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孤独症电影导演:在接触孤独症孩子前,我会害怕他们对我做什么

 北医脑健康 2024-04-29 发布于北京

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在今天的《跨界声音》中,我们请到了中国第一部孤独症纪录电影《特别的你》的导演翁羽,用内容聚焦1000万家庭社会融入难的问题,通过独家专访聊一下他拍这部电影的始末,以及心路历程的变化。在很大程度上,他能代表社会公众对待孤独症群体的态度变化,从不了解到理解,从不关注到公众倡导。

内容阐述:翁羽
文稿整理:大北

电影《特别的你》宣传海报

No.1
在接触孤独症孩子之前,我也会害怕他们对我做什么

最初的时候,我对孤独症是一无所知,会以为孤独症群体是心理问题、情绪问题,甚至是原生家庭的问题,我相信这也能代表很多社会公众的看法和态度。

导演翁羽在片场

在了解到他们以后,我发现他们虽然在沟通上有一些障碍,情绪上也有些问题,但是他们保留了人性里最最可贵的一些东西,那就是纯真和善良。为什么这么说呢,有一次去特殊学校,里面的孤独症孩子情况都比较糟糕。在我跟他们交流的时候,心里或多或少还有一些说不上来的感觉,就是我不知道他们会对我做出什么,有这样的一种心理状态,我想这也能代表很多人的想法。

那天我记得在学校待了大概有一天的时间,我去观察他们的生活、他们的状态。在临走的时候,每个人都要跟我拥抱,都要跟我握手。这一幕,我觉得在我们普通的孩子里面是很难发生的。

电影《特别的你》剧照

孤独症的孩子,从五六岁到二十五六岁之间是非常大的一个年龄差,有时候他们可能不太会通过各种各样的形式去表达自己的感情,但是他们喜欢你就是喜欢你,他们更没有隔阂感。因为我们当时去的时候有5个人,其中还有两个女孩,他们到那以后,看到孤独症群体的这个状态以后,说实话有点害怕。因为正常人知道这个度在哪,会有社交距离。孤独症的孩子他不懂这个,他没有社交距离。

电影《特别的你》剧照

有的时候,比如说我喜欢你,但我还不能直接说我喜欢你,我恨你我也不能直接说我恨你。他们喜欢你是真喜欢你,他们过来就抱你,但是他们可能掌握不好一个度,也有可能会给我们造成心理上的一种负担或者压力。

所以在这个接触的过程当中,让我特别有感触,我觉得他们就像天上的星星一样,虽然有社交沟通上的障碍,但是真实、纯净。

No.2
如何从500个家庭里找到他们

为了去寻找拍摄对象,我们接触了500个孤独症家庭,他们也都非常有代表性。年龄上、性别上、家庭环境上,以及他们在孤独症的轻重程度上都是有区别的。

这个其实经历了比较漫长的一个过程,我们电影里面有一个16岁的花季般的少女,她叫可可。其实我在见她第一眼的时候,我就心中已经确定了,她就是我被拍摄的对象。

电影《特别的你》主角 可可

说到家长呢,很多家长他不愿意让更多人知道,家长因为有了这样的一个孩子,他也变得自卑了起来。他的人生也就从此不同了,所以我觉得我们孤独症的孩子被别人误解、谩骂和歧视,是因为普通公众的不了解,就像我一样,我刚开始也不了解。

所以说当我们了解他们以后,就不会有那么多的偏见。在我跟这些家长沟通的时候,也是希望他们站出来,如果我们每个家长都不站出来,全世界全社会只能加深误解。某种意义上,孤独症的家长要学会“抱团”,要团在结一起,一起发声。

No.3
从自闭症到孤独症,孤独症也应该换一个没有隔阂的名字

如果从广义的角度来说,我们每个人其实都有刻板行为,孤独症的孩子,比如说他有摇瓶子的刻板行为。那其实我也有很多刻板行为,我就喜欢去捏别人的耳朵,我从小就有这样的。到现在也是,我要一看到别人的这种耳朵,我就想上去捏。

电影《特别的你》剧照

比如像孤独症谱系的阿斯伯格,在国外就会有人这么形容阿斯伯格综合征群体:他们是来自不同文化的人,看待和思考这个世界的方式往往与众不同。有些阿斯伯格综合征成人曾建议把“阿斯伯格综合征”改为“错误星球综合征”。(摘自《阿斯伯格综合征完全指南》)。在英国,他们会强调神经多样性,不会将孤独症和群体标签化。

最后,我希望我们每一个人,尤其是普通的社会公众,去爱自己的爱人、爱自己的朋友、爱自己的生活,如果你还有一点点的精力和能力,就请大家去爱这些特殊的群体。

电影《特别的你》预告片

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