯格由此得出了一个惊人的结论：不同医生对医疗处理有不同的标准，医生的决策存在巨大的差异。他这一发现当然遭到了同行的一致抨击，医学杂志也一直拒绝发表他的研究论文。直到1973年，他的论文才发表在顶级非医学期刊《科学》上，并成为后来医疗政策史上被引用次数最多的文献之一。为了解决医生决策差异的问题，温伯格想出了决策辅助工具的点子，帮助患者了解各种治疗方式的优缺点，进而让患者真正按照自身的意愿参与到医疗决策中去。 决策辅助工具虽然可以让患者对疾病有所了解，却很少教导患者如何真正参与决策。对于患者来说，了解了足够多与自身病情相关的信息以后，还要在决策过程中更加主动。比如，把自己对病情的理解转化成医生能听懂的语言，确认医生明白了自己的立场，跟医生建立起良好的互动，等等。实际上，现在大部分患者不清楚自己是否真想选择医生推荐的那种治疗方案，但又不敢违背医生的意见。患者多少觉得，自己但凡发出点什么不同的声音，就是在怀疑和挑战医生的权威，就会引起医生的不快，就会影响医生给自己治疗的认真程度和效果。对此，我们给患者的建议是，在涉及重大医疗决策的时候，先不要急着在医生面前表态，你需要回去多问问医生、家人、朋友和病友的意见，并在和他们充分交流讨论过各种治疗手段的利弊之后，再做出最终的决定。 说完了患者，我们接下来再说说医生。一直以来，医生本身的专业性、权威性以及神秘感都让他们自带光环和气场，这让他们似乎习惯了以高高在上的姿态面对患者。另一方面讲，医生的工作通常都非常繁重，所以我们能看到焦头烂额的医生会对患者喋喋不休的追问表露出毫不掩饰的厌烦，他们甚至会烦躁地打断患者的提问。但是，医生向患者提供自己的建议并向患者耐心的解释，本就是医生工作的一部分。 患者赋权运动的失败提醒我们，在诊疗过程中，医生应该从专业人员和旁观者的角度为患者提供建议，因为这些建议不但能帮患者卸下独自做决定的压力，还有利于为患者做出更加客观、有利的决定，但同时，医生也要尽量避免用自己的逻辑推演患者的价值观。比如，同样是子宫肌瘤，如果患者是三十岁的女性，妇科大夫会觉得理应帮患者把肌瘤一个个挖出来而保留子宫；但如果患者是五十岁的女性，妇科大夫很可能就会觉得应该直接把子宫整个切掉。医生需要尽量避免这样先入为主地直接提出建议，而应该首先客观询问每位患者对不同治疗方式的感受。此外，医生提供建议时采用的方式也会不知不觉改变患者对各项利弊的看法，所以医生提供建议时必须态度谦逊，要防止自己像满嘴“我是为了你好”的家长一样，在父权作风下提出建议，让患者最终选择了他们本来不想做的事情。 最后，为了做出更好的医疗决策，医生还要提高自身诊疗的规范性。像前面说过的那样，传统经验医学在临床实践中存在很多的不合理性和极大的差异性，不同医生对同一种疾病的决策可能存在巨大差异，幸运的是，“循证医学”的出现解决了这个问题。循证医学，顾名思义，就是遵循证据的医学。一批学术造诣颇深的临床流行病专家、统计学家和社会医学家共同协作，从浩如烟海的大数据中收集、分析、评价最佳的研究成果，并最终制定出一大批针对常见重大疾病的临床实践指南。这些临床实践指南能够训练医生规范化、系统化的诊疗思维，并帮助临床医生和患者做出最恰当的治疗决定。 这就是我们解读的第四个阶段，也就是本书作者于贝尔教授认为应该逐渐实现的、比较理想的一种医疗决策模式：医患合作。但是不得不说，根据目前情况来看，作者预期中的这种医疗决策模式想要真正实现还有很长的道路要走，且不说仅仅医患双方的改变能否构成改善医疗决策的充分条件，单单对医疗决定“最有利”这三个字的判定，不同群体可能也会有截然不同的看法。所以，作者预想中这种美好的医患合作决策模式似乎带有一丝理想主义的色彩，但即便如此，它仍是医患双方未来该共同努力的方向。 总结 再为你总结一下知识要点。 医疗过程中谁来做主并不是一个简单的问题，它的答案经历了漫长的演化过程：在第一阶段，患者完全没有权利，一切听凭医生处置；20世纪70年代，赋权革命爆发，患者开始为争取医疗决定权而战，并似乎大获成功；但从此以后，医生开始把一切决定权都推给患者，这种极端的方式导致患者并没有因为有了决定权就获得了更好的医治，赋权革命宣告失败；最后，我们讨论了正在发生着的医疗决策权的第四种形态，即医患双方共同努力，结成合作伙伴关系，并最终做出最有利于患者的医疗决定。 撰稿：文晶 本文转自得到APP，更好的学习体验请下载得到APP |
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